GILI16, מחבר בכמוני

מחלת CLL

שלום, אובחנה אצלי מחלת ה CLL הייתי שמחה לקבל עוד פרטים עליה תודה

31 תגובות
חיה הרשקו אחות אונקולוגית, מומחית קלינית לטיפול תומך

חבר קהילה · 25.8.2014

Edit
שלום רב,

CLL זאת מחלה של מערכת הלימפתית משתייכת למחלות הדם. הנה מחלה כרונית, עם התקדמות אטית.

יש טיפולים כימותרפים למחלה זו.
דווחו
G

GILI16

חבר קהילה · 25.8.2014

Edit
היי

זה מה שהבנתי. השאלה שלי היא כמה זמן חיים עם זה? האם צפוי לי סבל? אני שואלת את השאלות הקשות,רוצה לדעת לקראת מה אני הולכת.

תודה מראש לעונים
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 25.8.2014

Edit
שאלה שאלה...

איני מכירה את המחלה

הגיגים

אף אחד אינו יודע

כל אדם מגיב אחרת

פתאום, מגלים תרופה

אופטימיות - מוסיפה הרבה

לוקמיה לימפוציטית כרונית היא מחלה של תאי דם לבנים הנקראים לימפוציטים. סוג זה של לוקמיה הוא השכיח ביותר.

במצב רגיל, תאי הדם מתרבים בצורה מאורגנת ומבוקרת. בלוקמיה, לעומת זאת, תהליך זה יוצא מכלל שליטה והלימפוציטים מתרבים ללא בקרה, חיים זמן רב מדי, ולכן יש עודף לימפוציטים בזרם הדם. לימפוציטים לוקמיים אלה נראים תקינים, אך הם אינם בשלים לגמרי ואינם פועלים בצורה תקינה: במשך הזמן, הם תופסים את מקומם של
דווחו
חיה הרשקו אחות אונקולוגית, מומחית קלינית לטיפול תומך

חבר קהילה · 26.8.2014

Edit
בקר טוב,

מינרבה צודקת.

אף אחד לא יכול לתת לך תשובה על כמה זמן
דווחו
G

GILI16

חבר קהילה · 26.8.2014

Edit
היי

תודה על התשובות

מה שאני רוצה לדעת זה ממוצע. זה כמובן יכול להיות תמיד פלוס מינוס.

אם תשימו לב אין הרבה מיד על המחלה הזאת למעט מה שהוצאת מהאתר של מלחמה בסרטן שאני ראיתי את זה כבר.

בנוסף מדברים על זה שהחולים הם מעל גיל 60 אני אפילו לא 44 ולכן חשוב לי לדעת לקראת מה אני הולכת.

תודה
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 26.8.2014

Edit
https://www.google.co.il/search?q=CLL+&ie=utf-8&oe=utf-8&aq=t&rls=org.mozilla:en-US:official&client=firefox-a&gfe_rd=cr&ei=kbv8U722Dcag8weM1oGQAw

אם תחפש בגוגל תראה שיש הרבה חומר

אין ממוצע, ומה אם מחר יקרה אסון ?
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 30.9.2014

Edit
השתדל ותהיה אופטימי.

היה לי סרטן והבראתי כנראה, מי ערב שלא יחזור ? שמעתי על אנשים שהסרטן חזר גם אחרי 15 שנה.

המשיכי לעשות בדיקות, להתיעץ ולהיות אופטימית.

בהצלחה
דווחו
G

GILI16

חבר קהילה · 30.9.2014

Edit
היי

מותר לשאול בני כמה אתם?
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 19.1.2015

Edit
גם אני אובחנתי כחולת CLL לפני כחצי שנה.

כנראה חולה למעלה משנה לפני שהמחלה נתגלתה בת 55

המון דלקות כולל דלקת ריאות ארוכה עם אישפוזים.

כבר שמעתי על משהיא ש 15 שנים חיה עם זה.

אבל אני מעריכה שזה תלוי בדברים רבים. כמו מחלות רקע עסוקים, תזונה וכו'...

זה נכון שחשובה אופטימיות, אולם מידע על המחלה לא פחות חשוב.
באתר על סוגי לוקמיות כתוב שרבים מפתחים סרטן שני.

זה אומר שכנראה מהשלב בו הגוף שלנו יצא מאיזון , הוא מזמן לעצמו עוד צרות.

לכן חשוב נושא של שמירה על אורח חיים בריא ככל שניתן , וכן מידע שיאפשאר לנו להבין ממה להשמר
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 10.2.2015

Edit
אשמח לשמוע מאנשים שחיים עם המחלה לאורך זמן

האם יש ירידה באיכות חיים ?

אישית יותר חולה. וההחלמה אינה מהירה.

עוד לפי האיבחון. מה שהסביר בדיעבד מדוע הייתי כל כך הרבה חולה...

קצת יותר פריטים.

נראה לי שאנשים כתבו מההלם שבקבלת האבחנה

ובהמשך לא כתבו.

האם זה מעיד על חיים נוחים ורגלים?
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 27.9.2015

Edit
עוברים עלי ימים לא קלים.

התחלתי טיפולים . כימו . שגרם לחום . בעקבות החום אישפוזים
ושינוי הטיפול.
עכשיו אני אחרי טיפול שלישי מתוך שישה.
מזל שהצוות המטפל כזה מסור, וחם ואיכפתי. לא פחות חשוב מהמשפחה.
תומך. מחייך. מקצועי.
זה מקל כיוון שנמצאת שם הרבה.
מכיוון שאני שם על בסיס קבוע
כבר מכירה מטופלים
מדברים
לפעמים צוחקים.
בעיקר מדברים סתם.
(כל אחד והשותף הלא רצוי שלו.
לא להאמין שיש כל כך הרבה סוגים.)
מבדיקות עולה שהטיפול עד כה הביא לנסיגה של המחלה.
מרגישה קצת יותר טוב
אבל חלשה מאוד
טעם נורא בפה
רוצה להיות אחרי ולהרווי
דווחו
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .

חבר קהילה · 14.10.2015

Edit
הי נונית , אין ספק שטיפולי הכימו גרמים לקשיים פיסיים ורגשיים לא מועטים. אך אני גם מבינה שיש ניצוצות מחזקים: צוות מצויין שאת מאמינה בו, תמיכה משפחתית , חצי שכבר מאחורייך והחשוב ביותר- קיימת נסיגה!!! ...בזמנים הקשים, נסי לעשות לעצמך את הרשימה החיובית הנהדרת הזו, אולי יכול להקל במעט....
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 18.10.2015

Edit
היום כתבתי על הנושא בבלוג שלי, מצאו איזו תרופה ?
דווחו
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .

חבר קהילה · 21.10.2015

Edit
יותר מחצי עבר !!! אבל אין ספק שזה קשה, מתיש ולעתים מוריד כל אנרגיה ואז קשה להישאר אופטימיים וזה נורמלי.... מחכה לשמוע שאת אחרי :)
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 29.11.2015

Edit
למיטב ידעתי אין תרופה לרפא cllאך ורק תרופות שמביאות לנסיגה של ה cll. בתקווה שהמחלה לא תתעורר מהר שוב.ובינתיים יהיה שקט במידה מסויימת לפחות.מקווה שהשקט יהיה לכמה שנים...ואוכל לנהל חיים תקינים ככל שניתן. לטייללהנות ממשפחתילעבוד עוד איזה זמןלהנות מעיסוקים נוספיםלחייך...ל חי ו ת
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 4.1.2016

Edit
סיימתי את 6 סדרות הטיפול. מוח העצם נקי. נותרו לי שני טיפולים קצרים רק של החומר הביולוגי.עדיין חלשה. נחה הרבה. לא בכוונה. נרדמת. אבל רוצה לשוב לעבודה. בעוד כשבועיים כנראה אוכל.מקווה להרגיש טובלתפקד לחזור לחיים בריאים עד כמה שניתן
דווחו
ליאת פוקס-זך עובדת סוציאלית מחוזית במכבי שירותי בריאות, מחוז ירושלים והשפלה, M.A., מנחת קבוצות העצמה וקבוצות גוף- נפש לנשים המחלימות מסרטן. בוגרת קורס בנושא הטיפול הפליאטיבי של מכבי שירותי בריאות ואוניברסיטת בן גוריון .

חבר קהילה · 16.1.2016

Edit
נונית, איזה בשורות משמחות ואופטימיות קיבלת לשנה החדשה! מאחלת לך חזרה קלה ומהנה לחיים השגרתיים !
דווחו
I

irisys

חבר קהילה · 18.1.2016

Edit
היי,

cll - כרוניק לימפוציטיס לוקמיה- אובחנתי.

האם יש עם מי להתייעץ פה?

האם יש פה עוד חולים שאפשר לדבר איתם?

אשמח לכל מידע וקשר עם חולים.

(קראתי את המידע באגודה למלחמה בסרטן)
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 6.3.2016

Edit
היי,
סיימתי 6 סדרות טיפולים. שילוב של כימי וביולוגי
ועוד 2 טיפולים, רק ביולוגי.
לפי ההמטולוג חלה נסיגה משמעותית. ומצפה לשקט של כמה שנים.
הריאות מתפקדות יותר טוב ( לא מצויין) נושמת..
שבתי לעבודה. למרות שלא חזרתי לעמצי לחלוטין, מגמת שיפור....
טסנו בן זוגי ואני לחופשה חלומית קצרה.
אני מכנה את החופשה הזו סגירת מסך פתיחת מסך.
לחיות מחדש. יש עולם... והוא לא מסתכם באישפוזי יום ואישפושים בבדוד...
צחקתי כמו ילדה... ונהנתי מכל שטות.
גם השיבה לעבודה היא חלק מלחיות.
יש אשפוזי יום וקבלת נוגדנים (IV.IG)
ועוד... עיניינים
.
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 6.3.2016

Edit
נונית,

קחי את הכל ב EASY

מציעה לך להעזר ברפואה סינית וכו' לשם חיזוק ומניעה.

רק בריאות
דווחו
G

gravida labs

חבר קהילה · 17.3.2016

Edit
מציע לך להשתמש בגרביולה
אפשר לקבל יותר מידע ב http://www.gravidalabs.com
בהצלחה
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 9.5.2016

Edit
למיטב ידיעתי אין תרופה שמביאה מרפא.
רק שילוב תרופות שמביא לשקט זמני.
ולמיטב הבנתי , בזמני כוונתם
החולה... ואיך שהמזל שלו.
אצל אחד שקט של שנים ארוכות
ואצל אחר חודשים ספורים ...או אף שבועות.
כמובן שהם מצפים לשנים של רגיעה.
וכך גם אני
יום נפלא...
ובריאות איתנה (במסגרת ההגבלות )
דווחו
מינרבה1 היכן רשימת החברים ?

חבר קהילה · 25.5.2016

Edit
נסי רפאה אלטרנטיבית

תהיי אופטימית

נסילהיות פעילה
דווחו
נונית ביוני 2014 גילתי שאני חולה ב cllחיי השתנו מסוף מאי מקבלת טיפול כימו. לא קל. רוצה לשתף ולהשתתףלספר ולהאזין

חבר קהילה · 1.8.2016

Edit
היום קראתי מאמר שכתב דר לביולוגיה שריפא עצמו מ cll עי שתית שיבה (לאנה) פעמיים ביום. ניסיתי להדביר את הסיפור שלו ללא הצלחה. נראה לי שעשוי לעניין רבים.
טרם ניסיתי בעצמי.
דווחו

הנושאים החמים

GILI16

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

GILI16

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?