הייתי שמחה לשמוע על המלצות לטיפול בספסטיות מתוך ניסיון שלכם. התחלתי בקלוסל במינון ממש נמוך, 10 מג, ואני חוששת להעלות מינון ושזה יעשה אותי עייפה כל הזמן. הספסטיות ברגל ולא מלווה בכאבים אבל מאוד מגבילה את התנועה. מה עם בוטוקס? תודה!
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהיי חנצ'ו,
ספסטיות היא אכן סימפטום מגביל ויש כמה דרכים להתמודד עימו. הבקלוסל הוא אולי הטיפול השכיח ביותר ואפשר לעשות ניסיונות כדי להגיע למינון האידאלי. ניתן לקבוע עם הנוירולוג או פיזיותרפיסט, בהתאם להמלצתם, שביום מסויים את מעלה או מפחיתה מן המינון ובאה להיבדק כדי לראות האם השינוי נכון בשבילך וכדאי להפכו לקבוע.
לגבי הטיפול בבוטוקס, הוא מתאים במקרים מסויימים ודורש והטיפול לרוב דורש הערכה והמלצה של אורטופד. חשוב להכיר שזהו טיפול הניתן בזריקה ויש לחדשו כל שלושה חודשים (כי השפעת החומר פגה), כדי לקבל עוד מידע על הטיפול בבוטוקס (בוטו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום לך חנצ'ו
מנסיון אישי אני ממליץ לך לנסות כדור אחד ביום של פמפירה FAMPYRA . אומנם התרופה מיועדת לעזור לאנשים בהליכה אך מעלותיה לא מסתכמות בכך . פמפירה עזרה ועדיין עוזרת בספסטיות כי היא מפחיתה את התופעה באופן משמעותי , כך אצלי לפחות . המינון המומלץ ע"י הנוירולוגים והיצרנים הוא שני כדורים ביום כשבין כל כדור מפרידות 12 שעות . אני ניסיתי אבל תופעות הלואי היו קשות עבורי . אך כשניסיתי רק כדור אחד ביום זה עזר לי מאוד עד כדי כך שהספסטיות כמעט ולא מפריעה לי כמו בימי הבקלוסל וחר מרעיו . תנסי אולי זה יעזור גם לך .
יש לזכור שצריך המלצה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן, מתגובתך אני אמורה להסיק שלא לפתח יותר מידי ציפיות?...
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אדמונית,
בין תופעות הלוואי של הפאמפירה: כאבי גב, עייפות וסחרחורות - לא יודע אם תופעות אלו יכולות להסביר את תחושתייך ברגליים. כמובן שהכי טוב להתייעץ עם הנוירולוג. אולי אפשר לדבר איתו בטלפון או להשאיר לו הודעה.
כפי שרונן אמר, פאמפירה משפרת את ההולכה העצבית ובמקור היא פותחה כדי להיות תרופה לטרשת נפוצה, אלא שבניסויים של החברה נמצא שהיא משפרת באופן משמעותי רק את ההליכה ולכן הפכה לטיפול סימפטומטי. כן בודקים, אם הפאמפירה יכולה להתאים גם לטיפול בסימפטומים נוספים (כמו תפקוד הידיים וקוגניציה).
את השפעת הפאמפירה ניתן לחוש תוך זמן ק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מצטרף לערן, התכשיר הינו לטיפול תסמיני בהפרעות ההליכה ויתכן שגם בתסמינים נוספים. אין לא השפעה על מהלך וקצב התקדמות המחלה. חשוב לשלב את הטיפול עם פיזיותרפיה. לא ברור האם התופעות שתיארת הינם על רקע מחלתך הראשונית או הטיפול. במידה ואת סובלת מתופעות לוואי המפריעים תפקוד כדאי להתיעץ עם הנוירולוג המטפל לגבי המשך הטיפול ונחיצותו.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה לכל המשיבים וחג שמח
השאלה שלי היתה לגבי הנפיחות והכחלה של האצבעות ברגל ימין שקיימת גם לפני הפאמפירה אך ללא נפיחות, ונעלמה במצב של הרמת הרגליים לגובה (על כיסא), עם הפאמפירה האצבעות נשארות כחולות בכל מצב וזה הדאיג אותי, הנוירולוגית לא מכירה תופעה כזו וביקשה להפסיק את הטיפול אם אין שינוי לטובה ולכן רציתי לדעת אם זה קורה למישהו שהשתמש בתרופה ואם התופעה חולפת עם הזמן, לא ציפיתי לרוץ מרתון שבועיים לאחר תחילת הטיפול. אני מתהלכת בבית עם הליכון, אמנם בקושי רב, אך לא מוותרת על כך ונלחמת על כל צעד, מחוץ לבית אני יכולה להתנייד רק עם כיסא
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומאוד מעניין אם מישהו נתקל בתופעה דומה.
האם כשאת מפסיקה עם הפאמפירה האצבעות מפסיקות להיות כחולות?
בכל מקרה (אם או בלי הפאמפירה), תמיד כדאי להמשיך להילחם ולא לוותר על אף צעד.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוערן שלום, לפני השימוש בפאמפירה האצבעות (בעיקר הזרת) מכחילות ברגל ימין רק כשהרגל מונחת על הרצפה כשאני יושבת וברגע שאני מרימה את הרגליים על כיסא או הדום ההכחלה נעלמת.
כשלקחתי פאמפירה ההכחלה היתה בכל מצב ולכן הפסקתי עד להתייעצות עם הנוירולוגית, חבל משום שעפ"י תחושתי זה יכול לעזור בתפקוד, אבל החשש של להשיג הטבה מסויימת בהליכה ומאידך פגיעה שתהיה חמורה יותר לגוף מביאה אותי לדילמה ולמחשבה מה עדיף משניהם.
בינתיים אני ללא הפאמפירה אבל לא אוותר לעולם, הולכת עם הליכון בבית בקושי רב אבל ממשיכה, גם פזיותרפיה, ריפוי בעיסוק והידרותרפיה, עוזר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה אדמונית על העדכון.
בבקשה תמשיכי לעדכן אותנו לגבי המלצת הנוירולוגית במקרה מיוחד זה וכמובן אל תפסיקי לתרגל הליכה, אני בטוח שהמאמץ ישתלם.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה על ההתייחסות והרצון לעזור , אני בשיקום יום כעת ועושה פזיו והידרו וריפוי בעיסוק, אני הבטחתי לעצמי שמעולם לא אוותר אני אעדכן לאחר התייעצות עם הנוירולוגית , פשוט לא פניתי אליה עדיין משום שאני אמורה לעבור בדיקות שונות ורוצה לפנות לאחר קבלת כל התוצאות. בכלל כל המקרה שלי מוזר מאוד ולא ברור אבחנתית זה מקשה מאוד כי אני עוברת מטיפול לטיפול בלי לדעת באופן וודאי אם זה הטיפול הנכון או הנדרש. הכל התחיל עם רמת תאים גבוהה שמעיד על דלקת ומשם זה התגלגל לכל מיני כיוונים מוזרים .אולי אאזור קצת יותר אומץ ואגולל את הסיפור שלי (לא יודעת אם תהיה סבלנו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן רציתי להוסיף לשאלותיך, לחץ הדם שלי תקין והיה כך מאז ומעולם, אין לי בעיות רפואיות של כולסטרול או סוכר תמיד הייתי פעילה ושמרתי על תזונה נכונה וגם פעילות גופנית גם לפני שזה קרה. ניסיתי לבדוק גם באינטרנט לגבי התופעה הזו ולא מצאתי מצב דומה.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורונן , הלוואי שמישהו יוכל לעזור
עד לפני שלוש שנים הייתי בריאה לחלוטין .
במשך שבועיים הרגשתי קצת מוזר ברגל ימין אבל לא התייחסתי, הייתי עולה על מכשיר אליפטיקל ופתאום הרגשתי שאיני מסוגלת להתאמן עליו במשך יותר מחמש דקות וחשבתי שזו עייפות או התכווצות ויום אחד אני שומעת אנשים ששואלים אותי למה אני הולכת בצליעה קלה והתחילו כאבי גב תחתון. נשלחתי לעשות בדיקת סי טי וטרם קבלת הפענוח , בדרכי לעבודה אני מנסה להרים את כף רגל ימין על מדרגה והרגל נוטה כלפי מטה. עזרו לי לעלות והחלטתי לסיים דברים דחופים במשרד מתוך הנחה שאולי לא אהיה מס' ימים , תו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואצלי הטרשת התפתחה במשך המון שנים. ספרי יותר על ההתחלה: קיבלת סולומדרול (אני מניח 5 ימים) ואת מציינת שהתופעות לא נעצרו. התלונה הראשונה הייתה על הרגל (לא מצליחה להרים) ועל הסוגרים? אורטופד במיון אמר פריצת דיסק אך פריצת דיסק לא מצדיקה תופעות דרמטיות כ"כ. הוא שלח לנוירולוג? מאז את מסתובבת ב"טרשת נפוצה"? מה אומר MRI ראש? עשית MRI עמוד שדרה צווארי? קצת שאלות טכניות: יש לך את הדיסקים והפרוש של ההדמיות? יש לך חומר מהאישפוז ועד היום? יש לך ביטוח משלים?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחובכתיבה שלח את מתארת את תחילת התופעות "שבועיים לפני האישפוז" וגם את "הזזת הארון" שבועיים לפני האשפוז. נסי להיזכר מה היה לפני מה. איך המקום עבודה מתייחס? את מטופלת בביטוח לאומי? ביטוח פרטי לאובדן כושר עבודה? בת כמה? נשואה? ילדים? עובדת מאז המקרה? אני מצטער שאני כותב בחלקים, אבל ככול שאני חושב על הסיפור שלך יש לי יותר ויותר שאלות... עשית עוד סי טי מאז? יש עדויות בהדמיות לפריצת דיסק? יש עדויות לטראומה או לחץ על העצב? היום את עדיין לא שולטת על סוגרים? אדמונית יקרה: אני לא בטוח שאפשר לתקן את ה"חסכים" הנוירולוגיים שאת סובלת מהם. את בוודאי תמ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אדמונית
חשבתי שאנחנו רגילים לקרוא על סיפורי אבחנה שמסתבכים, אך שלך בהחלט יוצא דופן וייחודי. תודה ששיתפת אותנו. רצף הסימפטומים הראשון (כנראה התקף) הוא בעוצמה מאוד גבוהה והדבר הראשון שהייתי ממליץ הוא לנסות ולפשפש בזיכרון ולראות האם היו סימנים מקדימים קלים יותר שאולי יכוונו לאבחנה.
אין ספק שאת עוברת התמודדות מאוד מורכבת ואני מקווה שיש לך סביבה תומכת שמבינה עד כמה המקרה שלך קשה, אני מתכוון גם להתמודדות עם הפגיעה הגופנית וגם לחוסר הודאות לגבי האבחנה.
אני מאמין שהשיפור לאחר הסטירואידים והפלסמהפארזיס הם חיוביים ו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה רבה לכם על הרצון לעזור וההקשבה
לגבי טרשת, היא נשללה בתל השומר ואני כבר לא מזריקה קופקסון, עשיתי המון MRI, אין נגעים כלל במוח והבדיקות שללו למרות ההתעקשות של הרופאים בבית החולים בו הייתי מטופלת הפסקתי את הטיפול בהמלצת פרופ' אחירון וכל הצוות, החלטתי להקשיב לבעלי נסיון ולא לקבל את דעתם משום שהמצב הגיע לוויכוחים בין הרופאים מה לעשות איתי וזה גרם לי תחושה קשה ביותר.
שאלו אותי אם נפלתי בחצי שנה שקדמה, אמרתי שנפלתי על הברכיים אבל כאן זה הסתיים ולא נבדק כלום.
יש לי בלטי דיסק כמעט לכל אורך גב תחתון , אף נוירולוג לא מתייחס לבלטי ה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהרבה אנשים בקהילה עברו דרך ארוכה עד מציאת האבחנה ולמדו הרבה בדרך, מקווה שאולי למישהו יהיה רעיון. אני מתרשם שראית מומחים רבים, בדיוק כפי שהייתי ממליץ.
נשמח אם תמשיכי לעדכן אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך וננסה לעזור ככל שנוכל.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואכן ראיתי את הרופאים מטובי המומחים בארץ בתחום הנוירולוגי, בהחלט אמשיך לעדכן מתוך תקווה שאולי יהיה רעיון שטרם חשבו עליו והלוואי שאוכל לעזור מניסיוני לאחרים.
שיהיה חג שבועות שמח לכולם
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוחג שמח,
נקווה לחדשות טובות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוחברים יקרים שלום רב,
רציתי לשאול האם יש למישהו תופעה של תחושת הלם חשמלי חזק לגוף באמצע הלילה, הדבר גורם מעין שיתוק והלם לכל הגוף וכאילו פיצוץ שדומה להתפצלות (כמו זיקוק) ברגלים, זה משתק את הרגלים בעיקר לחצי דקה ולאט לאט השוק הזה נעלם. האם מישהו חווה דבר דומה? שמע מהרופאים מהי התופעה הזו ועל מה היא מעידה?
תודה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום אדמונית האם יכול להיות שאת מתארת סימן לרמיט?
הנה מידע והתכתבות בפורום שערכנו בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=20088
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום, זה אכן מזכיר את התיאור המופיע בקישור שצירפת,
ולשאלות האחרות שנשאלו, הכאב וההלם החשמלי מתחיל מהצוואר ועד לרגלים, אם זה קורה בעקבות תנועות מסויימות, קשה לי להגיד כי זה ממש מעיר אותי בפיתאומיות מתוך שינה בלי לדעת את הסיבה לכך, ב- MRI האחרון יש שני בלטי דיסק ועוד אחד אחורי עם לחץ מתון על השק התקלי אם זה יכול לגרום לכך? לא יודעת. הכוונה כשכתבתי זיקוק, זה נסיון לתאר את התחושה זה כאילו התפוצצות שמתפצלת מנקודה אחת בירך (ברגל ימין שהיא החלשה יותר) ושולחת זרמים לכל עבר והתחושה שנובעת מכך היא שיתוק של הרגליים ותחוש
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה אדמונית, תעדכני אותנו.
ומאוד מעניין אם הנוירולוגית שלך תצליח לקשר בין הנגעים לסימפטום או לתת הסבר לתחושות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו