חברים לדרך
עדיין בארצינו הקטנטונת טרם נפגשו הדרכים להקמת גוף ידע או תמיכה כלכלית בגופים הקיימים בעולם לקידום המחקר והטיפול בסקלרודרמה.
כמה שננסה לעולם לא נצליח להמציא שוב את הגלגל, אבל נוכל לגלות אותו. כך הלכתי בעקבות גדולים ממני, לאט לאט לאתר את הדרך בהמלצת מי שכבר התחיל ומטפס במעלה הדרך. חברים לדרך, אותם "הורים" לעמותות שכבר היו במקום הראשוני אם לא בשלב מתקדם יותר של התפתחות קהילה מגרעין קטן לגוף של תמיכה וידע. פניתי לסיגל, בעקבות הפרסומים לאחרונה של קמפיין הגיוס בעמותת "מלאכיות הדממה" לקידום המחקר והטיפול בתסמונת רט. סיגל התחילה כ"דודה של.." (ילדת תסמונת רט) ויצרה מערך של יועצים ומממנים שהפכו לעמותה מוכרת. כיום מתקדמת העמותה בגיוס תרומות למחקר מדעי וקידום הטיפול בתסמונת.
בעקבות השיחה הפכתי את הרשת בחיפושיי וגיליתי לתדהמתי כה רבה, ארגונים אמריקאיים ואירופאיים המכילים גופי מחקר, קרנות, קבוצות תמיכה, קוים חמים, כתבי עת ומה לא! עדיין בארצינו הקטנטונת טרם נפגשו הדרכים להקמת גוף ידע או תמיכה כלכלית. אין צורך להמציא דבר אבל זה הזמן להצטרף לשורותיהם של גדולים ממני ולקדם את הפעילות הקהילתית. אם רק תיאסף היד המושטת… אם כן, ישנה דרך, אפשר ללכת בה בעקבות שועלים ההופכים לאריות ולא מעט מתגלה ככל שמתווספות הפסיעות זו לזו ומצטרפים חברים לדרך.

מאי ואילנה היקרות,
תודות על תגובותיכן, אשמח לשמוע יותר על התמודדותכן ועל עצמכן.
היום יום הולדתה של סלביה שמיר, חולה בסקלרודרמה שחיה עם המחלה 41 שנים.
אני מדגישה, חיה "עם" המחלה. נשמע כאילו אמי סילביה והסקלרודרמה "חיו יחדיו את שנות הזוגיות המפרה", אך האמת היא שסילביה הלכה לישון וקמה בבוקר, צחצחה שיניים ואכלה, עם הסקלרודרמה. היא התלבשה, יצאה מהבית ועבדה עם הכאבים בידיים, עם התסמונות והסימפטומים, העבים, הזהירות, הטיפולים השונים, החרדה והמתח, יחד עם הקלה ועם ריפוי עצמי, עם תשומת הלב המיוחדת לגוף ולתשומת הלב המיוחדת מהסביב
- 0
- שתפו
דווחו