מיומנה של מנהלת העמותה- סיכום שנת 2014 ומבט אל 2015

כל כך מהר חלפה לה עוד שנה, ומבלי שנרגיש שנת 2015 כבר בפתח. אז מה היה לנו השנה?

1. גם השנה נפגשנו מידי חודש ב"פרלמנט של הבית". המפגשים התקיימו באזור המרכז, צפון וירושלים  – מפגש של חברים טובים.

2. בראש השנה חגגנו במועדון הגנקי בתל אביב עם מוזיקה טובה, אוכל, מתנות וחברים.

3. ביום המודעות לטרשת נפוצה בחודש מאי קיימנו את מירוץ וצעדת MSZONE הראשון בישראל ובכך   הצטרפנו לפעילות הבינלאומית. השתתפו ביום הזה כ- 700 אנשים שבאו לרוץ איתנו.

4. קיימנו ימי עיון בנושאים מגוונים בהם עודכנו החברים בחידושים ובמגמות בתחום הטרשת הנפוצה.

5. קיימנו פורום שאלות ותשובות עם ד"ר פלכטר.

6. השקנו את פרויקט "הטרשת הכי נפוצה ברשת"  – ארבעה סרטונים קצרים של "יום בחיי" בהשתתפות ארבעה מחברי העמותה.

7. במהלך השנה העלינו משחקים שונים ברשת בקבוצה הסודית בפייסבוק, כולל משחקים נושאי פרסים.

8. אנו מציינים וחוגגים כל חג מחגי ישראל.

9. חגגנו במהלך השנה את כל ימי ההולדת של חברי העמותה, ונמשיך כך גם שנה הבאה.

10. הרחבנו את "מועדון הבית", מועדון ההטבות של עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה, ונמשיך לדאוג להטבות ייחודיות לחברי העמותה ולקידום והגדלת זכויות חולי טרשת נפוצה בישראל.

11. העמותה פעלה ותמשיך לפעול לגיוס כספים לבניית הבית הפיסי, שכבר נמצא בתהליך התכנון.

12. "סיירת מכל הלב"- קבוצת מתנדבים מכל הארץ שמסייעת לחברי העמותה בתחומים שונים פעלה לאורך  כל השנה בפריסה ארצית. במהלך השנה  הגענו לביקורי בית של החברים, ליווינו את החברים לבדיקות ולבתי חולים, הענקנו ייעוץ אישי בנושאים שונים, בניהם וועדות, ביטוח לאומי ועוד וכך גם נמשיך לעשות.

13. העמותה יצרה שיתופי פעולה רבים, והקפידה לשמר את הקיימים, ביניהם עם קהילת טרשת נפוצה ב"כמוני", עם פורום התמיכה בטרשת נפוצה ב"תפוז", פורום התמיכה בפורטל הבריאות BeOK ועם מנהלות הפורומים השונים.

14. גם השנה פעלה העמותה במגוון נושאים מול הרשויות בישראל; ביטוח לאומי, משרד הבריאות, חברות תרופות, קופות חולים ובהתמודדות מול הבירוקרטיה המסורבלת (על ידי קשר ישיר עם חברות התרופות וקופות החולים). אנחנו גאים על חלקינו בהכנסת התרופות החדשות לסל התרופות לשנת 2015.

15. עדכנו את האתר שלנו במידע חדש ורלוונטי בנושאים מגוונים, כולל סיפורים אישיים ובלוג "מיומנה של מנהלת עמותה".

16. בכל חודש נשלח ניוזלטר לחברי העמותה ובו דגשים על הנושאים העיקריים לאותו חודש.

17. העמותה מייצגת את חולי הטרשת הנפוצה בדיונים בארץ ובעולם, והשתתפה בדיונים בכנסת ובכנס עמותות שהתקיים בפורטוגל.

18. יצאנו לדרך בנושא שינוי החקיקה לטובה ההכרה בטרשת נפוצה מול הגורמים הרלוונטיים.

אנו פותחים את שנת 2015 בהשקת המשך לפרויקט "הטרשת הכי נפוצה ברשת" – חמישה סרטונים בהשתתפות חברי העמותה המציגים את חמישה סימפטומים הקשורים לטרשת נפוצה.

במהלך השנה נשלח תעודת חבר עמותה וכרטיס חבר של "מועדון הבית". נקיים כנסים, מפגש העצמה לחברות העמותה, מפגש מעצים לחברי העמותה ובני משפחותיהם.  נמשיך לקיים את מפגשי "הפרלמנט החודשיים וגם השנה נחגוג את ראש השנה עם מוזיקה טובה וחברים.

מירוץ וצעדת MSZONE יתקיים ב 29.5.15 ואנחנו מחכים לכ 1000 משתתפים. מוזמנים לסמן ביומן.

גם בשנה הקרובה, מתוך ראייה הוליסטית של החולים ובני משפחותיהם, העמותה תמשיך לפעול לקידום והגדלת זכויות חולי הטרשת הנפוצה בישראל, להגדיל את מועדון ההטבות לחבריה, לקיים פעילויות חברתיות, להרחיב את שיתופי הפעולה, ולייצר פעילויות מגוונות לטובת חברי העמותה.

בנוסף, נמשיך בפעילות גיוס כספים לבניית הבית הפיזי בארץ ובחו"ל.

בשנה החולפת זכינו בחברים חדשים, למדנו, התבגרנו והתפתחנו. אנחנו מחכים להכיר גם אתכם, חברים חדשים בעמותה. עמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה" מוכיחה מעבר לכל ספק כי השלם אכן גדול מסך חלקיו.

אנחנו בעמותה רואים את פעילותה כחלק בלתי נפרד משיפור איכות חייהם של חולי טרשת נפוצה בישראל ונמשיך לפעול במלוא המרץ בכל הערוצים הקיימים על מנת להפוך את חיינו לטובים ומלאים יותר.

שתהיה שנת 2015 מלאה באושר ובריאות לכולנו.

אני מזמינה אתכם להיות חלק מעמותת "הבית לחולי טרשת נפוצה".

מה בבית שלנו?

בית פיסי- נמצא בתכנון ובשלב גיוס הכספים

בבית הוירטואלי שלנו קיימים שלושה חדרים: אתר, עמוד ביו-טיוב וקבוצה סודית בפייסבוק.
הקבוצה הסודית בפייסבוק כשמה כן היא: קבוצה שבה חברי הקבוצה מכירים אחד את השני אך אנשים מחוץ לקבוצה לא יכולים להגיע אליה ולהיחשף לתכנים הכתובים בה. חדר בבית שלנו בו ניתן לדבר על הכל "בלי שהשכנים ישמעו"/

אופן ההצטרפות לעמותה ולקבוצה: שליחת מייל לכתובת: [email protected], תוך ציון שם מלא, תאריך לידה, כתובת, טלפון ומייל.

להצטרפות לקבוצה הסודית בפייסבוק רצוי להוסיף גם את שם המשתמש (יוזר).

אשמח לראותכם בעמותת הבית לחולי טרשת נפוצה.

ענת אילון

מנכ"לית העמותה