החולים הם המכוונים את המחקרים על מחלתם

עכשו כשיש לנו רשתות בריאות חברתיות עם המון משתתפים, אפשר לנהל מחקרים פתוחים עם הגולשים וזה מה שעשו מספטמבר 2013 ברשת PatientsLikeMe בקבוצת הסוכרתיים 2. הנה ההודעה…

הרעיון הכולל הוא שיהיו אלה החולים במחלה שיובילו את ההנחיות להתמודדות.

הגולשים בקשו להסביר איך הם מחליטים שנסתיימה הארוחה עבורם ואיך משפיעות התרופות שלהם על התאבון. הניסוי כונה "מתי להפסיק?" – WHYSTOP scale אלה 4 החוקרים המובילים, ובינתיים יותר מ- 700 גולשים כבר השתתפו.

ראו בקישור את הניתוח של המשתתפים…  הגולשים נתבקשו להעריך את בריאותם ולדרג את מצב הסוכרת שלהם ב-4 השבועות האחרונים כולל באיזה אמצעי ריפוי הם משתמשים. ראו בתוצאות שהרוב (41%+37%) דרגו את חומרת הסוכרת שלהם כבינונית. רוב המשיבים (37%+36%) גם תעדו את בריאותם כטובה.

רב המשיבים (27%+35%) ענו שהסוכרת לא הפריעה להם בחייהם.

אני לא רואה את תגובות הגולשים על "מתי להפסיק?" אבל כן אפשר לראות וחשוב לשים לב, שהתוצאות יהיו מבוססות על ההנחות של גולשים עם מצב בריאות טוב שהסוכרת לא מפריעה להם מאוד בחייהם וזה לא בהכרח מתעד את כל אוכלוסיית הסוכרתיים.

http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=lZLrT4abeKc