נעים מאוד, היכרות

נעים מאוד, אני איילת, כאן מכונה יולו.

אני בת 47 נשואה באושר ואמא לשלושה ילדים. אנחנו גרים בצפון היפה.

מאובחנת עם טרשת כעשור, מתמודדת בעצמי עם המחלה תרתי משמע.

אני חולה קצת "בעייתית", כי בחרתי להיות לא מטופלת קונוציונאלית, נכון לעכשיו (בעבר הזרקתי קופקסון).

מקווה שאצליח בדרך שלי, למרות שמהצד, זה נראה שאני טועה ומתדרדרת, סיימתי אישפוז סטרואידים שלישי, מתחילה שיקום. באינטואיציה שלי אני בדרך הנכונה. אני מאוד מאמינה בטבע ובגוף שאם הוא מקבל את התנאים הנכונים הוא בטוב.

להבנתי, כאשר אובחנתי עם טרשת, משהו בתנאים כנראה השתבש וצריך לטפל באורח חיים/נפש ופחות בתרופות.

אני לא נגד תרופות (רק קצת), לפעמים צריך לעזור לגוף גם עם חומרים, אז כן בחרתי לקבל סטרואידים. 

לגבי הטיפול המונע בטרשת, קצת קשה לי לשבש/לתקן/לאזן את מערכת החיסון כשלא מספיק מבינים מה מקור הבעיה.

להבנתי יש נגעים, משמע יש דלקת, זה יכול לנבוע מזיהוי מוטעה של אחד ממרכיבי המיאלין, משמע מסלול אוטואימוני, אבל יכול לנבוע גם מרעלן/וירוס שהצליח לחדור למערכת והגוף מנסה לנקות, זה יכול להיות עוד משהו שלא חשבו עליו.

במהות שלי (וגם במקצוע) אני חוקרת ביולוגית.

לאחר שאובחנתי עם טרשת, בניתי מחקר על עצמי (לא מומלץ, לרוב), לשמחתי הנוירולוג במרכז הרפואי שלנו הסכים לשתף פעולה. במחקר רציתי להבין את המחלה הזו עם דגש על מסלול הבנייה מחדש של המיאלין, שקורה אצל חלקנו. 

היו לי מספר תיאוריות, שלצערי, במחקר גילינו שהן לא מספיק משמעותיות בשביל להבין מה זה טרשת ולמה היא נגרמת.

יש עוד כמה השערות שעוד לא הספקתי לחקור ומקווה לקדם את זה בקרוב. אני עובדת בבית חולים ממשלתי והגורם המגביל שלי הוא בעיקר תקציב. 

כתבתי כאן בעשור האחרון מספר פוסטים והם נעלמו, אז הבנתי שכנראה כדאי שיהיה לי בלוג, אוהבת את הפרטיות שלי, מקווה שזה לא סותר. 

יש אצלי כמה סתירות עם עצמי:

– מצד אחד חוקרת שעובדת בבית חולים ומעריכה את המדע מאוד ומצד שני לא חובבת תרופות וניסויים על עצמי עם כימיקלים.

– המצב המתדרדר, האתגרים עם הגוף הנחלש לפעמים קצת מדכדך, אבל האופטימיות יותר חזקה!