האם אחרי עשור של הגדרת טרשת, ייתכן וזה משהו אחר?

טוב, אני בערך עשור עם טרשת. קצת למדתי לחיות איתה ולפעמים שהיא תנהל אותי, לפעמים שאני אנהל אותה, לפעמים אני בהכחשה ולפעמים ממש מרגישה חולה… כל המנעד שיש.

בתחילת הדרך הייתי אצל מרבית המומחים בארץ, אפשר לומר שביזבזתי את מיטב כספנו, אבל ההגדרות לא היו ברורות וניסיתי להרגע דרכם… בסוף אימצתי את הרופא שלי ולאורך העשור הייתי "ילדה טובה" בלהגיע לפחות פעמיים שלוש בשנה לביקורות, כמעט כל שנה עשיתי mri, אבל לא ממש רציתי להקשיב להנחיות של הטיפול התרופתי.

שבוע שעבר, לא ברור לגמרי למה, אבל הגעתי למומחה להתיעצות, הבנזוג שלי קיווה שרופא אחר אולי ישפיע עלי ואתחיל להיות מטופלת. זה תור שנקבע לפני כחצי שנה בזמן ההתקף שהיה לי. התלבטתי אם לבטל, להעביר את התור לחברה, שחשבתי שיותר צריכה, אבל היא לא רצתה. בסוף אמרתי לעצמי, לא בלב שלם, כפרה על הכסף, הסקרנות מה הוא יגיד ניצחה ומצאנו את עצמנו ביום חופש נוסעים מהצפון אליו… כמה שעות נסיעה.

זה מומחה שלמדתי להעריך מכנסים ששמעתי וחשבתי שהוא אולי מספר אחד בטרשת בארץ. חשבתי שיש לו את התבונה להיות מקצועי ואנושי יחדיו. באנו באופן פרטי, כי הכללית בצפון לא מאשרת הפניות דרומה מבלינסון…

אולי זה לא היה יום טוב שלו, זה קורה לכולנו… החוויה שלי שם לא היתה טובה, הגענו בשלוש לפי ההנחיות ואחרי תור בשרפ לשלם היינו אמורים ללכת להטעין דיסקים ברנטגן. הטכנאי אמר שהם לא מטעינים אחרי שלוש ושנלך עם הדיסקים ככה. חיכינו הרבה ושסופסופ נכנסנו (והבנו שיש עוד כמה שהזמינו בטווח של חצי שעה), הוא קיבל אותנו בנעימים, אבל יצא באמצע ומתמחה בדקה אותי, כשחזר ראה את סוף הבדיקה הנוירולוגית, שמע רק חלק מהסיפור שלי, היתה לי רשימת שאלות שהצלחתי לפתוח רק שתיים ממנה, כי הוא נתן הרגשה שנגמר הזמן. הוא לא הצליח להשוות כי לא הטענו את הדיסקים ברנטגן והכל הרגיש חצי עבודה. בהסתכלות (לא ברור באיזה דיסק, כי הבאתי 3) אמר שלא בטוח שזה טרשת ואולי משהו אחר שצריך לבדוק נוגדנים ובכל מקרה בגלל שהמחלה פעילה ממליץ על טיפול אגרסיבי של לנטרל תאי b או משהו בסגנון. כששאלתי למה לפגוע בתאים האלה, אם עד עכשיו לא מצאו בשום בדיקה פעילות לא תקינה שלהם, לא ממש קיבלתי תשובה. נראה לי שהוא הבין שלא השתכנעתי. יצאתי מבולבלת ולא ממש רגועה והמתמחה שהיתה נחמדה לקחה לי דם…  ועכשיו אחרי בירוקרתיות של לקבל התחייבות וחוסר תקשורת עם המשרד שם… נראה אם ימצאו לי נוגדנים ואם יעדכנו אותי… 

היה לא פשוט, כמו לחזור אחורה עשור לתחילת הדרך המטורשת. מנסה לומר לעצמי לא לקחת אותו ברצינות ואת הבילבול בהעדר הגדרות שוב, כי זה לא היה מפגש מספיק רציני ומעמיק. אבל קשה, כי אני חשבתי שהוא הכי טוב בתחום…

בשביל לסיים קצת יותר אופטימי… למדתי להעריך את הרופא שלי במרפאה הציבורית שתמיד יש לו זמן בשבילי ובשביל השאלות והסיפור שלי.