שלפוחית נוירוגנית

פוסט חושפני קצת עבורי. חיפשתי חומר לפני ולא מצאתי, אז מרחיבה ומקווה שיהיה לעזר.
חזרתי אתמול מבדיקה של השלפוחית שתן בבלינסון אצל דר' שחר אהרוני. שמעתי עליו המלצות, לפני כחמש שנים עברתי סבב בדיקות ברמבם, שלא הרגיש לי נכון ומאז קצת התעלמתי מהשלפוחית, היא החזירה לי ללא רחמים…
לפני שקבעו לי תור הייתי צריכה להעביר כל מיני דברים, הרגיש שלא מקבלים כל אחד… שצריך לעבוד קצת בשביל ל"התקבל".
ואחרי שקבעו תור לעוד כמה חודשים שלחו לי מכתב עם מלא שיעורי בית.
לא היה פשוט לבצע הכל, אבל כ"ילדה טובה" עשיתי הכל (יומן שתן 3 יממות, שקילת תחבושות שדלפו, בדיקת דם לתפקודי כליות והכי מורכב, לפחות עבורי-אולטרסאונד של השלפוחית והכליות).
יצאתי מביתי הצפוני בחמש וחצי בבוקר להגיע בזמן, בחרתי להגיע ללא בנזוגי או מלווה אחר, כי הבנתי שיש שם מסלול של כשלוש שעות וחשבתי שאתמודד לבד. בהתחלה אמורים לשתות הרבה 3-4 כוסות ולשמור על זה בשלפוחית, אתגר עבורי…
אצלי בהתחלה בדקו מה נפח השלפוחית עם אולטראסאונד ואז ביקשו שאלבש כותנת בית חולים ואשב על כיסא כמו של גניקולוג, שם האורולוג הסתכל על השלפוחית, ביקש שאשתעל ועשה כל מיני דברים שגרמו לה לדלוף…זה קרה גם בלי עזרה… זה היה מביך וקצת בכיתי, האחות ודר' אהרוני היו מאוד אמפטים.
אחרי לקחו אותי לחדר עם שירותים מיוחדים ששם הייתי אמורה להתרוקן כשהם מודדים את הזרם, נפח ועוד.
אחרי בדקו שארית באולטראסאונד כמו בהתחלה. נותרה הרבה שארית ושוב התרוקנתי כשהם מודדים.
ואז לאחר המתנה עם עוד מאותגרי שלפוחית נכנסתי לרופאבמטרה לסכם ולהבין מה המצב איתי.
הוא הסביר יפה את האתגר והבנתי שבגלל שהשלפוחית שתן עובדת "שעות נוספות" השריר החלק שם יותר מחוספס ונוצרים כיסים, מה שלדבריו מאפיין שלפוחית נוירוגנית. הוא חזר ואמר שהשלפוחית שלי לא בסדר. אולי זה טוב שהוא הדגיש בשביל שאפנים… ואני למרות האתגרים שהיא מזמנת לי עוד חייה בסרט שהיא בסדר (לפעמים רחוקות, כשרגוע אצלי, היא באמת בסדר).
אבל לצערי עוד לא הבנתי מה עושים, הוא רוצה לעשות לי אורודינמיקה בבית לוינשטיין ואז יוכל לומר לי איך אפשר לשפר את מצבי. עשיתי את הבדיקה הזו ברמבם לפני 5 שנים, קיוויתי שלא אצטרך שוב…
המטרות הן לפי איך שהבנתי:
1. דאגה לכליות (שאצלי למזלי הן תקינות)
2. טיפול בשלפוחית
3. איכות חיים
אני חושבת שהוא הבין שאני לא חובבת תרופות וביקש בעדינות שאבוא בלי דעות קדומות ועם ראש פתוח לבדיקה הבאה. איך עושים את זה?
שיתפתי אותו שהתרופה הראשונה שלקחתי היתה וסיקר לטפל בהרפיית השלפוחית שלא אלך כל הזמן להתפנות ואז נשאר הרבה שארית. תרופות עוזרות לסימפטום אחד ועלולות לפגוע במשהו אחר…
לפני 5 שנים גם הייתי בטרום ניתוח להרמת הסוגר ע"י אורוגניקולוגית שהמליצה על הפרוצדורה, מזל שהנוירולוג שלי ביקש שאומר לה לבדוק שארית וכשראו שיש ביטלו את הניתוח. דר' אהרוני אמר שאם היו עושים את הניתוח, כנראה היתה נוצרת לי בעיה בכליות…
משום מה מחשבה על פגיעה בכליות יותר קשה לי ממה שנפגע כל הזמן במערכת העצבים המרכזית. אולי כי המשרד שלי קרוב למרפאת הדיאליזה בזיו ושם נראה לי שזה פחות הפיך.
חזרתי הביתה מהמסע הארוך מותשת נפשית וגם (קצת) פיזית.
המשך של מעבר צד דימיוני שהמצאתי לעצמי.
אני חולה… באמת … וקשה לי לקבל/להשלים את זה.
אופטימית לא מציאותית שכמוני.