מאיפה מתחילים?

אז היי שם, 

אני מור בת 35 כאובה כבר מספר חודשים אבל בfeel זה הרבה יותר כי אין באמת משמעות לזמן בסיטואציה כזאת וכל שניה כזאת של סבל זה נצח.

הכאב הוא תמידי קודם כל.

כואב לי בכמה מוקדים אז זה קצת טריקי, בגדול יש לי זרמים ברגליים, בכפות רגליים מרגישה שאני דורכת על סיכות/נעצים, הרגליים קפואות, הזרמים מתגברים כשאני שוכבת וגם כמה שניות אחרי הרגליים סוג של משתתקות כזה שזה יכול מאוד מאוד להלחיץ, יש כאבי גב כמובן גם, הירכיים התרחבו/גדלו לי, תמיד מרגישה שבעה, מחסור שינה מטורף, צמרמורת כשאני נוגעת בשיער וגם הוא נתלש/נחתך לי (כמות לא קטנה), הירכיים מרגיש שהן קשורות חזק ושהן מתחככות יש תחושה של נייר זכוכית-ממש לא נעים, כאבים במפרקים, רגישות בידיים, כל נגיעה לא נעימה לי אפילו אם זה חיבוק או ליטוף הכי עדין בעולם, הכל רגיש.

התכווצויות שרירים למיניהן גם, רגישות לחום/קור, צמרמורות, חולשה מטורפת בידיים/ברגליים, כבדות ברגליים, כל החלק התחתון רדום, דיי מתקשה ללכת, מקלחת נגיד זה דבר שהוא אחד הקשים עבורי בגלל המגע של המים על הגוף, אני מפהקת המוןןןן וזה מגביר את הזרמים ואת הנימולים בכף רגל.

כל תנוחה שאני נמצאת בה אני לא יכולה להישאר בה יותר מידיי דקות כי אז מתחיל כאב קשה מאוד אז תארו לעצמכם מה זה לנסות לישון במצב כזה.

אני לא יכולה לשכב בתנוחות אחרות מלבד שכיבה כי אז אני לוחצת על הירכיים שבכל מקרה מרגיש שהן תפוסות וזה מזעזע. לפעמים אני בוחרת להעדיף את זה על מצב שכיבה כי כמה כבר אפשר להישאר באותה תנוחה. 

אני עוד לא יודעת מה יש לי בדיוק, אחרי כל מיני ביקורים אצל רופאים ובדיקות וכלום בינתיים…כמובן שחפרתי המון ברשת ואיבחנתי את עצמי כבר במיליון ואחת דברים אבל עכשיו אני כמעט בטוחה שמה שיש לי זה כנראה Crps כל התסמינים פשוט שם אחד לאחד אבל לכי לרופא ותגידי לו את זה…מילא היתה בדיקה שיכולה לאבחן את זה אבל זה לא המקרה. 

מצד אחד אני אשמח לדעת מה יש לי ולתת לזה כבר שם מצד שני אני ממש מפחדת ומעדיפה שלא לדעת כי סתם דוגמא המחלה הזאת היא חשוכת מרפא לצורך העניין וזה משהו שאני לא יודעת איך לאכול אותו במידה וזה באמת מה שיש לי.

המצב הנפשי הלא מאוזן שלי מנהסתם לא עוזר פה בשום צורה.

קשה לי גם עם זה שאני תלויה באנשים כאילו מה נסגר הרי אני לא יוצאת מהבית בכלל אלא אם כן זה לבדיקות וכאלה וגם רק אם ממש אין לי ברירה..יצא לי לבטל הרבה בדיקות לצערי כי לפעמים כשמתקרבת בדיקה או תור כלשהו אני נכנסת לחרדות של מה יהיה ואם פתאום אקפא ולא אצליח לזוז וללכת ואז בוחרת שלא ללכת וכמובן שאחרי אוכלת את עצמי על זה שביטלתי.

לא נהנית משומדבר בעצם אפילו מהבסיסי נגיד שזה אוכל אני הרי לא יכולה לשבת יותר מידיי זמן וכאלה אז אני מוצאת את עצמי אוכלת מהר וגם סתם לא באמת בשביל לאכול.

לא זוכרת כבר מה זה לחיות בלי כאב