הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

לופוס

לופוס

יום עיון מלא בתוכן משמעותי ומרענן, עם הרצאות מרתקות, נטוורקינג, העצמה ולמידה?

?  יום ה' 20.2.25 בשעה 15:00
? אולם קוט במרכז הרפואי מאיר

הכנס יעסוק בחידושים בתחום הטיפול בלופוס, אתגרים שעדיין קיימים, ודרכים חדשות לשיפור איכות החיים של המטופלים.ות.

השתתפות חינם!
יש להירשם ולשריין מקום כי מספר המקומות מוגבל.


מצורף קישור לתוכנית והרשמה ?
open
open

שלום, 

יש לי ברקע לופוס ולכן נוטלת כבר 8 שנים פלקווניל. 

סובלת גם מפסוריאזיס ופסוריאזיס אריטריטיס. ראיתי שישנם מחקרים המעידים כי פלקווניל עלול לגרום החמרה גם לפסוריאזיס עורי וגם למפרקים במידה והדלקת מפרקים היא מפסוריאזיס. האם מישהו מכיר את הנושא ויכול אולי לתת לי מידע נוסף. אני מתלבטת אם לנסות להפסיק ליטול פלקווניל. 

הרופא מייעץ שלא כיוון שברקע לופוס. מצד שני עיקר התסמינים שלי כרגע הם מהפסוראזיס ואני תוהה אם גם החמירו במהלך השנים בגלל הנטילה של הפלקווניל. כמובן שאין תשובה חד משמעית ואין לדעת.... 

תודה מראש למגיבים...
open
אני חולה לופוס sle. לפני שנה איבוד הכרה ואחריו נמצא ef35% מאז מטופל בטריטס קרדיולוג אנטרסטו ופורסיגה עברתי אקו אתמול והתשובה סטריין של 16.2% . הפרעה דיאסטולית דרגה 1 .אנויריזמה אפיקלית קטנה ב rv EF 45% הבעיה היא שאני מאוד פעיל. עובד בעבודה טובענית ומתנדב לתפקיד מאוד משמעותי. ואני מתנשם בכבדות אחרי הליכה של 20 מטר. ממש. האם המצב של הלב מסביר את זה? הרופאים טוענים שלא קשור ללב. ממש מרגיש חלש. סחרחורות. מה עושים?
open
בת 63 עוד לא התחסנתי בגלל חשש מהחמרת סימפטומים, מלווה אותי לופוס עור אבל שמשפיע מאוד על מפרקי ברכיים וידים, צאוור והפיברומיאלגיה. קראתי כתבות על יתכן תגובה של הגוף לאחר חיסון, תגובה אוטו אימונית חריפה , האם ניתן להפריח את הטענה? אודה מאוד לתשובתכם במיוחד מדוקטור אל קיים אורי.
open
שלום רב, אחותי חולת SLE ולא מזמן אובחנה ע"י רופא המשפחה עם תסמונת APLA. יש לי תהיות לגבי האבחנה הזאת. לא היה לאחותי אירוע של פקקת או הפלה והאבחנה ניתנה ע"ב בדיקות מעבדה בלבד. רוב הערכים שלה תקינים למעט: eta 2 Glycoprotein 1 Ab - 51.4. מעט גבוה אך לפני שנתיים היה תקין RVVT (sensitive to LAC) - 51.6. RVVT Ratio – 1.58. חשוב לציין שלפני שנתיים רמות ה- IgG ו- IgM שלה היו גבוהות וחרגו מהנורמה מעט. 1. האם יכול להיות שהחריגה בערכים היא תוצר של שינוי תרופתי שארבע בשנתיים האחרונות (העלאת מינון סטרואידים למשל)? 2. אם הערכים אינם תקינים בשל שימוש תרופתי - האם זה משנה את האבחנה? 3. האם ניתן לקבוע אבחנה ע"ב תוצאות מעבדה בלבד? קראתי בספר מקצועי על לופוס שלצורך אבחנה צריך להיות אירוע של פקקת או בעיות בהיריון. 4. כל כמה זמן יש לבצע בדיקות כלליות של קרישיות בדם לאור הממצאים הללו? 5. האם כדאי לפנות להמטולוג? 6. האם פלקווניל הוא טיפול מספק? 7. אוף טופיק - האם הצלחת טיפול בנליסטה מייתר את הצורך בפלקווניל? ניסיתי לשלוח מייל לרופא של אחותי אבל הוא לא ענה. אני גרה רחוק ממנה ולכן לא מתאפשר לי להגיע איתה לבדיקה ולשאול את השאלות, אז אני מאד מאד מודה על המענה שלכם בפורום
open
שלום לכולם! בימים אלה מתארגנת קבוצת תמיכה למתמודדים עם מחלת הלופוס (זאבת) בירושלים. עמותת עינבר, העוסקת בתחום המחלות האוטואימוניות מזה 33 שנים, מוכנה להקצות מנחה לקבוצה ככל שיימצאו 12 משתתפים. אם מישהו מעוניין להשתתף בקבוצה תמיכה (כדאי כדאי!), צרו איתי קשר במייל: [email protected] נפתחה גם קבוצת פייסבוק: @לופוס (זאבת) ירושלים והסביבה שבוע טוב :) תמר
open
שלום לכל האנשים היקרים בקבוצה הזו. אחותי אובחנה כחולת לופוס עם חשד לפיברומיאלגיה. בימים אלה אני מארגנת קבוצת תמיכה למתמודדים עם מחלת הלופוס (זאבת) בירושלים. עמותת עינבר, העוסקת בתחום המחלות האוטואימוניות מזה 33 שנים, מוכנה להקצות מנחה לקבוצה ככל שיימצאו 12 משתתפים (בינתיים הגענו ל-10!). אם מישהי/ו מעוניינת/ן להשתתף בקבוצה תמיכה (כדאי כדאי!), צרו איתי קשר במייל: [email protected] נפתחה גם קבוצת פייסבוק: @לופוס (זאבת) ירושלים והסביבה הערה: אם לא קיימת קבוצת תמיכה לחולי פיברומיאלגיה בירושלים, אפשר לארגן גם קבוצה כזו, אם יימצאו 12 משתתפים. אתם יותר ממוזמנים ליצור איתי קשר גם בעניין הזה ולציין בנושא שמדובר בקבוצה לפיברומיאלגיה, ואראה מה אוכל לעשות :) בריאות לכל ושבוע נהדר :) תמר
open
שלום, רציתי לשאול לגבי משהו. אני מאובחנת כ - 6/7 שנים עם קוליטיס UC. כשנתיים וחצי / שלוש יש לי בדיקות דם לא תקינות בשקיעת דם ESR מעל 100 (גם שהמחלה בהפוגה) . רופאת הגסטרו שלי שלחה אותי לבירור נוסף אצל ראומטלוג לשלול אם יש משהו נוסף בגוף. הרופא שלחה אותי לMRA לשלול שאין אאורטיטיס , אכן יצא תקין. לאחר מכן הועלה חשד למחלת FMF (קדחת ים תיכונית) שיצא שלילי. השאלה שלי האם יכול להיות שיש אולי לופוס (זאבת) שיכלה לפגוע גם במעי ולכן יש את UC? כי זה ממש מוזר ששקיעת הדם שלי ממש גבוהה בכל השנים האחרונות שהמחלה שלי בהפוגה. תודה לעונים, דנה.
open