בטנזול

אני בת 34 נשואה פלוס 2 חולת קוליטיס כבר 12 שנים מאז ניסיתי את כל הטיפולים רפאסל, אימוראן, פנטסה, בטנזול. גם ניסיתי את הטיפולים הביולוגיים החדשים ואין רגיעה במחלה בכלל כל השנים.

ניסיתי הומירה ללא תגובה רמיקייד ללא תגובה דיברו איתי כבר על ניתוח לכריתת מעי גס כולו .

אני כרגע עם פרדניזון שהוא גם כבר בקושי עוזר יציאות מלוות בדם עד 10 פעמים ביום וכמובן תזונה דלת שארית.

רציתי לדעת אם יש איזשהו פתרון לפני ניתוח - תרופות ביולוגיות חדשות ?? במסגרת מחקר??

ואם יש מישהו או מישהי שעבר ניתוח ואיך זה מרגיש אחרי שחיים רק עם מעי גס.

אשמח לשמוע ותודה על שיתוף פעולה.

שלום,

אני בת 38, אמא ל- 4 וסובלת מקוליטיס 3 שנים (לאחר הלידה האחרונה). ההתפרצות הראשונה נעלמה לאחר חוקני רפאסל ותקופה קצרה של כדורים.

לפני שנה וקצת (במאי) הייתה התפרצות שלא הגיבה לרפאסל (חוקנים וגלולות) וכן לסטרואידים. בהורדת הסטרואידים ההתפרצות חזרה ולכן עברתי לאימורן.

האימורן החזיק מעט יותר מחצי שנה ובמאי הייתה התפרצות נוספת. הפעם ניסינו (הרופא ואני) להימנע מסטרואידים - ולכן לאחר שרפאסל לא עזר לקחתי חוקני קורטיפואם ואחריו חוקני בטנזול עם כדורי רפאסל (ואימורן כמובן). כרגע המצב יציב, אך עם כל התרופות.

האימורן הוא במינון נמוך מכפי שהרופא רצה, מכיוון שניסיתי 3 פעמים להעלות את המינון וזה גרם להקאות בלתי פוסקות.

בנוסף, בשנה האחרונה, אני לוקחת תוספי כורכומין.

עכשיו אני צריכה לעבור לחוקני רפאסל ולראות אם הגוף מתמודד או שההתפרצות חוזרת. במידה ולא הרופא רוצה לשקול טיפול ANTI TNF.

השאלה שלי.. 

1. מה זה ANTI TNF?

2. מהן תופעות הלוואי?

3. האם יש עוד משהו לנסות לפני שעוברים לתותחים כבדים יותר?

3. איך אני יכולה לעזור לגוף שלי להצליח להתמודד ולא לעבור בכל פעם לתרופות חזקות יותר?

בעיקרון אני מאוד אופטימית. שומרת על שגרה של עבודה במשרה מלאה וגידול 4 ילדים ומסרבת להפוך את המחלה למרכז עולמי. הבעיה היא שהגוף שלי לא תמיד משתף פעולה... אז איך אפשר לגרום לו לשתף פעולה טוב יותר?

תודה