הנושאים החמים

שחזור סיסמה

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה
ר

רויתש

חבר קהילה
הודעה פרטית
הצטרפתי ב־ 04/06/15

קצת על עצמי

חולת קרוהן מזה 6 שנים. טיפול ביולוגי רימייקד שנתיים, החמרה במחלה טיפול ביולוגי של אינטיביו. עברתי ניתוח ב 24.6.18 בעקבות תת חסימות חוזרות. כרגע מתאוששת מהניתוח...

הקהילות שלי

בלוגים שמעניינים אותי

    פתח בלוג
    ר
    MRE

    שלום רב,

    חולת קרוהן ופיברומיאלגיה. לפני 4.5 שנים ניתוח כריתת מעי דק סופי ואחרי חודשיים ניתוח כריתת כיס מרה.

    מטופלת באינטיביו זריקות. לפני שבוע חסימה (כאבי תופת) אישפוז 4 ימים עם טיפול שמרני בצום ונוזלים.

    קולונוסקופיה אתמול  (23.1) הדגימה רירית מעי גס תקינה. השקה מוצרת, ללא סמני דלקת, דרכה נראית רירית מעי דק תקינה. הבנתי שלא הייתה אפשרות לגסטרו  להיכנס יותר פנימה בבדיקה.

    המלצותיו: להשלים MRE לשלילת הצרות פרוקסימלית יותר טרם החלטה עם הרחבת השקה או הנחת סטנט.

    הבעיה המרכזית שלי שתיית חומר לפני MRE (אין לי בעיה עם ההזרקה של החומר בשעת הבדיקה) א

    • User Avatar
      6 תגובות

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    קרוהן ? לבלב ?
    שלום רב, חולת קרוהן ופיברומיאלגיה. לפני 3 שנים כריתת מעי דק סופי לאחר 3 חודשים כריתת כיס מרה. שנה וחצי האחרונות החמרה רצינית. לפני שנה וחצי :שלשולים שומניים עזים, לפני שנה הזנה ורידית במשך חודשיים עקב תת משקל חמור. כרגע משקל תקין. קלפרוטקטין תקין לאורך כל תקופה ההחמרה. תסמינים: צואה שומנית צהובה מאוד, בחילות קשות, כאבי בטן בבטן עליונה בעיקר, חוסר תאבון, כאבי גב ובצידי הבטן, כאבי ראש וחולשה קיצונית. מטופלת באינטיביו, לוקחת כולסטיד לפעמים ואנזימי עיכול. מתחילה שוב לרדת במשקל. סובלת ברמות שאי אפשר לתאר !!!! מטופלת בקנאביס רפואי שלא
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    טיפול באלקטרומגנט לפיברומיאלגיה ?
    שלום רב, אני חולת קרוהן ובשנה וחצי האחרונות התפרצה פיברומיאלגיה (לפני 3 שנים ניתוח כריתת מעי דק סופי + כיס מרה). מטופלת באינטיביו וקנאביס רפואי ובקלוסל. יש לי כאבים על בסיס יום יומי בעיקר בצוואר, נימול בפנים, כאבי ראש. האם הטיפול באלקטרומגנט יכול לעזור לכאבים האלה ? עושה הידרותרפיה, דיקור, פיזיוטרפיה שלא עוזר ממש. מיואשת מאוד !!!!
    • User Avatar
      2 תגובות

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    חולת קרוהן עירוי ברזל ?
    פרופ' טרנר שלום רב, אני חולת קרוהן 9 שנים. לפני 4 שנים ניתוח כריתת מעי דק סופי + כיס מרה. לפני שנה, אשפוז, חודשיים עם הזנה ורידית בעקבות תת משקל חמור. (בעקבות חוסר מלחי מרה). בשנה האחרונה התפרצות של פיברומיאלגיה, פיסורה, נימול בפנים, כאבי ראש, צוואר וכאבים מופשטים בגוף. לפני שנה לקחתי עירוי ברזל פרניג'קט (לא פעם ראשונה). עייפות ניכרת. תרופות: אינטביו, מירו 15 מ"ג, קאנביס רפואי. השבוע בדיקות דם: ברזל 83, פריטין 14.69, המוגלובין 11.90. לפי בדיקות הדם יש צורך בעירוי ברזל ? אולי ישפר את מצב העייפות שלי ? בתודה מראש, רוית
    • User Avatar
      2 תגובות

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    נימול בפנים, כאבי ראש, עייפות, תחושת חולי
    שלום רב, חולת קרוהן לפני 2.5 שנים ניתוח כריתת מעי דק סופי. כעבור 3 חודשים ניתוח כריתת כיס מרה. מינואר 2020 שלשולים עזים.קלפרוטקטין תקין. מתארת בקצרה מה שעברתי בשנת 2020. MRE מעי דק סופי - תקין. MRI - מכוון לבלב תקין. קיבלתי סטראודים שהחמירו את מצבי. לאחר אישפוזים חוזרים ניתן לי כולסטיד (כתוצאה מאיבוד מלחי מרה) אולם הגעתי לתת תזונה חמור ותת משקל חמור (שמלחתחילה היה נמוך). קולונוסקופיה תחת אשפוז מעט דלקת מכוייבת בהשקה.שקלתי 34 ק"ג (גובה 1.50 צרה מאוד). בתקופה זו התחילו נימולים בגוף ובפנים וכאבי צוואר עזים (ידעו על בלטי דיסק באזור כתוצא
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    קרוהן וגנטיקה
    פרופ' טרנר שלום רב, בת 47 חולת קרוהן. לפני שנתיים כריתת מעי דק סופי וכריתת כיס מרה. מינואר 2020 שלשושלים קשים.מרץ-אפריל 2020 הזנה ורידית בעקבות תת משקל חמור, עקב איבוד מלחי מרה. בשנה הזו התפרצה לי גם פיברומיאלגיה. עברתי ועדיין עוברת קשיים מבחינה בריאותית. טיפול ביולוגי יומירה, קאנביס רפואי (כחודשיים). הקלפרוטקטין תקין. בקולונוספיה האחרונה (02/20) יש דלקת בהשקה מכוייבת. אם הקלפרוטקטין תקין (שתמיד שיקף את המצב שלי) צואה בוצית (בצבע צהוב/ירוק). במעקב תזונאית בדרך הבטן. סובלת מכאבי ראש, כאבי צוואר, נימולים בפנים. CRP תקין.לוקחת ויטמין D
    • User Avatar
      5 תגובות

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    פיברומיאלגיה וקרוהן
    שלום רב, אני חולת קרוהן ובשנה האחרונה התפתחה לי פיברומיאלגיה (עברתי שנה קשה מאוד עם הזנה ורידית במשך חודשיים בגלל תת תזונה חמור ותת משקל חמור)המשקל שלי תקין כרגע.לוקחת תוספי מזון. יש לי בעיקר נימולים בפנים וכאבי ראש, כאבי צוואר (ידוע על בלטי דיסק בעמוד השדרה הצווארי כתוצאה מנפילה לפני 13 שנה) תחושת שפעת תמידית. חולשה קיצונית. רגליים לא שקטות, רגישות לרעש. אני לוקחת כחודש קאנביס רפואי בערב לפני שינה ומירו 15 מ"ג. עוזר לישון, אבל ביום אני סובלת מאוד מכאבי ראש. אסור לי אופטלגין (כי יש לי G6PD ברמה גבוהה), כל האנטי דלקתיים אסור לי כחול
    • User Avatar

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    תת תזונה תת ספיגה + בלט דיסק בעמוד השדרה הצווארי – קרוהן
    חולת קרוהן אחרי שנה ו-8 כריתת מעי דק סופי וכריתת כיס מרה. לפני 3 חודשים לאחר אבחון (ארוך ומתיש מדי) הבינו הרופאים שהבעיה שלי היא תת ספיגה הגעתי לכך כתוצאה משלשולים עזים ושומניים ולתת תזונה. לוקחת כולסטיד בבוקר לפני אוכל .עצר משמעותית את השלשולים (4 ביום לעומת 30 לפני כן). משקל 37.2 גובה 1.49. שותה מודולן בעיקר קשה לאכול אוכל מוצק. לפני 13 שנה בעקבות נפילה על עמוד השדרה הצווארי נוצר בלט דיסק. כלהשנים לא ממש כאב (למעט פעמיים) . כיום כנראה בגלל המצב הבריאותי כואב מאוד, מקרין לכתף ויד ימין. מקרין לראש. יש נימול ברגליים וידיים (מתגבר בשכ
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    אבחון וטיפול שגוי והמשך החלמה
    א.ג.נ., חולת קרוהן שנה וחצי אחרי כריתת מעי דק סופי וכיס מרה. לפני חודשיים וחצי התחילו שלשולים קשים ושומניים מאוד (30 פעמים ביום) . אחרי שהובן שלא וירוס התחיל טיפול בפרניזון 20 מ"ג כולל כדורי קרואן. כולל אשפוז 3 ימים עם סטרואידים לווריד (3 פעמים הייתי בבית חולים) לציין קלפרוטקטין 94. לאחר אשפוז MRE תקין שלא הראה מחלה פעילה. הסטרואידים היו מלווים בתופעות לוואי קשות. יום ראשון סיימתי אותם. השלשולים נמשכו והגעתי לתת משקל (36.5 ק"ג, גובה 1.49) כאבים ברום הבטן נוטלת נקסיום ומלקום (אמורה לעבור גסטרוסקופיה) בדיקת דם סמוי חיובי. תחילת השב
    • User Avatar
      2 תגובות

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    חיידק הליקטובר ???
    שלום רב חולת קרוהן אחרי שנה וחצי כריתת מעי דק סופי וכיס מרה. הייתה רימיסה עד שבחודשיים האחרונים התחילו שלשולים קשים ושומניים. גסטרו אמרה אולי וירוס קיבלתי 5 ימים ציפרודקס ועוד אנטיביוטיקה (לא זוכרת לא פינג'יל). חזרה לגסטרו נתנה פרניזון 20 מ"ג. נקסיום 20 מ"ג פעם ביום. קרואן פעם ביום עם אכילה. הייתי באשפוז שבוע שעבר עם סטראודים לווריד 3 ימים (אפיסת כוחות) .כיום פרניזון ירד ל 15 מ"ג. עברתי בדיקת MRE יום ראשון שלא הראה מחלה פעילה או היצרות משמעותית. לציין, בדיקת קלפרוטקטין שהתחיל הצונאמי 94. בדיקות צואה תקינות (מצ"ב) ובדיקות דם בבית חו
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    התלקחות קרוהן
    שלום רב, כחודשיים בהתלקחות של הקרוהן (שנה וחצי מכריתת מעי דק סופי וכיס מרה) מטופלת באינטיביו ורפואה סינית, נקסיום (ניר סלומון). כרגע פרניזון 20 מ"ג (מינון בגלל משקל נמוך 38 ק"ג). 3 שבועות עם הסטראודים ואין שיפור. (CRP תקין תמיד היה גם במחלה פעילה. קלפרוטקטין בהתחלת ההתפרצות 94 , שלא משקף את מצבי) שלשולים, קושי רב ביציאה (הרגשה של תת חסימה), כאבים עזים, קושי לאכול, כאבים גם ברום הבטן (הגסטרו אמרה מהסטרואידים גורמים לדלקת בקיבה). לפני שבוע ביקרתי במיון כירורג בדק אותי ידנית, אמר שאין צורך בסיטי בטן ולהמשיך טיפול דרך הגסטרו. די מיו
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק
    ר
    קרוהן – מינון סטרואודים, בדיקות הדמיה
    שלום רב, חולת קרוהן נמצאת בהתלקחות קשה (ניתוח לפני שנה וחצי כריתת מעי דק סופי וכיס מרה). קיבלתי פרניזון 20 מ"ג (משקל נמוך) לשלושה ימים, ובודיזון 3 מ"ג 3 פעמים ביום למשך חודש. 1. לפני כמה שנים שקיבלתי בודיזון נאמר לי ע"י גסטרו אחר להוריד בהדרגה. הגסטרו שלי כעת אמרה לקחת לחודש אותו מינון בלי ירידה בהדרגה. זה בסדר המינון ? לא חייב לרדת בהדרגה ? 2. אני אמורה לעבור סיטי או MRE. מבדיקות קודמות לא מצליחה בכלל לשתות את חומר הניגוד. שותה חצי כוס ומקיאה את נשמתי. לא מסוגלת לשתות. אין בעיה כשמזריקים לי את החומר בתוך המכונה. איזו
    • User Avatar
      1 תגובה

    האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?

    שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
    הפוסט שפרסמת נמחק