שלום, רציתי לדעת אם פה בארץ יש איזה רופא ילדים שמאמין ומטפל בקוליטיס דרך התזונה. אנחנו מטופלים בשניידר ואין אף אחד שרוצה לנסות במקום כל התרופות להחליף תזונה. אני שמה תמונה פרסומת שראיתי היום על המחקר שעושים בארה"ב.
שלום לכולם. יש לי ילד בן 5.5 שאובחן לפני שנה בקוליטיס כיבית, מאז אנחנו עברנו מסע ארוך ומפרך שכלל 13 אישפוזים (כל אישופוז שבוע ימים או יותר) 5 פעמים קולונוסקופיה (כל פעם בהרדמה מלאה), צילומים , מיקלס, אולטראסאונד, 6 מנות דם, עירויי ברזל שונים, מלא תרופות : פנטאסה,סטרואידים,אימורן,אנטיביוטיקה,ראפאסל,רמיקייד 5 פעמים. ניסיון לשינוי תזונה שלא ממש הצליח. כל מסכת הטיפולים ובדיקות שעבר הילד לא הצליחו נכון להיום הוא עדיין מדמם באופן קבוע ביציאות 5-6 פעמיים ביום המוגלובין נמוך קבוע אצלו (6-8) שום דבר לא עובד! כרגע אנחנו לפני ניסיון טיפול אחרון
שלום לכולם,
יש לי ילד חמוד בן 4.5 שלפני חצי שנה התחילו לו יציאות דמיות , מיד הלכנו לרופאת המשפחה והיא הפנתה אותנו למיון.
מאז ועד היום אנחנו בריצות לבית חולים, כל חודש מאשפזים אותו שבוע ימים ובמקביל מקבלים טיפול תרופתי וכשהיציאות הדמיות פוסקות משתחררים הביתה, ולאחר 3 שבועות חוזר חלילה...בין 8-15 יציאות דמיות ביום ורצים למיון בחזרה.
שוב מקבלים טיפול (מנות דם, סטרואידים דרך הוריד) הדימום לאט לאט יורד עובר שבוע באישפוז ומשתחחרים לבית
ככה כבר חצי שנה. בנוסף גילו בבדיקת תרבית קלוסטרידיום אז נתנו לו גם ונקומצין דרך הוריד ולאחר מכן דרך הפה.
אם היה מדובר בילד שלי.לאחר מחשבה.הייתי מנסה לבחון אפשרות להעביר אותו טיפול "השתלת צואה" (אוי איזה שם איום שבחרו לטיפול הזה-הייתי מכנה טיפול זה כ"חידוש הפלורה במערכת העיכול" לפי הדיווחים יש הצלחה גדולה לטיפול) בבית חולים איכילוב הנחשב למוביל בתחום או שמא היחיד לעת עתה (טיפול שבארה"ב למיטב ידיעתי הולך ומתפשט).
בתקווה שאולי תקבלי כאן מהרופאים עצה טובה יותר.
בריאות
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולא בטוח שאוכל להושיע אחרי מעקב כל כך אינטסיבי וטיפולים שונים.
לעיתים המחלה פשוט מאוד מאוד עמידה ואז אכן קולקטומיה היא לא מילה גסה.
אנו עושים השתלות צואה לילדים עם מחלות מעי דלקתיות בשערי צדק.
במקרה שלך הסיכוי שפרוצדורה זו תושיע במקרה כה קשה ועמיד זה- זניח. ויש גם סיכונים פוטנציאליים.
אנו נותנים במקרים אלו קוקטייל אנטיביוטי רחב טווח שלעיתים עוזר וגם זה לא פותר את הבעיה לטווח ארוך.
ניתוח עשוי לשפר פלאים איכות חיים ולתת סוף כל סוף לילד להיות ילד ולחיות את חייו. למרות שאנו מנסים להמנע כשאפשר מניתוח בשלב מסוים צריך
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו