מחקר על טיפול מוצלח בחולי סיוגרין בריטקסימאב:
http://arthritis-research.biomedcentral.com/articles/10.1186/ar4359
חייבים לאשר לנו את התרופה הזו או תרופה ביולוגית אחרת שיכולה להאט את קצב התקדמות המחלה.
מי שחולה בגירסה המערכתית של סיוגרן נמצא בסיכון גבוה לפגיעה תפקודית במערכות שונות. הגיע הזמן שיתייחסו ברצינות למחלה האוטואמונית הזאת המביאה להידרדרות קשה בבריאותנו וירשמו טיפולים ביולוגיים לחולי סיוגרן כפי שכבר עושים ראומטולוגים בכירים (ואכפתיים!) בארה"ב. אין כזה דבר "זה רק סיוגרן". מי שעושה שימוש במשפט כזה אינו מבין לעומק את המחלה.
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
יש לי כאבי פרקים כרוני באזורים שונים ומוגבלות בתנועה כתוצאה מכך בעיקר בידיים.
נאמר לי שיש לי כלל הנראה דלקת מפרקים שגרונית אבל אין לי בכלל נפיחות בפרקים, רק אדמומיות.
האם ייתכן שבאמת יש לי דלקת מפרקים שגרונית אם אין לי גם את הנפיחות?
נאמר לי שיש לי כלל הנראה דלקת מפרקים שגרונית אבל אין לי בכלל נפיחות בפרקים, רק אדמומיות.
האם ייתכן שבאמת יש לי דלקת מפרקים שגרונית אם אין לי גם את הנפיחות?
-
Edit
ד"ר חגית פלג רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה.מנהל קהילה · 4.1.2017עקרונית לצורך אבחנה של מחלת מפרקים שגרונתית חייב להיות לפחות מרפרק אחד נפוח . -
Edit תודה רבה, האם זה נחוץ לאבחנה גם אם בדיקת דם anti ccp חיובית?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
מה דעתכם על השימוש בקנאביס רפואי בטיפול בסיוגרן?
http://www.medicalmarijuanainc.com/sjogrens-syndrome-medical-marijuana-research-overview/
http://www.medicalmarijuanainc.com/sjogrens-syndrome-medical-marijuana-research-overview/
-
Edit
ד"ר גלעד וסרמן מומחה לרפואת הפה, בוגר האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. אחראי המרפאה לכאבי פנים, לסתות, ומפרקי הלסת במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), ובמרפאה פרטית. מאמין ומקיים גישה מולטידיסיפלינרית בטיפול.מנהל קהילה · 30.12.2016ראשית כל חשוב להבין שהלינק המדובר הוא מאתר של חברה אשר משווקת קנביס רפואי ויש להם אינטרס כלכלי ברור לגרום לכמה שיותר אנשים לדרוש מרשם לקנביס מהרופא המטפל שלהם.
יש מספר רב של יתרונות לקנביס רפואי ובראשיהם: שיפור תיאבון ודיכוי בחילות בחולי כימותרפיה וכן טיפול בכאב כרוני. הרכיב הפעיל של הקנביס (THC - Tetrahydrocannabinol) עובד על מערכת העצבים המרכזית ומבצע מספר פעולות ובהן מודולציה או שינוי של תחושת הכאב כולל כאבים נירופתיים.
אבל!
היות שיש מספר רב של מגדלים אשר מגדלים סוגים שוני של תת-זנים של הקנביס יש פערים רבים באיכות של המוצר ה -
Edit תודה על תשובתך ד"ר וסרמן. קראתי שלמרכיב ה-CBD שבקנאביס יכולת להשפיע על התגובה הדלקתית בגוף (inflammation), מה שככל הנראה יכול להועיל במידה כלשהי בכל המחלות האוטואימוניות. בנוסף, ממה שהבנתי מרכיב ה-CBD אינו ממסטל ואינו פוגע בתפקוד. ברור שלחולי סיוגרן לא מומלץ לעשן בכלל, אבל קיימות דרכים שונות לצריכת החומר, כולל בשמן. איכות החומר זה כבר עניין אחר...לכן ברור שעדיף שיהיה חומר שתחת פיקוח.
האם ידוע לך משהו על השפעותיו של ה-CBD על התגובה הדלקתית? -
Edit אני מצרפת מחקר יותר עדכני ממקור אמין על השפעת מרכיב ה-THC שבקנביס על המערכת החיסונית:
https://www.sciencedaily.com/releases/2014/06/140602150914.htm
מכל הטיפולים המוצעים למחלות אוטואימוניות לקנביס רפואי השפעות הלוואי הכי פחות מסוכנות לעניות דעתי.
מקווה שימשיכו לחקור את האפשרויות הטיפוליות הגלומות בו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם חייבת להופיע נפיחות הנראית לעין במפרקים בכדי להיות מאובחן בדלקת מפרקים שגרונית?
יש לי RNP חיובי, כאבים יומיומיים נוראיים במפרקים רבים ופיתחתי boutonniere's deformity באצבעות הידיים
אך אין לי נפיחות נראית לעין במפרקים.
תודה.
יש לי RNP חיובי, כאבים יומיומיים נוראיים במפרקים רבים ופיתחתי boutonniere's deformity באצבעות הידיים
אך אין לי נפיחות נראית לעין במפרקים.
תודה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוממבט שהעברתי על המחקר, שאגב נחשב מחקר קטן היקף מבחינת מספר הנסיינים, יש לו מספר בעיות שקצת קצרה היריעה מלפרט כאן.
אני השתתפתי בכנס על תסמונת סיוגרן בארה״ב בספטמבר האחרון והייתי היחיד מישראל בכנס. הכנס כלל מומחים מתחום הראומטולוגיה, רפואת עיניים, רפואת הפה, וגם מדענים אשר חוקרים את התחום.
היו שם הרבה דיבורים על טיפולים ביולוגיים לסיוגרן אבל עלה שוב ושוב הנושא שהריטוקסימאב לבדו אינו מספי
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואולי עדיף לאפשר לנו להחליט האם אנו מוכנים להתמודד עם תופעות לוואי אפשריות של תרופה או להתמודד עם המשך ההדרדרות במצבנו הבריאותי. נכון שלא קיים עדיין טיפול אידיאלי לסיוגרן, אבל חלקנו אינם יכולים לאפשר לעצמנו לחכות עד שטיפול זה יומצא ויאושר. עובדים עם מה שקיים, ובי
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולגבי מה שציינת ״שלבים מוקדמים של המחלה״ - אחת הצרות היא שאנחנו לא באמת יודעים מתי השלבים הללו קורים. ממחקרים שנעשו הראו למשל שנוגדנים עצמיים בדם מופיעים שנים רבות (לעיתים עשרות שנים) לפני שיש סימפטום כלשהו הקשור לסיוגרן. אנחנו גם יודעים (מסיוגרן וממצבים אחרים) שהרגשה סובייקטיבית של יובש פה מתחילה לאחר שיש ירידה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני חווה בדיוק את מה שטלי כותבת שהיא חווה במפגשים מול ראומטולוגים.
פגשתי רק בראומטולוג אחד ויחיד, בכיר ובעל ניסיון רב שנים, שרצה מאוד להמליץ לי על טיפול ברטוקסימאב. הוא מחו"ל וסיפר שהוא רשם רטוקסימאב לכל המטופלי הסיוגרן שלו בארה"ב ושזה מאוד עזר להם. הוא היה נורא מופתע לגלות שלא ניתנת לו האפשרות לרשום את הטיפול בארץ עבור סיוגרן.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו