שלום רב,
עמותת ענבר ביקשו ממני להכין סרטון קצר בנוגע לסיוגרן וקורונה. אני משתף גם כאן:
בהזדמנות זו אאחל חג שמח ובריאות לכולם!
דרושים/ות מתנדבים/ות לניסוי רפואי הכולל טיפול
דרושים מתנדבים עם מחלת עין יבשה חמורה, כולל חולי סיוגרן לטיפול חדשני
במרכז הרפואי: המרכז הרפואי ע"ש סוראסקי במחלקה: עיניים
מתקיים ניסוי רפואי במכשיר רפואי בנושא: הערכת בטיחות ויעילות של טיפול במכשיר ה Viveye – מערכת נוירוסטימולציה מגנטית המטפלת באיזור העין לטיפול בעין יבשה במצב חמור.
תיאור הניסוי[1]:
דרושים מתנדבים עם מחלת עין יבשה חמורה, כולל חולי סיוגרן לטיפול חדשני ולא פולשני במסגרת מחקר.
מחצית מהמטופלים במחקר יהיו חולי סיוגרן מאובחנים עם מחלת עין יבשה חמורה.
חברת אפיטק-מאג ב
-
5 תגובות
בעקבות מספר הודעות שראיתי כאן ומחקתי אני מבקש להבהיר.
אסור לרכוש תרופות מאנשים אחרים, בוודאי אם אין מרשם רופא.
מעבר לעובדה שהדבר אסור על פי החוק והמוכר עובר עבירה פלילית, הדבר גם מאוד מסוכן רפואית.
אבוקסאק הינה תרופה בטוחה אבל גם לה יש התוויות נגד ויש מספר מצבים רפואיים שהיא עשויה להחמיר עד כדי סכנה וכן היא עשויה ליצור תגובה עם תרופות מסויימות אחרות.
אבקש לחדול לאלתר מלנסות לעסוק בהחלפת תרופות בין חברי הקהילה.
תודה
בנוסף להודעה הקודמת שלי בנושא הנ״ל (בקישור) - פנו אליי עוד שתי חברות שעוסקות בייבוא אישי של תרופות כולל Cevimeline.
בית המרקחת שור טבצ׳ניק - המחיר עבור חבילה של 100 כדורים הינו 1500 שקלים. טלפון: 03-3731999
חברת לוגיפארם - לא עודכנתי במחיר. טלפון: 03-9393261.
אני אשמח שמי שהתנסתה ברכישה דרך מי מהחברות תעדכן בחוויה: זמינות טלפונית, זמן אספקה וכל דבר נוסף.
לאחרונה פנתה אליי נציגה מחברת ״מדי-מרקט״ אשר עוסקת בייבוא תרופות מול טופס 29ג׳.
ע״פ מסמך ששלחו לי החברה עומדת בתקנים ובנהלים של משרד הבריאות.
קופסא של 100 כדורי Evoxac דרכם עולה 1530 שקלים כולל מע״מ.
למי שכבר יש מרשם וטופס 29ג׳ ומעוניין לבצע רכישה ניתן לפנות לאורטל זנזורי בטלפון: 050-3366345
הבהרה: אין לי כל קשר עסקי או העסקתי עם חברת ״מדי-מרקט״, אני מכיר מטופלים ששילמו סכומים גבוהים הרבה יותר ואני מעוניין להנגיש את המידע ולאפשר להוזיל עלויות לזקוקים לטיפול זה.
בהצלחה!
-
2 תגובות
לאחרונה נחשפתי למכרה מהעבר שסיפרה שהיא חולה במחלקת פרקים. היא תיארה את ההתמודדות שלה והמליצה לקרוא על "תיאוריית הכפות" או "כפות כאנרגיה" (Spoons as Energy).
מדובר במשהו שנכתב בשנת 2003 ע"י חולת לופוס שמנסה להסביר לחברה טובה שלה איך זה מרגיש להיות חולה.
במחלות אוטואימוניות אחד האתגרים הוא להסביר לסביבה את עול המחלה ונתקלים בקשיים ובאטימות לאור העבודה ש"לא ממש נראים חולים".
אז חשבתי שזה יהיה רלוונטי לחברות ולחברי הקהילה, אולי אפילו יעזור לתקשר ולהעביר את הסבל לאחרים שמתקשים להבין וכן אולי זה אפילו יעזור להתמודד עם המחלה הזו ע"י גישה
-
1 תגובה
בפגישה שנערכה בתל-השומר בשבוע שעבר עלו מספר שאלות שנתבקשתי לענות עליהן בפומבי. על חלק מהנושאים אני כבר הרחבתי בעבר (יותר או פחות) וניתן לקרוא אחורה בפורום. אני עולה על השאלות לפי הסדר הכללי בו הן נשאלו:
-אין ״אבא ואמא למחלה״.
בניגוד למחלות לב שמנוהלות ע״י הקרדיולוג או מחלות עיכוב המנוהלות ע״י גסטרואנטרולוג, לסיוגרן אין באמת רופא אחד שמרכז את הכל. במצב האידיאלי הטיפול בתסמינים מנוהל ע״י שלושה רופאים: ראומטולוג, רופא עיניים, ומומחה לרפואת הפה - כך כתוב גם בספרות המקצועית. לעיתים כאשר יש מעורבות של עוד מערכות גוף מכניסים לתמונה רופא
שלום לכולם,
נתבקשתי ע״י סיגלית לפרסם הודעה:
מתוכנן מפגש של חולות ושל חולים ביום שלישי הקרוב ה 09/05/2017 בתל השומר.
אחת הכוונות היא לדבר על הקמת עמותה לסובלים מסיוגרן או להצטרף לעמותה של חולים ראומטיים.
הוזמנו גם כמה רופאים למפגש.
ניתן לפנות לסיגלית על מנת לקבל מידע נוסף:
[email protected]
-
2 תגובות
בעקבות פניה שקיבלתי - אני מעלה המלצות בנושא של יובש פה בלילה.
מדובר בבעיה מהותית שיכולה להפריע מאוד לאיכות השינה ולאיכות החיים - יש הרבה שמתעוררים בלילה מיובש.
אני מחדד מספר המלצות שכבר כתבתי בעבר:
1. לשהות כמה שיותר זמן - במיוחד שינה - בסביבה של 55% לחות. יש מערכות שניתן לרכוש לויסות הלחות בחדר.
2. להימנע מאמבטיות/מקלחות חמות מידי וארוכות מידי.
3. להקפיד על שתיה מרובה - אבל, לאזן עם האפשרות ששתיה מרובה מובילה לצורך להתעורר וללכת לשירותים באמצע הלילה.
4. ניתן לווסת את זמן נטילת הסלג׳ן או האווקסק כך שיהיה כיסוי טוב יותר במשך הליל
שלום לכולם,
במטרה לקדם את הנושא של טיפול ע״י אבוקסק לחולי סיוגרן מול קופות החולים, נשמח אם תוכלו לשתף כמה פרטים:
1. מה היה התהליך ומאיזה בית מרקחת קיבלתם את התרופה?
2. מה הייתה העלות של התרופה עבורכם?
3. האם מישהו קיבל בנוסף/במקום ה Evoxac תחליף גנרי?
תודה!
במטרה לקדם את הנושא של טיפול ע״י אבוקסק לחולי סיוגרן מול קופות החולים, נשמח אם תוכלו לשתף כמה פרטים:
1. מה היה התהליך ומאיזה בית מרקחת קיבלתם את התרופה?
2. מה הייתה העלות של התרופה עבורכם?
3. האם מישהו קיבל בנוסף/במקום ה Evoxac תחליף גנרי?
תודה!
-
24 תגובות