הי,
מאובחנת עם שעון ביולוגי דחוי פלוס ישנוניות אידיופטית. בנוגע לשעון הדחוי, הצלחתי לאחר שנים רבות של ניסיונות להקדים את השעון בכמה שעות, ובהתאם לכך לישון בשעות רגילות (לילה)...
אך לצערי השינוי לא השפיע כהוא זה על הישנוניות האידיופטית, והתרופות המעוררות מצליחות להשפיע לתקופות קצרות מאוד- ובמהרה אני מסתגלת אליהן.
בעבר 400 מ"ג פרוביג'יל עשו את העבודה, אך לאחר כמה שנים "סבירות" ההשפעה פחתה בדרגתיות עד לחוסר השפעה. בעקבות הסתגלות זו החליפו לי שוב ושוב את התרופות המעוררות, ואף שילבו בינהן, אך לצערי הן לא משפיעות. בין השאר, ניסיתי בעבר
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
את מתארת תמונה של מטופלת ש"מכורה" לתרופות מעוררות, כמו גם לקוקה קולה. ולשוא.
חפשתי עבורך ב UPTODATE , מאגר מידע שרופאים ורוקחים בישראל מנויים עליו, ומצאתי עבודה מ 2016 עם תרופה שאיננה מאושרת עדין בישראל ונקראת sodium oxybate, ונוסתה לטיפול בישנוניות אידיופתית, לתקציר המידע הקליקי כאן.
משם עולה שאמנם התרופה עזרה לחלק מהמטופלים, אך פרופיל תופעות הלוואי שלה, גרם לאחרים להפסיק אותה.
עוד תרופה הוזכרה ב PUBMED באותו הקשר, למקרים שעמידים לתרופות והיא pitolisant, גם היא לא רשומה בישראל, ועליה מצאתי את התקציר שבקישור כאן.
ב
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מאמינה שהרופא שעשה את האבחנה הוא הרופא הנכון לרשום את המרשמים המתאימים, ואם אינו יכול או אינו מוכן, אז הוא יוכל להמליץ לך לאן ללכת.
את יכולה לבוא אליו עם תדפיסים של המאמרים שצרפתי למעלה, והוא בטוח יעזור.
בברכה,
סימה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו