שלום לכולם!
מתחילה טיפול באוקרובוס ומאוד חוששת מהתופעות לוואי...
בעקבות נשירת שיער לא ברורה שהייתה לי, אני לחוצה מאוד מנשירה נוספת בעקבות השימוש בתרופה... בנוסף יש לי נטייה להרפס וציינו שזה משהו שיכול להתעורר מהתרופה...
אשמח לשמוע גם חוות דעת מקצועית וגם מנסיונכם האישי,
תודה רבה.
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
**עדכון: לאחר שכתבתי קראתי כאן פוסטים ונתקלתי בתגובות של בנות שחוו את אותה בעיה מהטכפידרה וכנראה אכן נתתי יותר מדי קרדיט למסכה כמו שהרופאים אמרו(אך לא ידעו להגיד ממה זה כן קורה) הנוירולגית אמרה שלאחר שבועיים של הפסקה התרופה מתנקה והנשירה הייתה אמורה להפסק ולכן לא חושבת שזה מזה אבל למרות זאת מחליפה לי לאוקרבוס) אני אודה מאוד לשמוע כל דעה ועצה בנושא בעיקר לפני התחלת טיפול חדש- הפסקתי עם טיפול רפואי לפני כ4 חודשים מאז חל שיפור כלשהוא בנשירה אבל עוד לא פסק***
שלום. רוצה לשתף על מקרה אישי שקרה לי לפני 8 חודשים השתמשתי במסכת שיער מאוד מוכר
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 6.12.2019וואו מפחיד לי זה ממש צועק שזו המסכה ולהרגשתי עד שכל השערות שנפגעו ממנה, זאת אומרת כל הראש, לא יתחלפו הנשירה לא תיפסק וכיוון שיש לנו מלא שערות על הראש זה ייקח זמן. הרופאים לא יודעים הכל ובעיקר הם מחפשים בתחום שהם מכירים שזה מחלות ולא תכשירים קוסמטיים וספרים מבינים בתספורת אז לא פלא שאף אחד לא מתייחס למסכה הזו. לי פעם הייתה פריחה מגרדת מתוסף מזון שרק שיניתי את החברה שייצרה אותו, הלכתי למלא רופאים כולל לבדוק את התרופה לטרשת שהאריזה של הקפסולה שונתה באותה תקופה וחשדנו שיש קשר. בסוף נסעתי לשבוע ושכחתי לקחת את התוסף, הפריחה נעלמה וככה הב -
Edit היי עינת. מודה לך מאוד על התגובה שלך. אני כל הזמן אמרתי מה שאת אומרת לכל מי שאמר לי "אל תדאגי זה תכף יפסק" וניסה להרגיע אותי, שהשיער שלי נפגע בכזו צורה שרק כשיתחלף כולו הוא יחזור לעצמו... אם בכלל? והשאלה אם לא היה צריך לנשור כבר מזמן? בהרגשה שלי, נשר בערך 70% מהשיער. גזרתי המון בכאב רב והיום השיער עד הכתפיים ובד"כ אסוף לצערי.. אני בת 26 בזוגיות 6 שנים, חברים מתחילים להתחתן סביבנו, השיער שלי היה "סימן ההיכר" שלי.. אנחנו עוד מעט טסים לחצי שנה, חשבתי להוריד הכל ולתת לו לצמוח מחדש אבל אני לא רוצה לעשות שינויים דרסטים יותר ממה שכבר קו -
Edit מעניין נשירה קשורה לטרשת? -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 6.12.2019קראתי קצת על מחזור החיים של שער בריא ונראה לי שאת כבר בסוף הבלאגן. לדעתי תפסיקי לחשוב על זה ותהני מהחיים, סעו לטיול ועד שתחזרו כבר לא תזכרי שהאפיזודה הייתה. הראש יראה שונה כי יש המון נשירה ובמקביל צמיחה חדשה וזה מצב שאת לא מכירה ולכן המראה זר לך. לדעתי תני לזה עוד זמן. לאן אתם נוסעים? -
Edit היי מה שלומך? סליחה על הדילאי תודה רבה, אני מקווה שאני בסוף של הסיוט הזה, זה לא ממש נראה ומתנהג ככה... מעניין מה הרופאים פה גם חושבים על זה, כמה זמן מהפסקת התרופה (אם זה קשור) הנשירה עתידה להפסק? אנחנו טסים לאוסטרליה :) -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.12.2019תהנו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם..
לפני שנה וחצי בערך אובחנתי כחולת טרשת נפוצה.
התחלתי טיפול בטקפידרה ובמשך שנה לקחתי אותו לסירוגין ולא באופן קבוע בגלל התופעות לוואי שהשפיעו עליי לא לטובה.
בmri השני שעשיתי ( הראשון היה לצורך אבחון המחלה והשני למעקב בטיפול בטקפידרה)
בmri ראו שיש נגעים חדשים ובחלק מהנגעים הישנים יש שיפור והם קטנו מהmri הראשון.
הוחלט להמשיך בטקפידרה באופן קבוע ובהתמדה ולעשות שוב MRI לאחר חצי שנה. תכף חולפת החצי שנה. הגוף יותר הסתגל לתופעות לוואי שמאוד הפריעו לי אבל לא עבר לגמרי ואני אומנם מקפידה לקחת הרבה יותר - אבל לא 100% סדיר.
השאלה
-
Edit שאלה טובה... זה אומר שהמוח החלים?? יש מצב שצלקות במוח יכולות להתרפא??? ברור לי שלא ב100% אבל זאת שאלה מעניינת מאוד! -
Edit חלק מהצלקות שנוצרו מההתקף הראשון לא התרפאו לגמרי, אבל כן קטנו.. זה הפתיע גם אותי והבנתי מהרופאה שמטפלת בי שזה קורה אצל אחוז מסויים מהחולים אבל לא הוסיפה יותר מדי מידע- זה בהחלט מעניין וחשוב ואשמח לשמוע ממאובחנים נוספים/רופאים נוספים לגבי זה. רק בריאות!! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.5.2019הי אני לא יודעת לגבי המראה של הצלקות ב mri אבל העובדה שהגוף חוזר לתפקוד לפעמים עד כדי שאין רמז למה שהיה בהחלט אומר שיש שיקום של המוח. ללא קשר לטרשת ידוע שלמוח יש לכולם שיקום ויכולת פיצויי ומה שמעודד את היכולת הזו זה גם פעילות גופנית וגם פעילות יצירתית בנוסף לתרופות שמבטיחות גם לשקם. אז המלצתי להמשיך עם הטיפול התרופתי ולהוסיף או להתמיד בפעילות גופנית ויצירתית -
Edit תודה רבה עינת! טפו טפו :wink: כן הייתי שמחה לשמוע מבחינה רפואית חוות דעת על הצטמקות הצלקות ומה (אם בכלל) זה אומר והאם זה מקרה שכיח או לא? -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 28.5.2019שלום לכולם חלק מהדינמיקה של המחלה זה הופעת נגעים חדשים והעלמות או הקטנה של נגעים קיימים. זה מבטא תהליכי רה מיאלניזאציה, קרי תיקון של נזקי המיאלין שנגרמו על ידי הדלקת. הגוף מתקן את המיאלין שנהרס. התיקון אינו מושלם, תלוי בגודל הנזק. ככל שיש יותר דלקת ויותר הרס התיקון מפצה עד גבול מסוים. היום מתמקדים בפיתוח תרופות שיעבדו בדיוק על יכולת הרה מיאליניזאציה של הגוף. לא כל נגע בהכרח נעלם, לעתים יש נגעים שהופכים עם הזמן לחורים שחורים קרי נזק כרוני. לא מזמן הוזכר ב"כמוני "על שימוש בקלמסטין תרופה שמטרתה לשפר את תיקון המיאלין. לצערי היא לא משווק
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם. אני אשמח לכל ייעוץ והכוונה כרגע, מכיוון שנורא קשה להשיג את הרופאה שמטפלת בי- לגבי הכדור טקפידרה.
אני לוקחת כרגע 2 כדורים ביום של 120מג . קראתי בעלון של התרופה שצריך לאחר שבוע של שימוש ב120לעבור לכדורים של 240מג. אני לא קבלתי מרשם ל240 ולא נאמר לי דבר כזה מהרופאה, לאחר שמישהי שאני מכירה שגם כן חולה, שאלה אותי האם הכפלתי כבר את המינון נדלקה לי נורה אדומה ואני קצת בלחץ מכיוון שאני לוקחת את הכדור כבר תקופה במינון 120מג.. מישהו יכול לייעץ האם כולם מכפילים לאחר שבוע או שזה אינדיבידואלי ?
2 שאלות נוספות : מה זה בדיוק אומר מבחינ
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם.. אשמח לכל מידע/עזרה/תמיכה מחוכמת ההמונים..
אובחנתי לאחר בדיקת MRI וניקור מותני כחולת טרשת נפוצה, בת 24. אנסה לקצר כמה שיותר...
1. לא נאמר לי מה סוג הטרשת (לאחר פגישה עם מומחה וביצוע של הרבה בדיקות נוספות) ולאחר בדיקות באינטרנט אני מבינה שיש מספר סוגים.. איך אני אמורה לדעת מה הסוג שיש לי? לחכות כמה שנים? אין אבחנה או כיוון שניתן לתת מראש? האם מישהו יודע איזה סוג יש לו ואם כן,איך ?
2. גם לגבי התרופות אני מאוד מבולבלת...
ניתנו לי 4 אופציות לבחירתי : 2 של הזרקות ו2 פומיות.
בחרתי בטכפידרה, כדור פעמיים ביום, שלאחר מספר שע
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.3.2018שלום O24 הלחץ שלך מובן וגם השאלות הרבות שמטרידות מובנות. אני שמחה שפנית ואנסה לינות לך על כולן ככל שאני יודעת. 1. סוג הטרשת - ארבעת התרופות שהוצאו לך הן לטרשת התקפית כך שמשה אני מסיקה שזו הטרשת שיש לך. בנוסף לרוב מה שמוביל אדם לרופא ושם עולה החשד לטרשת זה איזה התקף, לא סיפרת מה היה אצלך אז אני רק יכולה לנחש. 2. בחירת התרופה שעשית נראת לי חכמה, התרופות בכדורים הקיימות הן חדשות יותר ומכך מתקדמות יותר מזריקות וגם הרבה יותר נוח לקחת אותן (במיוחד בנסיעות), התופעות שאת מתארת מוכרות בתחילת הדרך עם טקפידרה והן חולפות לאחר שהגוף מתרגל לתר -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.3.2018שלום 024 אני מצטרף לדבריה של עינת. נשמע שיש לך מהלך התקפי-הפוגתי של טרשת נפוצה, לפי האופציות הטיפוליות שניתנו לך וגם שזהו המהלך השכיח ביותר בעת האבחנה. כמובן שלגבי כל ספק ושאלה כדאי להתייעץ עם הנוירולוג האישי ואני מציע שלפגישה הבאה עימו תביאי דף עם שאלות שמטרידות אותך (כי לפעמים בעת הפגישה שוכחים חלק מהדברים החשובים שרצינו לשאול). לגבי חוות דעת שנייה, כדאי לפנות רק אם יש ספק באשר לאבחנה או הטיפול התרופתי שהוצע לך. וכפי שעינת ציינה רבים עושים זאת רק כדי לשמוע אותו הדבר ממומחה נוסף -שהמטרה העיקרית היא להירגע ולהרגיש "שעושים הכל". -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 21.3.2018התשובות שעינת וערן נתנו לך הן מצויינות. לגבי הטקפידרה - תופעת הלוואי שתארת מוכרת מאוד ובמשך הזמן, במיוחד אם אוכלים משהו שומני לפני לקיחת הכדור, מאוד עוזר. דוגמאות למזון שומני - מיונז, כף שמן זית, כמה זייתים סתם, שוקולד למריחה, כף גבינה שמנה (מעל 16%), אבוקדו וכיוב' - כולם אפשריים. לגבי PML - עיקר הסיכון הוא בטיסאברי (עירוי) או גילניה (כדור), בטקפידרה הוא הרבה יותר קטן. בגילך הצעיר אני חושב שתרופה פומית (כדור) עדיפה. עירוי דורש ממך אשפוז יום פעם בחודש או כמה חודשים ותרופות בהזרקה דורשות לשמור אותן בקירור ולעיתים קרובות הן יוצרות -
Edit הי לי יש נסיון טוב עם בטא- אינטרפרון רביף. אני כבר 4 שנים עם התרופה. ומרגישה בגדול טוב, מתפקדת כרגיל ומנסה להקשיב לגוף שלי כשאני מתעייפת. מעדיפה משהו בטוח מוכח עם ליווי ותמיכה. תראי מה מתאים לך. והעיקר שתרגישי טוב -
Edit הי. אני ארבע שנים ובגדול ללא שינוי EDSS. היו לי ימים טובים פחות אבל משתדלת לעשות ספורט ולהיות עסוקה בדברים שעושים לי טוב. -
Edit היי מאובחנת חדשה, אני משתמשת בטכפידרה כבר שנתיים ללא התקפים במהלך לקיחת התרופות. לפני התרופות חוויתי במהלך של 4 שנים בערך 2.5 התקפים :) (פשוט אחד מהם לא היה בוודאות התקף). כמו שאמרו כבר קודם לרוב מתרגלים לתופעות לוואי של הטכפידרה במיוחד עם משהו שומני לפני הלקיחה. יחד עם לקיחת התרופה מבצעים בדיקות דם תקופתיות כדי לבדוק את תפקודי הכבד, במהלך השנתיים שאני לוקחת את התרופה לא חוויתי שום בעיה בנושא. מאחלת לך המון בהצלחה ואני בטוחה שתמצאי בפורום הזה תשובות לכל השאלות שיעלו לאורך הדרך כמו שאני עשיתי וכמו שהרבה אחרים עשו גם כן :) בהצלחה! -
Edit
M חבר קהילה · 27.3.2018היי אני מרגישה את אותם הסימפטומים שיש לך , יש לי טישטוש בראייה , לפני שנה איבדתי את השמיעה באוזן שמאל, נימול באזור הראש. לא יודעת לאן לפנות. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.3.2018רופא משפחה ומשם לנירולוג ואולי גם אאג
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו