היי,
אני בת 29. ההתקף הראשון היה לפני 5 שנים ומאז אני מטופלת בטקפידרה ולא היה התקף נוסף.
אתמול בערב התחלתי להרגיש שצד ימין של הפנים שלי מרגיש אחרת משמאל, כאילו רדום כזה. זה לא קרה אף פעם ממה שאני זוכרת..
עשיתי mri מוח (חלק ממעקב פשוט) לפני כחודש ולא ראו שום שינוי מהבדיקה הקודמת.
האם זה יכול להיות התקף? מה כדאי לעשות?
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·25.7.2019
היי :)
היה לי התקף לפני שנתיים בדיוק. אובחנתי עם חשד לטרשת נפוצה ואני מטופלת בטקפידרה מאז בהתקף. הMRI יצאו ללא שינוי בשנתיים האחרונות והכל נראה די יציב.
לאחרונה התחילו לי כאבי אוזניים משונים. האוזניים כואבות וזה מרגיש כאילו יש גם התפרסות של הכאב לפנים וללסת כזה. הלכתי לרופא לראות אם מדובר בדלקת או בזיהום, אבל הוא אמר שזה שום דבר מאלה ולא ממש ידע מאיפה זה נובע.
אחרי חיפוש מהיר בגוגל נתקלתי בTrigeminal Neuralgia - ונשמע שהסימפטומים די דומים למה שאני חווה, ונראה כי יש קשר לטרשת לפחות לפי מספר מקורות המידע שמצאתי.
זה נשמע מאוד לא נפו
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 25.7.2019קשה לי להשיב לך לגבי בסימפטומים והחשד שיש לך אך ההמלצה שלי היא להיפגש בהקדם עם הנוירולוג שלך על מנת לברר את העניין. במקביל, אם הסימפטומים חמורים אפשר לשקול פניה לחדר מיון על מנת שנוירולוג מאבחן אותך באופן מיידי. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.7.2019שלום סטודנטית, נוירלגיה טרגימינלית הוא סוג של כאב עצבי נדיר מאוד, שכפי שתיארת מתאפיין בכאבים עצומים באזור הפנים והלסת. סוג כאב זה נדיר מאוד בקרב האוכלוסייה, ובקרב אנשים עם טרשת נפוצה הוא שכיח יותר. 1.9%-4.9% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו כאב עצבי מסוג נוירלגיה טרגימינילית (לא שכיח, אך בהחלט קיים ובשכיחות גבוהה יותר). דרך אגב, חלק ניכר מאלו שמאובחנת אצלם נוירלגיה טרגימנלית, בעתיד יקבלו גם אבחנה של טרשת נפוצה. קשה לבצע אבחון עצמי לכאב מסוג זה ויש צורך בהערכת נוירולוג כדי לקבוע שאכן זו הבעיה. האבחון המדוייק כמובן חשוב כדי להתאים את הטיפול
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·20.9.2018
היי,
אני מאובחנת כחשודה לטרשת נפוצה (היה התקף פעם אחת, ואני לוקחת טקפידרה כבר למעשה משנה וחצי.).
בבדיקת דם שעשיתי היום, ערך הcrp שלי היה קצת יותר גבוה מהטווח הנורמלי - 5.6, אבל יותר גבוה בהרבה מהערך שהיה בבדיקה הקודמת שעשיתי - 2.5. הבדיקות שלפני העידו על מדד crp של 1.8 ו0.8
האם מדובר בנורה אדומה לכך שיש דלקת פעילה בגוף?
תודה.
-
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 21.9.2018שלום וברכה CRP הינו חלבון המיוצר בכבד ורמתו עולה בתגובה למצבים דלקתיים שונים (למשל זיהום וירלי, חיידקי), אך לא רק. הוא עשוי לעלות גם במצבים של אלרגיה, הריון, כוויה, או טראומה וכן במצבים מטבוליים שונים (סכרת סוג 2, טרשת עורקים). לפעמים דלקת סב קלינית כמו דלקת חניכיים המתבטאת רק בדמם בעת צחצוח יכולה להוות גורם לעלייה. הערכים לכשעצמם שאת מציינת לא מרשימים. לא כל סטייה מהנורמה בעלת משמעות קלינית. מהי הסיבה שבגינה נלקחה הבדיקה? במקרה של דלקת משמעותית הייתי מצפה למגמה של עלייה הרבה יותר גדולה. בנוגע לטרשת נפוצה- CRP לא משמש כסמן -
Edit
ס חבר קהילה · 21.9.2018תודה לך על התגובה. הבדיקה נלקחה כחלק מבדיקות דם שאני עושה כל כמה זמן בהוראת הנוירולוגית, לשם מעקב. אני מבינה שזה לא רמה גבוהה ועל כן זה לא מדאיג - וזה די מרגיע. למרות שאת אומרת שמצאו שבעת התקף הרמה אצל חולי טרשת הייתה גבוהה מהרגיל, וזה כן גבוה מהרגיל. אבל נראה לי שבעצתך באמת לא אמהר להסיק מסקנות סתם. (: שנה נפלאה -
Edit לא הבנתי ויתקנו אותי בבקשה אחרים אם אני טועה - אם יש לך רק חשד לטרשת ועברת אולי רק התקף אחד ( דגש על אולי) כי ממה שאני יודע רק אחרי 2 התקפים וגם אז בתהליך ארוך עד שרופא מוכן להגיד בביטחון שזה טרשת מי הרופא שכבר נתן לך שנה וחצי טקפידרה ??? על סמך הרגשת בטן ?? ואני מישתדל לא להיות בוטה כלפיו כי אם זאת לא טרשת אז את מודעת לנזקים שגורמת התרופה שאולי את מקבלת ללא שום סיבה ??? -
Edit ערן, לדעתי יש מצבים בהם נותנים טיפול תרופתי בטרם אבחנה ברורה, כשאני אושפזתי , לא היו סימנים לטרשת וקיבלתי טיפול לטרשת עם הסבר כזה: אם זה לא יועיל, זה גם לא יזיק, הזרקתי קופקסון שמונה חודשים ומצבי רק הדרדר למרות הטיפול, רק אחרי התייעצות ואישפוז בבית חולים אחר, הופסקו הזריקות ונשללה טרשת, האם מישהו יכול להיות בטוח שהזריקות לא עשו נזק למי שלא נזקק להם? מישהו חקר זאת? עד היום אני במצב שמקבלת כל מיני טיפולים , גם ביולוגי, כשאין סממנים ברורים לאבחנה שלשמה ניתן הטיפול אני מצפה לקצת יותר השקעה בבדיקות ובמצב של החולה לפני מתן טיפול ספציפי למחל -
Edit תודה -
Edit חג שמח
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
חבר קהילה ·25.5.2018
לפני שנתיים אושפזתי בעקבות נימולים ברגליים, ובMRI ראו נגעים שדומים להתקף של טרשת נפוצה. האבחנה לא הייתה חד משמעית מאחר וזה קרה פעם אחת, ולכן אני עדיין לא מוגדרת כחולה, אלא רק כחשד. לקחתי במשך כל הזמן טקפידרה, בהוראת נוירולוגית כמובן.
בימים האחרונים אני חשה קצת מוזר. יש לי נימולים שהם קצת יותר מהדרך כלל, ואני ממש מתחילה לחשוש שיש התקף נוסף. רציתי לשאול -
1. האם נימולים זה בהכרח מזמן על התקף נוסף, ועל כך שיראו בMRI בהכרח נגעים חדשים? או שיכול להיות שזה דברים שעדיין מופיעים, בגלל שהייתה פגיעה קודמת?
2. אם אכן יש נגעים חדשים - זה בהכרח
-
Edit התקף האחרון שלי, כל חלק התחתון של הגוף נרדם במיוחד קפות הרגליים. לא השפזו אותי ולא קיבלתי סטרואידים. (החליפו לי טיפול ). לאחר שעשיתי MRI ראו נגע חדש בחוט השדרה. משהו כמו 3 חודש עבר המצב השתפר ב90 אחוז בערך . מקווה שעם הזמן יעבור לגמרי. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.5.2018הי לך לא בטוח שיש לך התקף חדש, לפעמים שאריות של התקף ישן צצות כאשר יש שינויים של מזג אוויר בעיקר לכוון החום וגם אם יש איזו תקופה לחוצה/מרגשת בחיים. מציעה לך פשוט לעקוב ולראות לאן זה מתפתח ואם בכלל זה מתפתח. נגעים חדשים יכולים להופיע מבלי שבכלל יהיה להם איזה סממן פיזי ולכן לא צריך להתרגש מהם יותר מידי, הידיעה אליהם חשובה לרוב לצורכי מעקב. גם אני לא אוהבת סטרואידים והתגברתי על התקפים גם בלי כך שאם הנימולים יתגברו ותחליטי שאת לא רוצה סטרואידים אז לא. אני מצאתי שחזרה / המשך לעשות את מה שאני אוהבת ומעלה חיוך על פני עושה עבודה מעולה בהת -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 27.5.2018הי התקף מוגדר כתלונות הנמשכות מעל 24 שעות ברציפות. נימולים יכולים לנבוע גם מבעיה בחוט השדרה דוגמת פריצת דיסק וכו' , הפרעה מטבולית ועוד. אם בכל זאת מדובר בטרשת נפוצה (לא ברור לי עד הסוף שהרי התחלת טיפול בטקפידרה) עדיין זה לא בהכרח החמרה שמחייבת טיפול בפאלס סטרואידים. באותו האופן , לא תמיד יש קורלציה בין התלונות לבין הממצאים בהדמיה. לעתים לא רואים דינמיקה בהדמיה למרות הופעת תלונות חדשות ולעתים יש הופעה של נגעים חדשים בביקורת , גם מבלי שיש תלונות גופניות. בכל מקרה, אם מדובר רק בתלונה סנסורית, שאיננה הולכת ומחמירה (בעוצמה ובפיזור) ו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
שלום וברכה
אם התלונות נמשכות ברצף מעל 24 שעות זה בהחלט יכול להיות ביטוי דלקתי של הטרשת. גם אז, אם מדובר רק בתחושה ללא תסמינים נלווים לא מחייב בהכרח סטרואידים. מומלץ לעדכן את הנוירולוג המטפל שבקיא במהלך ובעומס הנגעים בהדמיה. לשיקולו.
ראי זאת כהזדמנות לבדוק אצלך מה ניתן לייעל בחייך-הפחתת עומס, הקפדה על פעילות גופנית סדירה, שעות שינה. המנעות ממאכלים עתירי מלח ועוד.
כל טוב.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו