שלום ובריאות לחברים. שמעתי שהיא תרופה חדשה יחסית וטובה . אם אפשר לשמוע מחברים שמקבלים אותה חוות דעת על השימוש והיעילות אשמח !! האם מומלצת ולמי במיוחד עוזרת . תודה
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.6.2022הי
מוזר שאתה כותב חודש אוטומטית כי זה לא קרה אצלי מעולם.
מי שתמיד טיפל עבורי בחידוש היה נירולוג הטרשת, כמובן שאני זו שכל פעם ביקשה מהמרפאה כשראיתי שהתאריך סיום מתקרב וגם הבאתי מרופא המשפחה את האישורים שצריך לצרף.
לא עברתי לשיטה של הרפורמה החדשה כי גם לא היה צורך וגם כי זה הרבה יותר יקר (כל רופא שיש לו אישור לתת המלצה לוקח בפרטי הרבה כסף זה יכול לעבור את ה 2000 שח)
כחולת טרשת שעד היום מרפאת הטרשת טיפלה לה בעניין אתם צריכים לה יתעקש שכך ימשיך.
אני לא יודעת היכן היא במעקב אבל יכולה לספר שאני בבית חולים כרמל ושם זה ככה עובד
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 8.6.2022הפתרון לסיטואציה הזו היא לפנות לאחד מעשרות הרופאים העצמאיים שהוסמכו על ידי משרד הבריאות ומספקים רישיון קנאביס ללא קשר לקופת חולים. העלות היא בין 300 ל-500 שקל לטובת העניין הזה. רשימת רופאים יש כאן - https://www.thc.mba/directory/doctors/?page_no=1
-
Edit היום יש בקופות חולים מי שמטפל בעניין הרשיונות, אני שייכת למאוחדת והפנו אותי לשם, תבדוק בקופה אליה אתם שייכים. בעקרון מאס לי לרדוף כל חצי שנה אחרי אישור קנאביס והחלטתי לוותר וללמוד לחיות בלי זה , נמאס.
מה שמעניין שהיום קיבלתי הודעה לפלאפון על רכישת קנאביס מכללית ללא צורך ברשיון. מוזר..
-
Edit עפ"י מה שקורה בכנסת, כבר לא ממש מאמינה שזה יקרה בזמן הקרוב.
השוק הזה פרוץ לעבריינים, אף אחד לא עוצר את זה ולא מנסה להפוך את ה cbd לחוקי, לצערי.
אז נכון לעכשיו, אנחנו סובלים והם שם ימשיכו להתנגח בעבור כיסא הכבוד.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.1.2021לפני כמה שעות קיבלתי את המנה השנייה. כבר לפני יומיים התחלתי להיות קצת מנוזזל. בשום שלב לא היה לי חום, שואלים לפני הזריקה. לא ממש כואב במקום ההזרקה, אני מרגיש מאד חלש. פחדתי שלא אייצר נוגדנים אבל המערכת החיסונית עובדת ומרגישים... כואב הראש, אני לא רעב, עייף אבל נראה לי שמחר יהיה יותר טוב. חייב לציין שבמרכז חיסונים (כללית בנס ציונה ) היו מתוקתקים בקמות. רק אחרי הבנתי שיש שם עשרות מטופלים אבל הכל זרם בשקט ובצורה מאד מאורגנת. -
Edit יופי בריאות רבה ותעדכן בהמשך. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.1.2021עידכנתי בפוסט אחר. . -
Edit קיבלתי חיסון שני וכאב רק במקום ההזרקה -
Edit
ל לוסי8פ נשואה+3. הבחון סופי 2011 אך יתכן שחולה מ-1981. טיפול באוונקס מ-2011 עד מאי 2017 ומי יוני 2017 בטקפידרה. תחושת עימום הולכת ונעלמת בקצה האצבעות. החמרה במצב ההליכה ונעזרת ברולטור.חבר קהילה · 20.1.2021ביום ראשון 17/01/21 קיבלתי את החיסון השני. לאור מה שקרה לאחותי (בריאה) החלטתי לקחת רוקסט לפני החיסון כד, אולי, להקטין תופעות לוואי. הדקירה פחות כאבה מהפעם הראשונה, אבל לאחר מכן, כאב די חזק במקום ההזרקה, נוקשות, גירוד וקושי להרים את היד של החיסון. כל זה עבר ביום שלישי. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.202124 שעות - גם לי הכל עבר -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2021צהריים טובים, לא רק שעבר אני גם מרגיש ממש טוב.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.12.2019כן, המרפאה של ד"ר שלמה פלכטר באסף הרופא (מרכז רפואי "שמיר") -
Edit תודה ראיתי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 24.6.2019שלום אין לי מידע נקודתי. אם יש תגובה חריגה לגבי תכשיר יש להפסיק צריכה שלו ולדווח לקופת חולים ולספק של התכשיר וכן לרופא המטפל.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 3.4.2018שלום הטיפול בטיסאברי ניתן באופן רגיל מידי כ 4 שבועות. במידה ויש זיהום פעיל מעדיפים לרוב לדחות הטיפול בטיסאברי עד שהזיהום יחלוף בד"כ דחיה זו היא של עד 10 ימים. במקרה שלך קיבלת אנטיביוטיקה עקב טיפול שיניים. רופאי שיניים נותנים טיפול לעיתים באנטיביוטיקה בשל זיהום או כטיפול מונע שלא יתפתח זיהום. בכל מרפאת טרשת בה ניתן טיסאברי מודע הצוות לכך שאין לתת טיפול בעת זיהום אבל ההנחיות המדויקות מתי להגיע ובכמה זמן לדחות ניתנות בכל מקרה לגופו. מציע ליצור קשר עם המרכז לטרשת נפוצה שם מתבצע הטיפול בכדי לדון עם הצוות מתי ניתן להגיע ולקבל הטיפ
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.3.2017מקווה שעוד יוסיפו מניסיונם וישתפו. אוכל להגיד שמבחינה מחקרית הוכח כי הקאנביס הרפואי מקל על ספסטיות וכאב בקרב אנשים עם טרשת נפוצה. ממליץ במקביל לטיפול בקאנביס ועם שחרור הספסטיות והתנועה לחזק גם עם פעילות גופנית ופיזיותרפיה. -
Edit ל-tutu1 ולערך שלום, ל-tutu1 מה היה ההליך שעברתם עד לקבלת מרשם לרכישת קנאביס? קיבלתי מרופא ראומטולוג מכתב לרופאת משפחה לרכישת קנאביס . רופאת משפחה טענה שלא מתפקידה למלא טפסים למרשם קנאביס ופניתי עם המכתב לנירולוג . בזמן ביקורי אצלו טען כי בדיוק קיבל לידיו פניה מקופ"ח למתן אישור לרכישת מרשם קנאביס לאחד המטופלים שלה ופנתה ליו"ר הנירולוגים בקופ"ח שאסר טיפול בטפסים לרכישת קנאביס. אם לא מתפקיד ראומטולוג , רופאת משפחה ונירולוג קופ"ח למלא טפסים למשרד הבריאות לקבלת אישור לרכישת קנאביס מי אמור לעשות זאת? יצוין, שפניתי גם לפניות הציבור עם -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.3.2017שלום תמרה, אני מצרף את מדריך הקאנביס שלנו, בתחתית המסמך הדרך להשגת מרשם קאנביס ודרכי קשר במידה והתהליך מתעכב: https://www.camoni.co.il/קנביס-רפואי--המדריך-למשתמש-המתחיל למיטב ידיעתי מתחיל כעת תהליך לפיו רופאים בקופות החולים, עוברים הכשרה והסכמה כדי לתת מרשמים לקאנביס ולנהל נכון את כל הטפסים. בינתיים הדבר מתנהל במרפאות החוץ של בתי החולים או במרפאות ייעודיות של קופות החולים. הכי מנוסים בתהליך הן מרפאות הכאב (בבתי החולים ובקופות החולים), ממליץ לקבל הפנייה למרפאת כאב ומאמין שעם המלצה כתובה מרופא מומחה התהליך יהיה קצר. מקווה שתזכי להק -
Edit היי השתמשתי בשמן קנאביס לא עשה חי כלום ממש כלום אבל אני יודע מחולה שסובלת ברמות קשות שזה מוריד לה את כל הכאבים לוקח לזה בערך חודש שעד שכל החומר נספג בגוף ואז מרגישים את האפקט בכל אופן לי לא עשה כלום השמן וחוץ מזה יש הדרכה על איך משתמשים תלכו להדרכה -
Edit תמרין 1 אני מאוד מרוצה מהקאנביס,משתמשת בשמן קנאביס כבר חצי שנה,מקל על הספטיות והטונוס והקול שלי מאוד ברור. -
Edit אני צורכת פעם ביום 7 או 8 טיפות ביום. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 24.4.2017משתמש כבר חודש בשמן קנאביס , המינון שלי הוא: בוקר- 2 טיפות , צהריים - 2 טיפות , אחה"צ ערב - 2 טיפות , לפני שינה - 4 טיפות . יש מעט השפעה על כאבים , התיאבון קצת נפתח , מצבי הרוח השתפרו במעט . זה הכל ! אם איכזבתי מישהו ...אני ממש מצטער . להגיד שזה עשה לי אהה.. ממש לא . -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 1.5.2017המינון הסופי שעכשו אני משתמש בקנאביס ,הוא מינון שקיבלתי אותו עם ההדרכה של החברה המספקת את הקנאביס. -
Edit אני כבר 3 חודשים מטופלת בשמן קנאביס ולא עוזר. כעט הרופא המליץ לעבור לעישון... אולי זה יעזור יותר... -
Edit הגדלת המינון לא עזרה. השמן פשוט לא עשה לא ככ טוב אומרים שהחומרים הפעילים בשמן חלשים יותר מאשר בתפרחת. בשמן אין אפשרות בחירה פרט לשמן פורטה או שמן מועשר cbd -
Edit עכשיו 4-5 טיפות שלוש פעמים ביום -
Edit הבעיה היא שאני לוקחת המון כדורים ביום וכשלוקחים שמן צריך לחכות שעתיים לפני ושעתיים אחרי כל תרופה וזה משבש לי את כל היום -
Edit היי איילת תפרחת מאוד תעזור לך מאוד השאלה איך תרגישי ישר אחרי עישון יכול להיות כל מיני הרגשות ראש מסתובב או סאטלה וגם יהיה מאוד ברור שעישנת משהו הגונה יראה על הפנים והעיניים למרות שאני מעשן חוץ מראש קצת מסתובב ועייפות גדולה שנופלת עלי וכל זה גם רק בגלל שאני רק החלתי עם זה חוץ מזה אין לי כל התופעות שאומרים בחוץ של סאטלה וכל השאר ולכאבים זה ממש מדהים ממש לא מרגיש כמעט כלום אז תתחילי עם תפרחת לאט לאו ולא יהיה לך את כל התופעות לוואי וגם עד שתנסי כל מיני זנים ותמצאי כת מה שהכי טוב לך -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.5.2017אני מצטרף לדברים שצויינו כאן. אכן מחקרים מראים שעישון תפרחת יעיל יותר מהשמן, אך לכל אחד מהם היתרונות והחסרונות כפי שאביב ציין. יש להתייחס לקאנביס (בספריי, שמן או עישון) כתרופה לכל דבר ובמידה ויש שאלה לגבי מינון, תופעות לוואי או התאמה של סוג אחר יש להתייעץ עם הרופא המטפל. (במקרה של קאנביס, רבים מדווחים על עזרה גדולה בהתייעצות עם נציגי החברה המספקת). -
Edit כן ערן ושכחתי להגיד שיש גם הדרכה של החברה עם כליות מוסמכות שתעשה את ההדרכה ויסבירו לה כבר הכל -
Edit תודה לך ולכם
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.רציתי לקבל מידע כמובן ממי שמישתמש איך משפיע השמן קאנאביס על בעיית הספסטיות וכמובן על הגוף בכלליות גם לטובה וגם לרעה. כמה טיפות צורכים?איך משפיע על הנהיגה ועל ריכוז בעבודה? האם זה באמת עוזר כפי שטוענים הרבה אנשים ?
ומכיוון שזהו בעצם סם האם ניתן לנסוע עם הבקבוק לחו"ל ?
תודה מראש על כל מידע ורק בריאות .
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.2.2017אז ככה
אני מעשנת את הקנביס, ין לי ספסטיות אבל יש לי הרבה בעיות של שרירים תפוסים/כואבים והקנביס משפיע מצויין.
בטיפות החומר עובר דרך מערכת העיכול כך שלוקח יותר זמן מרגע הלקיחה ועד להשפעה, כשעה בערך לעומת דקות בעישון.
את הפרחים אסור לקחת לחול, אבל יש לי בקבוק שמן שלקחתי בתיק כלי הרחצה שנשלח עם המזוודה לבטן המטוס ולא היו בעיות.
אולי זה מזל אבל לקחתי צאנס -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.2.2017לגבי נהיגה או ריכוז, בכל פעם שניסיתי זן חדש (עד שמצאתי מה הכי טוב לי) הייתי קצת לא בפוקוס בפעם הראשונה והשנייה אבל לא בהמשך, כניראה הגוף התרגל -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.2.2017ללא קשר למה שקורה בפועל: לפי החוק אסור לנהוג תחת השפעה. ובמריחואנה החומר בבדיקת שתן שבועיים לפחות. וגם זה מסוכן. אבל שכל אחד יעשה מה שטוב ונכון לו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.תודה מראש
-
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 17.12.2016חבל על הזמן המידע שפרסמתי מדובר באדם שקיבל הטיפולים המתקדמים ביותר ברפואה המערבית ללא הצלחה ורק ריפוי טבעי באמצעות תזונה הביא לריפוי מלא ממחלתו זה מידע מתועד באינטרנט הרצאות מדהימות של טד כולם מכירים אותן כאמור אדם זה קיבל הטיפולים המתקדמים ביותר ברפואה המערבית תמשיך לזלזל בדבריי שנמסרו בחינם למרות ששילמתי מאות שקלים על המידע חחחחחח -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 18.12.2016היי טוטו,
הנה קישור לדיון שהיה לנו לגבי נוירולוגים מומלצים, בניהם גם המלצות בביה"ח הדסה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=26832&q=%D7%98%D7%A8%D7%A9%D7%AA
מקווה שעוזר ומכוון, ואולי עוד אנשים ישתפו מניסיונם -
Edit
ת חבר קהילה · 20.12.2016לנו היתה התנסות של ייעוץ בהדסה והתרשמנו לטובה מפרופ' ועקנין שהיא עובדת בצמוד לראש המחלקה פרוםפ' קרוסוס.
לו היינו קרובים לירושליים -אליה היינו פונים שוב.
ניכר שהיה שם ידע רב ,פתיחות והמקום מבצע מחקרים מתקדמים הקשורים בהשתלת מח עצם אך מעצם השאלות
והברור כבר ניכר היה שזה ראש אחר .
מאד ממליצה. -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.12.2016יש מרפא בכוח עליון מספר אחד בעולם מעניין אילו מקרים הצליח לרפא הוזכר על ידי דוקטור אוז מעניין אם הצליח לרפא מקרים כאלה או יש אריק פרל או תלמיד שלו לשעבר בנתיב הרוח מיבנה מעניין אם יסכים לתת טיפולים -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.12.2016תומר חבל שאתה לא מקפיד להישאר בשרשור של הנושא שפתחת, ככה קל לאנשים לעקוב.
שנית, אנשים חולים לפעמים מחפשים ישועות ופתרונות יצירתיים ולא פעם משלמים כספים רבים לחינם.
פתחת ההמלצה על תזונה כחבר של חולה ועברת להמלצה על טיפול רוחני כולל של של מטפל.
אנחנו פורום של חולים בעיקר שמנסה לעזור ולתמוך אחד בשני וקשה לי (ובטח גם לאחרים) לקרוא בשוויון נפש דברים כמו מה שכתבת.
-
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.12.2016כל כוונתי לעזור לא מנסה למסחר שום דבר אפילו לא ציינתי שם המרפא מברזיל או המרפא לשעבר מישראל מידע על תזונה ששילמתי עליו מאות שקלים כאשר בכלל הוא נמצא בחינם עןם חיפוש מתאים כאמור כל כוונתי לעזור זה הכל -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.12.2016במקום לזלז בי או להתלונן תעשו חיפוש טיפול חדשני בטרשת נפוצה טיפול טבעי בטרשת נפוצה טיפול תזונתי בטרשת נפוצה או ריפוי בתזונה של טרשת נפוצה אז למה סתם לזלזל ולהתלונן -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.12.2016לא מזלזלים. להפך: שינוי שיטת התזונה מוביל לעיתים להרגשה טובה יותר. אבל מבחינה מדעית לא נמצא קשר אמפירי (סיבה ותוצאה שנבדק מחקרית) בין תזונה והופעת התקפים בטרשת נפוצה. אל תכעס. -
Edit בהדסה יש במרכז לטרשת את פרופ' ועקנין ואת הפרופ' קרוסיס ובנוסף יש גם את הפרופ' בן חור נוירולוג, כולם טובים וכולם משתפים פעולה כשצריך -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 26.12.2016אני במעקב במרכז לטרשת נפוצה בהדסה עין כרם אחת לשלושה חודשים אצל ד"ר פניוטה פטרו , רופאה ממוצא קפריסאי שהיא יד ימינו של פרופ. קרוסיס. אני בהחלט מרוצה מדרך טיפולה המקצועי והאנושי שלה .
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.7.2015הי
חיפשתי את הסעיף באינטרנט ומצאתי http://www.knesset.gov.il/mmm/data/pdf/m01596.pdf ואכן נראה שיש לו מדרגים בקפיצות של 20, לפי מה שכתוב במסמך ולהבנתי, זה תיקון שבא לאחר שלא היה כלום למצב של פחות מ 100% שיתוק ספסטי ובפועל הוועדות הפעילו שיקול דעת ונתנו חלקיות. ייתכן שגם במקרה שלכם הופעל שיקול דעת לתת 70 ולא 60 או 80 לפי הדרוג הקיים.
לא יודעת את המצב של אשתך ולכן קשה לי להמליץ כן או לא לערער, אולי אם תפרט יותר אני יוכל לגבש המלצה מנסיוני.
לגבי מה זה נותן: החלק של הניידות מקנה קצבה חודשית נוספת לקצבת הנכות, היא תלויה בהאם הנכה
-
Edit היי עינת. תודה על התשובה. שכחתי לציין שיש לה 60% ניידות מלפני 4 שנים וכבר הישתמשנו פעם בהלואה. הפעם עקב החמרה היגענו שוב לועדה כדי להעלות את האחוזים וקיבלה 70% כמו שציינתי. השאלה היא שוב כי אני לא מצליח להבין האם ה 70% שנקבעו הפעם הופכים אוטומטית ל 80% עם כל הזכויות של רכב 1800. תודה שוב.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.7.2015האמת אין לי מושג -
Edit 

-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.7.2015אין אוטומטי ככול שידוע לי. הסעיף שציינת הוא אכן 80 אחוז אבל צריך לראות על מה הם הורידו. קשה לערער על ניידות כי יש בחדר 3 רופאים - אצלי אחד היה פרופ'. אין קשר לשרם ולנכות. זאת ועדה של משרד הבריאות - בפעם האחרונה שהייתי שם יצאתי בהלם טוטאלי. ערעור רק עם עוד ממש תותח. -
Edit רונן תודה על ההיתיחסות. מחפש ולא מוצא הסבר . אם הסעיף הוא 80% והם נתנו 70% אז מישהו הסתכל על סעיף אחר. את הניירת מב.ל לא קיבלתי עדיין ( השגתי את ההחלטה) והם אמרו לי שרק מחר זה ישלח. כשאראה אדע יותר פרטים. אנחנו נכנסו בדיוק לשתי דקות ויצאנו. בדיקת הרגליים וזהו.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.7.2015אני חושב שהם הורידו על משהו. זה סעיף של 80 אבל בגלל משהו הם הורידו 10 אחוז. אתה אמור לקבל את הפרוטוקול הביתה. וכן הם יכולים לעשות כמעט כל מה שהם רוצים... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 15.7.2015צריך לקרוא את הפרוטוקול. לא סביר שרופא ומזכיר הועדה התבלבלו... אבל אני מחזיק אצבעות. -
Edit טוב חברים כרגע ישנו ביידי פרוטוקול הועדה ועכשיו אני כבר מאד מאד מבולבל . ההחלטה היא כמו שכתבתי 70% לצמיתות לפי סעיף 7א ג1 חלקי !!!! התיקון לחוק היה כדי שלא תופיע המילה חלקי !!! ולכן אני מאד מבולבל כי הסעיף אומר במפורש 80% . אז אם מישהו יודע משהו אשמח להסבר- והעיקר הבריאות
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.4.2015מי הרופא המטפל? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 10.4.2015תודה, מאוד מעודד.
אולי השינוי בביטוח לאומי מגיע...
-
Edit הרופא המטפל הוא פרופסור אברמסקי שאני חושב שאין לי מה לחדש כאן על מקצועיותו. הוא האבא והאמא של הרבה מאד מומחים בארץ ובעולם בתחום הזה. כעקרון הוא " בפנסיה" אך עדיין ממשיך לטפל בחלק מהפצינטים הותיקים שלו ובינהם אישתי. שרק יהיה בריא וימשיך לתרום מהידע והנסיון העצום שלו. לדעתי הוא בנה מחלקה לתפארת עם יורשים ראויים.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.4.2015הוא כתב את המכתב איתו הגעתם לועדה? -
Edit כן רונן הוא כתב את המכתב מכיוון שהוא הרופא המטפל כבר כל כך הרבה שנים ואין סיבה שלא. לא מובן לי למה הפליאה הרי הוא מכיר את התנהלות המחלה לכל אורך השנים ובתיק האישי של כל חולה לאחר כל ביקור נרשמים כל הממצאים. כמובן שלאורך השנים רואים איך המצב מתדרדר. לצער התיק יותר מדי שמן וכבד.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.4.2015אין פליאה. תמיד בועדה של בטלא מגיעים עם מכתב מהרופא המטפל שמסכם את מהלך המחלה. אין פליאה. -
Edit עצם השאלה נראתה כהבעת פליאה. מצטער אם לא הבנתי נכון.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.4.2015לא, אני עדיין מתעניין בדרך בה ביטוח לאומי מתייחס למכתבים מרופאים: פרופסורים יותר נחשבים מרופאים שהם "פוסקים רפואיים". רציתי לדעת שהנחתי נכון... -
Edit תאמין לי רונן שאם היתי יודע היתי דואג מזמן לקבלת הנכות המקסימלית. פרופסור הוא אחד שנמצא באקדמייה אבל ישנם רופאים שמקצועית שמים בכיס הקטן לא מעט פרופסורים מוכרי שם !! רופאת המשפחה שלי היא לדעתי אחת כזאת. כותבת על פתק בצד את דעתה ואחרי שחוזרים מבדיקה אצל המומחים מחייכת ומראה לחולה את מה שהיא כתבה בפתק. כמובן שהיא נותנת את הטיפול עוד לפני תשובת המומחה. לגבי עצם השאלה שלך הינו בעבר בועדות שנתנו רק 10% אפילו שהיה מכתב של הרופא המטפל. לדעתי כמו שכתבתי המצב הבריאותי מראה הכל.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 11.4.2015אתה צודק, לצערי ביטוח לאומי לא מתייחס ככה. אני מאד שמח שהסתדר לכם ומקווה שכך יהיה לכולם. -
Edit שלומות,
לאור החדשות וגם הסקפטיות-מה לעיל, חשבתי להוסיף כי גם לי קרה נס מאוד לא קטן עם הועדה של הביטוח הלאומי.
בשלב זה, לאחר שורת מבדקים ארוכה שהחלה ביולי 2013, טרם אובחנתי כחולת טרשת (אתמול אפילו התבשרתי ע"י נוירולוג הטרשת של תה"ש שגם הניקור המותני שעברתי לא ממש מצביע על טרשת). חרף כל זאת, ולאחר שלא ציפיתי לשום כלום מביקורי בועדה של הביטוח הלאומי, היות ושהיתי שם לא יותר מ-10 דקות, בהן לא ביקשו ממני אפילו לקרטע לפניהם (אני סוחבת רגל), נודע לי שקיבלתי 100%. הייתכן? אני עוד לא מאמינה.
בהצלחה רבה לכל הלוחמים במערכת !!!
נויה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 16.4.2015ברכותי... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.4.2015תודה נויה, העדכון מאוד מעודד, אולי רוחות של תקווה נושבות בביטוח הלאומי.
-
Edit נויה אני שמח בשבילך. אולי באמת מתחילים להבין שם שנכות זאת לא הנאה. רק רציתי להוסיף שבעקבות ה 100% נכות של אישתי פנינו למס הכנסה ולאחר כשבועיים הגיע האישור המיוחל של פטור מלא ממס הכנסה .
-
Edit 100 אחוז נכות רפואית? -
Edit אני מוגדרת כ-EDSS 6 מתפקדת בקושי ועדיין גוררת 68% נכות רפואית. האם לגרור אותם או לגרור את עצמי לסניף הקרוב?
-
Edit אכן, 100% נכות מהביטוח הלאומי ובקושי ישבתי שם 7 דקות ואפילו לא בדקו אותי. אולי יש לי פרצוף מסכן... רק שאני לא יודעת כיצד, אם בכלל, אחוזי הנכות הניתנים ע"י הביטוח הלאומי, משפיעים על החלטת וועדת הניידות.
-
Edit rene 2 את יכולה לומר לי בבקשה כמה זמן את חולה? -
Edit 22 שנים, יאיר
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.5.2015רנה, את לא משתמשת בכיסא גלגלים, נכון? אני פשוט שואל את עצמי איך הEDSS שלך הוא 6. ממה שאני יודע על EDSS קשה מאד לעבור את ה-5.5 בלי כיסא גלגלים... את תגררי את עצמך לביטוח לאומי אבל את צריכה חוות דעת מרופא מתאים... כמה האובדן כושר שלך? את מקבלת שרותים מיוחדים? ניידות? מה את חושבת? אני לא רוצה לגרור אותך למלחמה שאת לא חפצה בה.



הקייסימפטה היא תרופה חדשה יחסית שאושרה רק ב 2020, לכן כנראה אין עדיין הרבה שהתנסו בה.
מצטרף לבקשה שמי שיכול שבבקשה ישתף מניסיונו האישי.
כדי לקרוא עוד על התרופה (ואחרות) ניתן לפתוח את - מדריך התרופות לטרשת נפוצה ב"כמוני"
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחולמי מיועדת: התרופה מאושרת לטיפול בטרשת נפוצה מסוג התקפי הפוגתי, לטיפול באירוע קליני בודד (CIS) וטרשת נפוצה פרוגרסיבית שניונית פעילה.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום, האם התחלת בסוף את הטיפול בקיסימפטה?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו