היי,
קניתי קופסא של נוביג'ל וזה לא מתאים לי
זה תרופה יקרה (אחרי מימון של הקופה עלה בערך 80 שח)
התשמשתי ב2 כדורים
למי אני יכולה להעביר (אין לו אישור)
היי,
קניתי קופסא של נוביג'ל וזה לא מתאים לי
זה תרופה יקרה (אחרי מימון של הקופה עלה בערך 80 שח)
התשמשתי ב2 כדורים
למי אני יכולה להעביר (אין לו אישור)
אני רוצה להוציא
יעשו לי בעיות? מספיק שיש לי טרשת ?
אין לי בעיות הליכה משמעותיות (כן היה בזמן ההתקף)
כדי לקבל תו חניה לנכה, צריך להגיש בקשה למשרד התחבורה. עליך להגיש מסמכים רפואיים התומכים בבקשה שלך ולפיהן תתבצע בדיקת זכאותך. ניתן להגיש את הבקשה בצוררה מקוונת עם סריקה מלאה של המסמכים הרפואיים שלך.
אפשר להגיש מחדש אבל כדאי כבר בהתחלה להביא מכתב מהרופא שמפרט את כל המגבלות, כולל את הנפילות. אם את משתמשת במקל הליכה, כדאי לציין גם את זה.
מאובחנת, 20ש' בטרשת נפוצה. ויש המון בעיות ביוקרטיה, עם קופ"ח לאומית, בקשר לטופס 17, התחיבות. מעבירה, הפניה מנורולוג בכיר, ומרופאת משפחה, ולא מאשרים, ל MRi, או לאוקרווס. ולאחר שבועיים, ומס' פניות. מאשרים. זה מתיש אותי מאוד.
למה אנו חברי קופ"ח?
ו
את שואלת שאלה חשובה בעניין הוצאת תו חניה לרכב נכה. שאלה זו מעסיקה רבים בקהילה שלנו. לביא תודה רבה על תשובתך המדוייקת. אכן, זו הפרוצדורה להשגת התו. מומלץ שהמסמכים הרפואיים הנילווים להגשת הבקשה יהיו מפורטים כך שיהיה ניתן להבין מהם את הצורך בתו זה.
מצרפת כאן קישור למדריך זכויות לחולי טרשת נפוצה אשר מסביר גם על הוצאת תו וגם על זכויות נוספות שחשוב להכיר. מקווה שיהיה לעזר
לפני תחילת הטיפול היה תקין לחלוטין (אמצע של אמצע בגרף בבדיקות דם )
עכשיו הכל משובש מאוד
קצת משיטוטים באינטרנט למדתי שזה בגלל רמות גבוהות של אינטרפרון -( ובדקתי וזה חומר שנמצא בקיסימפטה)
אני לא רופאה ולא מספיק מבינה בזה
משהו יודע לעזור לי?
זה יכול להיות קשור ??
אני מפחדת נורא שזאת עוד מחלה
כי קראתי עכשיו שיש מחלת השימוטו שזה גם מחלה אוטואימונית - וכל מחלה אוטואימונית מזמנת עוד מחלות
הי חיפושית
גם אנחנו לא רופאים והכי נכון זה ליצור קשר עם מרפאת הטרשת
אני לא יודעת לענות לך, אין לי את הידע המקצועי המתאים אבל אם את בלחץ ורוצה תשובה לפני התור תנסי לדבר עם המרפאה שלך אולי תהיה להם תשובה מרגיעה
שלום חיפושית ירוקה
בואי נעשה סדר.
קסימפטה לא מכילה אינטרפרון ולא קשורה להפרעה בבלוטת התריס . לא ברור לי מהיכן המידע שקראת בהקשר זה , אשמח לראותו ולחוות דעה קונקרטית.
זה נכון שנטייה למחלות אוטואימוניות יכולה להתבטא ביותר ממחלה אחת באדם ספציפי. דווקא קסימפטה יכולה לטפל גם במחלות אוטואימוניות נלוות שמתווכות על ידי נוגדנים. כיון שמדובר בנוגדן כנגד התאים שמייצרים נוגדנים אוטואימונים.
לא כל הפרעה בבלוטת התריס היא מחלה בהגדרה. יכול להיות גם מצב חולף, או דלקת קלה ללא צורך במתן טיפול תרופתי.יש לעקוב ולהתייעץ עם רופא המשפחה בתור התחלה. אם יהיה צו
היי ,
אני מטופלת בקייסיפטה כחצי שנה+
ויש לי הרגשה מוזרה מאוד איתה
מרגישה כאילו כל זקירה מוסיפה לי כמה שנים
אני מאוד צעירה [פחות מ25] ומרגישה זקנה מאז שהתחלתי את הטיפול .[לא יודעת איך לבטא את ההרגשה בצורה אחרת כי זה פשוט זה)
בנוסף עליתי בחצי שנה הזו בערך 10 קילו - שועיים אחרי הטיפול כל פעם אני עם 2 קילו נוספים (מקפידה על תזונה ופעילות גופנית 3-4 פעמים בשבוע)
הכל התחיל מאז שהתחלתי טיפול בקיסיפטה... (הדבר היחידי שאהבתי שזה פעם בחודש 2-3 שניות, היה לי קושי משמעותי עם כדורים כל יום- או פעמיים בוים)
האם מבחינה ביולוגית יכול להיות שהקיסיפטה גורמת
הי חיפושית
אני חושבת שאת צריכה לשתף את הרופא שלך בתחושות ובעליה במשקל
יש עוד אפשרויות טיפול ונכון שתשקלו אותן יחד
שלום וברכה
מבינה שמבחינת התזמון הכל החל אחר השימוש בתרופה
עובדתית לא דווח על תופעו כאלו עד כה ואני באופן אישי מניסיוני לא נתקלתי.
כמו כן, מנגנון התרופה מהידוע עד כה לא קשור לתהליכי הזדקנות או השמנה וגם תרופות מקבילות במנגנון זה לא קשורות לכך.
הכל יכול להיות ואולי את יחידה ומיוחדת וזו התגובה הספציפית שלך. אבל מה שנשמע יותר סביר זה שיש משהו אחר ברקע, והקישור לתרופה אינו סיבה ותוצאה אלא עיתוי שלא בהכרח קשור
זה מצריך בדיקה עם עצמך ואולי אוורור עם בעל מקצוע האם היו לך חששות מתרופה זו? אולי לא היית לגמרי שלמה? אולי דברים נוספים קרו באות
עקב עייפות נוראית שתקפה אותי ונמשכה זמן רב,
הרופא המליץ לי על תרופה בשם נוביג'יל (הוא המליץ כבר לפני שנה, אבל עכשיו החלטתי שהגיע הזמן)
רכשתי את התרופה
וביום הראשון שנטלתי אותה- לא נרדמתי אחכ לילה שלם (לקחתי בבוקר, )
יש תחילף? אין במינון נמוך יותר ואין אפשרות לחתוך אותה ולקחת חצי...)
שלום
כדאי לבקש מהנוירולוג שלך ולנסות להשיג מהקופה provigil 100mg שאמור להיות קצת פחות חזק מהנוביג'יל
ואולי זה לא יפריע לשינה כל כך....
מחפשת מאמרים אקדמיים בנושא אובדן ודיכאון בטרשת נפוצה
לצורך מקורות טובים לעבודה /מאמר אותו אני רוצה לעשות בנושא
אשמח למידע איפה כדי לחפש וגם למצא
תודה!
הי לך
טרשת נפוצה זו מחלה לא נפוצה
אובדנות גם היא לא נפוצה
אז מחקר אקדאמי עם החיבור הזה נראה לי שלא קיים
דיכאון אולי כן והייתי מחפשת במנועי חיפוש אקדמאים וגם כאן בפורום יש
אבדן הליכה/ראיה/עצמאות-----
את מתכוונת לכך שאובדן של יכולות מביא לדיכאון?
כן
תרשמי בגוגל דיכאון וטרשת נפוצה ותקבלי
חיפושית ירוקה
כל הכבוד על הנושא למאמר וגם נשמח בהמשך שתעלי אותו כאן אצלנו בקהילה.
לדיכאון בטרשת נפוצה יש שלל הסברים וסיבות הנמצאים באינטראקציה אחת עם השנייה, לכן זו אחת המחלות עם שיעורי הדיכאון הגבוהים ביותר (50%). בין הסיבות לדיכאון: חוסר הודאות לגבי המשך המחלה, השינויים הביולוגיים במוח שיכולים להוביל לדיכאון וגם איבוד היכולות (אכן אובדנים הם לא רק בגלל תמותה, אלא גם אובדנים של יכולות).
למי שרוצה לקרוא בקיצור - ניתן לפנות למדריך שלנו: טרשת נפוצה ודיכאון
לטובת עבודה אקדמית, יש צורך בכתבי עת מדעיים בנושא
אשמח לניסיון ומידע לפני התחלת טיפול בקסימפטה על תופעות לוואי ועל היעילות,
מרגישה הראשונה בארץ.... (הראשונה בבית מרקחת אזורית , גדולה שמבקשת להזמין כזה דבר)
,
וכן איפה אני יכולה לקבל חוות דעת שנייה? והאם צריך בכלל... אני אצל רופא קבוע כל הזמן... והוא המליץ לי על זה יותר מידי בחגיגיות... (אני סומכת עליו בעיניים עצומות)
הייתי חייבת להחליף אחרי טיפולים כושלים בטיסברי...
מאוד אהבתי את הרעיון שזה פעם בחודש, ובשונה מטיסברי זה זריקה ביית ולא מצריך אשפוז, ושעות וכו'
בעבר טופלתי בוומריטי וזה היה סיוט שזה פעמיים בום (מעולם לא פספסתי אבלהייתי המוןןן
שלום חיפושית,
הקסימפטה היא תרופה חדשה יחסית שאושרה רק ב- 2020. עוד מידע עליה ניתן למצוא במדריך התרופות שלנו ב"כמוני"
טרשת נפוצה היא מחלה יחסית נדירה (1 ל- 1000 אנשים) ויש לה מגוון רחב של טיפולים ולכן טיבעי ושכיח שבית מרקחת לא יכיר או שלא תהיה במלאי באופן קבוע התרופה לטרשת נפוצה - אין להסיק מכך על אייכות או יעילות התרופה.
במקרים של צמתים טיפוליים (כמו בהחלפת טיפול), במידה וישנן חששות נכון לפנות לחוות דעת שנייה. ניתן לפנות באופן פרטי או דרך הביטוחים המשלימים לנוירולוגים המטפלים במרפאות הטרשת הנפוצה במקומות שאת לא מטופלת בהם. רוב הרופאים ה
הי לך
חיפשתי קצת ברשת והתרשמתי ממש לטובה מהתרופה הזו, עד כדי כך שרשמתי לעצמי לשאול את הנירולוג של מה דעתו והאם כדאי לי לעבור אליה.
ממה שכתבת נראה שאת מרגישה מאוד בטוחה ונינוחה עם הנירולוג שלך אז למה לך לשמוע עוד דעה מרופא שאינך מכירה וגם הוא לא מכיר אותך?
זה שבבית המרקחת לא מחזיקים אותה בשוטף זה מאוד הגיוני, התרופות לטרשת יקרות ואף רוקח לא שמח להשמיד תרופה שפג תוקפה כי אין לה הרבה ביקוש ( אין המון חולי טרשת ויש מגוון לא קטן של תרופות).
אפילו את הפמפירה מזמינים לי במיוחד והיא לא כזו יקרה ואין לה מתחרים.
ספרי אחרי איך הולך
כבר כמעט שנה עם קסימפטה ללא תופעות לוואי , מלבד הפעם הראשונה ואח״כ לא היו , מסתדר בסדר עם ההזרקות , ליווי האחות רחלי , מושלם! מטופל במרכז הרפואי העמק בעפולה , מחלקה נוירולוגית/ טרשת נפוצה
TNX
שלום,
התחלתי קיסימפטה, מאוד נח ההזרקות במיוחד שזה פעם בחודש! אין תופעות לוואי
עליתי 7 קילו תוך חודש - ב4 זריקת של ההעמסה!!
האם זה קשור? אני אוכלת מאוד מאוזן!
שלום
אני לא נתקלתי בדיווח על עליה במשקל על רקע נטילת קסימפטה.
צריך לבדוק אם קיבלת לאחרונה סטרואידים או תרופות שיכולות להביא לעליה במשקל כמו ליריקה או גבפנטין
בכל מקרה דווחי לנוירולוג המטפל שלך
כשאני הולכת אני מרגישה שרגל אחת יותר ארוכה (אני כאילו יותר נשענת עליה) והרגל השניה לא מספיק מתקפלת בהליכה (נשארת קצת ישרה)
האם מדרסים יכולים לעזור?

אם אחת הרגליים שלך הייתה קצרה מהשנייה היו מזהים את זה עוד בילדות בטיפת חלב.
אם אני מבינה נכון לפי התיאור שלך התחושה שזה כך נובעת מצורת ההליכה שכפי הנראה קשורה לטרשת ולכן מדרס שיגביה את הרגל שמרגישה קצרה ייצור לדעתי עיוות שישפיע על כל השלד.
לא הייתי רצה לעשות משהו כזה בלי לבחון את הסוגייה עם הנירולוג שמכיר אותך
אני מצטרף לדבריה של עינת. הפרעות בהליכה והטיפול בהן בטרשת נפוצה הוא מורכב ויש צורך באבחנה מדוייקת של מקור הבעיה, כי טיפול לא נכון (גם באמצעות משהו "קליל" כמו מדרסים) יכול להחמיר את המצב. על כן חשובה האבחנה של הנוירולוג לגבי מקור התחושה שלך וכמובן שהבנת המקור מובילה בהמשך לפיתרון המתאים והרצוי. כמו כן, ממליץ להתייעץ גם עם פיזיותרפיסט המומחה במחלת הטרשת הנפוצה כדי לבחון ואולי אפילו להתנסות ולבדוק את היעילות של הפתרונות השונים.
כדי להרחיב בנושא אני מצרף את המדריך שלנו: בעיות הליכה בטרשת נפוצה
היי,
אובחנתי לפני חצי שנה עם נגע בצוואר ונגעים ישנים בגב ובמח
כבר שבועים ואני מרגישה ירידה בטווח תנועה בידיים וברגליים (יותר בחלקים בעליונים)
לקחתי חודש דימיטיל פורמט, ועברתי לוומריטי לפני חודשיים
ממה זה יכל להיות? זה יכול להיגרם ממאמץ יתר בחדר כושר? (התאמצתי קצת מעבר ליכולות שלי... [לפני ההתקף הייתי מתאמנת המון ואני מנסה לחזור למה שהייתי] מציינת, התחלתי ריצות (לפני כן לא הייתי רצה)
זה קשור לטרשת? אני צריכה לפנות למרפאה, זה יכול להיות התקף? זה משהו שיכול להסתדר או שהולכים רק לכוון אחד..

הי
בהחלט יכול להיות תגובה לעמס יתר וגם לחום שהורג את כולם ללא קשר לטרשת, פרגני לעצמך מנוחה ממוזגת וחזרי בהדרגה מתונה לפעילות גופנית תוך הקשבה לגוף.
לא ההיתי רצה לרופא, רק עם אחרי מנוחה של כמה ימים התחושות לא חולפות/ יורדות בעוצמה אז הייתי יוצרת קשר עם מרפאת הטרשת. ובטח עם הן מתגברות על עף המנוחה.
ספורט זה ממש חשוב לגוף ולנפש אז אל תפסיקי, מנסיון אישי לוקח זמן אבל לומדים לקרא את הגוף ולנוח שנייה לפני הקריסה
בהצלחה
שלום וברכה
לא ככ מבינה למה הכוונה בירידה בטווח תנועה נוקשות שזה ספסטיות כלומר התנגדות בהנעה פאסיבית, חולשה מוטורית, תחושת כבדות שזה סנסורי?
כך או כך מסכימה עם עינת. תנוחי. קחי כמה ימים לעצמך, אם יחמיר או יתווספו תלונות נוספות גשי להבדק על מנת לקבל מידע על השאלות שפתחתי בהן מידי רופא
בכל אופן חודש די מתיל וחודשיים וומריטי, טווח זמן גבולי להשגת איזון. לוקח בממוצע 4 או 5 חודשים . את ממש קרובה. הכל טוב
בשורות טובות
היה לי התקף בערב פסח (ב-MRI ראו נגעים ישנים.... שלא ידעתי עליהם)
מפחדת מאוד להתחיל טיפול בטכפידרה , גם ככה לא חזרתי לעצמי (כאבי גב, נוקשות ברגליים )
אם בלי טיפול אני לא הכי מרגישה טוב, מה יקרה עם יתווספו לי כל התופעות לוואי של טכפידרה [שנשמעות מפחידות!!!)
שואלת -האם טכפידרה גם מרפאה, או רק מונעת התקפים??
אם אני צולחת את החודש הראשון עם כל התופעות לוואי והן עוברות לי, יש מצב שיהיה יותר טוב מאשר עכשיו?? או שהתופעות לוואי רק יעשו יותר רעע, מה המעלות של טכפידרה??
[אני רגילה להיות בריאה ++++ לא זוכרת אפילו צינון ב-5 שנים האחרונות)
בנוסף, מה
אין הבדל בין טכפידרה ל Dimethyl fumerate. אותו חומר פעיל
כמטופלת בטכפידרה כבר 6 שנים, אין כמעט תופעות לוואי. בהתחלה יש אדמומיות בפנים כשעה לאחר נטילת התרופה ולאחר מכן זה עובר.
אין ריפוי למחלה. התרופה נועדה לעצור לך את ההתקפים.
הי
תופעות הלוואי אם קיימות הן נסבלות והפיכות. אם נוטלים עם אוכל ובייחוד ארוחה מעט שומנית זה מקטין את השכיחות. לא ניתן לדעת מי יחווה ומי לא למפרע.
מי שממש סובל יכול לנסות וומריטי שהיא תרופה מקבילה שאמורה להקטין את תופעות הלוואי במערכת העיכול. או להתחיל בה במקום. כך או כך הייתי מנסה. זה לא סוף העולם ולא אמור להיות חוויה קטסטרופלית. והכי חשוב שניתן להפסיק והכל עובר.
אם את לא מתחברת ופוחדת, חבל על המאמץ.תבקשי תרופה אחרת. אם יש רתיעה זה לא יעבוד. זה משהו שלמדע אין הסבר אבל ניסיון החיים מלמד. אנטי יוצר אנטי. מנגד, את תמיד יכולה לשלוט בפחד,
אני נוטל טקפידרה תחילה ואחרי זה את הגירסא הגנרית מזה כשלוש שנים. אכן התופעה העיקרית היא החום בפנים וזה עובר די מהר. לכן, אם אין תופעות במערכת העיכול ולי אין, אין ממש השפעה על חיי היום יום ואין סיבה להירתע ממנה. אצלי לא היתה שום השפעה בזמן המעבר מהתרופה המקורית לגנרית (דימנטיל פורמט). הסיבה שקופת החולים נותנת את הגירסא הגנרית היא עלות.
מפחדת שיהיה יותר גרוע, כי גם ככה המצב לא הכי טוב...
התרופה הזו לא משפרת כלום?
אם גם ככה לא מרגישים טוב ,למה לקחת תרופה שעושה יותר גרוע?
לי בהתחלה היו הרבה בחילות, רגישות בבטן והסמקה זה די חלף לאחר מס' חודשים וזה היה לא נעים אבל לגמרי נסבל.
עוזר לקחת את התרופה עם קצת אוכל שומני ולהתחיל חודש ראשון במינון נמוך יותר, שהגוף יתרגל לאט.
התרופה עוזרת במניעת התקפים ונחשבת תרופה בטוחה ויעילה. בכל התקופה שלקחתי את התקופה (כ-5 שנים) לא היה לי התקף.
התופעות לוואי הן יותר בהתחלה עד שהגוף מסתגל והן לא כ"כ נוראיות. וחוץ מזה לכל תרופה יש תופעות לוואי. צריך להתחיל עם משהו ולהשתדל להאמין שזה יעזור.
המון בהצלחה והחלמה מהירה :)
יש עמותות שעוסקות בכך כמו "חברים לרפואה". עייני באתר שלהם לגבי נקודות בהן ניתן למסור את התרופות נתרמות.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו