לאחר שהובחנתי לפני שנתיים ,התחלתי עם קופקסון . לאחר ההזרקה השישית פיתחתי תופעות לוואי ובהוראת הנוירולוגית הפסקתי את הקופקסון ולאחר חודש ימים ,התחלתי עם טכפידרה ללא תופעות לוואי משמעותיות. שמחתי שהגעתי לתרופה שניתנת בכדורים וחסכון באי נוחות של ההזרקה האישית. אולם בבדיקות דם לאחר כמעט שנה עם טכפידרה , היתה ירידה חדה ומשמעותית בלימפוציטים . לפני חודש הופסקה הטכפידרה . בהתייעצות עם הנוירולוגית הוחלט על אובג'יו. אחות המלווה של האובג'יו יצרה קשר איתי דרך הנוירולוגית והוחלט על בדיקות דם חוזרות . התוצאות הראו שרמת הלימפוציטים עדיין נמוכה ואסו
קצת על עצמי
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·16.3.2017
רציתי לשאול חברים כאן על ניסיונם בקנביס רפואי , האם יש החזר כספי של קופ"ח? אני בקופ"ח כללית והגשתי בקשה להחזר כספי , טרם קיבלתי תשובה. אשמח לקבל תשובות מכם במייל . תודה עופר
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 18.3.2017הי. שאלות מאד חשובות אבל... כשהשתמשתי בסאטיבקס הייתה השתתפות של הביטוח המשלים. אני לא חושב שיש השתתפות בקאנביס. וחבל. המדינה אומרת שההתויה היא טרשת נפוצה אך לא עוזרת במימון. מוזר. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 21.3.2017תארתי לעצמי שלא אקבל כלום ... חבל
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·19.2.2017
אני מקבל היום פמפירה פעמיים ביום . בוקר+ ערב במינון של 10 מ"ג . שאלתי, האם התרופה מוגבלת בזמן? לי רשמו למשך 3 חודשים. יש למישהו מהחברים כאן מידע שיכול לתת לי האם זה עזר לו? האם היו תופעות לוואי? מגבלת זמן של לקיחת הפמפירה? תודה !
-
Edit
מ מוטי אני גמלאי צה"ל,עדיין עובד בתעשיה אוירית . גילו לי את המחלה לפני כשנתיים לאחר שלפני זה לא ידעו לתת אבחון מדוייק למחלה.מעוניין לשמוע ולהיפגש עם אנשים שחולים בטרשת.אני מתהלך אך גורר קצת את רגל שמאולחבר קהילה · 19.2.2017שלום
אני מקבל פמפירה זה כ 8 שנים
אני מטופל בתל-השומר ובביקור אצל הרופא אמרתי לו שאיני מרגיש שום הטבה עם פמפירה.
עשיתי בדיקת הליכה , זמן מדוד ל500 מטר ומייד הפסקתי לקחת את פמפירה לתקופה של חודש ימים.
מייד לאחר מכן עברתי בדיקת הליכה והשינוי היה אפסי לרעה מבחינת זמן.
התרופה משפיע לכל אחד בצורה שונה - חלק מרגישים שיפור וחלק לא.
בכל אופן אני ממשיך לקחת את הכדור אך איני רואה שום שיפור משמעותי
מוטי ברק -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.2.2017גם אני עם נפמפירה כמה שנים וגם לי היו ספקות בהתחלה ועשיתי בדיקה דומה לזו שעשה מוטי רק שלא במבחן הליכה אלה הפעילות ספורט שאני עוסקת בה כבר כמה שנים.
בדקתי לאורך כמה אימונים אחרי כמה זמן אני מרגישה צורך לשבת לנוח.
הייתה השפעה חיובית, עם הפמפירה ישבתי אחרי 25-30 דקות ובלי אחרי 15-20.
ניסיתי גם לעבור לכדור ביום וגם אז ההשפעה ירדה אז חזרתי לשניים.
בהצלחה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.2.2017היי ham
אני מסכים עם תגובתו של מוטי. כדי לבדוק את יעילות הטיפול מודדים זמני הליכה לפני ואחרי הטיפול וצריך לראות שיפור - לרוב הנוירולוג או פיזיותרפיסט יבצעו את הבדיקה.
היה לנו דיון נרחב על הפמפירה, כמו גם תגובתה והסבר של ד"ר סימה לבני, הרוקחת הקלינית של "כמוני". מצרף את הקישור:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=5748 -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.2.2017כולם אומרים שלא שמים לב להשפעה אבל כולם גם אומרים שבבדיקות אובייקטיביות הם ראו שיפור. קח, תראה אם יש שיפור, אני מאמין שאם זה יועיל לך יאריכו את האישור. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 19.2.2017תודה חברים ! עופר -
Edit היי אני נהניתי מהפמפירה כמה חודשים ובאמת הרגשתי שיפור בהליכה,אבל הייתה לי תופעת לוואי נדירה מסתבר בשם drop attacs שחייבה את הפסקת התרופה.הייתי פשוט מאבדת הכרה ונופלת ברחוב,בעבודה והשיא היה בזמן נהיגה.אז אני הולכת הרבה פחות טוב אבל זה עדיף על התופעה המפחידה הזו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·13.10.2016
לפני שבוע התחלתי עם טקפידרה במינון נמוך של 120 מ"ג פעם ביום . מהיום אני עובר לפעמיים ביום וככה הלאה עד שאגיע למינון של 240 מ"ג פעמיים ביום. התופעות לוואי לבנתיים מזעריות . רציתי לשאול את בעלי הנסיון כאן , האם לצפות לתופעות לוואי רציניות יותר עם העלאת המינון ובכלל על איך התרופה מתנהגת בעתיד ולאיזו תקופה נותנים אותה . תודה על תגובותיכם וחג שמח ! עופר
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.10.2016אמנם לא לקחתי טקפידרה... אבל: תופעות לוואי אינדיבידואליות ביותר. אני מקווה שתעצר בתרופה הזאת היא תתאים ותלווה אותך כל החיים. בהצלחה. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 13.10.2016תודה רונן -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 13.10.2016לרוב תופעות הלוואי הינן נסבלות גם עם עליית המינון. כמובן שבמידה ויופיעו תופעות משמעותיות יותר יש ליידע את הרופא המטפל. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 14.10.2016תודה דוק. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 14.10.2016ד"ר איתן אוריאל , אנחנו גרים מאוד קרוב , ממש שכנים . יש מצב שנוכל להיפגש בזמנך הפנוי , אודה לך מאוד ! עופר -
Edit היי עופר, אני מטופלת בטקפידרה כבר שנתיים ותופעת הלוואי שלי מתרחשת אחת לשבוע בצורת אדמומיות בפנים ותחושת חום, אך נסבל לחלוטין. כשאני מקפידה לקחת את הכדור בסמוך לאכילת מאכל שומני (תמר למשל) התופעה כמעט ולא מורגשת -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 14.10.2016אני מודה לך על תגובתך . חג שמח ! -
Edit היי עופר,
אני נוטל טקפידרה כבר שנתיים וחצי ויכול להגיד לך שעד היום, תופאת הלוואי היחידה שהייתה לי היא פנים סמוקות, תחושה של חום בפנים למשך כמה דקות..
נאמר לי שתופאת הלוואי הזו מופיעה בחודשים הראשונים וחולפת,
אך כמו שהבנת אצלי היא מצאה בית חם ואוהב, לכן היא מגיעה לביקור פעם פעמיים בשבוע לפחות :)
לא קריטי, לא נורא, פשוט קצת לא נעים
ואני ממליץ לך לאכול אוכל שומני לפני לקיחת הכדור (כמו גבינה צהובה או טחינה), זה מונע מתופעת הלוואי להגיע בדרך כלל..
חג שמח :)
-
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 15.10.2016תודה אסי , לוקח בחשבון את הטיפים שאתם נותנים לי כאן . האם גם אתה במינון של 240 מ״ג פעמיים ביום? -
Edit אני שנתיים עם טקפידרה - אז היא מונעת התקפים אבל לצערי לא משפרת את בעיית ההליכה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.10.2016הי אלכס
ניסתה את הפמפירה להליכה
לי היא עוזרת, לא 100% שיפור אבל גם 30% זה סבבה -
Edit אחי סבלתי קשה מטקפידרה טיפים לאכול טוב לדייק בזמנים -
Edit הי עופר, אני עם קטפידרה קרוב ל9 חודשים. ההתחלה הייתה נוראית. סבלתי מכאבי בטן מאוד חזקים ביום, בלילה כך שלא ממש יכולתי לתפקד. נאלצתי להפסיק. בהמלצת הרופא התחלתי מהתחלה והייתי על מינון נמוך כמעט חודש ולא שבועיים כמו בפעם הראשונה. הגוף הגיב הרבה יותר טוב ולא היו כאבים חזקים. עד היום יש לי תחושת שרפה קלה בעיניים, בפנים ועקצוצים קלים בעור אחרי כל פעם שאני לוקחת כדור אבל לגמרי נסבל. בהצלחה -
Edit שלום ערן
לפני שהפסקתי וגם אחרי הרגשתי כבר שיש לי פצע בבטן החלפתי לאובגיו לקחתי כדור אחד ואז תקף אותי כאבי בטן חזקים ידעתי שהאובגיו יכול לעשות דלקות בבטן בקיבה אבל כבר אחרי אחד בקיצור בסוף התברר שהיה לי פנדציט אז לא יודע אם הבעיה בבטן היתה מהטקפידרה אבל נראה לי שזה היה מזה וכאבי גב חזקים ממש ברמות קשות שלא יכול לתפקד כי בין הפנדציט להפסקה של הטקפידרה היה איזה 3 שבועות בערך זה מה שנראה לי תן את דעתך בענין מעונין לשמוע ? -
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 24.10.2016מדובר בהשתלשלות עניינים מורכבת שלא ניתן לענות עליה במסגרת הפורום ולכן כדאי להתיעץ עם הרופא המטפל. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 7.11.2016שלום חברים , רציתי לשתף אתכם שאני כבר לוקח חודש טקפידרה ואני מרגיש עם התרופה בסדר גמור לעומת הקופאקסון שלא היטיב איתי. תופעות הלוואי שאני יכול לספר לכם שפעם עד פעמיים ביום אני מרגיש עיקצוצים בגב העליון באזור השכמות וזה גם למשך דקה או שתיים ואני לוקח מינון של 2 כדורים של 240 מ״ג ביום , בוקר וערב . רוצה עוד מידע ממי שלוקח את התרופה . תודה ... עופר -
Edit תודה ערן על היחס דרך אגב ני זה נויירולוג הבית? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.11.2016יש לנו 2:
ד"ר איתן אוריאל
וד"ר יובל כרמון
שניהם נוירולוגים בכירים ומומחים, בעלי ניסיון רב בטרשת נפוצה.
הם עונים על שאלות בפורום שאני מפנה וגם שותפים לכתבות והמדריכים באתר כדי שהכל יהיה מדוייק מבחינה רפואית.
-
Edit היי.
אני ניסיתי את הטקפידרה 240 חצי שנה ולא הצלחתי לעמוד בתופעות לוואי... כל הגוף האדים וגירד לי. בנוסף לא עצר את ההתקפים.
אבל כל אחד מקבל את זה אחרת...
מקווה שיעזור לך יותר משעזר לי...
הרבה בריאות
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·4.10.2016
הפסקתי את הטיפול בקופאקסון עקב תופעות לוואי . עברתי בהוראת הנוירולוג לטקפידרה . נשארו לי במקרר זריקות קופאקסון , האם ישנה אפשרות להחזיר את הזריקות לקופ"ח ? או למישהו שזקוק להן ומורשה לקחתן? מישהו יכול לענות לי ? שנה טובה לכולם!
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.10.2016גם לי היה מצב דומה בעבר והבאתי אותן לאחות במרפאות הטרשת
לא יודעת מה נעשה איתם שם אבל לפחות לא זרקתי תרופה שאולי אזרה לאחרים.
לבית המרקחת של הקופה אסור לקחת תרופות חזרה מאף אחד.
שנה טובה -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 4.10.2016תודה לך , זה כנראה מה שיקרה .אקח אותן למחלקה נוירולוגית ואתן לאחות שם . -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 5.10.2016תודה ערן, שנה טובה! -
Edit בהצלחה עם טקפידרה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·18.9.2016
שלום חברים, השבוע אושרה לי התרופה הזאת ,לאחר שהפסקתי את ההזרקות של הקופאקסון . האם יש למישהו חוות דעת על התרופה החדשה שאישרו לי, תופעות לוואי וכו... תודה . עופר
-
Edit אחה"צ טובים. אני נטלתי טקפידרה בשנה וחצי הראשונות לאחר האבחון. אני חוויתי לעיתים תחושות של גל חום ואודם (בעיקר בפנים, צוואר וחזה) שחלפו לאחר כ- 15-20 דקות מנטילת הכדור (פעמיים ביום). בנוסף, הבחנתי שנטילה של הכדור לאחר אכילת ארוחה קלה, מנעה כאבי בטן.
הפסקתי את הטיפול בטקפידרה והתחלתי עירויי טיסברי, מאחר והבדיקות (ביקורות אצל הנוירולוגית + MRI) הראו על התקדמות מסויימת במצבי.
ב ה צ ל ח ה -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 18.9.2016תודה לך ! -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.9.2016שלום ham,
מאוד מקווה שהטיפול בטכפידרה יהיה לך יותר נוח, עם פחות תופעות לוואי והעיקר, שבטווח הארוך תגלה עד כמה היא יעילה ותורמת למצבך. היו לנו מספר דיונים מעניינים מאוד בהם אנשים שיתפו מניסיונם עם התרופה ואני אצרף לך קישור אליהם:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=18300
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=17415
וכפי שאתה רואה, אנחנו לומדים מבניסיון והשיתוף של כל אחד ואחת. האם אתה חש בתופעות לוואי כלשהן? איך המעבר מזריקות לכדורים בשבילך? -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 19.9.2016ערן שלום. אני מודה לך על התייחסותך . הפסקת הקופקסון היתה בגלל תופעות לוואי שהתחילו מהזריקה החמישית , בשישית הם יתחזקו ביתר שאת ואז הוחלט שאפסיק עם הקופקסון ולהתחיל עם הכדורים . אני בהמתנה שהתרופה תגיע לבית המרקחת ואז אתחיל כנראה בשבוע הבא . אני תקווה שהפעם אני יעבור בשלום את התרופה החדשה . יום טוב . עופר -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 20.9.2016לקחתי את הטיפים למיזעור תופעות הלוואי של התרופה מניסיונם של החברים כאן , מודה לכולם ! עופר -
Edit שיהיה בהצלחה אני כבר שנתיים עם טקפידרה - אין התקפים זה הכי חשוב. -
Edit
א חבר קהילה · 24.9.2016פשוט תאכל משהו קטן לפני (פרוסת לחם עם משהו). אני כבר מלא זמן עם התרופה הזאת (שנה וחצי? שנתיים? מי סופר) ואין בעיות. ביום יומיים הראשונים עלול להיות לך פרצוף אדום חם ומעקצץ אחרי לקיחת התרופה, אבל זה עובר. צריך פשוט לשתות מים קרים. בהצלחה :-)
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
ham
אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ON
חבר קהילה ·13.8.2016
שלום חברים. לפני 3 שבועות התחלתי בהזרקת קופאקסון . בזריקה החמישית לאחר כארבע שעות התחלתי להרגיש צמרמורות ועליה בחום הגוף. הרגשתי נורא ואיום במשך ההתקף שנמשך כשמונה שעות. לפני יומיים הזרקתי את הזריקה הששית שלי והנה כעבור כארבע שעות ,ההתקף הגיע ... צמרמורות ורעד בלתי נשלט בעיקר בחלק הגוף העליון, חום שנמדד 39 וכאבים בגפיים העליונות והתחתונות. התקשרתי למוקד קופ"ח והם פיקססו לי הביתה הפנייה למיון. החלטתי לחכות עם זה וההתקף הנורא הזה נמשך כעשר שעות עד ששכך. לא יודע עם עשיתי נכון שלא הגעתי למיון. אבל להפסיק להזריק קופאקסון זה החלטתי לאלתר. י
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.8.2016הי עופר
מה אמר הנירולוג?
לי הקופקסון הרגיש כאילו הגוף לא מוכן לתת לחומר להיספג בו, מקום ההזרקה היה נפוח וכואב כמה ימים.
אחרי 10 ימים הגיע התקף של הרדמות וחולשה של כל צד שמאל שלי ואז , על דעת עצמי, הפסקתי.
הודעתי לאחות של טבע ולרופא שלי.
צרה נוספת שהייתה לי ולכך כנראה לא תהיה, לאחר ההזרקות הללו נאלם לי המחזור החודשי לשבעה חודשים. האחות של טבע לא ידעה איך להתייחס לזה ובחרה להתעלם.
אם אתה מרגיש שזה לא טוב לך לך עם התחושות, יש עוד תרופות בשוק ו אני בטוחה שהרופא ימליץ לך על אחת מהן.
אשמח לשמוע עדכוני המשך -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 13.8.2016עינת , אני מודה לך על תגובתך , עוד לא יצא לי להיפגש עם הנוירולוג , הכל קרה בסופ״ש החל מיום חמישי אחה״צ . בכל אופן לא אזריק קופאקסון עד לבירור שנתתי לאחות המלווה מטבע לעשות עבורי . בריאות לכולם! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.8.2016לא יתכן שתקבל תרופה שאתה לא יכול לקחת... אתה צריך לחזור לרופא (לא אחות כי אם הרופא שלך, לא שיבררו לך אלא לשאול בעצמך) ולספר לו מה התגובה לתרופה. -
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 13.8.2016תודה רונן ! -
Edit היי,
קראתי את מה שתארת ונזכרתי איך אני הרגשתי אחרי כזרקה של הבטאפרון. זוועה. משנת 2009 הזרקתי עד 2014 שההזרקות נהיו קשות יותר של חוסר תפקוד אחריכל הזרקה.
אחרי שקיבלתי חום גבוה הפסקתי להזריק וזה שנתיים שאני לא מקבלת כלום ,מרגישה יותר טוב, והרופא שלי יודע ואחרי MRI אחרון אמר לי שבנתיים לא ממשיכים בשום טיפול. מקווה שלא יהיה שום שינוי לרעה.
-
Edit
ham אני חובב רדיו בעל רישיון ,אות קריאה: 4X1ONחבר קהילה · 14.8.2016תודה עוזית -
Edit נראה שכל התרופות אותו דבר,אני קיבלתי רביף במשך 8 שנים ואחרי כל זריקה היו כאבים בגפיים,צמרמורות חום וסימנים כחולים על העור במקום ההזרקה....ידעתי כי אם לא אקח משכך כאבים כעבור שעה לא אצליח לתפקד...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק




- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו