הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 11.5.2018הי איילת לא ידוע לי על תופעה של חוסר תאבון בחולי טרשת שנובעת מהטרשת. לאומת זאת מכירה אישית את חוסר התיאבון שנובע במצב נפשי של חרדה, לחץ דיכאון וכו'. הכיוון של הפסיכיאטר נראה לי הכוון הנכון מבחינה תרופתית אך הייתי מוסיפה לתרופות גם שיחות עם פסיכולוג שיעזרו גם הן בפן הרגשי. -
Edit איילת, במה את מטופלת? אני עברתי לאחרונה לטקפידרה וגיליתי שההכרח לאכול ארוחה שומנית בערב ובבוקר דווקא עוזרת. גם לי הייתה ירידה לא מוסברת בתיאבון והפסקתי לאכול בערב... -
Edit הירידה שלי במשקל הייתה באמת תחת טיסברי.. מעניין... לי יש כרגע בטלפון תזכורת פעמיים ביום לקחת תרופה, שהיא למעשה תזכורת לאכול. טיפשי, אבל זה עוזר. -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 12.5.2018איילת היקרה שלום חסרים לי פרטים בהבנת המקור לחוסר תאבון. האם את חשה בחילות, כאבי בטן? האם זה החל לאחר התחלת הטיפול בטיסברי? האם ישנם גם תסמינים של הפרעת מצב רוח? ישנן סיבות רבות העשויות להיות הגורם. נמצא למשל שבקרב חולי טרשת יש ירידה בתאבון שנובעת מחרדה חברתית. מאמר שפורסם בנושא Mohamadirizi et al., J Mult Scler 2016, 3:3 DOI: 10.4172/2 376-0389.1000183 נמצא גם קשר בין מחלות אוטואימוניות בכלל והעדר תאבון. לא נמצאה הסיבה אך נמצא קשר סטטיסטי: 8.9% מאלו עם הפרעת אכילה היו עם מחלה אוטואימונית לעומת 5.4% בכלל האוכלוסייה . החוקרי -
Edit
ר רועי 28 היי שמי רועי, וגם אני חולה בטרשת נפוצה, אני מאמן אישי אלטרנטיבי במקצועי, כתוצאה מלימודיי השכלתי לדעת כי יש באפשרותנו לשלוט במחלה ואף לגרום להקלה משמעותית, מניסיון! אשמח לעזור בכל שאלה כזו או אחרתחבר קהילה · 14.5.2018תוציאי פשוט אישור לקנאביס, אני בטוח שזה יעזור! -
Edit
ר רועי 28 היי שמי רועי, וגם אני חולה בטרשת נפוצה, אני מאמן אישי אלטרנטיבי במקצועי, כתוצאה מלימודיי השכלתי לדעת כי יש באפשרותנו לשלוט במחלה ואף לגרום להקלה משמעותית, מניסיון! אשמח לעזור בכל שאלה כזו או אחרתחבר קהילה · 14.5.2018אז כנראה הבעיה אחרת, לא קשור למחלה אפילו... משהו שאפשר לטפל בו... -
Edit
ר רועי 28 היי שמי רועי, וגם אני חולה בטרשת נפוצה, אני מאמן אישי אלטרנטיבי במקצועי, כתוצאה מלימודיי השכלתי לדעת כי יש באפשרותנו לשלוט במחלה ואף לגרום להקלה משמעותית, מניסיון! אשמח לעזור בכל שאלה כזו או אחרתחבר קהילה · 14.5.2018בחיים אל תלכי לטיפול פסיכיאטרי, אם כבר לכי לכיוון הטיפול בNLP... זה בטוח יעזור לך כמו שזה עזר לי -
Edit
ש ש.נ בת 48, נשואה ואם לבת ובן. חברה ב" מועדון" הטרשת כמעט שנתיים. עד עכשיו די בהכחשה אבל לומדת כל יום לחיות עם ולא נגד. אהבת את החיים!חבר קהילה · 16.5.2018מבינה שקשה לעשות פעילות גופנית שהגוף חלש ובלי שום קשר לירידה במשקל יש את העייפות הכרונית והמצב הנפשי שהם כן מהטרשת. אם יש לך אפשרות לשלב בין פעילות מתונה לפעילות מרגיע כמו פילטיס או יוגה תוכלי לטפל בו זמנית בדכאון ואיבוד שריר. הייתי ממליצה גם למצוא תזונאית שמתמחה במחלות כמו טרשת- בטוחה שיש פתרונות- אל ייאוש ותמשיכי לרצות לאכול. -
Edit
א חבר קהילה · 17.5.2018איילת יקרה, כתבת שהחוסר תאבון החל לפני שנה... הייתי מנסה להבין מה קרה לפני שנה ואולי זה יהיה רמז לשיפור
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום
בת 34 רווקה
לפני חודש וחצי אובחנתי כסובלת מטרשת נפוצה לאחר שנרדמה לי כף הרגל הימנית והרידום עלה תוך יום וחצי עד הכתף.
התפניתי למיון ואחרי אישפוז של 8 ימים הכולל M.R.I בו הופיעו :"מוקדים מרובים בחומר הלבן,מוקד בחוט השדרה הצווארי C2-3" שוחררתי הביתה עם תור לקליניקת הטרשת כחודש לאחר מכן.
התחושה בכל החלקים בצד ימין חזרו חוץ מהיד (כבר חודשיים ללא תחושה ביד ימין)
לפני שבוע - בביקור בקליניקה קיבלתי פרדניזון לשבועיים
עבר שבוע ועדיין כלום
מאחר וזה ההתקף הראשון שלי אני מאוד פחדת
האם זה יעבור?
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 7.1.2016הי, אני מבין שעדיין לא הסתיימו השבועיים פרדניזון? אני מתאר לעצמי שהנימול ישתנה. לא יודע אם יעלם לחלוטין אבל הנסיון מראה שזה נעלם (לחלוטין או בחלק מהזמן), שלומדים לחיות עם זה, ולומדים להתעלם מזה... עדכני אותנו! באיזו מרפאה את מטופלת?
-
Edit
פזית הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.מוביל קהילה · 7.1.2016שלום לך,
הסטרואידים ממשיכים לפעול בגוף אפילו כחודש לאחר שמפסיקים טיפול. ואפילו אח תחושי איזו התגברות סימפטומים לאחר הפסקת הטיפול, לא להיבהל, ככה זה! אבל ההקלה תבוא!
שתרגישי טוב במהרב. מנוחה ותעשי פיזיותרפיה כי זה מאוד עוזר.
בהצלחה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.1.2016הי לך
אני לא רופא אבל כמי שחיה עם הורדת כבר 20 שנה, התסמינים מהסוג של האדמות עוברים בטווח של חודשים. סטרואידים אמורים לזרז אבל, כמו כל דבר, עובדים שונה על אנשים שונים. פרדניזון אם אני לא טועה זה בכדורים ולרוב מה שנותנים להתקף טרשת זה סטרואידים במינון גבוה בעירוי למשך כמה ימים.
עצה שלי - תמשיכי בחיים, אל תחפשי שינויים ביד בכל רגע נתון, הניחי לה ובסוף זה יחלוף.
אשמח לשמוע באיזו מרפאה את במעקב והאם ניתן לך טיפול מונע התקפים כל שהוא? כך אולי יהיו לי עוד עצות לתת לך.
עינת
-
Edit
גם אצלי הסימפטומים התחילו בדיוק כפי שאת מתארת.זה היה לפני 17 שנים ומאז תודה לאל מרגישה טוב כעמט ללא התקפים.שניתי את אורח חיי לאורח חיים פחות מלחיץ עזבתי את ההוראה ועשיתי כל מה שחשקה נפשי.לשלווה ולמצב הנפשי יש משמעות גדולה במחלה.תהיי אופטמית ומהלימון תעשי לימונדה. מאחלת לך בריאות רוגע ושלווה.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 8.1.2016ישנם מקרים בהם הסטירואידים פועלים לאיטם והאפקט הטיפולי אינו מיידי, אלא נראה רק לאחר שהטיפול בסטירואידים כבר הסתיים (וכמו שציינו הסטירואידים נשארים בגוף ו"ממשיכים לעבוד").
האם קיבלת גם סטירואידים בעירוי? לפני הפרנדיזון
-
Edit האם מישהו יכול להגיד לי מה אני צריכה לעשות מבחינה כלכלית בזמן הזה של ההתקף (כבר חודשיים) ללא הכנסה וללא עבודה?
פוטרתי שבועיים לפני ההתקף בגלל היעדרויות (התקפי חרדה)
-
Edit תנסי לפנות לביטוח לאומי עם כל המסמכים שיש לך. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 9.1.2016בהחלט ביטוח לאומי. את צקיכה להיכנס לאתר שלהם ולמלא טפסים של "נכות כללית" יזמנו אותך לועדה אליה תצטרכי לבוא עם כל המידע הרפואי שיש לך. שם תספרי שפוטרת, תסבירי שהתקפי החרדה קשורים לטרשת וש הכל ביחד מונע ממך להתפרנס.
סביר להניח שתקבלי אחוזי נכות וגמלת נכות. זה לא הרבה כסף אבל זה גם משהו. אפשר למצא באתר שלהם הרבה דברים שמסבירים וגם הנירולוג שצריך למלא חלק בטפסים אמור לדעת לעזור לך בנושא.אם את מתקשה אנחנו כאן -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 10.1.2016שלום
התגובה לסטרואידים מתרחשת מהר ולרוב מבחינת תחושה יש תגובה כעבור מס' ימים, האפקט יכול להימשך על פני שבועות ואפילו חודשים במקרים מסויימים.
לאחרונה כפי שכבר פירטנו גם באתר הזה הראו יעילות ובטיחות שויים למתן בעירוי ומתן פומי של כמויות במינונים שווים של פרדניזון .
חשוב לעלות על טיפול מונע במידה ויש כבר אבחנה בכדי להפחית מס ההתקפים העתידיים עד כמה שניתן.
במקרים של התקפים קשים מאוד יש אופציה לטיפול בהחלפת פלסמה אולם איני יודע אם המקרה הנוכחי הוא כזה ויש לבחון זאת לאחר בדיקה.
ד"ר כרמון
-
Edit שוב שלום...
אז עדכון של מצבי:
סטרואידים לא הועילו לכן אושפזתי שוב לביצוע ניקור מותני.
ושוב סטרואידים שלא צלחו.
אז עשו 5 טיפולי פלאסמפורזיס
וגם זה לא עבד.
הרופא שלי בבלינסון אמר שהיד כנראה כבר לא תשוב להיות כמו פעם.
נכון להיום מקבלת טקפידרה לעיכוב ההתקף הבא למרות שההתקף הזה עוד לא אלא רק מתפשט וכבר כל הגוף מנומל חוץ מהפנים
הפעם הופניתי לאשפוז יום לקבל שוב סורואידים 5 ימים לוריד.
מישהו יכול להגיד לי אם יש עוד מה לעשות איתי? או שהנימול כבר יישאר???
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.3.2016הי איילת
אני חושבת שרובו ילך, זה בטח יקח זמן אז סבלנות.
שני דברים ידועים כמפתחים קשרים חדשים במוח: פעילות גופנית ולימודים.
תנסי לעשות קצת מכל אחד או רק מאחד מהם. חשוב לעורר את המוח לעבוד ולייצר עוד קשרים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.3.2016זה לוקח קצת זמן... נראה שההתקף מטופל מאד באגרסיביות. התפקיד שלך הוא לנוח ולתת לטיפול זמן לעבוד. אני יודע שזאת עצה נוראית אבל את פשוט צריכה לתת לטיפול זמן. לא יודעים כמה... מצטער אבל כל אחד מגיב אחרת לטיפול. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.3.2016גם קריאת ספר, תשבצים וחידות עובדים. ולגבי פעילות גופנית, יש מגוון גדול, חפשי משהו שיהיה לך נחמד -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 14.3.2016היי איילת,
הטיפול בפלאזמה-פארסיז שמור לטיפול בהתקפים קשים של טרשת נפוצה ולכן לפי מה שכתבת, הרושם הוא שהנוירולוג שלך עושה כל שביכולתו כדי להעביר את הסימפטומים (כפי שרונן ציין).
ניתן לקרוא עוד על הטיפול בפלסמה-פארזיס בטרשת נפוצה בכתבה הבאה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=4289
אני מצטרף להמלצה של עינת. בשיבא בזמנו נערך מחקר שהראה שפעילות שיקומית לאחר טיפול בסטירואידים מגבירה את הסיכוי שהסימפטומים (כמו נימולים או פגיעה בטווח התנועה) יחלפו. ניתן לעשות פעילות גופנית באופן עצמאי כפי שעינת ציינה, או שניתן להתייעץ עם הנוירול -
Edit בדיקה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.3.2016פעילות שיקומית: בלוינשטיין או בשיבא. -
Edit הופניתי לשיקום באשפוז יום בתל השומר
ב 16.3 מוזמנת לנוירולוג של השיקום שיחליט איזה שיקום לעשות -
Edit הופניתי לשיקום באשפוז יום בתל השומר
ב 16.3 מוזמנת לנוירולוג של השיקום שיחליט איזה שיקום לעשות -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 14.3.2016נראה שאת בכיוון הנכון
בהצלחה -
Edit היי לכולם...
אז עברו 5 חודשים והנה הגיע עוד התקף ....
ההתקף הרביעי בשמונה חודשים (מאז גילוי המחלה) שוב נרדם צד ימין של הגוף ושוב 5 ימי סטרואידים לוריד למשך 5 ימים...
ב- m.r.i. שעשיתי עכשיו התגלה נגע נוסף באיזור גזע המוח...
מה זה אומר על מצב המחלה אצלי?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 24.8.2016היי איילת,
נראה כי יש לך מחלה פעילה שעל הנוירולוגים למצוא את הטיפול המתאים ביותר בשבילך. מצד אחד 4 התקפים ב- 8 חודשים זו תדירות גבוהה מאוד, מצד שני את מתארת שההתקפים הולכים ומתרחקים האחד מהשני ולכן אולי ניתן לראות בכך מגמה חיובית.
אולי תוכלי לשתף יותר כיצד חלפו 5 החודשי האחרונים? האם היית בשיקום? סבלת מסימפטומים מיוחדים? מצאת עבודה? האם המשכת עם הטקפידרה?
חשוב לשמוע את הניתוח וההסבר של הנוירולוג שמכיר אותך ובמידה ואת לא מרגישה שנותן לך מענה לנסות ולפנות לחוות דעת נוספת.
תמשיכי לעדכן אותנו ונקווה שלאט לאט מהלך המחלה יירגע -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 25.8.2016הי, אני מקווה שאת מרגישה יותר טוב. נגע פעיל בmri. את מרגישה הירדמויות. שוב סטראידים. נראה שהמחלה מאד סוערת אצלך -אז אני חושב שהשאלה החשובה ביותר היא איך את מרגישה? חוץ מההירדמויות יש עוד סימפטומים שמפריעים לך? איך את מתמודדת עם העיקצוצים? עזבי סטרואידים - מה את עושה ביום יום שמקל? את מצליחה לישון? חברות? משפחה? את נשמעת בהמון לחץ. נתנו לך משהו לטיפול בלחץ? -
Edit אז ככה...
חוץ מההתקפים וכל מה שמסביבם;
לא מצליחה לישון - גג שעתיים בלילה וישנונית כל היום. עכשיו קיבלתי פרוביגיל כדי להתעורר קצת אך התופעות לוואי היו נוראיות אז הפסקתי. ב 10.10 מוזמנת למעבדת שינה לבדיקה .
דיכאון וחרדות זה בשיגרה...
עוד כמה תופעות שלא מעוניינת לפרט כאן.
ביקשתי לנסות קנביס רפואי אך הרופא שלי לא בעד. האם יכול לעזור לי?
לעבוד אני לא יכולה כי יד ימין נותרה ללא תחושה מההתקף הראשון...(נותרה בצקת על חוט השידרה)
שיקום לא אושר לי מ"מכבי"
עשיתי פיזיוטרפיה אך ללא שינוי.
מנסה להתנדב פה ושם כדי לצאת קצת מהבית.
קיבלתי 64% -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.9.2016100% אי כושר מקנה לך קצבה מלאה, זה לא הרבה אבל יוצר טוב מכלום. כדי לך לבדוק הביטו הלאומי על שיקום מקצועי אולי יהיה להם מה להציע.
לגבי הקנביס, לדעתי מי שסובל מחרדה לדיכאון זה יכול להיות בעייתי. למה הרופא לא בעד? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.9.2016שלום איילת,
לגבי השינה, טוב שאת מוזמנת למעבדת שינה, זו הבדיקה הטובה והמקיפה ביותר במצבים אלו. בנוסף, חשוב להכיר כי קיים קשר בין הדיכאון וחרדה להפרעות שינה ולכן מומלץ להתייעץ עם פסיכאטר לגבי טיפול מתאים.
הקאנביס הרפואי בטרשת נפוצה נרשם כדי להקל על ספסטיות וכאבים וניתן להמליץ עליו רק אם המטופלת סובלת מסימפטומים אלו ותרופות אחרות לא הועילו לה. נכון שהקאנביס עוזר לישון, אך אין זו ההתוויה למרשם ולכן רופא לא יכול להמליץ על קאנביס למטרה זו.
לגבי השיקום, אני מבין שקיבלת המלצה לשיקום בשיבא, אך קופת חולים "מכבי" אינה מאשרת אותו. לכן אנ
