שחרית

שלום,רוצה לשתף אתכם במה שקרה לי אתמול.סופסוף סידרנו ארונות ו״פגשתי״ את בגדי הספורט היפים ששימשו אותי לפני שלוש שנים בערך.כל שנה החלטתי שאני שומרת אותם כי היה לי ברור שאני משתפרת ואחזור להשתמש בהם בכיף.הענין הוא שזה לא קרה.מקסימום נפגשתי עם בגד הים כששחיתי קצת בבריכה.הבגדים ההם ששימשו לאירובי לריצה ולהליכה נותרו מקופלים וללא שימוש כי אני ממש לא משתפרת ואין מה לדבר על הליכה בכלל.עד כאן סיפור שגרתי ומשעמם.אלא מה,ברקע שהתחלתי לקפל שוב את הבגדים נכנסתי להיסטריה.קלטתי שכבר שלוש שנים אני מחכה אבל בפועל אני רק מתרחקת משם.תוך כדי בכי ביקשתי מבעוד...

שאלה בעיקר לרופאים וכמובן לכל מי שרוצה ויכול לעזור:בשלוש השנים האחרונים המחלה שלי בדפוס של כמעט ללא התקפים הדרדרות נמשכת וגם משני התקפים שהיו ההתאוששות עם סטרואידים לא הייתה מלאה ואפילו התקף אחד השאיר נכות צמיתה.לאחרונה ביקרתי אצל הנוירולוג בתדירות גבוהה מפני שעל ההדרדרות הקיימת יש הדרדרות נוספת בחודש האחרון.הוא טוען שאולי מדובר בהתקף אבל ה mri לא מראה כלום לא עכשיו וגם לא הראה כלום כבר שלוש שנים.נערכה התייעצות עם רופא בכיר נוסף שהסכים לדבריו אך שניהם אמרו שהם לא מתעקשים על הסטרואידים והמתן שלהם בעיקר יוכל אולי לתמוך בכיוון האבחנתי כלעוד...

שלום , אני מאובחנת כ 13 שנים עם טרשת התקפית הפוגתית,כרגע מקבלת אוקרווס עקב כשלון הטיפולים הקודמים.לציין שקיבלתי עד עכשיו שתי מנות אוקרווס ואין שום שיפור אפילו יש המשך הדרדרות.אתמול הייתי בביקורת שגרתית אצל הנוירולוג.אין הרבה שינויים מהבדיקה הקודמת לפני חצי שנה אבל ללא ספק קיימת ״הדרדרות זוחלת״ כהגדרתו בשנתיים האחרונות.בשיחה אתמול הוא השתמש הרבה פעמים במילה פרוגרסיבית אבל לא אמר שעברתי לסוג הזה וגם לא כתב.אציין שאני גם משתמשת במקל בשנה האחרונה.לא יודעת למה אבל אני מרגישה קצת חוסר בטחון באשר להגדרות ומה יש לי בדיוק ואין לי מושג למה אבלעוד...

שלום,בסוג של המשך לפוסט הקודם:מאחר ואני לא מרגישה טוב לאחרונה ולתחושתי איני יכולה לעמוד בנסיעה ארוכה מפגש משפחתי חזרה ארוכה הבייתה וכל הלחצים שבמילא נדחפים להם בחגים,ביקשתי יפה מבעלי שייתן לי להשאר עם חלק אחר של המשפחה קרוב לבית,ובמילא למחרת אנו שוב כולם נפגשים אצלנו בבית.אני יודעת מהכרות עם המארחת שאם אסביר את המצב היא תבין והכל יהיה הסדר.אבל,מאוד הופתעתי לרעה מהתגובה האגרסיבית של בעלי.הפכתי מיד להורסת חגים ומפצלת משפחות,חמותי התערבה ואמרה שאני צריכה לעשות מאמץ למען ייראו שהכל בסדר,והמצב יצא משליטה לחלוטין.אני מצידי הבהרתי שאני לא נועוד...

שלום לכולם .אני מרגישה ממש רע בנסיעות ארוכות,אפילו שאני לא הנהגת.יש לי שילוב של סחרחורות ובחילות ואני מגיעה ליעד סחוטה ומותשת.ראש השנה מתקרב ויש לפנינו נסיעה של כשלוש שעות לארוחה משפחתית.אני על סף חרדה מזה מכיוון שקשה עד בלתי אפשרי להתחמק מזה.בפעם הקודמת לקחתי כדור ונסעתי עם שקית הקאה אבל זה רק עשה לי רע עוד יותר.אשמח לעצה מה לעשות תודה

הי אז היום היה האוקרווס הראשון ולשמחתי בינתיים אין לי תגובות פרט לעייפות ומקווה שיישאר כך.זה יום ארוך,מכינים את התרופה בבית מרקחת,מקבלים הכנה של סטרואידים ותרופות נגד אלרגיה ורק אחר כך את התרופה עצמה.מאוד מאתגר את הסבלנות זה סיפור של כמה שעות טובות אבל העיקר שיצליח

שאלה לרופאים בבקשה:אני שלושה שבועות כעת לאחר הפסקת גילניה ולפני טיפול באוקרווס.מצבי ממש הדרדר בתקופה הזו והנוירולוג שלי חושב שזה כנראה התקף ולאו דווקא ריבאונד כי לטענתו עבר זמן קצר מאז ההפסקה.אציין שלתחושתי הייתי יציבה תחת הגילניה אך בכל זאת היו שלושה התקפים תחת הטיפול ולכן הוחלט על המעבר.כרגע אני ובעלי מאוד בלחץ ממה שקורה עכשיו ותוהים האם ומה ניתן לעשות האם נכון לעבור לאוקרווס.תודה רבה

בתקופה האחרונה אני חווה רגשות שאני לא מכירה אצלי.אני מקנאה/כועסת/מתעצבנת על כל מי שהולך בסדר כלומר שנראה שאין לו בעיות הליכה,על כל מי שערני ונמרץ,על כל מי שמטייל בחול ולא צריך לעשות חשבון למרחקים ולהערך במיוחד וכו. כמובן שזה לא בא באמת מרגשות שליליים שיש לי אבל זה שם וזה לא מתאים לי

האם ייתכן שזמן קצר לאחר הפסקת הגילניה (לפני מעבר לטיפול אחר)הכוונה כעשרה ימים,כבר תורגש החמרה?

אחרי הביקורת האחרונה הנוירולוג שלי המליץ שאעבור לטיפול באוקרווס וזאת לאחר שלושה התקפים תחת גילניה כאשר אחד מהם השאיר נכות צמיתה.למרות שזה נשמע לי הגיוני לעבור אני עדיין חוששת,גם כי קל לי להסתדר עם הגילניה וגם כי אין יותר מדי ידיעות לטווח ארוך על האוקרווס.אני גם מאוד חוששת מזה שאני נאלצת להפסיק את הגילניה לשישה שבועות עכשיו לפני הטיפול הראשון באוקרווס.בבקשה אם מישהו יכול להתייחס לדבריי תודה

שאלה לרופאים בבקשה,האם ייתכן שהמחלה מתקדמת עם השנים ללא תלות בנגעים חדשים או בהתקפים ?תודה