מה עושים - כמוני

שחרית · 2019-04-05T13:26:32+03:00

שאלה בעיקר לרופאים וכמובן לכל מי שרוצה ויכול לעזור:בשלוש השנים האחרונים המחלה שלי בדפוס של כמעט ללא התקפים הדרדרות נמשכת וגם משני התקפים שהיו ההתאוששות עם סטרואידים לא הייתה מלאה ואפילו התקף אחד השאיר נכות צמיתה.לאחרונה ביקרתי אצל הנוירולוג בתדירות גבוהה מפני שעל ההדרדרות הקיימת יש הדרדרות נוספת בחודש האחרון.הוא טוען שאולי מדובר בהתקף אבל ה mri לא מראה כלום לא עכשיו וגם לא הראה כלום כבר שלוש שנים.נערכה התייעצות עם רופא בכיר נוסף שהסכים לדבריו אך שניהם אמרו שהם לא מתעקשים על הסטרואידים והמתן שלהם בעיקר יוכל אולי לתמוך בכיוון האבחנתי כלומר פרוגרסיבי או המשך ההתקפי .כמו כן נאמר לי שאני בשלב ביניים בין מחלה התקפית הפוגתית לפרוגרסיבית משנית.לציין שאני מקבלת כרגע אוקרווס אחרי שעברתי את כל הסדרה של מה שיש להציע לפני.האמת אני מחפשת חיזוק לזה שסרבתי לסטרואידים בינתיים כי זה פוגע לי עוד יותר באיכות החיים.בנוסף מבקשת הבהרה למה הכוונה ״שינויים שיקרו בהמשך הדרך״ אם וכאשר המחלה תיהפך לפרוגרסיבית.איזה שינויים ומה עוד יש לעשות.תודה רבה מראש