הי, האם ראיתם את הכתבה של ישראל היום? איפה אפשר לעשות בדיקת נוגדנים? האם רק בשיבא?
מצרפת גם קישור למאמר שמצאתי (לא מסתפקת בישראל היום אלא ממליצה לקרוא את המאמר למי שרוצה)
הכתבה:
https://www.israelhayom.co.il/article/873353
https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/17562864211012835
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הי לכם,
בתור מישהי שמתמודדת עם טרשת נפוצה למעלה מעשור... אתמול פגשתי במרפאה מישהי שרק קיבלה אבחנה ונראתה כמוני בזמנו מבחינת בלבול... ושאלה שאלות את האחות במרפאה.
מעניין אותי לדעת, כשהתבשרתם במחלה מה הכי חשוב היה לכם לדעת לגביה? ומה חשוב לכם אחרי זמן מסויים (חמש שנים, עשר שנים יותר)?
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 2.11.2020שאלה מצויינת. אני מחלק את התשובה שלי שלני חלקים - הפן הרגשי והפן המעשי. **** בפן הרגשי - אבחנה של טרשת נפוצה היא הלם מטורף שלוקח זמן לעכל אותו. אבל ברגע שנופלת אצל האדם ההבנה שזוהי מחלה כרונית, שתלווה אותו כל החיים, הוא יעבור את 5 שלבי האבל הידועים - 1. הכחשה - "זה לא יכול להיות!" 2. כעס - "למה דווקא אני?" 3. מיקוח - "תן לי כמה שנים בריאות..." 4. דיכאון - "בשביל מה לחיות?" 5. קבלה - "אני משלים עם המציאות" התהליך הזה יכול לקחת כמה חודשים אך הוא בדרך כלל לוקח מספר שנים. החולה, ומי שמלווה אותו (בן זוג, משפחה) צריכים ל -
Edit
אמונה, שמחה ובטחון מתמודדת עם טרשת נפוצה RRMSחבר קהילה · 3.11.2020אני מאובחנת מעט יותר מחצי שנה. ומאד הפריע לי שלא אמרו לי וגם עכשיו אין לי מושג- מה מצפה לי? אני יודעת שלכל אחד זה שונה.. אבל בערך?? מה מצפה לי בחיים? כרגע במשך יותר מחצי שנה הביטוי היחיד זה טקפדרה פעמייים ביום.. אבל מה יהיה? מה יכול להיות? -
Edit
אמונה, שמחה ובטחון מתמודדת עם טרשת נפוצה RRMSחבר קהילה · 3.11.2020אני רוצה להקים בית.. וכל העינין של החוסר וודאות מרתיע אותי מאד... איך אוכל להקים בית עם מישהו בלי לדעת לומר לו מה מצפה לו בחיים. ועוד יותר מפריע לי כלפי עצמי.. חוצ מהתרופה עוד לא הבנתי איך בדיוק פעילות גופנית משפיעה והאם צפויה לי נכות.. מרגישה חוסר ודאות נוראי -
Edit
אמונה, שמחה ובטחון מתמודדת עם טרשת נפוצה RRMSחבר קהילה · 3.11.2020אני גם נמצאת בשיבא ומטופלת אצל מנשקו.. מאד מרוצה ממנו חוץ מהעינין ששאלתי אותו איזה התקפים אני יכולה לקבל ומה צפוי לי- על זה הוא פשוט לא עונה.. אומר- עכשיו את מרגישה טוב? מעולה. וזה מפריע לי מאד כי היה לי התקף בעצב הראייה אבל הבנתי שיש עוד התקפים.. האם יכול להיות לי התקף של צליעה? ועוד דברים בסגנון שיראו גם חיצונית? יש לי טרשת שהבנתי שהיא הרגועה- התקפית הפוגתית.. ועד כמה שהבנתי לא אגיע לנכות.. (תגידי לי שזה נכוןן) וזהו כרגע אני פשוט מדחיקה אבל יודעת שבהקדם (- בשידוכים, אני מהציבור הדתי) אצטרך להתמודד מול זה. -
Edit כל אבחנה במחלה מעלה שאלות, פחדים ומחשבות על העתיד, אבל מנסיוני טוב כשיודעים בוודאות מה יש , קשה יותר כשהכל לא בטוח ובספק, זה כמו להיות בצומת דרכים בלי לדעת לאן פונים. בטרשת יש כל מצבים ותגובה של המחלה, אבל תמיד יש תקווה למשהו בעתיד כי יש המון חולים שמביא לכדאיות במחקר והמחקר מתקדם.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום רב,
ראיתי שמייבנקלאד קיבלה אישור גם לRRMS וגם לSPMS על ידי FDA אתמול:
FDA Approves MAVENCLAD® (Cladribine) Tablets as First and Only Short-Course Oral Treatment for Relapsing-Remitting and Active Secondary Progressive Multiple Sclerosis
האם מישהו יודע אם גם בארץ אפשר לקבל את התרופה לSPMS active ?
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 31.3.2019בדקתי את העניין מול מרק-סרונו בישראל. הם מתכוונים להגיש את ההתוויה ל-SPMS לוועדת הסל של 2020. בכל מקרה, שווה לדבר עם הנוירולוג שלך ולראות אם אפשר להתקדם עם התרופה כבר עתה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו