אמונה, שמחה ובטחון

מטופלת בזריקה פלייגרדי מינון 125 עברתי השבוע לקופת חולים מכבי ואישור התרופה שלי בקופה החדשה עדיין בטיפול השגתי תרופה להיום מחברים לרפואה והם הביאו לי את המינון הלא מתאים מחפשת דחוף דחוף עט זריקה פלייגרדי מינון 125 אזור המרכז/ ירושלים

השבוע אני עוברת לפלגרידי- תרופה בהזרקה שדורשת קירור ובקרוב אני טסה לארה"ב למשך זמן שאצטרך לקחת איתי לפחות 2 מזרקים מה הפתרון לתרופות הדורשות קירור בטיסה? הבנתי שעם ציידנית אי אפשר לשלוט על רמת הקור במיוחד שזה לאורך זמן- יחד עם כל הזמן בשדה התרופה תהיה מינימום 15 שעות בחוץ. אשמח לעצות מבעלי ניסיון

לפני 9 חודשים היה לי התקף ראשון, אופטיק נויריטיס בעין.. ולאחר מכן MRI שקבע טרשת נפוצה.. אני דמיינתי ורציתי ששנים לא יהיה זכר למחלה.. והנה בא לו ההתקף השני שוב אופטיק נוריטיס, באותה עין.. או שתפסתי את זה מוקדם או שהוא יותר קליל.. בכל מקרה זה מבאס.. רוצה לשמוע פה מהניסיון לכם.. להרגיש שיש סביב אנשים באותו ראש אומרים שהתחליפים הגנרים לא בדיוקק אותו דבר.. לפני חודש וחצי עברתי לדימתיל-התחליף החדש ולאחר חודש העבירו אותי לטקפידרה כי היה מחסור בחדש.. ההתקף הגיע לאחר השינוי.. אני חושדת שזה בגלל הדימתיל ועלי להתעקש ולהשיג אישור לטקפידרה.. עוד...

לפני זמן מה חולי טרשת נפוצה הנוטלים טקפידרה התבשרו שקופות החולים עוברים לספק את התחליף הגנרי דימתיל. ואני בתוכם. במעבר הופיעו תופעות לוואי כמו שהיה לפני חצי שנה כשהתחלתי עם טקפידרה עייפות, חולשה, טיפה אדמומיות... אמרתי לעצמי שזה בסדר כנראה ככה זה כשעוברים מתרופה לתרופה ולא נורא.. אני אסבול מזה רק פעם אחת הדימתיל נגמר והזמנתי חדש, כשאני מגיעה לבית המרקחת הרוקח מביא לי טקפידרה! באומרו שלא היה כרגע דימתיל... אמרתי לו שזה לא אפשרי ככה לעבור מתרופה אחת לשניה ואם חודש הבא יביא לי דימתיל אסבול שוב מכמה ימים של עייפות וחולשה. הוא לא ענה..עוד...

האם יש בעיה לעשות ניתוח לייזר בעיניים עם טרשת נפוצה? הבנתי שיש משהו. האם גם על לייזר להסרת שיער יש משהו? ואם כבר שואלת.. יש בעיה לעשות חיסון שפעת עם טרשת?

הגשתי בקשה באינטרנט לטופס ירוק. כבר בשלב הראשון היה מקום לדווח על הטרשת והתרופה.. והועברתי לדף שבישר שיחזרו אלי. כל זה קרה לפני 3 שבועות ועדיין לא חזרו אלי. אין לי שום בעיה בניידות וכו.. יש בעיה לקבל טופס ירוק עם טרשת? מה הבעיות שעושים? למה לוקח ככ הרבה זמן רק לחזור אלי... ומה התהליך שהם דורשים?

חייבת בדחיפות כמה גדורי טקפידרה 240 בירושלים - אם יש אפשרות לאסוף עד 6 בערב ובקרית גת- מ9 עד החג.. הקופה לא הזמינו לי בזמן ויש לי כדורים רק להיום..

היי רציתי לשאול מה הסערה על התחליף של טבע לטקפידרה? מדוע אנשים מסרבים לקבל את זה? האם זה באמת אותו דבר או שזה שונה? אפשר לסמוך על זה? מה תופעות הלוואי של התרופה החדשה? כולם כבר לא יקבלו טקפידרה? מציינת שאני אתמול קניתי במאוחדת כרגיל טקפידרה

מאובחנת 4 חודשים לאחר התקף אופטיק נאוריטיס. כבר חצי יום אני מרגישה בקצות אצבעות יד ימין (בעיקר באגודל והתחושה הולכת ופוחתת בכל אצבע עד הזרת) הרגשה מוזרה, כאילו יש שם כפפה, כאילו העור שם מת (והוא לא..) זה התקף? אם לא יודעים מה זה? איך צריך להתייחס כשקורה דבר כזה..? חדשה לגמרי.. פעם ראשונה שזה קורה

האם יש מידע על הקשר בין צום לטרשת נפוצה? אפשר לצום כרגיל או שיש השפעות לא טובות ועדיף שלא? בפגישת הכרות עם הטרשת הרופא המליץ לי שלא לצום.. בגלל פספוס של תרופה וסטרס לגוף מישהי ניסתה לקחת טקפידרה בצום? איך היה? יש תופעות לוואי כשלוקחים בלי אוכל? מה עשיתם בצומות?

מתמודדי טרשת חרדים יקרים אני רוצה לנסות לפתוח מעגל תמיכה אנונימי לחרדים.. לכל הגילאים ידוע שההתמודדות בעולם החרדי שונה ואולי ננסה לתת לזה מענה שלחו מייל להצטרפות והעבירו בין חברים שמתמודדים גם כן [email protected] זה רעיון מהרגע להרגע ובעזרת ה' נהיה הצעד הקטן הראשון למסע משמעותי בעולם החרדי שמאד מורכב בנושאים אלו תנסו להפיץ את ההודעה וברגע שתהיה הצטרפות משמעותית נפתח את זה יותר תודה על האמון

נרשמתי לכנס של הבית לטרשת נפוצה קיבלתי פעמיים מייל על פרטים אבל לא קישור.. הכנס כבר התחיל.. מישהו יכול לשלוח קישור?