מישהו יכול לעזור מהניסיון שלו, איך אפשר ללכת עם קביים בגשם, כדאי אפשר להחזיק מטריה?
אני בדרך כלל עוצרת כל כמה מטרים ומתיישבת, בגשם זה לא אפשרי וזה נורא מגביל
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
נדלקתי על האופציה!!
זה יכול לעשות אותי חופשייה, להסתובב לבד בקניון, לטייל בפארק עם הילדים...
בשביל זה זה צריך להיכנס בקלות לתא מטען, ולהתקפל בקלות.
למישהו יש נסיון או המלצה???
יש פערים גדולים במחירים..
האם יש אתר בחו"ל ששווה לבדוק בו?
תודה מראש לעונים..
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.11.2020הי מישל אני חושבת שאת צריכה לנסות בעצמך כל אחת כדי לראות מה מרגיש לך יציב ומה נוח לך להכניס לאוטו. תנסי לבקש מהחברה לקבל לניסיון לשבוע כדי להתרשם טוב יותר מאשר חמש דקות אצלם בחנות. אישית שכרתי פעם את המווינג לייף לנסיעה לחול והיה לי נוח. קחי בחשבון שהן כבדות ולא תוכלי להכניס לבד לאוטו. אם תקני ממליצה לך להתקין מנוף הרמה לבאגז׳. -
Edit תודה עינת -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 10.11.2020קלנועית יכולה לתרום המון לאיכות החיים שלך ואם את מתקשה בהליכה, אני ממליץ מאוד על האופציה הזו. עבור חולי טרשת נפוצה שיש להם קשיים בגפיים התחתונות זה מוצר משנה חיים. 1. פרט למובינג לייפ, מאוד קשה לקבל קלנועיות בהשאלה, בטח לתקופה של שבוע. מובינג לייפ משתמשים בהשאלה כדרך לקידום מכירות אבל זה לא אומר שהקלנועית שלהם היא הטובה או הנוחה ביותר בשוק. 2. מגוון רחב של קלנועיות מתקפלות יש בחנות של גלגל יציב שנמצאת באיזור התעשיה כנות. שם ניתן לנסות כ-5 דגמים שונים וזה יכול לחסוך הרבה התרוצצות. עוד דגמים יש באפיקים וחיפוש באינטרנט יניב עו -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.11.2020בנוסף עם יש לך קצבת ניידות אז אפשר לקבל מביטוח לאומי מימון של מתקן הרמה לרכב. זה מין זרועה שיוצאת מהבגאז׳
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
מישהו מכיר תופעה של נדודי שינה בלילה בתקופות שלוקחים פרוויג'יל ביום??
בלי פרוויג'יל נהניתי משינה איכותית אך סבלתי מעייפות רבה ביום, עם הפרוויג'יל מתפקדת טוב יותר ביום אבל ערה בלילות.
מישהו מכיר תופעה זו? והאם יש לה פתרון
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 9.11.2020כן. גם כשלקחתי פרוביג'יל וגם היום עם נוביג'יל - אם אני לוקח אחרי 10 בבוקר אני יודע שלא אשן. חוץ מזה חשוב שהכדור יתמוסס בקיבה ולכן אני משתדל לשתות תה (בלי סוכר) בבוקר צהריים. קפה הורדתי לאחד ביום כשאני קם. -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 9.11.2020פרוביג'יל (וגם נוביג'יל) הן תרופות נוגדות עייפות ולכן אם לוקחים אותה מאוחר מדי, היא משפיעה על יכולת ההרדמות. משך ההשפעה שלה יכול להגיע עד ל-12 עד 14 שעות כך שכדאי לקחת אותה ממש על הבוקר ולא בצהרים ובטח לא אחה"צ. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.11.2020מצטרף לדבריו של לביא, זו תרופה מעוררת עם השפעה ארוכת טווח. הפתרון - לקחת אותה כמה שיותר מוקדם. -
Edit לי עשה תופעות לוואי נרחבות, הרגשה כללית נוראית. קיבלתי מהרופא אמנטגין, לגבי נכון לעכשיו, אחרי 3 שבועות נראה לי שמצאתי פיתרון להרדמות קשה במשך היום. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.11.2020נשמח לפרוט. -
Edit גם מרפה שרירים. תשאל את הנאורולוג -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.11.2020אמנטדין חייבת המלצה ופיקוח של נוירולוג. אם הפרוביג'יל / נוביג'יל לא עובדים מספיק טוב צריך לחזור אל הנוירולוג. אמנטדין היא לא תרופה שמנסים סתם... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.11.2020אני לא "משטרת התרופות" ומצידי שכל אחד יעשה מה שהוא רוצה אבל: אני לא חושב שמותר לנהוג עם אמנטדין, והיא "מעודדת" התאבדויות. -
Edit אני לא נוהגת יותר. לגבי התופעות נפשיות אני מודעת להם. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.11.2020תגובה מהממת. פחדתי שאני פוגע בך או משהו כזה..
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אשמח לתגובות
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.9.2020הדבר הראשון שקפץ לי לראש - נראה לי שהשיר מחייב... -
Edit
א חבר קהילה · 2.10.2020הציור עם השיר שערן הוסיף מהממים. מישל את מציירת מאוד יפה. לי קצת קשה לראות בפוקוס של השמיים/חלום את אמצעי העזר, שאני מקווה לא להזדקק להם. החלום והתקווה שלי לראות ריקוד/דילוג בטבע ואת האמצעי עזר האלו שיפסיקו להראות לחולי טרשת ולהפחיד אותנו איתם
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
אשמח לשמוע מה דעתכם, האם אתם מזדהים ועם מה.
מבחינתי מבטא, בין היתר, את ההגבלה בטיולים עם המשפחה בתקופה זו
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.8.2020בדיוק מה שחשבתי ואח"כ קראתי את השורה שכתבת מעל התמונה. ראיתי הורה ששם בסגר את הילדה שלו כדי להגן עליה מפני הקורונה - ידיים עדינות ומלטפות, אבל עדיין סגר...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שבוע טוב,
זה ציור שציירתי כדי לתאר את התחושה הפיזית של החולשה והכאב ברגליים וחוסר היציבות, יחד עם ההרגשה של התלות בזולת.
אשמח לקבל תגובות,
האם מישהו מזדהה עם התחושות?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.6.2020מישל הציור מקסים, גם אני מרגישה חולשה וחוסר יציבות אבל מחוסר כישרון בציור אין מצב שהייתי מצליחה לצייר את ההרגשה הזו, או כל דבר אחר. נהדר שיש לך דרך ביטוי שאת אוהבת -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.6.2020מישל, תודה רבה על השיתוף - אני חושב שיש תפקיד גדול לאומנות בביטוי הרגשי. אני קודם כל הבטתי על הציור ורק אח"כ קראתי את המילים שכתבת. הפרשנות הראשונית שלי הייתה שאני רואה ילדה מחבקת ונעזרת באימה. לפרשנות שלי - אני חושב שחולשה ומצבים רפואיים יכולים להוביל את רוב האנשים לחוות רגרסיה, כלומר להרגיש כמו בשלבים התפתחותיים מוקדמים יותר, כמו ילדים קטנים. במצבים אלו השאיפה היא למצוא כמו דמות אם, מישהי/מישהו שיקבל אותנו ללא תנאים, יהיה רגיש לצרכינו ויהיה שם לעזרה תמיד ובאהבה. וזה מה שהרגשתי שהציור מתאר. כמובן שזו רק פרשנותי האישית ומאוד יהיה מענ -
Edit ענק, הציור מבטא גם את התחשות שלי. גם ציור יפה, נהדר. להצלעח להעביר תחטשות בציור -
Edit תודה לכם על התגובות.. ערן, דברת על ההרגשה שהציור מעביר מהפן הרגשי, וזה מעניין מאוד. גלי, אני כל כך שמחה שאת מזדהה עם ההרגשה הפיזית שניסיתי לתאר בציור. כלומר, מקווה שנרגיש טוב יותר... תודה לכם על התגובות -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.6.2020הציור מקסים. אני רוצה לוודא שהבנתי: הידיים שמחבקות (באדום) זה סימפטום? ורגל ימין בה יש אדום בחלק החיצוני - זה סימפטום? אני חושב שהצלחת לתאר במדויק: גוף אמורפי עם זוג רגליים שנראות לא בפרופורציה ביחס לגוף -
Edit תודה רונן, אני מרגישה שהבנת אותי כמו שאף אדם לא היה מסוגל להבין אותי, איכשהו זה עוזר לי לדעת שמישהו מבין בדיוק מה אני מתארת.. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 29.6.2020רק אציין את המובן מאליו - אם יש או יהיו עוד יצירות כאלו בבקשה תמשיכי לשתף אותנו, זה פשוט נפלא. יש דברים שניתן להעביר ולהגיע אליהם רק דרך אומנות :angel: -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 29.6.2020אני ניסיתי בתחילת הקורונה לצייר באפליקציה. ציירתי את מה שהרגשתי על המצב. תראו -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 29.6.2020אני מכריזה כאן על סיום קריירת הציור העגומה שלי. -
Edit
א חבר קהילה · 30.6.2020מישל זה ציור מאוד מיוחד, צבעי מים? אני בדיוק התחלתי לפרגן לעצמי ללכת לחוג ציור, הלוואי שאדע להתבטא ככה. אני מבינה מהציור שכפות הרגליים לא לגמרי נראות (לפחות אצלי הן לא מספיק בהתייחסות) והן מונחות (או מרגישות שהן מונחות) על מים? (אני לפעמים מרגישה שהן כמו על ביצה טובענית). האם רגל ימין שלך סובלת לרוב אורכה ורגל שמאל בעיקר בכף רגל שלה עם ניתוק עצבי מתחת לברך? סקרנית למה יש דמויות ממול. זה "העולם" איך הוא מסתכל עלינו? בכל מקרה גאה בך שהמבט לא לכיוונם אלא למעלה הכפות ידיים שמצוירות לא מרגישות לי כתלות, אלא חיבוק אוהב שעוז -
Edit אני רואה בציור בקשה לעזרה, לחיבוק ולתמיכה , לרצון להיאחז, ציור מקסים, גם אני מציירת אבל בצבעי שמן, זמן ציור הוא זמן רגיעה ושלווה בעבורי. -
Edit שלום ערן, אני לא מציירת עפ"י ריגשות ותחושות, אלא מוצאת בציור דרך לרגיעה נפשית ומציירת דברים שאני מאוד אוהבת, עצים, פרחים, צבעים שמחים, אם יש לי ציור רלוונטי לקבוצה, אני חושבת שאתה האדם שיכול לענות על כך יותר ממני. חלק קטן מהתמונות שלי. -
Edit לא יודעת למה הציורים עולים זה על זה -
Edit נ -
Edit ציור אחרון, לא אוסיף עוד -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.7.2020תודה אדמונית, הם מאוד יפים ותודה ששיתפת. אני חושב שעצם השיתוף של אסטרטגיית רגיעה כל כך יצירתית היא נפלאה ומקווה שתעודד עוד אנשים ליצור ולעסוק באומנות (לא רק ציור). אותי הכי תפס, העץ הגדול שמשתקף באגם (כנראה עניין של טעם אישי). את בטח מציירת כבר כמה שנים וצברת ציורים רבים, חשבת על תערוכה? -
Edit אני מאוד אוהבת לצייר ויוצרת עוד דברים פרט לציור, יש לי ציורים , אבל לא רואה עדיין את עצמי במקום של תערוכה. אגב, אני מחוברת מאוד לציור המועדף עליך, יש סיפור מאחורי הציור. הבת שלי היקרה ביקשה ממני לצייר לה את הציור הזה, זה צילום שהיא מאוד אהבה וביקשה שאצייר לה ציור בסגנון לחדר שלה, גם היא מאוד מחוברת לזה,(עדיין מדברת עליה לרוב בלשון הווה). סיימתי את הציור קצת לפני שיצאתי איתה לאישפוז בבית החולים, לפני שיצאנו , הציור היה על כן הציור, היא התבוננה ואמרה לי, אמא לא הספקתי לתלות את הציור בחדר שלי, ואני עניתי לה שנתלה אותו כשנחזור מבית החו -
Edit תודה רבה -
Edit ריגשת. יישר כוח:heart: -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 2.7.2020ריגשת גם אותי -
Edit ,תודה רבה -
Edit
ש ש.נ בת 48, נשואה ואם לבת ובן. חברה ב" מועדון" הטרשת כמעט שנתיים. עד עכשיו די בהכחשה אבל לומדת כל יום לחיות עם ולא נגד. אהבת את החיים!חבר קהילה · 2.7.2020עלכך הרבה כשרון אתם ריגשתם כולכם. זה מחזק לראות שלמרות הכאב הפיזי והרגשי שהטרשת מביאה לנו אנחנו לא מוותרים על כושר הביטוי, להתפח ויצירתיות. השראה. -
Edit
אמונה, שמחה ובטחון מתמודדת עם טרשת נפוצה RRMSחבר קהילה · 3.7.2020היי מישל :) דבר ראשון ראיתי את הציור... עוד לא קראתי את התיאור וישר ראיתי את החיבוק של אלוקים. החיבוק הכ"כ אוהב.. ששומר שלא אפול נכון שהדמות לא יציבה על הרגליים אבל אלוקים תמיד איתה מחבק ואוהב, נותן כח אלוקים לא נותן ניסיון לאדם שלא יכול לעמוד בו.. יש לנו כוחות אינסופיים יותר מכל אדם אחד. רק צריך לפקוח עיניים ולראות.. הורדתי את התמונה, מבטיחה לעצמי להסתכל בה כל פעם שארגיש שאין לי כח, שזה לא בשבילי חיים עם טרשת.. ואז קראתי את התיאור והאמת קצת התאכזבתי.. נכון, הטרשת גרמה לי למחשבות אינסופיות מפחידות ועצובות על עתיד, אמהות , עב -
Edit אמונה ובטחון יקרה, ראשית אני מודה לך על התגובה. את אומרת בעצם שבשביל להתמודד עם התחושות הקשות את בוחרת לעזור לאחר למרות שזה מאוד קשה לך. מההתנבות האישית שלי אני חושבת שזה נכון אבל בגבול. זה יכול לגרום לנו להיות מנותקים מהגוף הפגוע שלנו, או להכחיש. רחמים עצמיים זה גם לא טוב, אבל האם אין דרך להיות במגע ובקבלה של הקשיים בלי רחמים עצמיים? אני לא מרגישה שזה סותר. ולגבי החיבוק, את לא צריכה להתאכזב. זה בכלל לא סותר!! אני נתלית באנשים שעוזרים לי בהמון אהבה עם חיבוק אוהב, ובטוחה שאלוקים שלח לי כל אחד ואחת מהם! אני בעבודה ליצור שיח פתוח ע -
Edit
אמונה, שמחה ובטחון מתמודדת עם טרשת נפוצה RRMSחבר קהילה · 6.7.2020צודקת ממש! שילוב של ה2 זה הכי טוב אבל לא רחמים עצמיים- אלא לחשוב מה עושה לי טוב.. למשל לשתף כמו שאמרת לא לחשוב מה לא טוב לי אלא מה יעשה לי טוב והדגשתי שלעשות למען האחר זה מה שעושה לנו הכי טוב והכי בונה אותנו
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם
אולי מישהו יכול לעזור לי מהידע או מהנסיון שלו.
מאוד קשה לי ללכת וכשאני מתעייפת אני בכלל לא מצליחה. לכן אני חוששת לצאת מהבית לפרק זמן ארוך או לאזור קצת לא מוכר.
השבוע יצאתי עם הילדים לפארק קצת לא מוכר עם חברות שלי שיכולות לעזור במקרה הצורך, ובאמת אחרי שעתיים לא יכלתי ללכת בכלל כי רגל אחת התקפלה לי ונפלתי אפילו עם תמיכה.
מצד שני, זה לא קורה כל יום ואפילו לא כל שבוע.
חשבתי שאם הייתה לי קלנועית מתקפלת שנכנסת לתא המטען של הרכב, יכולתי להיות חופשייה יותר ולצאת לפרקי זמן ארוכים יותר.
שאלתי היא,
א. האם למישהו יש נסיון עם קלנ
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.9.2019הי מישל אני שמחה לקרא שאת לא מוותרת על לצאת בגלל הקושי, לפני מספר שנים רכשתי כסא גלגלים בכדי לא לוותר על נסיעות לחול, אחת ההחלטות הטובות שעשיתי. ולשאלותייך: אין עזרה מהמדינה במימון קלנועית, יש רק עזרה קטנה במימון כסא גלגלים. עם קלנועית מאוד נוח כל עוד לא צריך להרים אותה כיוון שגם הקלות די כבדות. אם את מוצאת לפארק ורוצה לשלב גם הליכה אז תמיד תוכלי לבקש מאחד הילדים או אחת החברות לנהוג אותה במקומך או להשאיר אותה באיזו פינה ולעשות סיבוב מעגלי. יש בשוק כמה דגמים, הכי חשוב לדעתי זו היציבות שלה, זאת אומרת שאלו שהן עם שלושה גלגלים פחות -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 26.9.2019קלנועית, ובעיקר מתקפלת, היא פתרון מצויין ויש הרבה מאוד דגמים בשוק. מעבר לשלל היתרונות הברורים, את צריכה לקחת בחשבון כמה דברים: 1. הקלנועית המתקפלת הקלה ביותר שוקלת כ-25 ק"ג וכבדות יותר יכולות להגיע לכ-40 ק"ג. זה משקל די גבוה שדורש מאמץ בהרמה. לא תמיד זה מתאים למי שחי עם טרשת ונדרשת עזרה. 2. ניתן להיעזר במנופים מסוגים שונים שעולים כמה אלפי שקלים ומותקנים בתא המטען של הרכב - כלומר זו הוצאה נוספת שצריך לקחת בחשבון. 3. הקלנועית דורשת הטענה ומוגבלת במרחק שלה - רוב הקלנועיות מגיעות עם הצהרה לטווח של 20 ק"מ שזה הרבה אבל המרחק הז -
Edit תודה רבה על התגובות.. ושאלה חשובה- אם אני לא נוהגת בגלל חולשת צד ימין וסחרחורות, יש לזה משמעות בנהיגה בקלנועית? -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.9.2019את צריכה לבדוק, פשוט לנסות לנהוג באחת, כל חברה שמוכרת תתן לך לנסות, חייבת לתת לך לנסות בלי קשר למה שכתבת כי איך תבחרי בין הדגמים השונים. בגדול זה כלי שממש קל לנהוג בו ולדעתי גם ביד אחת זה אפשרי. להבדיל מכסא גלגלים אם עצרת כי נגמר לך הכוח לנהוג או נגמרה הסוללה אז לדחוף אותך זה לא עניין קל. אבל אם מתכננים נכון אז אלו נקודות שניתן להימנע מהם. לגבי הסחרחורת, זה אפילו יותר קל מללכת כי את יושבת, מקסימום עוצרים לנוח.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום, רציתי לשאול אם מישהו יכול לעזור לי.
אני בת 27, ויש לי שני ילדים קטנים. כבר המון זמן קשה לי ללכת. היה לי שיתוק פלג גוף ימין וזה עבר, אבל עדיין הידיים שלי מסורבלות ממש ורועדות. אני לא יציבה. קשה לי לעשות דברים ממש יומיומיים ובסיסיים. אני משתדלת לא להיות לבד עם הילדים שלי כי אני לא מצליחה לטפל בהם.
בMRI לפני כשמונה חודשים היו כמה נגעים לא פעילים ולכן המומחה שראה אותי חשב שזה טרשת נפוצה פרוגרסיבית.
אבל האבחנה לא סופית ולא וודאית.
בפועל, שעות העבודה שלי הצטמצמו מ28 ש"ש לשמונה בלבד, וגם אותן אני עושה ממש בקושי. אני צריכה עזרה. אני
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.7.2019הי מישל מציעה לך ללכת למומחה נוסף להתייעצות או לחזור לאותו רופא ולהסביר את עניין ביטוח לאומי. וגם בביטוח לאומי משלמים רטרואקטיבית -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 25.7.2019קצבת נכות נקבעת על פי הליקויים הרפואיים שאת סובלת מהם ולא על פי המחלה שאת חיה איתה. כלומר אם יש לך ליקויים גופניים ברורים כמו צליעה, רעידות, חוסר יציבות וכדומה שמתועדות, העובדה שיש לך או אין לך טרשת נפוצה היא לא האלמנט הקריטי. בכל מקרה, אני מציע לך לפנות לאחת ממרפאות הטרשת ולדבר עם רופא שזו ההתמחות שלי לצורך חוות דעת שניה. אם ה-MRI אינו חד משמעי, יש בדיקות נוספות שיכולות לוודא טרשת כמו ניקור מותני. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 26.7.2019שלום מישל, מצטרף לדבריהם של עינת ולביא. בנוסף רוצה להמליץ לפנות לעובדת סוציאלית כדי שתעזור ותכווין בהתמודדות מול הבירוקרטיה והרשויות. ישנן 3 דרכים מומלצות לקבל עזרה סוציאלית במצבים אלו: 1. אצל עובדת סוציאלית במרפאה לטרשת נפוצה שם את נמצאת במעקב נוירולוגי. 2. עובדת סוציאלית בקופת החולים. 3. לפנות לרווחה בעיר בה את גרה ולבקש פגישה עם עובדת סוציאלית. נקודה נוספת, קשה יותר לאבחן טרשת נפוצה פרוגרסיבית ראשונית לעומת המהלך השכיח יותר - טרשת נפוצה התקפית הפוגתית ולכן יהיה קשה להגיע לאבחנה סופית, אך כפי שלביא ציין הזכויות והעזרה הן בהתאם לק -
Edit היי, יש טופס מיוחד לביטוח לאומי שהנאורולוג אמור למלא. תעזרי גם בעובדת סוציאלית שבדרך כלל יש במרפאות טרשת. בהצלחה:smile: -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 29.7.2019מצרף קישור לגבי הייעוץ המשפטי בחינם שאפשר לקבל דרך האגודה לטרשת נפוצה:
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם,
אני מתכננת לטוס לאומן לכמה ימים.
קשה לי ללכת למרחקים גדולים, כי יש לי כף רגל שמוטה וכי אני מתעייפת.
רציתי לשאול אם מישהו יכול לשתף אותי מנסיונו,
מה עליי לעשות כדי לקבל עזרה בשדה התעופה, גם בארץ וגם באוקראינה?
אני ממש מעדיפה לא להשתמש בכסא גלגלים. אני יכולה להסתדר בלי.
השאלה, אילו עוד אופציות קיימות? ואיך דואגים לזה?
תודה מראש...
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.3.2019הי מישל את צריכה לדבר עם חברת התעופה שאיתה את טסה, עם קנית כרטיס דרך סוכן נסיעות את איתו, ולבקש ליווי בכסא גלגלים בשדות התעופה. הם כבר ינכו אותך לאן לגשת בשדה בארץ. בחו״ל זה קצת בעייתי לדעת כי בכל שדה ובכל מדינה יש התנהלות שונה ולפעמים המידע שנותנים מכאן לא תואם את המציאות. דרך להימנע מטעויות זה לגשת בתחילת הטיסה לדייל הראשי בטיסה ולציין שתרמו עבורך שינוע בכסא גלגלים בשדה ולבקש שידאג לך שאכן כך יהיה ואז חצי שעה לפני הנחיתה לבדוק איתו עם הכל בסדר. את יכולה גם לשכור קלנועית ולקחת איתך לכל הנסיעה, זה יהיה לך אולי פחות מביך מכסא גלגלי -
Edit
D חבר קהילה · 18.3.2019תעודת נכה יש לך? לי מאוד עזר בלעקוף תורים בשדה התעופה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.3.2019תעודה נכה לא מזיקה אבל אם יש ליווי בכסא גלגלים אז ממילה עוקפים את התורים -
Edit טוב מישל ברוך השם שאת טסה יעשה לך רק טוב אני חזרתי אתמול משם כסא גלגלים נראה לי יביאו לך גם באלעל וגם באוקראיני באלעל זה מאוד פשוט ואת לא מחכה גם בתור תציגי תעודת נכה זה מה שאני עושה באוקראיני כסא גלגלים נראה לי יש אופציה בטיסה מקום למוגבלים נראה לי צריך לסגור את זה מראש ותעשי צ'ק אין מראש דרך האנטרנט ככה לא תחכי לא בארץ ולא שם -
Edit מישל תשכרי או תקני קלנועית, תאזרי בחברת התעופ לאשר טיסה עם קלנועית. אצלנו בשדה את יכולה להגיע עם הקלנועית לעבור מיד להכי ימני שזה מסלול נכים, שם כבר ינחו אותך. באומן לא הייתי ולא יודעת.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הי לכולם,
אובחנתי עם טרשת נפוצה ממש לאחרונה. כשאני עייפה קשה לי לנשום. כאילו הרגשה שאין לי מספיק מקום להכניס אוויר. בנוסף, ב CT עמוד שדרה צווארי נכנס קצת מהריאות וראו ציסטות בפסגות הריאה. רופא המשפחה אמר שאין לזה משמעות. רופאת שיקום שלחה אותי לבירור רופא ריאות. בבית החולים הבנתי שהקושי בנשימה קשור כנראה למשהו עצבי. אמרו לי שיעבדו איתי על זה בפיזיותרפיה. הפיזיותרפיסטית אמרה לי לנפח בלונים.
מה שרציתי לשאול זה, האם הקושי הזה מוכר לעוד מישהו?
האם זה דחוף לבדוק, או שתור לרופא ריאות בעוד חודש זה סבבה?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.1.2019אני לפעמים מרגישה שלמרות הנסיון להכניס עוד אוויר - אין מקום. זה קורה לי בעיקר בתקופה שאני מרגישה עמוסה רגשית. לימדו אותי שיטה נחמדה לוקחים נשימה תוך ספירה עד שלוש ובהוצאת האוויר סופרים באותו הקצב עד שש. צריך לתרגל ככה כמה פעמים ביום ואם מרגישים שזה נעשה קל לעבור לספירה עד 4 בלקיחת אוויר ו 8 בהוצאת האוויר. בהצלחה -
Edit זו שאלה לרופאים, אני יכולה לציין שאמא שלי שאמנם לא חולת טרשת, היתה תופעה של קשיים בנשימה שהתבררה כהצטברות מים בריאות, עשו לה שאיבה והיום מקבלת טיפול מניעתי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו