הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 11.2.2021הי מיכל ירידה בשמיעה יכולה להיות קשורה או לא קשורה לטרשת. כך או כך כדאי לבצע בדיקת שמיעה ולשם כך מספיקה הפנייה מרופא המשפחה. אחר כך, בהתאם לתוצאה, הייתי הולכת לנירולוג ואולי גם לא.א.ג. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.2.2021היי מיכל,
ירידה בשמיעה היא פחות שכיחה בטרשת נפוצה, אך עדיין אפשרית וקיימת, לרוב בגלל נגעים במערכת העצבית הקשורה לשמיעה. לרוב הפגיעה או הירידה בשמיעה תהיה רק באוזן אחת וחשוב מאוד לבחון גם סיבות אחרות לירידה בשמיעה.
אני מצרף כתבה על ירידה בשמיעה בטרשת נפוצה (ואנחנו גם הולכים במהלך השנה לעדכן את הכתבה למדריך מעודכן ומקיף יותר): -
Edit תודה ערן, ותודה גם לעינת. בינתיים, בכל מקרה קבעתי תור לרופא אא״ג. ונראה, או ליתר דיוק: ונשמע... -
Edit ובכן, לא טרשת ולא דברים מבהילים, פשוט שעווה באוזניים, שהרופא שטף לי אותה כמו שעושים לפעוטות. מסתבר שזה קורה גם למבוגרים, כמו ששמעתי מכמה אנשים ששיתפתי אותם בחוויה. בכל מקרה כעת אני שומעת נפלא, כל רשרוש וכל רחש, ואם הפעם השנייה תהיה בעוד שבעים שנה, אני מוכנה... -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 24.2.2021איזה יופי נשמע טוב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.12.2020אני אישית רק מחכה שיורידו את רף הגיל ויתנו לי גם תור. בכל אופן אני מוסיפה פה שוב את התשובה שקיבלתי מפרופסור מילר על השאלה האם להתחסן: 15.12.2020 המלצות החברה הנוירואימונולוגית הישראלית והועד של האגודה לטרשת נפוצה למתן חיסון לקוביד-19 לחולים עם טרשת נפוצה . ההשפעה העולמית הדרמטית של הפנדמיה של קוביד -19 הובילה לפיתוח מואץ של חיסונים נגד קוביד 19 . לאחרונה, פורסמו תוצאות מחקר פאזה 1\2 ופאזה 3 לבחינת היעילות והבטיחות של חיסונים אשר פותחו על ידי חברת פייזר וחברת מודרנה . חברת פייזר דיווחה שהחיסון אשר פותח על ידה ( BNTb262) השי -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 26.12.2020אני מציע שתקראי את ההמלצה של פרופ' אחירון פעם נוספת. ההמלצה העקרונית שלה היא להתחסן. אני לא שמעתי/קראתי שהיא אמרה להמתין עם החיסון עד שיהיה יותר מידע. אם את מאוד חוששת, את כמובן יכולה להמתין, אבל הה מלצה העקרונית של פרופ' אחירון ונוירולוגים מובילים היא להתחסן. -
Edit תודה לעינת וללביא. עם כל הרצון שלי להתחסן, אשמח לשמוע עדות "מהשטח" של מי מאיתנו שכבר קיבל את החיסון. אני מעתיקה לכאן את סיום דבריה של פרופ' אחירון, מתוך שיחתה עם "כמוני" ביום ראשון האחרון: האם קיימים נתונים על החיסון באנשים עם טרשת נפוצה? המידע נכון להיום מבוסס בעיקר על הנחות תיאורטיות, וזאת בגלל שאין עדיין מספיק מקרים של אנשים עם טרשת נפוצה שקיבלו את החיסון. פרופ' אחירון מציינת שלצד ההמלצה להתחסן, מי שמאוד חושש מהתקף יכול להמתין עד שייאסף יותר מידע והנוירולוגים יוכלו לדווח על ניסיון של אלפים שקיבלו את החיסון ברחבי העולם והמ -
Edit טוב לשמוע על ניסיונך בעקבות היכרות אישית, זה מאוד מעודד לקבל את החיסון. ואמנם אני לא מבטלת את התור שנקבע לי. וגם מבטיחה לספר איך היה, אחרי ש(כמעט בטוח)אתחסן. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.12.2020אכן ההמלצה היא להתחסן ולא לחכות. דברי פרופ' אחירון נאמרו לגבי החשש שאין מדגם גדול של אנשים עם טרשת נפוצה שהתחסנו ונבדקו - אז נכון שאין מעקב גדול כי זה חיסון חדש וטרשת נפוצה היא מחלה נדירה יחסית. אין כל סיבה שיהיו תגובות חריגות בקרב אנשים עם טרשת נפוצה, אבל מי שרוצה ביטחון נוסף לאחר מעקב מחקרי אחרי כמה אלפים, יכול לחכות עד שיצטבר מדגם כזה ויפורסם. ומצטרף לבקשתה של מיכל, כל מי שהתחסן ויכול לשתף כיצד עבר את החיסון (לטובה או לרעה) מאוד מאוד נשמח להתעדכן :angel: -
Edit תודה, ערן! -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 27.12.2020התחסנתם? שתפו אותנו איך היה. עם תחילת מבצע החיסונים לוירוס הקורונה, אנו מעוניינים לקבל משוב ממתחסנים שאובחנו עם טרשת נפוצה. בלינק המצ"ב תמצאו טופס עם מספר שאלות בנושא זה, שהמענה עליו ידרוש מכם 2-3 דקות. המידע שיאסף הוא אנונימי לחלוטין ולא ניתן לקשר את התשובות חזרה אליכם. מילוי הטופס יאפשר לנו לקבל תמונה על יחסי הגומלין בין החיסון לטרשת. אנו נפרסם סטטיסטיקות מהסקר ונביא אותם לידיעתכם. אנו מודים לכם מראש על שיתוף הפעולה. http://bit.ly/MSCVSRVY -
Edit הבעיה שאם נחכה יותר מדיי אנחנו עלולים להשאר עם חיסון דל אסטרזניה כי פייזר ומודרנה ייגמרו -
Edit אז בואו נקבע תור ונהיה אופטימיים. לי יש תור לינואר, אספר איך היה כמובן.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 2.4.2019מצרף את תשובתו של ד"ר ויינריב מקהילת שלפוחית רגיזה: -
Edit ערן, תודה על תגובתך. דבריו של ד"ר ויינריב בקהילת שלפוחית רגיזה הם תגובתו לשאלה שהצגתי אני בקהילת השלפוחית לפני שהצגתי שאלה דומה, זו שענית עליה, בקהילה שלי, של טרשת נפוצה. אני מעוניינת לקבל תגובה מן הצד השני של המתרס - לאו דווקא של רופא או מומחה אלא של מישהו שטופל בפרוצדורה הזו, בבחינת דברים שרואים משם לא רואים מכאן. ידוע לי שבין חולי טרשת נפוצה יש רבים הסובלים משלפוחית רגיזה, ועליי לציין שבפעמים הקודמות שהצגתי כאן שאלות בנושאים שונים קיבלתי תגובות רבות, אבל דווקא הפעם לא הגיעה שום תגובה ממטופלים. כרגע אינני יודעת לאן עוד אוכל לפ -
Edit
א חבר קהילה · 3.4.2019אני לא הייתי ממהרת להרעיל (בוטוקס הוא סוג של רעל שמגיע מחיידקים אם אני לא טועה) את השלפוחית הנוירוגנית. לי הציעו בזמנו להשתתף בניסוי ברמבם שמשתמשים במשהו דומה בשילוב עם להתחיל לצנטר. בחרתי לסרב, והבנתי שמכל התחומים (תרופות/ פרוצדורות) השלפוחית הכי מוזנחת. עדיין סובלת ממנה, אבל מסתדרת עם תחבושות, הרגעה נפשית ומשטר שתייה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.4.2019מאוד מקווה שאנשים יגיבו מניסיונם האישי אפנה את השאלה גם לנוירולוג "הבית" שלנו, כדי שיוסיף מה שאפשר -
Edit לאנונימית היי, עניין ההרעלה שבבוטוקס מרתיע אותי רק כאשר אני קוראת על תופעות הלוואי האפשריות של ההזרקה - דליפה אל שאר האיברים, שגורמת לתופעות לא נעימות בכלל. עד שאשמע מניסיונם של מי שעברו את הפרוצדורה, אני ממשיכה להתמודד עם השלפוחית הרגיזה, והבעיה העיקרית היא שבעקבות משטר שתייה חמור במיוחד (לפני כל יציאה מהבית, או ישיבה בענייני עבודה או מפגש עם חברים אני פשוט לא שותה, כי אחרת...) ערכי האוראה (שתנן) בדם שלי עלו בצורה חדה, והרופא בתל השומר מזהיר אותי שוב ושוב ש"עוד כמה שנים את הולכת לדיאליזה פעמיים בשבוע". עם הזהרה שכזאת אני מחפשת פתרו -
Edit נראה לי שאצלי המצב אפילו יותר חמור ממה שאת מתארת, וגם נמשך שנים רבות. בינתיים כתבה כאן מישהי שעברה את הפרוצדורה בשלום ובלי תופעות לוואי, ואם אשמע מעוד מישהו סיפור דומה - אלך על זה. אעדכן כמובן, ותודה על השיתוף! -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 8.4.2019שלום. הנסיון הרב ביותר בעניין הבוטוקס מצוי אצל הנוירואורולוגים למשל כמו ד"ר ויינריב. המדרגות בטיפול כאשר יש שלפוחית רגישה הוא ראשית נסיון טיפול בכדורים דוגמת טוביאז או וזיקייר או בטמיגה. השלב הבא הוא הזרקות בוטוקס או במידה ויש קושי בהתרוקנות אז צינטור עצמי. רוב המידע אבל יינתן לך ע"י האורולוג כאמור. -
Edit ד"ר כרמון, תודה. השלפוחית הרגיזה מרגיזה אותי כבר כמה שנים טובות, שבמהלכן עשיתי המון בדיקות שקבעו כי הפתרון אצלי הוא תרופתי, ולקחתי את כל סוגי התרופות - ללא הועיל. נראה לי שעברתי את כל המדרגות שאתה מדבר עליהן, וכעת אגי מתכוונת לנסות טיפול בבוטוקס, כמובן דרך אורולוג. שוב תודה, וחג שמח, מיכל -
Edit :smile::smile:
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ד"ר מיכאל ויינריב 1. מנהל שירות לאורולוגית נשים, נוירו-אורולוגיה וכירורגיה שיחזורית של רצפת האגן במחלקה אורולוגית, מרכז רפואי מאיר, כפר סבא 2. מנהל מרפאה פרטית לטיפול בהפרעות במתן השתן ואי שליטה, בית דור רופאים, כפר סבא 3. עורך אתר www.urologyisrael.com 4. יועץ אורולוגי ומנתח בכללית מושלם/פלטינום, מאוחדת עדיף/שיאמנהל קהילה · 31.3.2019שלום רב. הפעולה נעשית ההרדמה מקומית וכרוכה ב20 הזרקות לתוך השלפוחית. משך הזמן שזריקה פועלת תלוי במינון בוטוקס שמוזרק. במידה ואתם לך בעיות נוירולוגיות כגון טרשת נפוצה או פגיעת חוט שדרה הטיפול איננו בסל הבריאות. במקרה של פגיעה נוירולוגית מזריקים מינון גבוה ומשם הפעולה של הבוטוקס סביב 10 חודשים בממוצע. הטיפול למטופלים אלה בסל הבריאות. במידה ואתם בעייה כזאת המינון קטן יותר ומשם הפעולה שלו סביב חצי שנה. בברכה -
Edit
ב בר 106 גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.חבר קהילה · 3.4.2019שלום רב. עברתי את הטיפול בשערי צדק בחודש יולי. הטיפול נעשה בטשטוש והיה כרוך באשפוז ללילה אחד, כדי לוודא שאין עצירת שתן, תופעת לוואי אפשרית לטיפול, זה לא קרה וגם לא היו שום תופעות לוואי אחרות. כטיפול ראשון קבלתי מינון נמוך של 100 מ"ג שעשוי לעלות בטיפול חוזר. השיפור היה דרמטי. גם עכשיו למרות ההתדרדרות הצפויה לאורך הזמן עדיין המצב טוב יותר משהיה לפני הטיפול. בבוא הזמן בהחלט אפנה לטיפול חוזר. הטיפול כוסה ע"י הקופה בהצלחה רות -
Edit היי, איזו תגובה מעודדת וחיובית! ראשית כל שמחה לשמוע שהטיפול הצליח ומצליח, ושנית קיבלתי כאן את כל התשובות על מה ששאלתי ועל מה שלא שאלתי, והמון תודה! עכשיו אני בהחלט בכיוון של לעבור את הטיפול הזה. אמתין עוד קצת, אולי אשמע עוד חוות דעת ובשאיפה - כמו שלך, ואגש לקדם את הטיפול, שוב תודה, ורק בריאות! מיכל
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 31.12.2018הי מיכל תחושת שרפה שבאה והולכת מוכרת לי בכפות הרגליים . אצלי זה לא התקף, סתם בלבלה עצבית. ייתכן והספסטיות ואולי גם השרפה מושפעים מהקור/חימום תנסי לבחון אם יש קשר בזמנים. נגיד שמתחיל להתקרר זה מופיע. בהצלחה -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 31.12.2018שלום אם התחושה אינה קבועה וברוב הזמן אינה קיימת אלא מגיעה בהתקפים יתכן ולא מדובר בהתקף טרשת נפוצה אלא תחושה הנובעת מגרוי עיצבי של נגע קודם שכבר היה בחוט. יש להיבדק ע"י נוירולוג כדי לוודא שאין משהו אחר. אפשרויות טיפול רלבנטיות החל מגנזיום ועד טיפול תרופתי בליריקה או סימבלטה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 31.12.2018אם אני מבינה נכון הכוונה לנגע ישן של הטרשת שאינו במצב דלקתי היום אלה במצב של צלקת מקומית (כמו כזו שנשארת אחרי פצע בעור) הצלקת שלעצמה יכולה לגעת בעצבים ליד ולייצר לפעמים הפרעות -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.1.2019שלום מיכל ואביבור אני אנסה לפרט, כי אלו דברים חשובים שנוגעים כנראה לכל האנשים עם טרשת נפוצה. ישנו הבדל גדול בטיפול ובהערכה בין התקף טרשת נפוצה – אז בעת הנוכחית קיימת פגיעה של מערכת החיסון במעטפת המיאלין, כלומר נוצרים נגעים חדשים שגורמים לסימפטום, במקרה הזה תחושת השריפה. אופציה אחרת, שלא מדובר בהתקף והיווצרותו של נגע חדש. אלא שיש נגע שנוצר בעבר ("נגע קודם שכבר היה בחוט") אבל עד עכשיו לא גורה, לא הורגש. אחת הדרכים להבדיל בין השניים, היא לענות על השאלה האם התחושה קבועה או שמופיעה רק לעיתים/לפרקים. ההנחה היא, שכאשר יש התקף ונוצר נגע חד -
Edit ערן, תודה! לתגובה מאירת עיניים כזו לא פיללתי. לא רק הסברת, ענית, הבהרת ולימדת, אלא גם כשבמהלך הקריאה של תגובתך התעוררה בי שאלה - ענית עליה עוד בטרם שאלתי. זכיתי וזכינו כולנו. אוסיף ואספר, כי ביומיים האחרונים חל שיפור משמעותי במצב השריפה והסובב אותה, ואני בטוחה שהעובדה שסיפרתי על כך כאן ב"כמוני" היא הגורם לשיפור הזה. שוב תודה, ובריאות לכולנו!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 7.7.2017הי מיכל יש היום כל מיני פטנטים לחיבור מנוע ,כמו של אופניים חשמליות, כדי להפוך כסא ידני לחשמלי. לא בדקתי אישית אבל נתקלתי במקרים בודדים ברחוב והיה נראה מעניין. חוץ מזה יש קלנועית קטנה וקלה, אני לא זוכרת את השם שלה אבל החברה יושבת בקדימה אז תחפשי בגוגל. מעבר לזה, כסא נוח ליושב בו וכיוון שאנשים שונים זה מזה לכל אחד יהיה נוח משהו אחר ואין מנוס מלנסות כמה ולהחליט מה נוח לך. -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 7.7.2017כסאות גלגלים חשמליים קלי משקל הם מוצר די נדיר. קלנועיות קלות משקל, מצד אחד, וכסאות גלגלים חשמליים ששוקלים עשרות ולעיתים מאות קילוגרמים מצד שני, הם מוצרים הרבה יותר פופולריים. לדעתי, כאשר מדובר במשקל נמוך תמצאי פתרונות הרבה יותר אטרקטיביים בתחום הקלנועיות. -
Edit תודה עינת ותודה לביא, ברור שברגע שיש סוללה ומנוע המשקל עולה מאוד ולא מתאים לכל אחד להעלות את ה"רכב" לתא המטען. אני בעיצומו של חיפוש ומצאתי כיסא ממונע באתר memuna, שמשקלו הכולל 23 ק"ג. זה נשמע מפתה, ובכל זאת אני עדיין מחפשת חוות דעת אישית של מישהו שיש לו ניסיון עם כלי דומה או ממש עם זה. ושוב תודה! -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 7.7.2017מיכל - בניגוד להרבה סוגים של קלנועיות שלגביהם יש המלצות של משתמשים ישראלים בארץ, אני לא מכיר מישהו שמשתמש בדגם הספציפי שאת מזכירה. מצאתי אותו באמאזון ושם יש כ-70 תגובות של משתמשים לגביו. זה אולי יוכל לסייע לך. עוד אפשרות היא ליצור קשר ישירות עם היבואן בארץ ולבקש שמות של משתמשים. https://www.amazon.com/KD-Smart-Chair-SMART-CHAIR/dp/B00EBXBC4K#customerReviews -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.7.2017הנה רעיון לחיבור גלגל קידמי ממונע שהוצע פה בעבר בפורום -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.7.2017הכסא שיש באמזון נראה כמו עגלת ילדים וזה חסרנו הגדול לדעתי. אם מסיבה כל שהיא המנוע לא עובד אין אפשרות הסעה עצמית, חייבים מישהו שידחוף -
Edit הקלנועית שמשווקת בקדימה זו ATTO, מתקפלת למזוודה. יש אצל משווק קלנועיות, חיים גלעדי, במשמר השרון, כמה מודלים וגם יש אחת חדשה שמתקפלת כמו ה ATTO. תגלגלי את שניהם. הקלנועית שלי מדגם GOGO מתפרקת ל4 חלקים וניתן לקחת אותה גם בבגאז' של אוטו, ואני טסתי איתה לחו"ל. לכולן צריך עזרה של בן אדם אחר לקיפול ולפירוק. -
Edit וואו, אין לי מילים! ביקשתי המלצה, וקיבלתי מחקר שלם, עם קישורים ודעות וניסיונות אישיים. אכנס לכולם ובטוחה שאקבל את כל התשובות, ובסוף גם ארכוש את המוצלח לי מכולם - מבטיחה לדווח ואולי גם לשלוח תמונה. המון המון תודה לכולם! :heart: -
Edit שלום לכולם, הנה מה שבסופו של דבר רכשתי: http://www.sfiga10.com/Catalog.asp?Page=NewShowProd.asp&PRodID=1158524 הכיסא כייפי, צנוע-ממדים, יש בו כל הפטנטים, החברה המשווקת - "כל הנוחות שבעולם" - היא מוצלחת מאוד, המחיר הוא 11,000 ש"ח. אבל, כפי שדיברנו כאן, הכיסא כבד מדיי להרמה אל תא המטען - כמה עשרות קילוגרמים, וכרגע אני משתמשת בו לתנועה בסביבה שלא דורשת ממני נסיעה. לנסיעה אני שומרת את הכיסא הרגיל שלי, שמשקלו 8 ק"ג בלבד. הוא עדיין יחסית חדש אצלי. מקווה שאמשיך ליהנות ממנו ולא אשנה את דעתי. ושנה טובה לכולם! -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 15.9.2017תודה שעדכנת אותנו, תתחדשי, נראה מעולה -
Edit נראה נחמד מאוד אבל צריך מישהו שיפתח ויקפל ויכניס לאוטו -
Edit בדיוק כך, לכן כפי שכתבתי לכם, אני משתמשת בכיסא הממונע רק למקומות שאינם דורשים נסיעה. להניח בתא המטען הרבה יותר קל את הכיסא הרגיל שלי שמשקלו 8 ק"ג בלבד, אבל כמובן אני זקוקה למישהו שיוביל אותי בכיסא הזה. ומה לעשות שלכל מקום שאני הולכת אני צריכה מישהו איתי. בואו נראה את הצד הטוב של הצורך הזה: תמיד כיף להיות יחד עם מישהו! -
Edit את צודקת, אין אפשרות להסתובב לבד, עם כיסא גלגלים תמיד יש בעיות של חוסר נגישות לצערנו, תהני ושנב טובה -
Edit מיכל את פשוט מקסימה.איזו גישה נהדרת!שנה טובה והרבה בריאות -
Edit :smile: -
Edit שלום רב ! אנחנו רוצים לקנות מעלון לבית. בינתיים בררנו רק בחברה אחת שדורשת מחיר יקר מאוד. למי יש המלצה על מעלון ? רצוי מישהוא שהתנסה במעלון ומרוצה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אותי זה משגע, גם במשך היום בשעות הערות, ובעיקר בלילה לפני השינה: כף הרגל, ובעקבותיה הרגל כולה, מקפצצת לה באופן בלתי רצוני וללא כל הכנה מוקדמת. ברגע שהיא מתחילה לקפצץ אני יודעת שהלך הלילה, כי לוקחות כמה שעות עד שהקיפצוץ מסתיים, כך שלא פעם ההירדמות היא ממש לפנות בוקר.
קראתי באינטרנט שהתסמונת ידועה כרגל חסרת מנוח - restless leg, יש גם כמה עצות איך לפתור את הבעיה - חימום הרגל או פעילות גופנית מסוימת. אני ניסיתי כמה פתרונות אבל שום דבר לא עוזר, ובכל לילה אני הולכת לישון במתח - תקפוץ או לא תק
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016את גורבת גרביים כשזה קורה? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016אם ה"קיפצוץ" נמשך עד שמסתיים טבעי - לא נתפסת לך הרגל? את משתמשת במריחואנה? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016הם, כפי שהבנת לי קורה אבל אני מצליח להפסיק את זה בכוחות עצמי... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016אצלי זה קורה כשיש גירוי בחלק הקדמי של כף הרגל. אני יכול "להתחיל" לבד, אני מצליח ליצור מצב בו אין גירוי ואז הקפיצה נעצרת, ולרוב זה קורה יותר כשעייפים. תרגילים לשיפור האלסטיות בגיד אכילס מאד עוזרים לעניין - פזיותרפיה ולבקש תרגיל לבית. -
Edit רונן, אינני משתמשת במריחואנה, ולא תמיד אני עם גרביים.
הדיווח שלך על גירוי בחלק הקדמי של כף הרגל מעורר מחשבה, אבדוק אם אצלי זה כך בפעם הבאה, בתקווה שלא תגיע.
ההמלצה על פיזיותרפיה מצוינת, אשתדל להתחיל בקרוב, ומה שלא יהיה, פיזיותרפיה עושה טוב תמיד.
תודה על התגובות - כתמיד, הן מועילות ונקווה שגם יביאו פתרון! -
Edit הידרוטרפיה עושה גם כן טוב לשרירים ולגוף !!! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 6.3.2016הי מיכל
מוכר לי המצב וזה אכן מעצבן, בעיקר בלילה.
קיבלתי פעם כדורים לזה אבל לא לקחתי, לא זוכרת למה.
אחרי תקופה מסויימת התופעה מאוד ירדה והפסיקה להפריע.
אני עושה ספורט, עשיתי לפני, תוך כדי ואחרי כך שאני לא חושבת שהיה קשר אבל ספורט תמיד טוב לעשות וגם פיזיוטרפיה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016לא ממש קידמי - קצת לפני כרית כף הרגל. ומתיחות לגיד אכילס. הידרו-תרפיה: לי המים החמים עושים רע... -
Edit תודה לכל המגיבים והמייעצים. רק הידיעה שזה קורה לא רק לי - כבר תורמת לשיפור ההרגשה! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 6.3.2016
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016זה קורה לכל מי שיש לו פגיעה במיאלין בחלק ממש פריפרי כמו כף הרגל. ואז יש מין בילבול והגוף חווה את עצמו כשוב ושוב לוחץ על כף הרגל. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 6.3.2016מיכל: לעניות דעתי זאת בעיה שכן ניתן ללמוד לשלוט עליה לפחות חלקית. ראשית צריך לדעת לעצור את ה"ערות החזרים" (פזיותרפיסט יקרא לזה קלונוס): אני אוחז בשתי ידיים מסביב לירך ומזיז את הרגל, לרוב מרים אותה באויר. תבדקי - אם הרגל באויר וכלום לא נוגע בה - מכנסיים, שמיכה וגרבים זה גם קורה? יש קשר לקרם או משחה? יש קשר להורדת שיערות ברגל? הצעד הראשון הוא לאפיין מתי זה קורה: לא מספיק להגיד כשאני הולכת לישון. אני מכוסה בשמיכה, שוכבת על הצד, מזגן / תנור עובדים. אחרכך אפשר לברר מה יוצר גירוי שגורם לערות החזרים ולהימנע מהדבר הזה. אנחנו נעזור לאפיין בשימ -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.3.2016תסמונת הרגל חסרת המנוחה מופיעה באוכלוסייה הכללית בשיעור של 2.5%-15%, ואילו בקרב אנשים עם טרשת נפוצה הסיכוי לתסמונת גדל פי 4 לערך 19%-35%. בחלק מהמקרים מתואר כי הרגל חסרת המנוחה היא הסימפטום הראשון המעיד על הופעת המחלה. מעבר לכך שהסימפטום מטריד (לעיתים גם כואב), הוא פוגע בשינה, מגביר את תחושת העייפות ויכול להוביל להחמרתם של סימפטומים נוספים (בגלל הפגיעה בשינה). לכן חשוב לא להזניח ולטפל בנושא זה.
ישנם טיפים של חימום, מתיחות ולהימנע ממזון ומשקאות מעוררים טרום השינה. אך במידה ואמצעים אלו לא הספיקו ניתן לגשת לנוירולוג המטפל ולקבל טיפול תר -
Edit
מ מוטי אני גמלאי צה"ל,עדיין עובד בתעשיה אוירית . גילו לי את המחלה לפני כשנתיים לאחר שלפני זה לא ידעו לתת אבחון מדוייק למחלה.מעוניין לשמוע ולהיפגש עם אנשים שחולים בטרשת.אני מתהלך אך גורר קצת את רגל שמאולחבר קהילה · 9.3.2016אני בטוח שאין טיפול תרופתי לנושא.פניתי גם לרופא וגם לפזיאותרפיסט ולאקיבלתי תשובה מספקת שיכלה לעזור לבעיה.התופעה באמת מתרחשת בעט שהולכילישון ( שכיבה במיטה ) וזה " מרגיז מאוד " .השיטה שלי היא לרדת מהמיטה ללא נעלים ולצעוד כ - 10 דקות ומייד ללכת למיטה. זה עוזר -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 9.3.2016מנסיוני סטיבקס (קאנביס) עוזר -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 10.3.2016נזכרתי במי טוניק, העתקתי מויקיפדיה:
המשקה נצרך במקור באזורים הטרופיים מוכי מחלת המלריה של דרום מזרח אסיה ואפריקה. המטרה הייתה להילחם מראש בהתפרצות המחלה באמצעות טיפול מונע אשר יבוצע כחלק ממהלך החיים הרגיל. במשך הזמן התברר כי צריכה של מי טוניק מסייעת גם להקלה על כאבים הנובעים מהתכווצות שרירים.
השתמשתי בעבר ומאוד עזר לי
יש בכל סופר ופשוט מאוד לנסות -
Edit אפשר ג'ין טוניק O -: -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.3.2016אני ארוץ לקנות...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 12.10.2015מחקרים שנערכו מראים שהפילאטיס יעיל לטווח רחב של סימפטומים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=209558#wrap_ מצטרף לבקשתה של מיכל, מעניין מאוד יהיה לקרוא על התרשמות וניסיון אישי משיעורי הפילאטיס -
Edit ערן, תודה על הקישור. כנראה שצריך לעבור יותר שיעורים כדי להסיק את המסקנות. ומקווה לקרוא גם חוות דעת של אחרים.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 12.10.2015הי מיכל ניסיתי פילטיס בכמה מרכזים, גם מזרון בקבוצה, גם מזרן באישי וגם מיטה באישי. מצאתי שב אישי אני מקבל תרגילים שמתאימים לי ברמה יותר מאשר בקבוצה מה שדי מובן אבל יש לזה עלויות כספיות לא קטנות. בסיכומו של תהליך הנסיונות, להיה מפוזר על פני כמה שנים, הגעתי להחלטה שזה ממש משעמם אותי ואין לי סבלנות (וכסף) לחכות למפגש המי יודע כמה כדי להחליט אם אכן השיטה תורמת לי. בניסיון האחרון שהיה לי הקיץ פרשתי אחרי 5 שיעורים אישיים של מזרן ומיטה משולבים בעיקר בגלל שהיה קשה ומשעמם, אם הקשה הייתי מסתדרת אבל עם המשעמם לא. -
Edit אני מתכנן לעשות שיעור נסיון בזמן הקרוב ......יכול אולי לעזור לבעיות תנועה ושיווי משקל. -
Edit היי יקרה, ניסיתי פילאטיס בעבר, האמת שדי מחובה כי בקושי הלכתי... וזה מאד מאד מאד עזר, מרגישים את זה רק אחר כך...הלכתיקיצור אל תתייאשי, הגוף מתעייף כי הוא לא מכיר... אחר כך הוא לא יוכל בלי זה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.10.2015כמה שיעורים/מפגשים נכון להעניק לניסיון, כדי לבדוק אם הגישה באמת מתאימה לדעתכם?
-
Edit נראה לי שניים או שלושה -
Edit גם אני ניסיתי פילאטיס אבל לא על מזרון אלא פילאטיס מכשירים מאחר שאני נכה בכיסא גלגלים ולא יכולה לבצע תרגילים על מזרון נמוך, כמו כן זה היה אחד על אחד אימון אישי כי במצבי זו הדרך היחידה. תרגילי פילאטיס מאמצים יותר את השרירים של הגוף ועובדים על קשת רחבה של שרירים ולכן זה מעייף יותר, יש להקפיד על תרגילי מתיחות לפני ואחרי כל טיפול ובכלל בכל פעילות ספורטיבית. לי זה עוזר למרות העייפות והקושי אבל המחיר באופן פרטי ובטיפול פרטני יקר יחסית לכן אני אימצתי יותר את ההידרותרפיה שהיא נהדרת לא רק לנו המוגבלים אלא לכל אדם. צריך בעקרון לנסות מספר פעמים ב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.8.2014הנושא כבר עלה בפורום... אני מאמין שערן יוכל למצוא את השיחה ולהפנות אותך אני לא מצאתי... נדמה לי שאז היה מדובר על קופח "מכבי"... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.8.2014שלום מיכל, אכן הקופקסון החדש התקבל בינתיים רק ע"י הקופות : מכבי, לאומית ומשרד הביטחון. כלומר מאוחדת וכללית עדיין לא הגיעו להסכמה עם חברת טבע ולכן לא מסםקות למבוטחים שלה. כמובן שחבל שנושאים כלכליים ובירוקרטיים פוגעים במטופלים. אני יודע שיש פנייה לקופות בנושא, אך עדיין לא התקבל עדכון נוסף. אנסה להמשיך ולברר.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.8.2014והנה השיחה הקודמת בפורום בנושא:
-
Edit תודה ערן, תודה לכולם. קראתי גם את הקישורים, ואכן כולם מאששים את התלונה שלי. לא נותר לי כרגע אלא להמתין ולראות מה יילד יום. באחד הקישורים מישהו מציע לנדנד בלי סוף לגופים הרלוונטיים, ולמען האמת כבר כתבתי מייל לפניות הציבור של הכללית, אבל לא רק שלא קיבלתי כל תשובה - אפילו אישור שהמייל הגיע לא קיבלתי. לא מפתיע.
בימים אלה אני עסוקה מאוד, אבל כאשר אתפנה אמשיך לכתוב. אשמח אם אחרים יצטרפו אליי, ואולי נזיז משהו.
כתבתי לגב' אתי לוי, רכזת ועדת בירורים עליונה של שירותי בריאות כללית, לאי מייל [email protected]
בהצלחה לכולנו!
-
Edit צודק. בכוונה התחלתי בקטן, רק כדי לקבל מושג על מצב התגובה. בקרוב אפנה גם אל המנכ"לים. אדווח כמובן.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.8.2014פניות הציבור - לא יודע. מנכ"ל משרד הבריאות נשמע לי יותר. ושלחי העתק למנכל הקופה ולמנכל טבע (שידע שלא מוכרים...). -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 29.8.2014אני הייתי רוב חיי בקופת חולים כללית והכל כמעט היה בסדר . כשחליתי טירטרו אותי בהלוך וחזור מספר שנים לא קטן . כשאובחנתי בסוף כחולה טרשת נפוצה היו מייבשים אותי עם מתן התחייבויות אם זה לבדיקות או לטיפולים , מה שגרע מהשפעת הטיפולים עד שלבסוף ויתרתי על חברותי בכללית ועברתי למכבי . לתדהמתי היחס היה נהדר ואישרו לי את כל הטיפולים שנדרשתי לעבור . אז מכבי הייתה מנוהלת ע"י פרופ' קוקיה המעולה והכל בקופה זרם לטובת החולים . כשהוחלף השתנו הרבה מאוד דברים ולכל דבר צריך לרוץ למשרד כדי לטפל או לקבל התחייבות אך זה עדיין הרבה יותר טוב ממה שהיה לי בכללית .
-
Edit אני חברה במכבי ועברתי ביום חמישי האחרון לקופקסון 40 .3 פעמים בשבוע הוסבר לי על ידי האחיות של טבע לא כל יומיים אלא לקבוע 3 ימים ובהם להזריק.אני בחרתי ראשון שלישי וחמישי ובהם אני מתכוונת להזריק!יודעת מנסיון שאם לוחצים לקבל משהו מקופת החולים לוקח זמן ולא צריך להתייאש!אז רפואה שלמה לכולנו ושהשנה יגלו תרופה שתרפא את כולנו !
-
Edit איזה יופי של תגובות, מחכימות, מועילות ואופטימיות. אני בתחילת הדרך, בשאיפה להשיג את ה-40 המיוחל. אספר כמובן איך הולך! ובאמת, שיגלו כבר תרופה שתרפא אותנו!
-
Edit למה אתן לא עוברות לתרופה בשם טקפידרה? זה תרופה יותר טובה מקופקסון ולוקחים אותה בכדורים. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.9.2014שאלה מעניינת יאיר. אני חושב שבסיכום השנה הזו בתחום הטרשת הנפוצה עולה השאלה: האם להיות מטופל עם הזריקות הותיקות או הכדורים החדשים?
לכל אופציה יתרונות וחסרונות ובאמת מעניין להכיר את השיקולים שכל אחד בחן עם הנוירולוג שלו.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.9.2014לפחות מבחינתי - אם משהו עובד למה להחליף?
-
Edit עדיין אין תרופה טובה לטרשת נפוצה מחכים שיגיע תרופה יעילה יותר. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 2.9.2014לפי הכרותי את הנושא, רוב הנוירולוגים גם יסכימו עם רונן והמגמה היא שלא מחליפים סוס מנצח.... הדילמה היא כאשר מגיעים למסקנה שכדאי להחליף טיפול.
-
Edit והנה סיכום ביניים אחרי יצירת קשר עם שירותי בריאות כללית בפייסבוק (!):
כתבנו פוסט אסרטיבי מאוד, עם השאלה מדוע חולי טרשת נפוצה בכללית עדיין לא מקבלים את הקופקסון החדש.
למחרת (!) ענתה אלה, מנהלת האתר, כי העבירה את השאלה לגורם הרלוונטי בקופה, ונקבל תשובה.
למחרת (!) טילפנה מישהי מהנהלת הקופה, והודיעה שהעבירה את השאלה ואת מספר הטלפון שלנו למישהי אחרת בהנהלה, ויטלפנו לענות על השאלה.
כעבור יומיים (!!) טילפנה מישהו מהנהלת קופת חולים כללית, והודיעה כי במהלך חודש ספטמבר יתקיים דיון בנושא ניפוק הקופקסון החדש ללקוחות הכללית, ושם יוחלט
-
Edit
אורית זאבי יוגב מ.א בפסיכולוגיה קלינית – רפואית מן האוניברסיטה העברית בירושלים ותואר מ.א קליני בעבודה סוציאלית מאוניברסיטת חיפה. זוכת פרס האוניברסיטה ע"ש קלנר על הישגים יוצאי דופן בטיפול במשפחות רב בעיתיות. עבדתי הרבה עם הריונות בסיכון ובמחלקות פסיכיאטריות סגורות. בשנים האחרונות בעקבות עבודה במרפאה אנדוקרינולוגית עוסקת רבות בהשמנה קיצונית של מבוגרים, נוער וילדים ואף כתבתי על כך ספר, "רדו ממני", שמשפיע על אופן ראיית הנושא והטיפול בו.מנהל קהילה · 4.9.2014בהצלחה!!!!!!!!!!!, מחזיקה אצבעות.... -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 4.9.2014כל הכבוד על היוזמה והמאבק, אני בטוח שיעזור.
המון בהצלחה והמשיכי לעדכן אותנו. זו קופת החולים הגדולה ביותר ורבים יוכלו להפיק מהיוזמה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום לכולם,
לפני חודשיים התחלתי טיפול בסטיבקס וגם כתבתי עליו כאן, במטרה לשמוע חוויות של משתמשים ותיקים ממני, ולדעת לאיזה שיפור מביאה התרופה ומתי היא מתחילה להשפיע.
אחד המשתמשים סיפר כי התרופה משפיעה מיידית, והספסטיות נחלשת מאוד הודות לה - תגובה מעודדת ומעוררת תקווה לכל הדעות.
עם זאת היום, כעבור חודשיים, אני נאלצת לדווח כי מסתבר שאני שייכת לאוכלוסיית המשתמשים שאינם זוכים להצלחה כזאת.
כבר מראשית השימוש לא חשתי בכל שיפור, וככל שהתקדם השימוש החמירו גם תופעות הלוואי שבתחילה היו מתונות מאוד ולא ייחסתי להן חשיבות, ועם הזמן
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.6.2013שלום מיכל
צר לי לשמוע שהתרופה לא התאימה לך כרגע ואף חווית תופעות לוואי לא נעימות.
אני רוצה להודות לך ששיתפת אותנו, אני בטוח שהמידע יעזור לרבים ומקווה שיעודד עוד רבים לחלוק את מסקנותיהם (הטובות והרעות) לגבי הטיפול אותו מקבלים.
מסכים עם דבריך כי המחלה אינדיבידואלית ושונה מאחד לשני וכך גם התגובה לתרופות, חשוב שכל אחד יבחן בשיתוף הנוירולוג כיצד הטיפול משפיע עליו כדי שיוכלו לקבל את ההחלטות הטובות ביותר.
מקווה שתרגישי טוב יותר בקרוב, אם טיפול זה או אחר.
תודה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.לפני כשבוע התחלתי לקחת סטיבקס להקלת הספסטיות ברגליים. עדיין אינני מרגישה שום הקלה. תופעות הלוואי - סחרחורת ונימנום - הן קלות מאוד כרגע, אולי הכל יהיה מורגש יותר כשאגיע למינון האופטימאלי.
אשמח לשמוע חוויות של מישהו כמוני, שלוקח סטיבקס, אולי מישהו ותיק יותר שיכול לספר מניסיונו ולתת עצות ככל שנראה לו.
להתראות, מיכל
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.4.2013מידע נוסף על הסטיבקס, ניתן לקרוא במדריך.
מקווה שעם ההגעה למינון האופטימאלי תרגישי כי הטיפול אפקטיבי יותר.
וכמובן שנשמח לקרוא תגובות של בעלי ניסיון
-
Edit היי מיכל ,
אני משתמש בסטיבקס כבר חודשיים ובמקביל לוקח גם בלוקסל פעמיים ביום (בוקר ולילה).
את הסטיבקס אני מתיז לחלל הפה כ- 6 התזות שמתחלקות : בבוקר עד שעה 12:00 כ- 3 התזות (הפרש של חצי שעה בין כל התזה) בנוסף בערב בשעה 18:00 כ-3 התזות עם הפרש של חצי שעה בין כל התזה.
תופעות הלוואי הן לא משמעתיות יש קצת סחרחורת וקצת עייפות במהלך היום
אני מניח שזה עוזר באספסטיות / נוקשות שרירים ב-30%
היתרון של התרופה - ברגע שיש נוקשות שרירים / ספסטיות ומתיזים לחלל הפה , אין ספסטיות וכך במשך היום והלילה השרירים משוחררים.
הש
-
Edit רני, תודה על התיאור המפורט. אני כרגע בשבוע השלישי של ההתזות, עוד לא מרגישה שום הטבה בספסטיות, שבגללה אני לוקחת את הסטיבקס, אבל עדיין מקווה שהשיפור יופיע בימים הקרובים.
על הבקלוסל ויתרתי, אחרי ששמעתי על התהליך הניתוחי שצריך לעבור בשביל לקבל אותו בהזלפה לגוף. הכדורים הרדימו אותי לגמרי. אם לא יועיל הסטיבקס, אחשוב בכל זאת גם על הכיוון הזה.
מתי התחילה התרופה להשפיע לטובה עליך?
להתראות והרבה בריאות, מיכל
-
Edit היי מיכל -
Edit היי מיכל, ההתזות של הסטיבקס בשילוב הבלוקסל התחילו להשפיע עליי במידי (זמן ההשפעה בין שבוע לשבעיים). בשורות טובות. אם יש אנשים נוספים שמשתמשים בסטיבקס אשמח לדעת שבת שלום רני -
Edit רני, איזה כיף לך! אני כבר בשבוע הרביעי ולא זז כלום, כך שבינתיים אני מקנאה בך ומקווה שבקרוב מאוד לא אצטרך יותר לקנא. תרגיש טוב!!! מיכל

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו