קצת על עצמי
אשמח ליצור קשר עם אנשים כמוני שלקראת סיום בירור וחוששת מהעתיד
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.11.2015בהצלחה. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 1.11.2015שמח לשמוע שהמעבר עבר בהצלחה.
טוב שבאת פתוחה לשינויים ולשמוע דברים חדשים.
מאוד מקווים שלא תתאכזבי, ובכל מקרה תמשיכי לעדכן אותנו...
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.9.2015הי דנה
אני לא יודעת לגבי שלבקת חוגרת אבל על חיסוי השפעת שכל שנה ממליצים לי בקופת חולים הנירולוג שלי ממליץ לוותר. התרופות של הטרשת מדכאות את מערכת החיסון (לפחות אלו הישנות, את החדשות אני פחות מכירה) ובגלל זה הנירולוג לא ממליץ.
את יכולה אולי להתקשר למרפאה הנרולוגית שלך ולבקש להעביר לנירולוג את השאלה.
כשתהיה לך תשובה נשמח לשמוע כי זה בהחלט נושא מעניין
שנה טובה
-
Edit הי עינת!
הרופא הנוירולוג שלי שעזב לצערי (ד"ר כרמון) לא המליץ לי על חיסון שפעת אבל לא יכולה לדעת מה דעתו לגבי השלבקת חוגרת במיוחד שאני מכירה מישהי עם המחלה הנמצאת במצב לגמרי לא פשוט.ניסיתי לעשות תור אליו במכבי והתור הראשון באמצע ינואר...... אולי הוא יענה באתר כאן כמו שהוא כותב לפעמים מאמרים מענינים?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.9.2015אני מקווה שיענה ;) -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 16.9.2015אני מצטרף לתשובה של עינת... -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 18.9.2015שלום רב ,
אז הנה אני עונה דנה ועינת.
וירוס הוריצלה הוא וירוס שכיח מאוד, שגורם לאבעבועות רוח אצל הילדים ואגב מאוד מדבק. אצל רוב האנשים שחלו בו בילדות הוירוס לא נעלם אלא נותר במצב ישנוני בגוף. לעיתים הוירוס מתפרץ ואז מופיע בצורה מוגבלת יותר באיזור שטח עור ממוקם יותר לרוב בגב אבל יכול גם לעיתים נדירות בפנים (בשפה הידועה שלבקת חוגרת). חלק מהמקרים מכאיבים ולעיתים הכאב קשה ונותר למשך חודשים ואף שנים. כיום כל ילדי ישראל מחוסנים לוריצלה בשתי מנות בשנתם השניה לחיים. מדובר בחיסון שמכיל נגיף מוחלש - לא מומת !.
נמצא, כי אם נו
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.9.2015תודה רבה על התשובה המפורטת. -
Edit תודה ד"ר יובל! אני יודעת שבעבר לא המלצת גם על חיסון נגד שפעת האם דעתך נשארה איתנה בנושא?כי מאד חשוב לי לדעת האם לקבל או לא חיסון כזה בכל השנים הקודמות חוסנתי כי הגעתי אליך אחרי החיסון שהומלץ לי ע"י רופא המשפחה!מאחלת לך המון הצלחה בכל אשר תעשה ואולי אתה תזכה לגאול אותנו מהמחלה המעצבנת! לי באופן אישי מאד קשה לחבור לרופא חדש ומצטערת מאד שעזבת,בטוחה שהחולים החדשים שלך נהנים מהאיכפתיות שלך וההקשבה בה ניחנת:)ותודה שוב על כך שהתפנית לענות על השאלה לגבי שלבקת חוגרת שנקוה שלא תתקוף אף אחד מאיתנו תודה לך
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.7.2015שמעתי איפה שהוא... הבית הסודי - כשמו כן הוא - סודי... הם מאד מקפידים. -
Edit הי לכולם!
הייתי צריכה לקבוע תור לד"ר כרמון ואמרו לי ששבוע הבא הוא עוזב!
נאלצתי לקבוע לד"ר דוד מקוה לא להתאכזב! כולנו יודעים ומרגישים עד כמה הקשר שלנו לנוירולוג חשוב העידוד שלו ההסבר שלו והיחס אלינו כשוים! נאלצנו להיפרד מערן ועכשיו מד"ר כרמון באסה:(
זקוקה לעידוד שאלתי למה הוא עוזב והפקידה אמרה אין לי מושג הוא גם קיבל ליד ביתי ושאלתי אם הוא ממשיך כאן ושוב אין לה מושג
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.7.2015משום מה כולם עוזבים: ערן (דר ערן) ודר ניצן ודר כרמון... אני משום מה חושב שיש קשר. אבל כולם אומרים שאין. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.7.2015תאוריית הקונספירציה .... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.7.2015חייבים. -
Edit תל השומר לא שומר כול כך טוב על הרופאים הטובים שלו. חייבת לציין שאני מגיעה כול פעם לרופאה אחרת. כולן היו בהריון. לא הצלחתי לשמור רצף אפילו לא עם רופאה אחת- כך שיחס אישי אני מקבלת שם רק מאחראית לקיחת דמים. -
Edit נאמר לנו שעזיבתו של ד"ר כרמון היתה בלתי צפויה ופתאומית לי באופן אישי מאד חבל ואבדוק במשך השבוע הקרוב האם גם עוזב את מכבי ומוכן שאבוא למרפאה במקום לתה"ש בזמנו אמר לי שהוא מעדיף שאבוא לבית החולים כי שם יש לו יותר זמן לכל חולה ואילו במרפאת מכבי יש לו בסה"כ כ5 דקות לכל מטופל.שבוע טוב וצום מועיל לצמים
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.מכיון שלומדת איתנו בקבוצת הקואצינג בחורה מדהימה מאובחנת מזה כשנתיים לא רואים עליה כלום והתלבטנו יחד האם להציע בחור ללא טרשת והיא מעדיפה חולה טרשת כמוה!היא בת כמעט 35 נראית הרבה יותר צעירה מגילה עוסקת בעיצוב גרפי אשמח לשמוע מה דעתכם והאם יש למישהו מה להציע לה.הגיע אלי גם בחור בן 45 גרוש +2 דתי לאומי כמוני מאובחן מזה כ3 שנים מי שמתענין אשמח לתת לו פרטים
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 6.7.2015בהצלחה

-
Edit מחשבה מקסימה. נושא הזוגיות מעסיק, לדעתי, את כולנו. מרגיש בטוח יותר להתחבר עם בן/בת זוג חולה, יחד עם זה אנחנו פה נשמח להיות משאב מחזק לאלה שבוחרים בבן/בת זוג " נטול טרשת" -
Edit
אפרת_זיו לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.חבר קהילה · 6.7.2015הי הי
יש לנו קבוצת הכרויות פה באתר
הנה היא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=440&v=618
-
Edit מצאתי לבחור הגרוש שתי מועמדות מאד מתאימות לדעתי.אמרתי לאחת שהבחור חולה בטרשת ישר התנערה לשניה עדיין לא אמרתי. לפני שבוע כינסתי בביתי מספר חברות חלקן ותיקות וחלקן חדשות. סיפרתי להן שאני עושה השבוע חוג בית לבחורה כמוני חולת טרשת.כשנודע להם שאני גם חולה פניהם השתנו ללא הכרשאלו מה זו המחלה הזו זו בוודאי מחלה מאד קשה ואני מרגישה בורות גדולה במחלה.יש לכם הצעות איך אפשר לגרום לאנשים לא להרתע ולא להיות עם סטיגמה לא ראויה? סה"כ לא מרגישה פחות מאף אחת מאלו שאין להם טרשת:))
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 6.7.2015תפני אותם לקרא על אנשים מדהימים עם טרשת שסיפורם מפורסם ברשת תחת הכותרות:
טרשת אפשר לחיות עם זה
הטרשת הכי נפוצה ברשת
מנפצים את הסטיגמה על טרשת
אני והטרשת שלי
ובטח יש עוד
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.7.2015בהקשר לזוגיות, אני ממליץ לקרוא את הפוסט שכתבתי בנושא, על איך כדאי לספר על מחלה במהלך דייטים: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=402&pid=7302. אין "מתכון" אחד שמתאים לכולם, אך טוב לחשוב ולבחון את הנושאים שעולים בפוסט כדי להגיע לדרך המתאימה ביותר.
בנוסף, יש את הכתבה של הפסיכולוגית מור לביא על זוגיות עם טרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=848
לגבי הסבר על המחלה, אני מצטרף לכל המלצותיה של עינת וחושב שאם הן מכירות אותך וכל כך מופתעות לשמוע שיש לך טרשת נפוצה - זהו ההסבר הטוב ביותר.
-
Edit תודה ערן מעריכה אותך מאד ומצרה על כך שעזבת אותנו בתה"ש
היה לי תמיד כיף לשוחח איתך
-
Edit אשתף אתכם במשהו אישי בעניין שהועלה כאן,
לפני שנתיים + הבן שלי הכיר בחורה שלאחר שבועיים סיפרה לו שהיא חולה בטרשת.
הבן שלי ישב איתי לשיחה וסיפר ל על כך ורצה לשמוע דעתי בעניין.
הגישה שלי הייתה :
אני מעריכה מאוד את זה שהיא מיד סיפרה על כך ולא הסתירה זאת.
אני לא הייתי רוצה שמישהו יוותר על קשר עם הבת שלי , אילו היתה חולה, בגלל מחלתה.
תמיד קיים סיכוי שמכירים בן או בת זוג בריאים ולאחר נישואים מישהו מהם חלה .(יש הרבה כאלה שחולים במחלות שונות, הסרטן כל כך נפוץ, האם הוא פחות מפחיד? אני הפכתי נכה בשנים האחרונות והייתי בריאה לחלו
-
Edit
אפרת_זיו לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.חבר קהילה · 8.7.2015מקסים אדמונית! אשריכם

-
Edit אדמונית יקרה!
לצערי לא כולם כמוך ומאחלת להם חיים טובים עם אושר כבוד הדדי ועם ילדים שמקנאה בהם שתהיה להם סבתא מדהימה כמוך!מאחלת לך המון בריאות ונחת:))
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 8.7.2015תודה אדמונית על השיתוף.
אני מקווה שאזכור להפנות לדברים שכתבת בכל פעם שהנושא יעלה.
-
Edit אמנם אני קורא בפורום הזה כבר זמן לא קצר, אבל משום מה הרגשתי צורך להגיב, בייחוד לאחר התגובה של אדמונית, שהייתה פשוט עוצמתית עבורי.
אדמונית , ועוד מבלי להכיר אותך, אני כבר יודע שאת אישה טהורה ואצילית, ריגשת אותי מאוד, ואני מאחל לך ולבנך את כל הטוב שבעולם.
את הרומן שלי עם הטרשת אני מנהל מזה זמן מה, רומן קשוח , שידע עליות ומורדות, רכבת הרים שנלקחים אליה בלי הזמנה, עם עיניים עצומות . את הרומן שלי עם הטרשת אני עושה בצד הפחות מדובר של המשוואה, בצד של בן הזוג, בקשר שעדיין לא הבשיל לכדי נישואים.
אני מצטער מראש אם אני אגע כאן בנקודות כ
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 9.7.2015שלום arctan,
אני מאוד שמח שכתבת והבעת את תחושתייך כבן זוג לאישה עם טרשת נפוצה ושיתפת באומץ את האמביוולנטיות בנוגע למערכת היחסים.
זהו נושא שעולה בתידירות גבוהה (גם בטיפולים שלי) מכיוון שהמחלה פוגעת במבוגרים צעירים, בדיוק הגיל בו מתפתחת זוגיות משמעותית וחושבים על הקמת משפחה. אני שמח שכתבת את הדברים, כי אני מאמין והייתי רוצה שכל בן/בת זוג לאדם עם טרשת נפוצה יעבור תהליך בו הוא בוחן עד כמה הזוגיות מתאימה לו. כפי שציינת, אין מקום להחלטות פזיזות כמו להתחתן מתוך אהבה עיוורת ולא לראות את התמונה הכללית, או מתוך רחמים, גם לא לשלול זוגיות ב
-
Edit מבעלי הראשון נפרדתי תחת צילה הכבד של הטרשת לאחר שנים רבות של נישואין.
את בן זוגי הנוכחי הכרתי לאורה של המחלה.
הכול היה פתוח גלוי ולא מפחד להיתלות בראש חוצות. יש לנו זוגיות מיוחדת, אוהבת, מורכבת, מצחיקה, ילדותית, עצובה, כואבת, שנונה, ייצרית, מתסכלת, מפחידה, צוהלת, סובלת, חשוכה, מוארת וחכמה. יש לנו את הרגע, את היום יום, את הלילה ואת הבוקר שאחרי. יש לנו חיים. יש לנו ייחוד, ישנה אהבה שונה, אחרת- גם אם היא מתעייפת וצולעת לפעמים.
יש לנו בעיקר רצון שלשני/ה יהיה טוב - מה שהופך את הביחד למשובח. כשאנחנו נופלים כואב לנו, אז אנחנו תמיד ד
-
Edit הייתי מציע את המועמדות שלי אם זה עדיין רלוונטי

-
Edit arcatn שלום לך,
קראתי את דבריך בעיון רב, הכרתי בסביבתי חולי טרשת ואני מכירה את העליות והירידות של המחלה הזאת ואני לא מקלה ראש, כפי שציינתי אני נכה בכיסא גלגלים מס' שנים והכל החל בבום אחד ששיבש את חיי לחלוטין וגם לי יש עליות ומורדות אין קץ והדבר הקשה ביותר שאני לא מאובחנת באופן ברור למרות כל הבדיקות ,הטיפולים והאישפוזים הרבים וחוסר הידיעה מאוד מקשה.
לחיות עם אדם בזוגיות במצב קשה זה לא פשוט ואכן דורש קשר חזק , מיוחד ועמוק והרבה נכונות לקבל את בן הזוג במצבו.
אני רוצה להוסיף לדבריי ולומר לך שלא רק אני יודעת על דבר מחלתה אלא כל הס
-
Edit ההחלטה העומדת בפניך ארקטן לא פשוטה בכלל,ברור לי שאם הייתי יודעת שיש לי טרשת לפני שנישאתי לא הייתי מוכנה להתחתן עם מישהו בריא.מכיון שזו מחלה כזו מתעתעת אין לאף אחד יכולת ניבוי איך המחלה תחול עליך למזלי לא ידעתי ולכן נישאתי וילדתי 5 ילדים מדהימים והיום אני סבתא גאה ומנסה לעזור לילדי ולכל מי שזקוק לעזרה בכל תחום!יודעת להעריך בריאות ומנצלת אותה כמה שאפשר מה שתחליט שיהיה לך בהצלחה רבה רבה!
-
Edit ARCTANשבוע טוב לך אף אחד לא יכול לעזור לך בהחלטה כזו גורלית,חייב להחליט בעצמך וברור לי לגמרי שכל החלטה שלך צריכה להיות ממקום של לקיחת אחריות על החיים שלך! מחלה כזו מתעתעת שלאף אחד אין יכולת ניבוי לעתיד מאחלת לך הצלחה מרובה
שבוע טוב לכולם ובשורות טובות
-
Edit בן 57 אלמן גר בירושלים בהולילנד מעוניין ברצינות 0524401011
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 5.7.2015נשמע נהדר. המון הצלחה! -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.7.2015קבוצה היא מקום נפלא לקבל תמיכה ולגלות את עצמך. אני שמח שמצאת מקום כה טוב ומצטרף להמלצה לחפש קבוצה להשתתף בה. יש בתל השומר את הקואצ'ינג ויש את הקבוצות של האגודה לטרשת נפוצה ברחבי הארץ. ובעוד מקומות יש מידי פעם יוזמות כאלו.
אני שמח שציינת שאת דתית ומבוגרת משאר הקבוצה, מכיוון שלרוב שמדברים איתי מחפשים קבוצה כמה שיותר הומוגנית ("שכולם יהיו כמה שיותר דומים לי") ולפעמים היתרון של הקבוצה הוא המפגש דווקא עם אנשים/דעות/מצבים שאינך מכיר. בכל מקרה, למי שמתלבט, ניתן להיפגש עם המנחה של הקבוצה באופן אישי (ברוב המקומות זה מקובל) ולבדוק איתו עד כמ
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אחרי לבטים מרובים החלטתי להצטרף ליום העיון.היה מעניין ובעיקר לגלות שישנם אנשים העושים מאמצים להקל עלינו.היה ד"ר דן קרת שהסביר את חשיבות אומגה 3 ויטמין די ובי היתה גם שירי בן ארצי שדיברה על סטרס ואיך ניתן להקל במצבים קשים.היה זמר מקסים בשם יוחי אדוארדס שהנעים את זמננו. האירוע היה במלון המשקיף לחוף הים המרגיע לאורך כל היום היה כיכוד וארוחת צהריים.ראיתי והרגשתי איכפתיות מצדה של ג'נין אחראית על האגודה הישראלית לטרשת נפוצה!אשה מדהימה ואיכפתית!ירבו כמותה:)
-
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 3.6.2015הייתי שם ואת צודקת זה היה מעניין מאוד .
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit המשך: משום מה נמחק לי ההמשך ב2.6 יש יום עיון במלון רנסנס לחולי טרשת ולמתענינים מקוה ללמוד להחכים ואולי גם להנות!
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.5.2015הי דנה, ברוכה הבאה. הפחד שתארת זכור לי מעברי הרחוק, לפני עשרים שנה. אנסה קצת להרגיע. אצל כל אחד הטרשת היא אחרת, גם החיים אצל כל אחד שונים. אם היינו מתנהלים בחיים לפי מה שאנחנו רואים אצל אחרים ומפחיד אותנו שייקרה גם לנו אז מין הסתם היו המון דברים שלא היינו עושים (כאלה שיש לנו שליטה הלילה כמובן). אולי לא היינו חיים בזוגיות כי ראינו נפרדות קשות, אולי לא היינו נוהגים כי ראינו תאונות קשות ואולי לא היינו לומדים כי ראינו כשלונות. טוב שאת מרגישה שהקוצינג מוסיף לך, קחי ממנו ומכל דבר אחר, רק את מה שעושה לך טוב. זה הכול למפגשים וזה נכון לאינ -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.5.2015תודה דנה,
תמשיכי להחכים ולהינות וגם לשתף אותנו. מאוד מעניין התהליך שאת עוברת ואולי תוכלי בהמשך גם לתת טיפים שאת חושבת שיכולים לעזור לאנשים נוספים.
אנחנו רוצים לדעת הכל...
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.5.2015הי, כל האנשים שראית - לכולם קשה, וכולם מפחדים. הגיוני לפחד, גם אני מפחד, גם אישתי מפחדת, ואני מכיר עוד כמה אנשים שמפחדים. אבל הפחד איננו בהלה משתקת: את לומדת על המחלה, משתפת בפחדים שלך, מעלה בפורום שאלות אם יש לך. "חוכמת ההמונים" מאד עוזרת, והרבה פעמים ההצעות נותנות כיוון והתחלה של התמודדות מוצלחת עם הקושי. כן, מצבי יכול להחמיר. כן, יש לי כלים להתמודד עם החמרה, והפורום כאן הוא אחד מאותם כלים. יש ערך גדול לשיתוף וללמידה. אנחנו כאן. בהצלחה, ויום עיון פורה ומהנה! -
Edit אשמח לשמוע על הקבוצה הזו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.5.2015את כאן... -
Edit התכוונתי על הקואצינג הקבוצתי
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 13.5.2015לא מכיר. אני לא מטופל בתל השומר... -
Edit היי דנה, תודה ששיתפת, אנחנו לא תמיד מסכימים להיות מודעים לבהלה, פחד, חרדה תהומית וכי"וב שתוקפים אותנו עם כל צליעה, כאב ראש, גרד במקום חדש....זו אני! אני כמוך רק בוריאציה אולי שונה. תחכימי, תיתמכי, תחווי שותפות. מאחלת לך חויה מעצימה. נשמח לשיתופייך.. -
Edit בכול ביקור שלי בתל השומר עומד מאחורי שדון קטן, שמושך לי בחולצה ורוצה ללכת משם.
בכול ביקור שלי בתל השומר עומד גם שוורצנגר גדול שצורח לי באוזן שמקומי לא שם.
אבל אני בכל זאת מגיעה ומחכה לאיזה סיבוב פרסה. אבל סיבוב פרסה לא מחכה לרגליים שלי. אז אני מתיישבת ומחכה לרופא במקום.
בזו מסתכמת חווית הקאוצ'ינג שלי בתל השומר.
מעדיפה ללכת לסינימה סיטי. לראות את סטיב הוקינג,
ולהתנחם.
-
Edit הקאוצינג בו אני משתתפת מתקיים בימי א בין 4 ל5.30 עם אלון קוטב.לי המפגש מאד חשוב נוצרו קשרי חברות טובים מאד בין המשתתפים. לדוגמא אחת המשתתפות היתה במוסקבה ושלחה תמונות מדהימות ועוד אחת היתה בסיציליה ושלחה גם היא תמונות.אחת עוברת דירה והזמינה אותנו לדירה החדשה!גיליתי שיש יתרונות להרגיש בחברה העוברת מה שזר לא יוכל להבין!מלמדים אותנו איך להתמודד טוב יותר עם הבעיה על ידי הצבת מטרה גיוס מי שיכול לעזור בהשגת המטרה ושיתוף!אני למשל מאד מרגישה בנוח בחברת אנשים כמוני מתלבטת המון בנושא העבודה המאתגרת שלי שאני "מתה"עליה יש לי מטרה להמשיך לעבוד ולע
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 14.5.2015גם לי היה שדון כל פעם שהייתי בתל השומר. אז עברתי לקפלן. לא יכול להסביר אבל שם יותר פשוט. יש נחמה מאד גדולה בפשטות, בכנות, באמיתיות. אני לא יכול להסביר אבל יותר קל. ויש לי רופאה נהדרת. נדמה לי שלנייק הייתה פרסומת keep it real וזה כלכך נכון... -
Edit אני מסכימה רונן...משהו שם לא עובד וסובל מלאות החומר.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.גם אני עברתי בדיקה קוגניטיבית לפני כחודש וגם ציטוקינים ומאד רוצה לדעת תוצאות והתור הבא שלי רק בעוד כ שלושה חודשים! נאמר לי בשיבא שערן עבר לצפון ולא עובד כבר בשיבא מאד נעצבתי! מאחלת לך ערן הצלחה מרובה!מצד שני האם התוצאות כל כך חשובות? מה שחשוב לדעתי ההתמודדות עם המחלה וההצלחה שלנו לתפקד כמה שיותר טוב! פורים שמח לכולם והלוואי וכולנו נרפא מהמחלה המצבנת והבלתי צפויה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.3.2015הי דנה חג שמח גם לך. כתבת נכון, מה שחשוב זה איך שאנחנו מרגישים ולא רק עוד תוצאת בדיקה זו או אחרת. אם יגיד לי רופא/ מחשב/ מעבדה שיש משהו לא תקין אבל אני מרגישה מצויין אז מה שאני מרגישה הוא החשוב. ואם אני מרגישה לא משהו אבל מתמודדת עם חיוך אז זה מה שחשוב. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 4.3.2015היי דנה,
אכן עברתי לצפון - תודה על האיחולים.
ואני מאוד מסכים עם עינת. אם אין התקף במחלת הטרשת הנפוצה השינויים הם מאוד איטיים. כמעט כל הבדיקות והתוצאות אינן עומדות בפני עצמן וחשוב לראות אותן בהקשר של עוד בדיקות ובעיקר הבדיקה הנוירולוגית ואיך שהמטופל מרגיש.
העיקר הוא התמודדות עם המחלה ולתפקד כמה שיותר. לדוגמה לגבי היכולות הקוגניטיביות, כאשר יש פגיעה קלה או רק בתחומים בודדים, אז כנראה והמטופל לא ירגיש, כי הוא מצליח לפצות על הפערים בעזרת ניסיון החיים, אסטרטגיות מפצות והיכולות הקוגניטיביות האחרות שתקינות. עם זאת, טוב שהנוירולוג יי
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 4.3.2015אצלי נוירופסיכולוג קבע שאני מטומטם לחלוטין... אמנם אין הנחתום מעיד על עיסתו אך אני יכול לומר שבוודאי אינני מטומטם כל הזמן וגם אם כן אינני מטומטם לחלוטין, רק קצת. אבל האיבחון טוב לכמה דברים: ראשית מה צריך לשפר ויש המון תוכנות ואתרים באינטרנט. שנית, ללכת למרפאה בעיסוק ולהראות לה במה צריך עזרה. שלישית - להתייעץ עם הרופא ולחשוב אם ריטלין יעזור, לעיתים גם במינון ממש נמוך עושה שיפור. -
Edit לכולם שלום וברכה!
תודה על ההתיחסות למה שכתבתי!הייתי היום אחה"צ בקאוצינג בשיבא ומאד שמחתי להכיר אנשים מעולים המתמודדים כמוני עם המחלה.אלון המאמן נתן לנו משימה לכתוב מטרה אליה אנו שואפים להגיע ניפגש בקבוצה אחת לשבוע ונקבל כלים להתמודד בדרך שונה וכנראה טובה. כי כבר 9 קבוצות היו ואנשים יישמו והצליחו.ידוע לי שאנשים מאד רוצים להשתפר ולא להתחפר ולברוח מהמציאות הלא כל כך נעימה לפעמים! אבל כנראה נלמד למצוא בתוכנו כוחות להתגבר ולא לפחד לנסות ןלהמשיך לנסות למרות הקשיים בדרך.....

-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 8.3.2015נשמע מצוין, המון בהצלחה!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 13.2.2014בהצלחה דנה עם תחילת הטיפול. הקופקסון יעילה בהפחתת כמות ההתקפים ובהיווצרותם של נגעים חדשים. לעיתים כאשר יש הפוגה של המחלה בזכות הטיפול התרופתי (כמו הקופקסון) נראה שיפור ב- MRI בזכות יכולת השיקום של הגוף. כלומר, הגוף כל הזמן בונה את עצמו מחדש (כמו לדוגמה שפצע על העור מחלים והופך לצלקת), כך גם הפגיעה במיאלין (הנראית כנקודות לבנות בסריקת ה- MRI, הנגעים) יכולה להשתקם, כאשר יש הפוגה מן המחלה והגוף מצליח לעסוק גם ב"עבודת השיקום".
נחזיק אצבעות ונחכה להמשך העדכונים (גם לגבי ה- MRI, אבל עוד לפני כן - איך את מסתדרת עם הזריקות החדשות?)
-
Edit
פזית הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.מוביל קהילה · 13.2.2014בהצלחה דנה!
פזית
-
Edit ערן שלום ותודה!
אני מתחילה את הזריקות ביום א הקרוב אדווח כאן איך ארגיש בכל אופן לוקחת ברצינות את ההתרמה לMRI מקוה להצליח לגייס ולעזור
שבת שלום
-
Edit ממליץ.בחום על רביף 44 זוהי זריקה שאמנם יש לה תופעות לוואי... כמו כולן. אבל לטווח הרחוק יעילה ונותנת שקט נפשי עד כמה שניתן.אני אמנם משתש בה.אך שמעתי רבות אודות השלכותיה.ממליץ לכל מי שרק זוהתה לו המחלה זה עתה.לשקול בחיוב את השימוש ברביף.תרופת הפלאים. שוב זה עובד על כל מקרה לגופו.(באופן אינדבדואלי). בהצלחה לכל המטופלים החדשים נכון ישנו" אשר נימצא אך יחד עם מציאות זו "השד לא כל כך נורא"כל מי שזה עתה או רוצה לשוחח אודות הטרשת וסתם לשתף... אני פה. -
Edit בהצלחה דנה!!+ -
Edit לא רואה שום בעיה בהזרקת הקופקסון כבר מהפעם הראשונה היזרקתי לבד(בהנחיית 2 אחיות אחת ותיקה והשניה מתלמדת)מקוה שזה יהיה יעיל!
-
Edit תודה לכל המברכים!
כנראה שצריך הרבה מזל בהתאמת התרופה מכיון שכל אחד מאיתנו שונה מהשני וטוב שכך!
מכיון שהייתי מאושפזת בבילינסון 7 ימים בגלל סחרחורות וניצנוצים בעיניים התייחסו אלי כאל מי שעברה אירוע מוחי וטופלתי בהתאם:סטטינים ואספירין!כשעלה חשד לטרשת שלחו אלי נוירולוג שפסל מיד בגלל שלא התאמתי לגיל של גילוי טרשת וחוץ מזה כששוחררתי הלכתי פרטי לנוירולוג ראש מחלקה וגם הוא היה משוכנע שהיה לי אירוע מוחי!עד שהגעתי לפרופסור אחירון ולד"ר כרמון למעשה לא היכרתי את המחלה המעצבנת!שאלתי את רופא המשפחה מה עדיף לי אירוע מוחי או טרשת והוא גיחך ואמר
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit ואת ערן ברקוביץ יצא לי להכיר אישית.זהו אחד האנשים!!!מדבר לכולם בגובה העיניים.וכל שאלה או התלבטות באשר לטרשת ממליץ בחום לפנות אליו.זהו הפסיכולוג הכי אנושי שגם בנאדם ומרגישים איתו כאילו אתם מדברים עם בנאדם אנושי שלא מתנשא מעל מטופליו. -
Edit תודה אני מתייעצת עם ערן והוא ממש מתעניין במצבו של כל אחד ואחת יירבו כמוהו אנשים טובים באמצע הדרך.................... שבוע טוב ומבורך!
-
Edit
אלה הר-נוי עורכת האתר וכתבת הבריאות של "כמוני". לשעבר, בין היתר, כתבת הפלילים של ערוץ 10, כתבת הבריאות של עיתון מעריב ועורכת מדור הבריאות של מעריב. כתיבה בנושאי בריאות גם לעיתון הארץ ומגזין לאשה. בעלת תואר ראשון בתקשורת וניהול.חבר קהילה · 16.2.2014על איזו קופת חולים מדובר? -
Edit קופת החולים היא מכבי שמתעלעלת במבןוטחים מתחילת שנה זו! לפני כן קיבלתי טופס 17 לשנה עכשיו לכל ביקורת צריכה להביא טופס 17 מאכזב ולדעתי לא מוצדק
יום טוב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.2.2014הי דנה ברוכה הברה ותודה שאת משתפת. ממרום 20 שנותי עם הטרשת וללא ידע פסיכולוגי מקצועי אני יכולה לספר לך שנורמלי להיות מבוהלת בשלב הזה שאת נמצאת ולהרגיע אותך שיש סיכוי מאוד גדול שהוא יסתיים בהדרגה. בעבר גם אני הייתי מטופלת בתל השומר ולאחר הרבה שנים של יחס מאוד נעים, עם הצמיחה של המרפאה והוספת כוח אדם, לצערי, הגיעו גם אנשים פחות נעימים לחולים, פחות אמפטים ויותר מידי "מסננים". לשמחתי כבר שנים שיש לנו כחולים את הזכות לבחור היכן להיות מטופלים וכמעט תמיד על ידי איזה רופא. לקח לי קצת זמן לקבל את האומץ לקום ולעזוב את המקום שהכרתי שנים, המקום -
Edit עינת יקרה!
בגלל שהייתי מאד רגישה וכואבת מהיחס שקיבלתי ציינתי שמות של אנשים העלולים להיפגע ואולי טעיתי.
האם טופלת בזריקות קופקסון? אני ממש ממש פוחדת כי קראתי באתר על הסבל שעוברים כתוצאה מהזריקות אודה לך אם מנסיונך תייעצי לי מה כדאי לעשות
תודה מראש והמון בריאות
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.2.2014הי דנה לא חושבת שטעית, פרגנת למי שמגיע וציינת לרעה את מי שמין הסתם "זכה" בכך ביושר. היה לי נסיון מאוד קצר עם הקופקסון, לא היה מוצלח עבורי אבל אני מכירה לא מעט שעבורם זו תרופה מצויינת. עד שלא מנסים לא יודעים איך הגוף מגיב וכיוון שבני האדם שונים, וטוב שכך אחרת היה משעמם, אז כל אחד מגיב אחרת לתרופות שונות. אני כרגע לוקחת את הגילניה, לי היא טובה אבל בטח יש אנשים שלהם היא לא הייתה טובה. אם יש לך ביטחון ברופא ואני מקווה שיש לך, תני לו להמליץ על מה הוא חושב שמתאים לפי כל הממדים הרפואיים שיש בידיו, תנסי ואם לא יהיה מוצלח תחזרי ותבדקו ביחד מה -
Edit עברתי בדיקת התאמה לתרופות לפי בקשתי!הבדיקה עלתה קרוב ל4000 שקלים.הקופקסון התאים פחות אבל הרופא המליץ מכיון שאין תופעות לוואי
עדיין לא קיבלתי אישור מקו"ח ואני ממתינה אבל מקריאה באתר הבנתי שקשה מאד עם הזריקות היומיות ואנשים נשברים באמצע
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 5.2.2014שלום דנה
אפשר להבין כי את מוטרדת מהטיפול היומיומי בזריקות. אמנם הקופקסון צריך להילקח ע"י זריקה מידי יום - וזו התדירות הגבוהה ביותר מבין התרופות לטרשת נפוצה, אך הוא אכן ידוע כבעל פחות תופעות לוואי. זו אחת התרופות הוותיקות, עם ניסיון של כ- 20 שנה. לגבי הזריקות, חשוב לציין שעוברים הדרכה וליווי מטעם חברת התרופות (כל זריקה והחברה שלה) עד שתרגישי בטוחה ונינוחה להזריק באופן עצמאי.
אכן קיימת בעיית היענות לטיפולים בזריקות והמחקרים מראים כי לאחר שנתיים רק מחצית מן האנשים ממשיכים להקפיד על ההזרקה הקבועה (ומספר מומחים מהתחום מציינים שמחקרים

