EDSS 7. מה זה אומר?
קצת על עצמי
גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
התגיות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בר 106
גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.
חבר קהילה ·5.2.2024
הרופאה רשמה לי תרופת טיזנידין. אשמח לדעת היכן ניתן לרכוש אותה, בירושלים או בכל איזור אחר.
בברכת בריאות איתנה
בר
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.2.2024אין בקופת חולים?
עשיתי חיפוש בגוגל ומצאתי כתבה מ 2012 שטבע קיבלה אישור לייצר את הגינרית שלה אז נראה לי שצריך להיות.
אם לא אז יש בתל אביב בית מרקחת בשם שור טבצניק שמתמחה בהבאת תרופות מחו״ל רק קחי בחשבון שזה בטח לא יהיה זול.
נשמח לשמוע עדכון
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 7.2.2024היי בר, כדאי לשאול בקהילת הרוקחות שלנו, שם בטוח יידעו לענות, הנה קישור:
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בר 106
גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.
חבר קהילה ·8.6.2020
שלום לכולם
אני חולה בטרשת מזה 33 שנה. במשך כל התקופה הזו תפקדתי היטב גידלתי את ילדי, טיפחתי את משפחתי ועבדתי כמרצה באוניברסיטה במשרה מלאה. לפני שנים אחדות נפלתי ונגרם לי שבר בכף רגל ימין. מאז חלה התדרדרות מתמשכת ביכולות הפיזיות שלי בכלל ובתפקוד הרגליים בפרט. האם יש מאמרים העוסקים בהשפעה של טראומה על החמרת התסמינים של טרשת נפוצה?
תודה לעונים
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 8.6.2020הי בר אני לא מכירה מחקרים אבל ההגיון אומר לי שפציעה מורידה את התפקוד לכל אדם וככל שהגיל מבוגר יותר ההחלמה קשה יותר. פציעה שמגבילה תנועה לאדם עם טרשת רק מכבידה יותר על התנועה וההשפעה הנפשית של הפציעה וההחלמה ממנה לא מוסיפים בריאות לטרשת. אז כפי הנראה שאתה כאדם, לא הכי צעיר וכחולה טרשת תושפע קשה יותר מאדם צעיר ובלי טרשת מהפציעה ותגרש ליותר עבודה ופיזיותרפיה כדי להשתפר -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 12.6.2020שלום טראומה פיסית שמכוונת לראש ולעמוד השידרה הצווארי בעיקר מוזכרת בספרות במקרים אנקדוטאליים, באסוציאציה של התפתחות טרשת נפוצה בהמשך... ואכן נשאלת שאלה האם טראומה קשורה להתהוות טרשת נפוצה. לצערי , לא נעשה מחקר מעמיק בנושא שבדק נתונים בצורה רצינית. יש לזכור שטרשת נפוצה היא מחלה כרונית ולכן קיים סיכוי שאנשים יחוו טראומה מתי שהוא לפני או אחרי התפתחותה. התגברות הסיכון לנפילות עם ההפרעה בניידות גם היא גורם סיכון לחבלות לראש ולעמוד השידרה .
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בר 106
גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.
חבר קהילה ·20.11.2016
האם יש למישהו ניסיון בטיפול בפלאזמהפרזיס בשלב הפרוגרסיבי-משני?
תודה למגיבים
תודה למגיבים
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.11.2016אני מוגדר התקפי וטופלתי בפלסמה פרוסיס. איפה אתה מטופל? באיזה תדירות רוצים לטפל? -
Edit
ב בר 106 גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.חבר קהילה · 20.11.2016להתחיל מפעמיים בשבוע. אני מאד מסויגת וחשה שההצעה באה משום שלאחר שניסו כ"כ הרבה תרופות שלא הועילו, כולן מותוות לשלב ההתקפי-הפוגתי, אין להם מה להציע. (בעבר קיבלתי סטרואידים עם תופעות לוואי קשות ולכן לא רוצה לחזור לזה). -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.11.2016כרגע אין טיפול תרופתי בשלב המתקדם. פרקטיקה ידועה היא לעשות פלסמה פרוזיס: בתהליך מוציאים דם, הוא עובר נקיון ומוחזר לגוף. לי עשו 5 ימים בהתקף. ההצעה אליך כנראה הגיעה אחרי כישלון עם הרבה תרופות מצד שני לאיזו הצעה את מצפה? הטיפול מאד פופלארי ביפן ובחלק ממדינות אירופה. אני הרגשתי יותר טוב אחרי. לא חושב שיכולים להציע לך משהו אחר כי לצערי אין... -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 20.11.2016קיבלת טיסברי? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.11.2016שלום בר
אני מצרף את הדיון האחרון שלנו בנושא פלסמה-פארזיס בו תוכלי ללמוד מניסיונם של אחרים שקיבלו את הטיפול:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=32727
בנוסף, חשוב לי לציין כי הטיפול בסטריאודים ופלסמה-פארזיס הם מאוד שונים, ללא כל דמיון בניהם. לכן לא נכון להכליל מהחוויה הלא נעימה בטיפול בסטירואידים לזו שתהיה עם הטיפול בפלסמהפארזיס. כמובן שכמו לכל טיפול, גם לטיפול בפלסמהפארזיס יש תופעות לוואי (כמו דלקות וסיבוכים בגלל קרישת דם), אך לרוב הוא מאוד יעיל ומטופלים מדווחים על שביעות רצון גבוהה ממנו. -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 22.11.2016אני עברתי את הטיפול הזה 17 פעמים מתוכם 10 טיפולים שעברתי במהלך שני אישפוזים שכללו גם טיפול יומי בסטרואידים בנוסף יום כן יום לא בבלסמה פרסיס . הבלסמה פרסיס הוא תהליך של החלפת הנוזל שבו כדוריות הדם הלבנות והאדומות שוחות ( בלסמה). הבלסמה מוחלפת על ידי נוזל המדמה בלסמה אך נקי מכל הטוב והרע שיש בבלסמה האנושית . תהליך זה מחליש ומדכא את מערכת החיסון ובכך חושבים שזה עוזר . לאחר מספר טיפולים מתחילים להרגיש חלשים לגמרי . בפעם האחרונה שעברתי את זה איבדתי את ההקרה ומאז הודעתי לרופא שלי שאני לא מוכן לעבור את זה יותר . אני ממליץ לך לעבור כמה טיפו -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.11.2016אני חושב שכן יש ספרות שטוענת שיש הטבה לטיפול בפלבמהפרוסיס גם במקרים של התקפי מתקדם. מה שכן אני מסכים שמרגישים מאד חלשים. יחד עם זאת אני הרגשתי מאד טוב אחרי. לא יודע לגבי איבוד הכרה - אצלי הקפידו שזה יהיה בשכיבה וביקשו שאני לא אזוז בלי אחות. ואני חושב שבדקו לחץ דם פעם בשעה. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 22.11.2016אם יש נטיה להתעלפויות או חולשה או לחץ דם נמוך אני חושב שאפשר להודיע לצוות והם ידעו להתמודד עם זה. -
Edit
ב בר 106 גימלאית שאחר עשרות שנים של עבודה מאומצת ומספקת, גידול ילדים וניהול בית, עדיין מחפשת את דרכה במרחבי הזמן שהתפנה.חבר קהילה · 10.1.2017שלום רב
א. האם ידוע לכם אם יש תרגום לעברית לספרה של אן סוייר על תזונה וטרשת? ואם כן היכן ניתן להשיגו?
ב. האם יש למישהו ניסיון עם תרופה בשם rituximab?
תודה מראש
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.1.2017השימוש בריטוקסין לטרשת נפוצה הוא לחלוטין off label (נגיד שזאת מין תורה שבעל פה). מי המליץ לך? יש לך איך לממן? בנוגע לאן סוייר אני חושב שהמלצות התזונה של טרי וואלס די דומות. לא מכיר את הספר בעיברית. לא מכיר את ההבדלים הדקים בין שתי השיטות. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 10.1.2017עדיף פלאסמהפרוסיס... איפה את מטופלת? שמעת חוות דעת נוספות? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 11.1.2017שלום בר
הרטיקסומאב (rituximab), היא תרופה מוכרת לחולים אונקולוגיים, אשר כעת נמצאת בניסויים מתקדמים כדי לבדוק האם יעילה גם לאנשים עם טרשת נפוצה, היא מאוד מעניינת כי בניגוד לכל התרופות הקיימות ומאושרות עד עתה, ישנה השערה שעוזרת גם לאנשים עם מהלך מחלה פרוגרסיבי. מכיוון שאינה מאושרת לטרשת נפוצה ע"י ה- FDA, לא ניתן לקבל אותה, אלא אם כן מצטרפים לניסוי בו נבדקת התרופה. על היתרונות והחסרונות שבהצטרפות לניסוי קליני.
לגבי הספר של אן סוייר, למיטב ידיעתי אין לו תרגום לעברית. ישנה בעיה עם הספרות על טרשת נפוצה מכיוון שהיא נדירה יחסית ומספר החולים -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.1.2017מספיק עם הויכוחים על תזונה חפשו דוקטור מקדוגל באינטרנט ריפא מישהי מטרשת נפוצה באמצעות תזונה טבעונית הוא רופא מפורסם ולא שרלטן העיקר אתם מזלזלים בדבריי -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2017לא נכון. לא מזלזלים. אבל איך אתה תקבע שאתה בריא? מה הקריטריונים? הוא ריפא רק אחת? הרי בכל העולם יש לפחות אלף איש שמבצעים את דבריו באדיקות. אחת מאלף? זה לא זלזול, אנחנו רוצים שהדברים יתקרבו לקריטריונים "מדעיים", כדי שזה יתאים לקהילה רחבה כמו שלנו. זה לא זלזול.5 -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.1.2017אוקיי הבנתי כל מקרה לגופו אני מאמין שריפוי זה לא רק תזונה גם פעילות גופנית גם נטרול מתחים וגם אמונה רבה בריפוי ואולי גם מרפא בכוח עליון יכול לעזור כמו אריק פרל או המרפא שדוקטור אוז המליץ עליו מברזיל חבל היה מרפא כזה בישראל ועבר לעבוד בתחום אחר יש ספר 8 מפתחות לריפוי הגוף והנפש שריפאה את עצמה מ7 מחלות שונות אולי גם זה יכול לעזור אני ריפאתי את עצמי מקילה ללא ניתוח רק בכוח המחשבה והאמונה אך זה היה פעם היום אין לי הכוחות לייצר ניסים דומים זה כוחה של האמונה ו והאהבה וכוחו של התת מודע יש גם שיטת אומגה או שיטה אחרת גור -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.1.2017ויש גם רפואת תדרים מומחה בתחום זה אבל גם הוא לא שמעתי שיש לו נסיון בריפוי או שיפור טרשת נפוצה -
Edit
ת תומר 1 בעל ספריה עשירה של ספרי בריאות מסיפור חוזר מפוקוס מהיכל הספרים מסטימצקי מידיעות ספרים ומצומת ספרים ועוד חנויות מתמחות בירושלים ובחיפה המתמחות בספרי יד שנייה מאור עם וממטר ומכתר מבחר אדיר של ספרים בנושא בריאות ותזונה ודיאטה מבחר דיסקים והרצאות בהן השתתפתי מבחר הקלטות גדול מערוצי הטלויזיה בנושא בריאות במיוחד בנושא מחלות חשוכות מרפא וגם בנושא תזונה ככלי לריפוי וגם בנושא פעילות גופנית ותזונה נכונה להורדת משקל ולשיפור הבריאותחבר קהילה · 21.1.2017טוב אפילו השמנה זו מגיפה עולמית שרק במקרה הטוב 3 אחוז נחלצים ממנה לתמיד כאורח חיים בריא אז כך גם במקרה הזה כנראה -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.1.2017זה מחייב הסבר. עם מי המתקשר יתקשר? איך זה עובד? נראה לי שאני מכיר מישהו שניסה לברר דרך פניה כזאת למה אני חולה וקיבל תשובה שאני מקרה שהעולמות המיסטיים לא יכולים להבין.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק

הי בר
Edss הוא מדד לרמת הנכות, ככל שהוא גבוה יותר הנכות גדולה יותר.
בקיצור, ההפך מבית ספר, זה מבחן שאנחנו ממש רוצים לקבל בו ציון נמוך ?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום בר,
מצרף את מדריך ה- EDSS שלנו
בקצרה EDSS הוא מדד מורכב שמעיד על רמת הפגיעה הנוירולוגית, לרוב EDSS 7 מצביע על צורך בכסא גלגלים, אבל יכולה להיות גם הליכה תקינה יחסית ושהמדד יהיה גבוהה בגלל פגיעה באיזורים אחרים. לכן חשוב לדעת ממה ה- EDSS מורכב ובאילו תחומים המטופל קיבל ציון גבוה שהובילו לציון כללי זה. כאמור, מידע מפורט יותר אפשר למצוא במדריך וגם להמשיך ולשאול אותנו כל דבר.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו