בלבלונת

ערב טוב,

אני נוטלת כדורי מגנזיום מזה כשנתיים, שהעלימו את התופעות של עין "קופצת" (עפעף תחתון) ושרירים שנתפסים בפתאומיות ללא כל סיבה (השרירים באצבעות של כף הרגל נתפסים והן ממש מתעוותות ומטפסות אחת על השניה - כאב נוראי).
בשבוע-שבועיים האחרונים, אני שוב חוזרת לנקודת ההתחלה עם אותן התופעות, למרות כדורי המגנזיום.
עצות? רעיונות?

אחה"צ טובים.
החל משעות הצהריים המוקדמות היום, וללא כל התראה מוקדמת, אני מרגישה שהגוף (בעיקר הרגליים והידיים) כבד מאוד - ממש כאילו מחוברת אלי משקולת גדולה.
אמנם אני מוזמנת מחר לביקורת אצל ד"ר גלעד בקפלן, אבל רציתי בכל זאת לשמוע האם למישהו יצא להיתקל בתופעה דומה?

אז איפה אתחיל? הגעתי בבוקר לעירוי שני של טיסברי בקפלן (הפעם הנוירולגית ביקשה בדיקות דם מקיפות ומנת סטרואידים לפני העירוי, לאחר שבפעם הקודמת הופיעו כאבי שרירים חזקים שליוו אותי ימים לאחר הטיפול).
על פניו, היה נראה שהפעם הכל עובר חלק עד שהחל גרד בכפות הידיים ומשם המצב החמיר בקצב מהיר.
החל גירוד עז בקרקפת, תחושת חום ויובש בעור הפנים שלווה באודם, הופעתן של מעין שלפוחיות על עור הידיים לכל אורכן ובאזור החזה והדובדבן שעל הקצפת - נרדמו לי השפתיים והלשון התחילה להתנפח עד למצב שבו היה קושי ממשי לבטא הברות.
האחות מיד קרה למנהל אשפוז יום שקרא גם לנועוד...

ערב טוב. קיבלתי עירוי ראשון של טיסברי ביום שלישי האחרון, מאחר וב- 2 בדיקות mri אחרונות הודגמו בכל פעם נגעים חדשים תחת טיפול בטקפידרה (אובחנתי לפני כשנה וחצי).
מספר שעות לאחר העירוי, החלו כאבי שרירים חזקים (בעיקר בגב תחתון וברגליים) ומאז ההטבה היא מינימלית. (אתמול והיום עבדתי במתכונת רגילה).
אשמח לשמוע מנסיונם של אחרים בנושא.

ערב טוב. אובחנתי בקיץ שעבר לאחר מה שהסתבר כהתקף (חולשה ניכרת וכאבים ביד ורגל ימין). לאחר MRI עמ״ש צווארי ומוח שהדגימו את ההתקף הפעיל ומספר מוקדים במוח, התחלתי טיפול בטקפידרה. ב -MRI שבוצע לפני כ- 3 חודשים, נראה מוקד שגדל במוח ומוקד אחד חדש. ה״מתנה״ שנשארה לי מאותו ההתקף היא נימול קבוע ביד ימין, איתו למדתי לחיות בשלום. לפני כשבוע וחצי החלו כאבי גב עליון חזקים (בגובה השכמות). ניסיתי למרוח וולטרן, עברתי טיפול שיאצו ועיסוי, אך בכל פעם ההקלה היא לחצי שעה עד שעה בלבד. מישהו מכיר תופעה כזו? יש למישהו רעיון יצירתי שלא חשבתי עליו? תודה מראש ושעוד...