נויה5

למעלה משנתיים ביליתי בחיקה המעיק של המח' לטרשת נפוצה. בדיקות אינסופיות, חלקן מבוצע בצורה רשלנית, תוצאות הולכות לאיבוד, מה שדורש בדיקה חוזרת, וכל פעם שבים לזימון תורים כדי לקבל תור לעוד המון זמן, ללא כל אמפתיה מהרופא המטפל או נסיון לקדם את העניין הנמרח לאורך חודשים ארוכים. אפילו הפקידות במזכירות, הקו הראשון. לתשומת ליבן יש להתחנן וכל התייחסות היא בגדר טובה מיוחדת. פרצוף חמוץ ותחושה שאני חצופה ומטרידה אותן באופן קבוע ואוי אם אבקש העתק סיכום או כל דבר העשוי להטריח אותן חלילה. איך אתן מעזות לנהוג בנו החולים, שבקושי רב אנחנו גוררים את גופעוד...

שלום, המון זמן לא כתבתי או התייעצתי. הגוף שלי החליט ש"אם כבר, אז כבר" והפיל עלי סרטן ככה על הדרך והניתוח המסובך שעברתי השבית אותי ליותר משלושה חודשים, במהלכם איבדתי כ-7 ק"ג, כאשר התחלתי בפחות מ-50 ק"ג וכאשר אסור לזוז או להתאמץ ואז הרגליים פשוט מתנוונות. היום אני די בשפל המדרגה. כבר כמה שבועות טובים. יודעת היטב שכאשר מתנתקים מכל החברים, "מבלים" במיטה כמעט 100% מהזמן וישנים בלי סוף, זה סימן ברור לדיכאון. אני פשוט רוצה לשאול ובאמת לנסות להבין כיצד מעבירים עוד יום ועוד יום, כאשר בכלל לא רוצים לצאת מהמיטה, כי אין שום דבר שיעודד או יצור עניעוד...

נו, שוין, הואילו בטובם סוף סוף לזמן אותי. מסיפורים ששמעתי עד כה, פיתחתי חרדה כאילו לפחות ארגנו לי מפגש עם ד"ר מנגלה. אני לא טובה בהצגות ואין לי מושג מה ישאלו, מה יעשו ומי בכלל יושב שם וקובע גורלות. איתרע מזלי ומהביטוח הלאומי קיבלתי 100% נכות (על אף שעדיין איני מאובחנת והרופא אובד העצות שלי החליט, בנוסף לנסיון הזרקת בקלוסאל ע"מ לשקול השתלת משאבה להקלת הספאסטיות, לשלוח אותי לבדיקות גנטיות כי אני לא עונה על כל הקריטריונים של טרשת פרופר). אני מקרטעת בצורה די מזעזעת, נופלת ללא הרף וסובלת מכאבי ברכיים קשים (לעתים מעדיפה לעמוד אם אני נאלצת לעוד...

שלומות, הכוונה לאופניים אמיתיים ולא סטטיים. אני גוררת רגל וסובלת מחוסר שיווי משקל. האם האופציה בכלל קיימת? איכשהו נראה לי ששאלתי שאלה מטופשת ביותר, אבל אולי בכל זאת...

אתמול התבכיינתי כאן קשות, לראשונה, לאחר אירוע קשה ובלתי צפוי וזכיתי לתגובות חמות וטיפים מעולים. הייתי שמחה לקבל עוד קצת אינפורמציה ממי שלבטח עבר זאת באופן אישי. ראשית, לאחר מספר ניכר של חודשים בהם לא הייתי מסוגלת להגיע לעבודה באופן סדיר ולעבוד ימים מלאים, פוטרתי. אני מבינה שמעביד אינו יכול להמשיך להחזיק בעובד שאינו מסוגל להתמיד, מצד שני - מה עלי לעשות במקרה כזה? נגיד שאקבל דמי אבטלה במשך 6 חודשים, מה אחר כך? כרגע, איני מסוגלת אפילו להגיע לראיונות, כשאני מקרטעת קשות או בכלל לא יכולה להעמיד רגל לפני רגל. ידוע כי הביטוח הלאומי לא ממש ששעוד...

אחרי אינסוף MRIs ובדיקות שונות ומשונות שנמרחו על גבי למעלה משנה, הוחלט שהתסמינים מעידים על MS. קיבלתי הפניה למרכז לטרשת נפוצה בשיבא. התקשרתי למרכז, ביקשו לשלוח את כל האינפורמציה כולל ההתחייבות בפקס וישתדלו להתקשר ולזמן אותי תוך כשבועיים. עברו כמעט שבועיים. כל יום צצה תופעה מוזרה אחרת שאיני יודעת איך להתמודד עמה. היום יצאתי ממכוניתי במרכז העיר וראו זה פלא: אני לא מסוגלת ללכת בכלל. הרגל שעוד הייתי מסוגלת לגרור אחרי, גם היא אינה זזה. העיניים התמלאו דמעות, אבל החלטתי לא לוותר. הייתי צריכה לעבור כ-100 מטר על מנת להגיע לאופטומטריסט. התחלתי עוד...