קיבלתי קוסנטיקס משך חודשים רבים שעשה לי המון בעיות במערכת העיכול (כאבי בטן קשים) אבל לא עזר עם דלקת החוליות המקשחת שלי. הרופא שלי רוצה לרשום לי עכשיו זריקות טאלץ (taltz) עבור האנקילוזינג ספונדליטיס. מה אתם יודעים על התרופה הזו? מישהו מכם לוקח אותה ויכול לספר על תופעות הלוואי? תודה רבה
לפני כשלושה שבועות התעוררתי בשעה שש בבוקר וחשבתי שמדובר בשיפוצים שמרעידים לי את המיטה. מה הסתבר? אף אחד לא משפץ ומרעיד לי את המיטה. אלא זאת אני והשרירים שלי בכל הגוף רועדים ומרעידים את המיטה. רק לאחר שבוע שבו עשיתי ממש תשאול של כל השכנים בבניין ואפילו בעירייה (האם מישהו חופר בקרבת מקום?) התחלתי בירור נוירולוגי. הייתי אצל נוירו-וסקולר באיכילוב ובדקו אותי. הבדיקה הייתה תקינה. הפנו ל EMG יצא תקין. בדיקות דם של בלוטת תריס ואלקטרוליטים וויטמינים - תקין. MRI מח תקין. אני רועדת כולי, כל הטורסו (כתפיים, איזור הגב והצלעות מקדימה וגם מאחורה), ר
שלום לכם, מזה שבועיים חיי אינם חיים. לא מצליחה לישון. אני מאובחנת עם פיברומיאלגיה חוץ מזה בריאה לחלוטין. לפני כשבועיים פתאום בשעה חמש וחצי לפנות בוקר התחילו לי בגוף פסציקולציות עד כדי כך שבהתחלה חשבתי שמדובר בשכן שמשפץ בקרבת מקום. זה מפושט בכל הגוף. כמובן שהתעוררתי מזה וזה לא פסק מאז. זה לא מפסיק וזה לאורך כל שעות היום לא רק בלילה, פשוט בלילה לא ניתן לישון עם זה. זה ממש מטלטל את כל המיטה (דמיינו כאילו יש טלפון על רטט על המזרן). הייתי אצל נוירולוג שבדק אותי וקבע שלדעתו זה פסקולציות שפירות (?) מעולם לא חוויתי את הדבר הזה, מעולם לא היה ל
שלום לכם, מזה שבועיים חיי אינם חיים. לא מצליחה לישון. אני עם רקע של אנקילוזינג ספונדליטיס. חוץ מזה בריאה לחלוטין. לפני כשבועיים פתאום בשעה חמש וחצי לפנות בוקר התחילו לי בגוף פסציקולציות עד כדי כך שבהתחלה חשבתי שמדובר בשכן שמשפץ בקרבת מקום. זה מפושט בכל הגוף. כמובן שהתעוררתי מזה וזה לא פסק מאז. זה לא מפסיק וזה לאורך כל שעות היום לא רק בלילה, פשוט בלילה לא ניתן לישון עם זה. זה ממש מטלטל את כל המיטה (דמיינו כאילו יש טלפון על רטט על המזרן). הייתי אצל נוירולוג שבדק אותי וקבע שלדעתו זה פסקולציות שפירות (?) מעולם לא חוויתי את הדבר הזה, מעולם
שלום לכם, מזה שבועיים חיי אינם חיים. לא מצליחה לישון. אני עם רקע של אנקילוזינג ספונדליטיס. חוץ מזה בריאה לחלוטין. לפני כשבועיים פתאום בשעה חמש וחצי לפנות בוקר התחילו לי בגוף פסציקולציות עד כדי כך שבהתחלה חשבתי שמדובר בשכן שמשפץ בקרבת מקום. זה מפושט בכל הגוף. כמובן שהתעוררתי מזה וזה לא פסק מאז. זה לא מפסיק וזה לאורך כל שעות היום לא רק בלילה, פשוט בלילה לא ניתן לישון עם זה. זה ממש מטלטל את כל המיטה (דמיינו כאילו יש טלפון על רטט על המזרן). הייתי אצל נוירולוג שבדק אותי וקבע שלדעתו זה פסקולציות שפירות (?) מעולם לא חוויתי את הדבר הזה, מעולם
שלום לכם
אני סובלת מפוסט טראומה.
הוזמנתי לאחרונה לניתוח ולטרום ניתוח.
במכתב הזימון ומאנשים אחרים שעברו גם טרום ניתוח, הבנתי כי מדובר בועדה שלמה של כל הצוות הסיעודי והרפואי של המחלקה, כולל כל המתמחים.
האם חובה עליי להסכים לכך? זה מאוד מלחיץ אותי ולא הייתי רוצה לעמוד מול ועדה מלאה של כל המתמחים.
בנוסף, האם עליי להסכים לניתוח בבית חולים ציבורי שבמהלך הניתוח גם ינתח אותי (חוץ מהמנתח הראשי הבכיר) גם מתמחה? כי לא הייתי רוצה שבכלל יהיו בניתוח שלי מתמחים. מדובר בניתוח במקום אינטימי ואני מאוד חוששת. הייתי רוצה שבניתוח יהיה המינימום האפשרי
שלום לכם
אני סובלת מפוסט טראומה.
הוזמנתי לאחרונה לניתוח ולטרום ניתוח.
במכתב הזימון ומאנשים אחרים שעברו גם טרום ניתוח, הבנתי כי מדובר בועדה שלמה של כל הצוות הסיעודי והרפואי של המחלקה, כולל כל המתמחים.
האם חובה עליי להסכים לכך? זה מאוד מלחיץ אותי ולא הייתי רוצה לעמוד מול ועדה מלאה של כל המתמחים.
בנוסף, האם עליי להסכים לניתוח בבית חולים ציבורי שבמהלך הניתוח גם ינתח אותי (חוץ מהמנתח הראשי הבכיר) גם מתמחה? כי לא הייתי רוצה שבכלל יהיו בניתוח שלי מתמחים. מדובר בניתוח במקום אינטימי ואני מאוד חוששת. הייתי רוצה שבניתוח יהיה המינימום האפשרי
נאמר לי כי אני בקבוצת סיכון - מדובר כידוע על הזרקה חודשית בלבד.
האם לבינתיים עדיף להימנע מהזרקות ולערוך ניקוי על מנת לא להיות בקבוצת סיכון?
במידה וכן, האם בהמשך הטיפול אאלץ לעשות את תקופת ההעמסה מחדש?
תודה רבה
אני מאובחנת מזה 3 שנים באנקילוזינג. ניסיתי 3 תרופות ביולוגיות. יומירה, אנברל וקוסנטיקס.
שלושתן נכשלו.
הרופא שלי אמר לי שהוא לא רואה טעם להמשיך לעוד טיפול ביולוגי כי כל מה שקיבלתי עד עכשיו עובד פחות או יותר באותן צורות.
האם זה קרה כאן לעוד מישהו? טיפולים ביולוגיים שלא צלחו? מה עושים?
מיואשת
תודה
שלום לכם ולכן חברי.ות הקהילה. אני חולת אנקילוזינג ספונדליטיס פעילה, ומפושטת. התחלתי טיפול בקוסנטיקס לאחר שטיפול של שנה בהומירה לא עזר וטיפול של חודשיים באנברל הכניס אותי לתופעות לוואי מאוד קשות של התרופה והחליטו להפסיק לי אותה. הזרקתי את הזריקה הראשונה של הקוסנטיקס ביום חמישי האחרון. החל מיום שישי בערב עד עכשיו, אני לא אותה בת אדם. ביום שישי התחילו כאבי בטן קשים מאוד. יום שבת פשוט שלשולים שאין דברים כאלה. הרגשתי מיובשת לחלוטין. לא יכולתי לתפקד. כאבי בטן, קולות קשים מהבטן, ושלשולים קשים. יום ראשון ועד היום - פתאום עצירות. עוד לא הייתה
שלום לכם ולכן חברי הקבוצה היקרים. אני חולת אנקילוזינג ספונדליטיס פעיל ומפושט.
התחלתי טיפול בקוסנטיקס לאחר שטיפול של שנה בהומירה לא עזר וטיפול של חודשיים באנברל הכניס אותי לתופעות לוואי מאוד קשות של התרופה והחליטו להפסיק לי אותה.
הזרקתי את הזריקה הראשונה של הקוסנטיקס ביום חמישי האחרון. החל מיום שישי בערב עד עכשיו, אני לא אותה בת אדם. ביום שישי התחילו כאבי בטן קשים מאוד. יום שבת פשוט שלשולים שאין דברים כאלה. בחיים לא חוויתי דבר כזה זה היה נורא. הרגשתי מיובשת לחלוטין. לא יכולתי לתפקד. כאבי בטן, קולות קשים מהבטן, ושלשולים קשים. יו
שלום לכם ולכן. אני כותבת בקהילה הזו למרות שאינני חולת פסוריאזיס. אני חולת אנקילוזינג ספונדליטיס אבל התרופה קוסנטיקס ניתנת לפי מה שהבנתי לחולי פסוריאזיס גם. ולכן מקווה שאולי אמצא כאן אנשים נוספים שנוטלים או נטלו את התרופה.
התחלתי טיפול בקוסנטיקס לאחר שטיפול של שנה בהומירה לא עזר וטיפול של חודשיים באנברל הכניס אותי לתופעות לוואי מאוד קשות של התרופה והחליטו להפסיק לי אותה.
הזרקתי את הזריקה הראשונה של הקוסנטיקס ביום חמישי האחרון. החל מיום שישי בערב עד עכשיו, אני לא אותה בת אדם. ביום שישי התחילו כאבי בטן קשים מאוד. יום שבת פשוט שלשו
האם נעשה לך ברור כלשהוא של מערכת העיכול בשאלת מחלת מעי דלקתית ? בדיקת קלפרוטקטין למשל ?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואם אכן הופיעו תופעות של מערכת העיכול סביב קלבת קוסנטיקס מומלץ לדעתי לשקול ברור מערכת עיכול ( לכל הפחות בדיקת קלפרוטקטין בצואה )
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו