היי חברים, אני בת 24 וכבר 4 שנים עם טרשת, אני סיימתי השנה שעברה טיפול בלמטרדה, ומאז המצב שלי מצויין ואני כמעט לא מרגישה בתסמינים, רק קצת עייפות לפעמים.
אחרי שפגשתי את הבנאדם שאני רוצה להמשיך את החיים איתו והסברתי לו הכל על המצב שלי הפיזי והנפשי והוא קבל את זה בשמחה, ההורים שלו הם רופאים והם נגד שהוא יתחתן אלי בטענה שהמחלה תתקדם במהלך השנים ואני אהיה במצב לא טוב אם זה נכות איבוד יכולת לתפקוד....
אני באמת מרגישה ייאוש
וקשה לי להבין איך אני ימישך חיים רגילים
והפחד מהמחלה חזר לי
האם אני יהיה בסדר במהלך השנים?
אשמח אם תשתפו אותי
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי חברים, אני בת 23 ומאובחנת עם טרשת מגיל 19,
עד עכשיו המחלה לא לקחה הפסקה והעייפות נמשכת תמיד וכל יום, כיום אני סטודנטית באונבירסטה והתחלתי עבודה בתחום, וזה מאוד משמח אותי אבל אני מוצאת ממש בעייה עם העייפות, קשה לי מאוד להתרקז בעבודה, מרגישה שמהלך היום אני הופכת לבן אדם בלי יכולת חשיבה כאילו היכולת הקוגנטיבית שלי נעלמת, וזה ממש בעייתי, אני חייבת עבודה כסטודנט עצמאי שצריך כסף ללימוד, אבל מאוד מתקשה עם זה, נסיתי קודם nuvigil אבל מאוד סבלתי מהתופעות לוואי, אשמח אם יש למישהו הצעה של איך אני יכולה לטפל בזה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.4.2021מה עם ריטלין, יש כאלו שזה עוזר להם, שווה לנסות -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 16.4.2021שלום דועאא, טוב שאת מעלה את הנושא כי העייפות זה הסימפטום השכיח והמטריד ביותר בטרשת נפוצה ואני מקווה שעוד אנשים ישתפו מניסיונם. לרוב התרופות נוביג'יל/פרוביג'יל יעילות מאוד, אך אני מבין שתופעות הלוואי היו בעייתיות מידי. יש להעלות זאת מול הנוירולוג ובמצבים מסויימים יש דרך להפחית מתופעות הלוואי. עוד דבר שחשוב להכיר כי העייפות מושפעת מגורמים רבים מאוד, ויש לנסות ולטפל גם בהם, לכן ממליץ: 1. ללכת לייעוץ תזונתי כאשר מוקד הבעיה הוא עייפות - התזונה יכולה להשפיע גם על העירנות וגם על אייכות השינה (שבתורה משפיעה על העירנות) ושינויים קלים בתזונ -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 16.4.2021ממליצה לך על פעילות גופנית נחמדה ולא ארוכה שיש בתוכנית הבוקר של אברי גלעד בערוץ 12 כל יום בשמונה וחצי בבוקר. אפשר להקליט או למצא ברשת ולעשות בכל שעה שנוח. זה אימון של 18 דקות שמיועד לכל אדם ללא קשר לגיל ובריאות וכמובן שכל אחד עושה כיכולתו. שווה לך לנסות. -
Edit נוביג’יל זה אסון! תבקשי להחליף לפרוביג’יל - הוא עם מינימום תופעות לוואי ושומר על ערנות מצויינת! -
Edit אולי תנסי משהו אלטרנטיבי, דיקור/שיאצו שייתן יותר זרימה למערכת
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי חברים,
רציתי לשאול לגבי קנאביס רפואי, ומה התהליך כדי לקבל מרשם או אישור לקחת את זה, אשמח לעזרתכם,
-
Edit היי שלום הנויירולוג שלך צריך להמליץ עליך שאתה צריך אתה לפני זה צריך לקחת 4 סוגי תרופות שמשכחי כאבים ואם הם לא עזרו בנויירולוג שלך ימליץ עליך ואין שום סיבה שבעולם שלא יאשרו לך זה היה את האמת הדרך פעם היום אחרי שיעשירו עוד הרבה רופאים נראה לי שזה יותר קל אתה פשוט פונה לרופא כאב הוא בודק וגן אין סיבה שביקשת נפוצה לא יאשרו לך והיום לעומת פעם הרופא היה ימליץ הוא שולח בקשה ליו"ר וזה לוקח בערך חודשיים וחצי עד שלוש היום רופא כאב במקום נותן לך אישור שיהיה לך בהצלחה ובריאות הכי חשוב -
Edit הרופאה הנוירולוגית אמורה להמליץ, ממלאים שם במרפאה טופס והוא מועבר דרכם למשרד הבריאות, יש לשלוח ליק"ר סיכום רפואי מרופאת משפחה וממתינים לאישור משרד הבריאות. אני לא לקחתי משככי כאבים, לא רק כאב הוא הסיבה לאישור קנאביס. -
Edit אתה כל כך צודק, אני מקבלת עקב ספסטיות, אני משלמת המון בבית מרקחת ואין להם בנמצא באופן תמידי את מה שאני צריכה, שזה אומר לקחת משהו אחר, לשלם עליו המון, לבדוק ולגלות שהוא לא ממש עוזר ולסבול מספסטיות. -
Edit אדמוני אני שולח לך הודעה בפרטי תשימי לב -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.8.2020היי אדמונית ואביב, אני מבין שמצד אחד היום "רופאי הקאנביס" זמינים יותר וקל יותר לקבל אישור קאנביס ולהעלות מינון, אבל מצד שני המחיר והתשלומים עלו. זה מדוייק להגדיר זאת כך? הייתם מסכימים לאמירה הזו? תוכלו לרשום כמה שילמתם לרופא וכמה עולה היום הקאנביס בניגוד לעבר? -
Edit בעבר היה מחיר פיקס 370 לא משנה הכמות. היום משלמים על כל שקית 10 גרם בין 200 ל 300. בעבר לא היינו משלמים כלום על חידוש להגדלה של הרשיון והים משלמים לרופא כאב 700 כמעט עבור כל פגישה מוזר לי מאוד שאתה אתה לא יודע את זה ובטח. זה הרבה מאוד כסף -
Edit תודה ערן אבל עדיין זה שיש רופאים בקופות חולים בחינם ויוצאת הנשמה עד שמתקבלים אצלהם נ.ב ברפואה הקונבנציואלית יש רופאים שהם נגד קנאביס בכל דרך אפשרית והם מעכבים את הפצינט מהתרופה שלו שמגיעה שלו וגורמים לסבל מיותר של חודשים. אז איך אנחנו אמורים להאמין למדינה לרופאים ולא יודע עוד מה -
Edit אני קיבלתי לפני כחודש מהנוירולוגית חידוש בלי לשלם אגורה, אבל נכון שהמחיר בבתי המרקחת הוא ממש גזל -
Edit אני שילמתי כמעט 600 ש"ח על 30 גרם, קראתי על שינוי שיחול בפרוצדורה לקבלת אישור וגם במחירים, כמו גם רכישה חופשית של CBD, ממתינה בקוצר רוח. -
Edit אדמוני אני לא מאמין כבר ככה פחות יכאב לי הלב אני משלם כמעט 2000 שח על הקאנביס כי אני רוצה לחיות ולשמוח לא בגלל הקאנביס לשמוח ממש לא לפני שהייתי חולה כל הסביבה שלי היתה מעשנת החיים אני לא נגעתי ואני לא בעד זה לעשן סתם לדפוק את המוח אני לא רוצה כאבים ורוצה ללכת בלי שיראו אותי חולה ואני גם רוצה ללכת כל יום לעבודה וגם רוצה להגיע בזמן שאני כמעט כל יום מאחר ולוקח מלא חופשים המשכורת כמובן בהתאם, אז אני צריך וגם כל מי שצריך יאללה אני חולה חולה אנחנו חולים מה רוצים מאיתנו מה הבעיה שלהם מה אני לא מבין ולא יבין אז אני לא מאמין כבר ככה פחות יכאב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי חברים,
אחרי שנסיתי יותר משני תרופות שלא עזרו לי, הנוירולוג שלי המליץ/הציע לי על תרופת למטרדה, הוא אמר שיש לזה הרבה תופעות לווי אבל אפשר לשלוט בזה, אני עדיין מתלבטת
אשמח לשמוע מכם אם מישהוא לקח את התרופה
-
Edit דועאא שלום רב. לי אישית הציעו למטרדה אבל בגלל התופעות לוואי שיש (מיידי ובעתיד) ושצריך כל חודש לעשות בדיקות ארבע שנים סירבתי והעדפתי מייבנקלאד. ראיתי שרשמת תגובה אחרת פה על הנסיון שלך במייבנקלאד ושהמחלה שהיתה מאוד פעלה התייצבה אחרי כמה זמן. סיימת כבר את השנה השניה? אני לקחתי את השנתיים ובאמת חשה שיפור משמעותי כמו שכתבת. אבל... בסופו של דבר הרופא מכיר אותך ואת המחלה שלך... רק בריאות -
Edit נכון, סיימתי רק שנה אחת הרופא הציע לי הלמטרדה בגלל שהוא חושב שזה באמת יגמור את הטרשת, כאילו אם אני ממשיכה עם המיבנקלד זה אולי יחזור כי זה לקח המון זמן עד שראיתי שיפור, והוא אומר שהלמטרדה נכון שמלאה תופעות לווי אבל שווה לי כי זה כן יגמור את הטרשת... אני אישית קצת מפחדת אני עדיין צעירה בת 21 ולא רוצה שהגוף שלי לא יהיה במצב טוב מהתופעות לווי, וגם כן מפחדת שהנגעים יחזרו אלי בקרוב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי לכולם,
השבוע שעבר הייתי בחופשה בחו״ל והיה מקרה שעצבן אותי, במהלך כל זה בקבוצה הרגשתי חולשה פתאום בכף היד השמאלי, והיה לי נימול בכף היד שנמשך ליותר משעתיים, מעניין אותי לדעת האם הדברים האלה דברים רגילים שקורים בכל פעם אני במצב רוח לא טוב ואני צריכה להתמודד איתם כל החיים?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.2.2019הי דועאא אליהוא בין גוף ונפש קיים אצל כולם, אישית אני מרגישה שהטרשת הביאה אותי למקום רגיש יותר לשינויים שיש לי בגוף, אני מזהה שינויים קטנים מהר יותר ולרוב מודעת לקשר שלהם למצב הרוח/ עייפות/ עצבנות ... שלי. עצם זה שאת מקשרת בין השניים מין הסתם גורם לך פחות לחשוש שהנימול הוא התקף וחד עם זה המודעות לקשר היא ההתחלה של הדיבור עם הקשר הזה והנסיון לרכך אותו. בהצלחה -
Edit
ש ש.נ בת 48, נשואה ואם לבת ובן. חברה ב" מועדון" הטרשת כמעט שנתיים. עד עכשיו די בהכחשה אבל לומדת כל יום לחיות עם ולא נגד. אהבת את החיים!חבר קהילה · 24.2.2019דועאא שלום קורא לי אותו דבר בדר"כ בחו"ל בימים של פעילות אינטנסיבית מהרגיל. למדתי לעשות הרבה הפסקות ולא להעמיס על הגוף גם אם נראה לי שאני מסתדרת/ בבוקר. ללכת בקצב שלי גם אם זה אומר לעשות/ לראות פחות. בחו"ל אין שגרה לא בפעילות הגופני ולא במזון ושתייה והשינה שגם זה משפיע על האנרגיה. עדיף לשמור על עצמנו ולא להגיע חס וחלילה להתקף- אישפוז- הפעלת ביטוח בחו"ל או אפילו מצב של קריסה שחוזרים הביתה. לטייל בשפיות. -
Edit
ש ש.נ בת 48, נשואה ואם לבת ובן. חברה ב" מועדון" הטרשת כמעט שנתיים. עד עכשיו די בהכחשה אבל לומדת כל יום לחיות עם ולא נגד. אהבת את החיים!חבר קהילה · 24.2.2019אויש כמה שגיעות ההקלדה. מקווה שברור. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.2.2019מצטרף לדברים של עינת וש.נ. בטרשת נפוצה קורה שהגוף מגיב בסימפטומים נוירולוגים (כמו חולשה ונימול) ללחץ ושינויים. כפי שעולה מהתגובות, חשוב לא להתמקד בסימפטומים או להיבהל מהם, לראות איך חוזרים לשגרה ואיזון (כל אחד בדרכו: אם במזון ושינה, אסטרטגיות רגיעה כמו נשימה והרפיית שרירים, פעילות גופנית, שיחה עם חברים וכו') ולתת לגוף להירגע ובהתאמה גם הסימפטומים יחלפו. במידה והסימפטומים ממושכים ואינם חולפים, ליתר ביטחון יש לפנות לנוירולוג.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
היי, אני חולת טרשת נפוצה קיבלתי את האבחנה באוקטובר אחרי התקף של אופטיק נוריטיס וקיבלתי טיפול בסטירואידים, היה לי שלושה התקפים בשנה שעברה, ואחרי האבחנה התחלתי עם קופקסון לחודש וחצי והפסקתי, אני אמורה להתחיל טיפול חדש החודש הבא, ב MRI האחרון שעשיתי לפני שבוע המצב שלי יצא יותר גרוע ועם הרבה יותר נגעים, אני כבר יומיים יש לי twitches בעין שמאל(אותה עין שהיה לי בה את התקף) זה נמשך לכמה שניות וחוזר כל כמה דקות, היום התחלתי להרגיש קצת כאבים בעין, אני לא יודעת מה זה אומר, האם אני צריכה לעדכן את הרופא שלי? או שזה פשוט מהלחץ של תקופת מבחנים
אשמ
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.1.2019הי דועאא יתכן שזה מהלחץ ויתכן שלא, הייתי מעדכנת כי אם זה התחלה של התקף הרופא ימליץ על טיפול שיעצור ואם זה לחץ אז לדעתי עצם העדכון יוריד לך את הלחץ מהנושא, לפעמים רק התייחסות למשהו שאינו ברור כבר מורידה את הלחץ ממנו. בהצלחה בבחינות -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.1.2019שלום דועאא, מצטרף להמלצתה של עינת. ישנם סימפטומים של המחלה שקשה להבחין בינם לבין מצבים אחרים כמו לחץ, עייפות או מצב רפואי אחר. ההבחנה הזו אף קשה יותר כאשר המחלה חדשה יחסית. אני יכול להגיד מניסיוני שככל שיעברו השנים ותכירי את גופך לצד הסימפטומים טוב יותר, גם ההבחנה תהיה קלה יותר. מכיוון שיש ספק, טוב לגשת לנוירולוג ולעדכן אותו. בעוד שקפיצות/עיוותים של העין/עפעף שכיחים בעת מתח, כאבים לא. לגבי הטיפול התרופתי, אני מאחל לך המון המון בהצלחה עם הטיפול החדש. היום ישנם טיפולים רבים שמתאימים למצבך הפעיל עם תוצאות מדהימות. מקווה שתמשיכי לעדכן אות -
Edit רק מעדכנת שהכל הסתיים אחרי שסיימתי את המבחן ולא חזר , זה כנראה תוצאה מהלחץ, תודה רבה על ההתייסות -
Edit הי דועאא, מקווה שיש שיפור ושהמבחן עבר טוב!! :tmbsup: מסקרן אותי לדעת: לפי מה שאת מתארת יש לך מחלה פעילה (לא רופאה כמובן, זה מה שאמרו אצלי), וממש הזכרת לי את עצמי לפני שנה... לי המליצו על תרופה חדשה מייבנקלאד שממש הרגיעה לי את המחלה והסימפטומים. מה הרופא אמר לך? מקווה שגם אצלך יהיה שיפור משמעותי. -
Edit היי ,ואוו אני בדיוק באמצע התהליך להתחיל גם במייבנקלאד, כרגע עשיתי את כל הבדיקות ואני אמורה להתחיל לקחת הכדורים בעוד 3 שבועות, אני מקווה שהתרופה תתאים לי ותעזור, הייתי קצת מפחדת קודם כי התרופה עדיין במחקר אבל אני מקווה שהכל ילך לי טוב,
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הי דועאא
אני בת 49, עם טרשת משנת 1994, הכרתי את מי שהיום בעלי לפני האבחון ולמרות האבחון הוא בחר להמשיך את חייו איתי.
כשהצעתי לו לעזוב הוא אמר: אצלך אני כבר יודע מה יש אצל אחרת אולי יהיה גרוע.
היום יש לנו 2 ילדים בוגרים, אני מתפקדת לא רע, נכון שלרוץ אני לא יכולה וגם לא ללכת הרבה אבל הקמנו משפחה, למדתי ואני עובדת במקצוע שבו אני גם נהנת וגם מרוויחה וגם יש לי חיי חברה ותחביבים שלא הטרשת קילקלה אלה הקורונה ( כמו לכל העולם).
אז נכון שאין תוכנית ביטוח ואף אחד לא יבטיח לך שהטרשת תישמר בשליטה אבל גם אף אחד לא מבטיח שמחר לא יקרה לך
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהיי דועאא
כפי שכתבת ברגע שמכירים אותך, ניתן לראות שאין מחלת הטרשת הנפוצה פוגעת בשום תפקוד שקשור בזוגיות ומשפחה. אפשר להתחתן, להביא ילדים, ללמוד, לעבוד וכל זה לא פוגע במצב הרפואי. בן זוגך שמכיר אותך והתאהב יודע זאת.
אך אני שומע פעמים רבות שההורים של בן/בת הזוג מודאגים, גם אם הם לא רופאים (לא צריך סיבות מיוחדות כדי שהורים יהיו מודאגים וחשדניים). כמובן שאף אחד לא יודע מה יהיה בעתיד (לגבי כל האנשים, גם אלו ללא טרשת נפוצה). היום עם הטיפולים והתרופות החדשות הצפי שהמחלה תתקדם מאוד באיטיות, עד שהשלכותיה יהיו כמעט בלתי מורגשות. את צעירה,
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו