אדית

שלום, אני עם קרוהן שנה וחצי ועברתי את כל מה שאפשר. (מטופלת עכשיו ביומירה) לפני יומיים פתאום שמתי לב לכתם אדום חזק בעין שלי. קצת דגדג-לא יותר. מאז זה מחריף, ועכשיו אני פשוט לא יכולה להישיר מבט לאור/לקרוא/להתרכז. עכשיו לדוגמא אני כל הזמן עם העין סגורה/מכוסה. כאבים מטורפים כאילו יש לי זכוכית בתחתי העין. העין נראית אדומה מאד, ורגישה מבפנים ומבחוץ. אם זה הובאיטיס- אל תגידו לי את זה כי אני לא מסוגלת לקבל עוד שום שורה באבחנות שלי. אם זה משהו אחר- תרגיעו. תודה!!

האם יש קשר בין כמו מן תעוקת חזה קלה (אבל מפחידה) מידי פעם לקרוהן/יומירה? ופריחה רצינית? תודה

לילה טוב התחלתי לפני חודש וחצי יומירה, במנות 160/80/40. (בינתיים 3 פעמים) יש כל מיני שינויים שאני לא יודעת מה נורמלי מתוכם ומה לא. 1. מבחינת כאי בטן- כמעט הכל אותו דבר כמו קודם. לדוגמא כשאני שותה חלב, קודם היו כאבים והייתי מקיאה ועכשיו כואב מאד אבל לא מקיאה. 2. עליתי במשקל 4-4.5 קילו תוך חודש. 3. אני מרגישה כל הזמן חולשה, עייפות וקור קיצוני! ברמה של ללבוש ממש הרבה שכבות וכאילו כלום. פשוט יוצאת לרחוב ורועדת מקור. 4. בהתחלה היתה לי פריחה חזקה במצח, בגב וליד כפות הידיים ועכשיו קצת נחלש. מה מבין כל התופעות נורמלי? מה צריך לעשות? אצעוד...

אני עם קרוהן, לפני קלפרוטקטין משמעותית מאד, אני רוצה להגיע לתוצאת קלפרוטקטין מיטבית, ויש לי כמה שאלות: 1. כמה זמן אחורה הבדיקה רואה? כלומר, אם יש לי אירוע שבוע קודם, (ואני יאכל בו הרבה מאד) זה ישפיע עליה? וקרוב יותר? 2. מה עלול לשבש את הבדיקה? 3. שמעתי שעדיף מאד להמנע מקירור הבדיקה, פעם שעברה כן שמתי במקרר בערך 10 שעות. מה זה עושה? מעלה ערכים? מוריד? 4. אם רוצים תוצאות שפויות- איך להתכונן? מה לאכול? (אני בלי תרופות) תודה!

לטיפול תרופתי ראשון במחלת קרוהן הוצעו לי התרופות מטוטרקסט או הומירה. מי עדיפה? מה הסיכונים וההשפעות של כל אחת? מי נחשבת לבטוחה יותר? מי כואבת יותר? לאיזה טווח זמן הן נלקחות? אשמח לכמה שיותר מידע. תודה!

שלום, רופאה שהלכתי אליה לחו"ד נוספת המליצה לי ליטול אינטיביו במקום מטוטרקסט. כשחזרתי לרופא הקבוע התברר לי, שאינטיביו ניתנת רק למבוגרים (רופא אחר אמר לזקנים...) היא לא בסל ולכן תעלה לי 2000 ש"ח לחודש. השאלות: 1. האם התרופה באמת נחשבת לבטוחה ויעילה מאד? 2. מה ידוע על התרופה בגיל נעורים? אם נותנים אותה לזקנים- יש בכלל ידע? 3. מה תופעות הלואי של התרופה? (אבל הכל!) 4. האם משפיעה על פוריות? 5. שמעתי שיש מחקר בפיתוח על אינטיביו בילדים. איך ניתן להשתתף בו, והאם מומלץ? תודה מראש על הכל!

אחרי ביקור אצל הרופא, מה פירוש של: 1. "ללא תלונות אקסטראאינטסטינליות" 2. "מחלה פרי-רקטלית" 3. "פיסורה בשעה 6" (???) 4. "רמיסיה קלינית"- פירושה לפי התחושות שלי, לא? בדיקה גופנית וכו'... אז איך הוא כותב שקלינית ומעבדתית אני לא ברמיסיה אם דווחתי על תחושה מצוינת? 5. בדיקת שקיעת דם? תודה ענקית על הסבלנות!

דפדפתי בפוסטים ותגובות, וכולם מדווחים על קלפרוטקטין בצואה בערך 300-400, יש גם שמדברים על 100... יש לי קלפרוטקטין 1800- מה זה אומר??? סליחה שאני משגעת אתכם... פשוט מאד מאד בלחץ: כבר כתבתי שלפני 9 חודשים היו לי ערכי קלפרוטקטין למעלה מ-3200, בבדיקה שעשיתי עכשיו התוצאה 1800. האם נחשב להשתפרות? אציין שבמשקל אותו דבר, מידי פעם עולה ומידי פעם יורדת אבל נשארת בתקין :BMI 19, אבל CRP היה תקין ועכשיו הוא 1 (ולא 0.5), שזה גבוה. האם זה אומר שהמצב פחות טוב? הירידה בקלפרוטקטין נחשבת להצלחה? הגעתי לרמיסיה? אשמח לתשובת מומחים כמה שיותר מהר.... תודעוד...

בבדיקת קלפרוטקטין קבלתי ערכים גבוהים- מעל 3200. הרופא נבהל אבל אני לא מרגישה כל כך רע. התחלתי טיפול בדיאטה של פר' לוין (בהתחלה 2.5 חודשים מודולן בלעדי ללא שום מזון אחר, אח"כ דיאטה מצומצמת מאד, כרגע יש יותר מה לאכול , אחרי 7 חודשים מההתחלה.) הקפדתי על הדיאטה, מרגישה הרבה יותר טוב, פעילה מאד! יש לי בקרוב ביקור אצל הרופא, לאיזה ערכים צריך לשאוף (כעבור 7 חודשים מהבדיקה הקודמת?), ומאיזה ערך יש סיכוי שהרופא יאפשר להשאר ללא תרופות?