הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בקר טוב. אני נוטלת את התרופה כבר חצי שנה ויש לי נשירת שיער נוראית. כמויות של שיער יוצאות לי בחפיפה.
אני יודעת שזה אחד מתופעות הלוואי אבל האם זה עובר מתישהו? והאם יש צמיחה מחודשת של השיער?
תודה רבה
שולי ווטרמן
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 3.10.2020שלום שולי, 2 המומחים שלנו התייחסו לכך ואצרף את תשובותיהם, גם לגבי נשירת השיער וגם לגבי טיפול במינוקסי. ברוב המוחלט של המקרים לאחר חצי שנה של טיפול באובאג'יו לא מורגשת יותר נשירת שיער, אם כי ישנם מטופלים מעטים ונדירים (2%), אצלם גם לאחר חצי שנה הנשירה ממשיכה/נשארת. לטובת נושא זה אני מדביק את תשובתו המלאה והמורחבת של ד"ר כרמון בנושא: שלום, אנסה לעזור לגבי הנקודה של תופעות הלוואי שדווחו . השימוש בתרופת אובאג'יו כרוך בתופעות לוואי מסויימות, כפי שלכל תרופה יש פרופיל משלה של תופעות לוואי צפויות. ענין השיער: בקרב כ- 15 %
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם עוד מישהו נוטל את התרופה ונתקל בתופעת לוואי של המיעיים? אצלי אני מרגישה שכל היום צריכה לשרותים (!ולא לפיפי) כאילו יש לי וואקום במעיים.. מוזר אבל זה רק ממתי שהתחלתי את התרופה לפני כחדשיים.. לא שיניתי תזונה אז יכול להיות שזה קשור?
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.6.2020שלום Toola, שלשולים היא אחת מתופעות הלוואי של התרופה אובאג'יו, לכן מאוד ייתכן שהשינויים שאת מדווחת עליהם קשורים לתרופה. ברוב המקרים, לתופעות לוואי אלו קיימת הסתגלות והן נחלשות לאחר מספר שבועות. עם זאת, כדאי לדווח על תופעת הלוואי גם לנוירולוג וגם לאחות המלווה מחברת התרופות ולבחון יחד כיצד ניתן להקל עלייך את ההסתגלות לטיפול (אולי בשינוי תזונתי לתקופה זו). אני מצרף את הדיווח על השקת התרופה עוד ב- 2012 (בקישור בכחול למטה), שם ניתן למצוא פירוט על מנגנון הפעולה ותופעות הלוואי. מקווה שעוד חברים יוכלו לשתף מניסיונם אם חוו תופעת לוואי זו, ו -
Edit תודה רבה!! -
Edit אני מציע לך טיפול באורז. הצלחתי עם התופעה הזאת מתרופה אחרת.הכנתי אורז עם חלב וכל יום אוכלים צלוחית אפילו לא גדולה. אני הצלחתי. בהצלחה -
Edit מעולה!! תודה רבה!! -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 28.6.2020הי, הרבה חולים מתלוננים על "יציאות" מאד רכות. אני מערבב כפית קונסיל בכוס מים כל בוקר וזה די עושה את העבודה... זאת אבקה שהיא כולה סיבים תזונתיים והיא ממש ממצקת. לימדו אותי להשתמש בזה ובנרות בבית לוינשטיין. את הנרות זנחתי מזמן. הקונסיל הוא חומר מאד מאד מאד חזק. זה בסופרפארם ללא מרשם. פעם אחרונה שרכשתי זה היה באמזון. -
Edit תודה רבה. אנסה את זה!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
לפני חודש בדיוק סיימתי 5 ימי סטרואידים עקב התקף שהיה לי. שהשפיע על חוסר תחושה בכפות הרגליים וביד שמאל ו l’hermite sign
בנתיים הסמפטומים עוברים
לאט לאט אבל מאז התחילו לחזור לי כל מיני תופעות אורתופדיות שהיו לי במשך שנים ( דרבן ברגל שמאל ובלט בגב תחתון שמקרין לי על רגל שמאל וכאבים בגב תחתון) בלט היה לי שנה שעברה ועבר אחרי טיפול בגלי הלם , ובלט שיש לי שנים אבל כבר 5 שנים בערך לא הפריע לי ולא כאב לי. האם יש קשר לטיפול הסטרואידים ולחזרה של כל הכאבים האלה??? סוף סוף עוברים לי הסמפטומים של ההתקף טרשת ועכשיו אני ממש סובלת מכרבים אחרים
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 17.4.2020הי אני לא יודעת על הסטרואידים אבל הייתי חושדת יותר בשינויים שיש לנו בסגנון החיים שנכפה עלינו עקב הקורונה. יותר בבית, יותר יושבים, יותר אוכלים, יותר דואגים, יותר עצבנים. כל אלו משפיעים על הגוף והנפש ולא פלא שבעיות רדומות מחליטות להתעורר -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 20.4.2020שלום לסטרואידים אין השפעה ישירה על הבעיות שציינת למיטב ידיעתי. יכול להיות שחוסר פעילות גופנית והפחתה בתנועה יכולים להביא לחולשת שרירים יחסית זמנית שמחמירה תלונות שונות כרוניות בשלד. לכן חשובה פיזיותרפיה לחזרה לפעילות גופנית מוקדם ככל האפשר לאחר התקף. כמובן שבמקביל זה שהיה התקף אומר שהטיפול המונע עד כה אולי לא מספיק מונע.... יש לדון עם הנוירולוג המטפל בטיפול יעיל יותר.....
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם גם אתם מרגישים. שה״רעל״ הזה לא יוצא מהגוף ומחרפן את הגוף כולו. כולי ברעידות כל היום ומרגישה שנופלת לבור שחור. רק חצי כדור קלונקס פעמיים ביום מרגיע לי את הגוף. אשמח לעוד שיתופים.. כמה ימים לוקח לתחושה הנוראית הזאת לעבור??❤️
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.3.2020איזה רעל -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.3.2020שלום טולה, הסטירואידים הם אכן טיפול בעל השפעה רבה, מיידית ורחבה. כפי שאת מציינת הם ניתנים כדי להפסיק את הפעילות האוטואימיונית הדלקתית בהתקף, אך משפיעים על מערכות נוספות ולכן תופעות הלוואי. חלק מתופעות הלוואי, הן רעידות, עצבנות, תחושה של חוסר שקט בגוף - שוב, כפי שאת מתארת. ליתר פירוט אני מצרף את מדריך הסטיראודים שלנו בקישור (למטה בכחול). הסטירואידים ועימם תופעות הלוואי נשארים ופעילים בגוף גם לאחר תום הטיפול. מהרגע שהטיפול הסתיים ריכוז הסטירואידים בגוף הולך ויורד בהדרגה עד שמתנקה לחלוטין בתקופה שבין 1-3 חודשים. בתקופה זו את הולכת לה -
Edit מנסיון לוקח לי בערך כשבועיים לרדת מהקלונקס.. זה לא עניין של חודשים, רק הייתי צריכה את האוקי של זה -
Edit תודה רבה!!!!❤️ -
Edit
א חבר קהילה · 23.3.2020היי אני אחרי מנת הסטראוידים לוריד במשך 5 ימים....חזרתי לעצמי אחרי חודשיים#### הייתי סמרטוט. הייתי חלשה. הייתי בתהום נוראי בחייים שלי זה עבר. אמנם לקח זמן אבל בסוף זה עובר -
Edit אני בדיוק שבוע אחרי שסיימתי 5 ימי סטרואידים. לקח לי 5 ימים לצאת מה״גיהנום״ של הגמילה הפתאומית- הייתי סמרטוט ,חרדתית והרגיש כאילו שהסימפטומים של ההתקף יותר גרועים!! עכשיו חזר לי הכח ואני סוף סוף עודה מטלות בבית אבל ממש ממש ממש עייפה? האם זה מופיע אצל אחרים העייפות הזאת אחרי סטרואידים? כמה זמן זה עוד יימשך? אני אמנם בבית כל היום אבל רוצה להרגיש אנרגטית! תודה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 27.3.2020שלום, עייפות אחרי טיפול בסטירואידים, גם אחרי שבוע, היא נורמלית ומוכרת. היא יכולה להיווצר באופן ישיר ובאופן עקיף. באופן ישיר - הסטירואידים עדיין נמצאים בגוף (יכולים להישאר עד 3 חודשים בגוף, כאשר ככל שעובר הזמן הכמות שלהם בגוף פוחתת) ומובילים לעייפות. באופן עקיף - הסטירואידים פגעו בשינה ואז אם לא ישנים טוב, באופן טיבעי חשים עייפות לאורך היום. בשני המקרים חשוב לשמור על שינה מסודרת וקבועה (כמובן, ככל שניתן). ו... לנסות לפעול ולנוע בתוך הבית, אם אפשר אפילו פעילות גופנית - אני יודע שזה נשמע פרדוקסלי (איך אם עייפים לעשות פעילות גופנית? - -
Edit תודה רבה. אני מתעוררת כל לילה בסביבות 3.00-4.00 ואז חוזרת לישון אבל הילדה מעירה אותי ב 6.15 אז זה בהחלט גם מעייף. אני מוציאה את הכלבה ל20 דקות של הליכה מאד מתונה. כרגע זה מרגיש הרבה. בזמן הסטרואידים ועד עכשיו אני לוקחת חצי כדור קלונקס לשינה כי אני ממש לא רוצה להשאר עירה כל הלילה. יותר חשוב לי לישון מאשר הפחד של גמילה מהקלונקס. הפסיכיאטר שלי אמר לי לפני שנים שלוקח כמה חודשים באמת להתמכר לזה. אני חושבת שברגע שארגיש ״נורמאלי״ אתחיל לנסות לישון בלי. -
Edit תקופת בסטרואידים לאחר התקף, היא התקופה הטובה שלי בשנה. סוף סוף יש אנרגיה, תיאבון,חשק לעשות דברים..למה לא לוקחים קבוע מינון נמוך, ומשפרים את איכות החיים?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 25.12.2019זו שאלה שעולה כל שנה בעונת השפעת ואין לה תשובה כללית, ההחלטה לגמרי תלויה במצב מערכת החיסון של כל אחד ובהתאם לטיפול התרופתי שלוקחים ולכן רצוי שכל אחד יפנה אותה לנירולוג האישי -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 25.12.2019אם קוראים בעיון את ההמלצות של איגוד הנוירולוגים האמריקאי או של האגודה האמריקאית לטרשת נפוצה, אפשר להסיק מהן שחיסון נגד שפעת שנעשה על ידי וירוס מומת (לא חי או מוחלש) מומלץ לחולי טרשת נפוצה, אלא אם יש סיבה ספציפית לא לקחת אותו. בכל מקרה, כמו שעינת כתבה, רצוי להתייעץ עם הנוירולוג האישי בכל שנה על מנת לוודא שלא חל שינוי בהמלצות ואת מידת ההתאמה האישית לחיסון. מקורות מידע מפורטים בנושא יש בלינקים הבאים: https://www.nationalmssociety.org/Living-Well-With-MS/Diet-Exercise-Healthy-Behaviors/Vaccinations https://n.neurology.org/content/ -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.12.2019לרוב האנשים עם טרשת נפוצה מומלץ להתחסן. יש לוודא מול הנוירולוג שאין מניעה להתחסן, ואם אין מניעה - להתחסן. יכול להיות שלאנשים מסויימים יומלץ לא להתחסן בגלל הטיפול שהם לוקחים, השפעת תופעות הלוואי על המערכת החיסונית, ניסיון עבר, מצבים נוספים מהם המטופל סובל ועוד... מצרף דיון נוסף בנושא (בקישור למטה):
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
האם זה נורמאלי ששבועיים אחרי סיום טיפול של 5 ימי סטרואידים עדיין יש לי קושי בשינה ועדיין תופאות לוואי של נימולים ( שלא היו מקור ההתקף). כמה זמן זה עוד יכול להמשך. קיבלתי קלונקס לשינה בזמן הטיפול אבל אני אוצה להמשיך לקחת כי עדיין לא מצליחה לישון-שבועיים אחרי.
תודה רבה!!
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.9.2019הי הייתי מתייעצת עם רופא המשפחה מה לעשות. אנשים שונים מגיבים שונה -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 22.9.2019שלום, הסטירואדים לאחר טיפול אינטנסיבי (כמו שקיבלת) נשארים עוד בגוף ומשפיעים עלינו בין חודש ל- 3 חודשים מסיום הטיפול. עם זאת, לרוב שמדובר בבעיות שינה (שהן תופעות לוואי שכיחה לסטירואדים), לאחר שבוע צריכה להיות חזרה לדפוס השינה הרגיל. כאשר אנו נכנסים לטיפול בשינה חשוב להכיר כי הרגלי השינה הם חשובים מאוד ולעיתים הפרעה להם (כמו בגלל טיפול בסטירואדים) מובילים לתגובת שרשרת שבסופה הפרעת שינה. טוב לקבל קלונקס למי שיש קשיי שינה במהלך הטיפול בסטירואדים, אך מייד לאחר מכן צריכה להיות הפסקה הדרגתית כדי למנוע תלות בתרופה הממכרת. כלומר, השינוי -
Edit כמה אמת!! אני כבר חמש שנים 'נקייה '' מסטרואידים למעט פעמיים של קורסים חמישה ימים... השנתיים שהייתי על קורטיזון חיסל אותי!!! עד היום ישנה בצורה גרועה ביותר לפחות אחת לשבוע לילה לבן אם לא יותר. לציין שלפני כן הייתי ישנה טוב!!!! קשה.... לכן חושבת שמומלץ לך להתייחס להארות שקיבלת לעיל. מאמינה שאם הייתי מתוודעת לזה אז, בזמנו, דברים היו נוראיים אחרת. בברכת רפואה שלימה טלילה טוב!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו