היי אני מאובחן בטרשת נפוצה מזה כשנה, שני הדודים שלי ובת דודה שלי חולים במחלת מחלת משאדו-ז'וזף.עכשיו לא הינו בקשר אם המשפחה עד עכשיו ורק עכשיו נודע לנו,
האם יכול להיות שיש לי טעות באבחון של המחלה???? תודה.
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
הייי האם חייב ללכת למכון מור ?
או שאני יכול ללכת לרופא פרטי ולקבל בוודאות t20 מה שבמכון מור לא התחייבו לכלום .
לא נעים לי מהניורולוגית ששלחה אותי לשם וללכת לרופא אחר.
מה דעתכם תודה
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 10.5.2021לעניות דעתי, אתה צריך ללכת למקום המתאים לך ביותר. בסופו של דבר מדובר בך ובבריאות שלך. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 10.5.2021שלום אודי, אני מצטרף לדבריו של לביא. בסופו של דבר אתה צריך ללכת למקום הנוח ביותר, בו תקבל את הטיפול הטוב ביותר. באשר ל"לא נעים מהנוירולוג" - בסופו של דבר גם הנוירולוגים יודעים שכך צריך לפעול, והכל תלוי בדרך בה מעדכנים את הנוירולוג. כמובן להימנע מדרך שיכולה להוביל לפרשנות שאתה לא מכבד את הנוירולוג ולא מקשיב לעצותיו, אלא לכוון לכך שהיית זקוק לכך במהירות, הרגשת שמכון מור לא מתאים לך (מכל סיבה), והיה לך יותר נוח לגשת לרופא הפרטי כי זה נתן לך הרגשה בטוחה יותר. מניסיוני כל רופא יבין זאת. בהצלחה, ואם תוכל ותרגיש בנוח תעדכן אותנו לגבי תהלי -
Edit חברים כרגיל כיף להתייעץ איתכם , שיהיה אחלה יום ואני יעדכן לגבי הזמנים של הוצאת הרשיון -
Edit היי לגביי תהליך אישור הקנביס .. הלכתי לד״ר לביה תמיר , שלחתי לה את ההמלצה מהניורולוגית, היא ביקשה סיכום רפואי מרופא משפחה שלחתי לה . כבר באותו יום היה לי אישור מוכן כבר במייל שרות מדהים . נ.ב אישרה לי ישר 30 גרם
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום לכולם.
ביום ראשון התחלתי לקחת טקפידרה , מאז יש לי בעיה להכנס לשרותים וכאבים חזקים בפי הטבעת .?!?!? אמור לעבור??
תודה..
-
Edit חסר הרבה מאוד מידע... זרקת פצצה והלכת - כמה זמן חולה ? אחוזי נכות? תרופות קודמות? בכל אופן אם לא עבר לך עד עכשיו,לך לרופא אלה תלונות שמחייבות התייחסות מיידית -
Edit מאובחן מזה כשנה ורק השבוע התחלתי לקחת את הטקפידרה. תודה -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 11.4.2021שלום. איני יודע לומר אם קשור. יתכן ויש עצירות קשה? עדכן הנוירולוג שלך ופנה לרופא משפחה להיבדק פעל לפי הנחיותיהם -
Edit תודה על העזרה , בנתיים עברו הכאבים אבל עדיין יש לי בעייה להתרוקן בשרותים. שבת שלום
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
לפני שבועיים וחצי בערך התחילו לי כאבים מתחת לאוזן שמאל מאין דקירות כאלה , ביום ראשון שעבר הייתי אצל רופא משפחה הוא בדק אותי ואמר שיש לי דלקת באוזן ונתן לי טיפות למשך שבוע. הכאבים לא עברו ונהייתה לי הרדמות בפנים בערך מהלסת השמאלית עד סוף הצוואר .התחושה שם שכל האזור נרדם אז הלכתי אתמול שוב לרופא משפחה אחר שהוא אומר לי שזה לא דלקת באוזן ונתן לי כדורים לשחרור השריר.
בנוסף כאבים חזקים בכתף שמאל.
תודה והמשך יום טוב.
-
Edit מאובחן מזה כשנה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.2.2021הי אודי אולי קשור לטרשת אבל אולי כדאי ללכת לבדוק עם רופא אאג וגם רופא שיניים. למה שיניים? ייתכן שמקור כל הכאבים מגיע ממפרק הלסת, זה המפרק עם השריר הכי חזק בגוף שלנו. בקיצור כל האפשרויות שוות ברור. המלצתי, תקבע לכולם ולך למי שפנוי ראשון -
Edit היי ענת חג שמח.. תודה קבעתי תור לאאג מה שמלחיץ אותי זה ההרדמות של האזור -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 26.2.2021אני חשבת שכדי שתהיה רגוע כדאי לבחון את כל הכוונים. אמנם יש את הטרשת אבל היא לא מנטרלת אפשרויות אחרות ולכן בחינת כל האופציות במקביל נראת לי הכי נכונה והכי מרגיעה. אם תרגיש בנוח אשמח אם תעדכן -
Edit שלחתי מייל לניורולוגית שלי מחכה לתשובה ....
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
לאחר ביקור במרפאה טרשת נפוצה בלינסון, עונה כעת על ההגדרה של טרשת נפוצה צריך להתחיל טיפול ב Tecfidera .
שאלתי אליכם היא איך אני מקבל קנאביס רפואי??
ולגבי הטיפול ב Tecfidera מישהו בעל נסיון , איך ההשפעה שלו לגבי תופעות לוואי?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.7.2020הי אודי ברוך הבא למועדון ;) אני לא מכירה אישית את הטקפידרה אז לא יודעת לענות. לגבי קנאביס אצלי הנירולוג הוא זה ששלחו את הניירת ליק״ר בעבר וגם היום זה עובר דרכו אבל היום, בהסדרה החדשה, אולי דברים עובדים אחרת. שווה לשאול את המרפאה בבלינסון -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.7.2020חשוב להכיר שקבלת קאנביס רפואי אינה אוטומטית למי שמאובחן עם טרשת נפוצה. הטיפול בקאנביס בקרב אנשים עם טרשת נפוצה מיועד לאנשים הסובלים מכאב או ספסטיות (או שניהם כמובן), אשר לא הגיבו טוב לטיפולים קודמים (טיפולים קודמים לא היו יעילים או היו יותר מידי תופעות לוואי). אני כותב זאת כי כנראה שתעלה נושא זה בפני הנוירולוג המטפל, זו התשובה שתקבל - כי אלו נהלי משרד הבריאות. לעיתים חוסר הבנה סביב הנושא יכולה לפגוע בקשר שבין המטופל לנוירולוג שלו - לכן צריך להכיר שיש את מגבלת הנהלים של משרד הבריאות. -
Edit אני גם השתמשתי בטקפידרה במשך שנה וחצי, הפסקתי בגלל תופעות הלוואי שלא עזבו אותי במשך שנה וחצי... בעיקר כאבי בטן ואדימות ושרפה בגוף כמה שעות לאחר הנטילה. מכירה המון שלוקחים ולא סובלים כמו שאני סבלתי. נקודה חיובית והסיבה שנשארתי עם התרופה כלכך הרבה זמן עם התופעות היא שהיא עזרה, האמראיי שעשיתי כשלקחתי את התרופה לא השתנה בכלום (וזה טוב). בקשר לקאנביס, אני פשוט ביקשתי מהנוירולוג שיבקש עבורי, זה היה אחרי שאני כבר חולה כמה שנים, סובלת בעיקר מכאבים ובעיות במערכת השתן (שהקנאביס עוזר להן מאוד). ניסיתי לפני כדור אחד עבור הכאבים שלא עזר (רק עש
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
בדיקת OCB חיובית בנוזל השדרה
אקווה פורין שלילי
מישהו יכול ליעץ?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.7.2020הי אודי חיפשתי וקראתי את מה שכתבת ללפניי שבועיים. אז קודם כל איך אתה מרגיש היום? האם הנימולים השתנו ואם כן אז איך - עוצמה, מיקום, קיים כל הזמן או בא והולך? ממה שאני מבינה, ואני לא רופא. נראה שבחוט השדרה יש גם הפעם, כמו בבדיקה הראשונה, דלקת פעילה (_אלו הנגעים שעוברים האדרה) וממוח יש נגעים כנראה ישנים ולא דלקתיים כרגע. נגעים גם במוח מחזקים את המחשבה על טרשת נפוצה -
Edit היי ענת, תודה על המענה. אז ככה לגבי הנימולים עדיין יש לי נימולים ברגליים וביידים באופן קבוע , ולעיתים גם מתגברים. כאבי גב וחולשה ברגליים וכשאני בתכופפף לעיתים אני מרגיש כמו זרם שזז לי בגב. חייב לציין שבועיים האחרונים חזרתי לעבוד ונראה לי שזה מכביד קצת -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 1.7.2020מה הרופא ששלח אותך לבירור המקיף נירולוג, אורטופד, משפחה? לחזרה לעבודה יש שתי פנים, אחד זה מוסיף עומס ולכן העייף והשני מוסיף נורמליות וחשוב לדעתי לנפש. נסה לשלב מנוחות קצרות בעבודה כדי להרוויח את היתרון ולהתעייף פחות -
Edit הייתי מאושפז בבלניסון שבוע במחלקה נוירולוגית והם שלחו אותי להמשך הבדיקות .. לגבי החזרה לעבודה חזרתי על דעת עצמי -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 1.7.2020הייתה מכה בעמוד השדרה? פריצת דיסק? ניתוח בגב? הרופא משפחה יפנה אותך להמשך ברור -
Edit לא הייתה מכה בעמוד השדרה הכל היה תקין עד לפני חודש בחיים לא סבלתי מכאבים גב ... ממש סוס עבודה -
Edit זה מהביקור במרפאה מלפני שבועיים -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 2.7.2020הי אודי ממליצה לך לקבוע תור למרפאת טרשת, יש בהרבה בתי חולים בארץ, כולם טובים אז לדעתי תיגש למקום שנוח לך . אני מאמינה ששם ידעו להתייחס לתמונה הכוללת של הבדיקות והסיפור ולתת לך תשובה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
לאחר אשפוז של שבוע במחלקה נוירולוגית ,Mri גבי וצאוורי הדגים מספר נגעים התומכים באתיולוגיה דה -מיאלנטיבית, 2 נגעים עוברים האדרה. OCB חיוביום בנוזל חוט שדרה .
נראה כי התמונה הקלינית וההדמיתית יכולה להתאים לטרשת נפוצה במהלך התקפי שוחחתי עם המטופל על האבחנה המבדלת האפשרית, ישלים mri מוח ונמתין לתשובות בדיקות אקווה פורין טרם החלטה על טיפול אימונומודללטורי.
מה קורה כאן????
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.6.2020הי אודי להבנתי אתה נמצא בתהליך של אבחון, חיפוש הגורם לסימפטום שאתה חווה. עושה רושם שאתה בידיים טובות ושכרגע התוצאות של הבדיקות מחזקות חדש לטרשת נפוצה. אבל כיוון שלא ממהרים לתת אבחנה ורוצים להיות בטוחים אז שולחים אותך לעוד בדיקות וזה מצויין. אני מאמינה שברגע שיושלמו הבדיקות תתקבל הבחנה סופית ואל פיה אפשר יהיה לקבל המלצות להמשך טיפול. מקווה שעזרתי בהצלחה -
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 18.6.2020קודם כל ולפני הכל, שאפו לרופא המטפל בך שמבצע את כל הבדיקות הדרושות. ממצאי ה-mri והניקור המותני מעידים על חשד למחלה הפוגעת במיאלין ויתכן שמדובר בטרשת נפוצה או ב-nmo שהיא בת-דודה של הטרשת. תוצאת בדיקת האקוופרין יתכן ותבדל בין שתי האפשרויות. מטרת הטיפול האימונומודולרי היא לשנות את מהלך המחלה ולהאט את הדלדלות המיאלין והמזקים הנגרמים מכך. -
Edit מהאשפוז שלי שהיה לפני שלוש שבועות ,אחרי טיפול בסטרואידים חמישה ימים ומשם טיפול עדיין בסטרואידים בבית למשך חודש. אין שום שיפור במצב רק החמרה. -
Edit הגעתי לבית חולים בעקבות נימול בשני הרגלים קבלתי סטרואידים חמישה ימים ולא היה שום שיפור אחרי השיחרור מהבית חולים התחילו לי נימולים גם בידיים כאבי ראש כאבי גב כאבי בטן ועוד -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.6.2020אני מכירה מעצמי ש סטרואידים לא שיפרו ויחד עם שה הביאו המון תופעות לוואי. ייתכן שמה שאתה חושב שהוא החמרה של המצב זה לא מאמת החמרה אלה השפעת הסטרואידים. מציעה לך לקחת נשימה עמוקה, להמשיך את הברור היסודי שאתה נמצא בו ולתת לזמן להשפעת הסטרואידים לחלוף -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 18.6.2020אודי שלום מהמידע שמסרת נשמע כמו אירוע דלקתי חריף של מחלה דה מיאלנטיבית, מניסיון קליני התגובה לסטרואידים לא תמיד חלה מידית. לא לאבד סבלנות, בסופו של דבר זה חולף (גם בלי סטרואידים). אכן, נראה שבודקים את המחלות הנוספות באבחנה מבדלת כמו אקוופורין. הייתי מוסיפה גם בדיקת אנטי מוג אם לא בוצעה. אם הנימולים מאוד מציקים, ניתן לבקש מהנוירולוג טיפול אמפירי סימפטומטי דוגמת נוירנטין. הייתי בודקת גם רמת ויטמין B12, פריטין. תפקודי תריס, רמת ויטמין D . לוודא שאין חסרים. מאמינה שנשלחת גם לבדיקת עיניים מקיפה. מאחלת רפואה שלמה -
Edit תודה על העזרה .
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק

ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו