הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 3.11.2018שלום לי לא ידוע אבל מציע בכל שאלה פרטית ספציפית לפנות לנוירולוג ולגניקולוג המטפלים שיתנו דעתם על המטופלת באופן אישי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.לאחרונה התחלתי לקחת גלולות וגם העלימו את הפרווגיל מהמדפים אז החליפו לי לנוויגיל (עוד לא לקחתי)הבנתי שהנוויגיל פוגם ביעילות של הגלולה, כמובן שהרופא נשים שלי היה קצת קלולס והרופא המטפל אמר שההשפעה היא מזערית ואם אני מודאגת אני יכולה לברר עם הרופא נשים על פתרון אחר.
אני קצת מבולבלת, מה זה מזערית? בטוח או לא? כי בפורומים בארהב הרופאים כותבים שזה משאיר רק כ20% מהיעילות...אם הדעה בארץ היא שזה מזערי האם יש עוד נשים שלא מודעות להתוויה הזו?
תודה ויום מקסים לכולם
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.1.2017זה עלה כאן... כבר מצרף קישור. מישהי פנתה לנוירולוג שלה. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.1.2017הפנתי את השאלה לנוירולוג שלנו ומקווה שיוכל להרחיב.
אם יש עוד נשים שנתקלו באינטראקציה הזו בין התרופות - נשמח אם תשתפו מניסיונכן -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.1.2017עוד כמה דקות... אבל מה שחשוב: אמנם הנוירולוג שלה אמר שאין סכנה, ואם אני לא טועה הורידו את האזהרה הזאת באירופה או בארהב אבל האחריות שלך, את צריכה להתייעץ עם הנוירולוג ועד שהוא אומר שזה בסדר להשתמש בעוד אמצעי מניעה -
Edit תודה לכם!
תשובת הנוירולוג שלי נשמעה לי לא חד משמעית לכן אני לא יכןלה לקבל החלטה לפיה הוא לא אמר שזה לא בסדר הןא אמר אם ההשפעה המזערית מדאיגה אותך אז תשמשי בעוד משהו, הרופא נשים לא יודע לצערי והרוקחת אמרה שזו תרופה מיובאת וחדשה ושאין לה תשובות לשאלות עליה..
אחכה לנוירולוג של הפורום אולי יעזור לשפוך מעט אור..
בכל מקרה אני עדין על פרוויגיל עד שיגמר לי (הנוויגיל משום מה מלחיץ אותי)ויש סיכוי שהוא דווקא בסדר?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.1.2017תנסי לשלוח שאלה לחברה שמייצגת את התרופה בארץ -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.1.2017את צריכה להתייעץ עם הנוירולוג ועד אז להשתמש באמצעי מניעה אחרים. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 23.1.2017נוירולוג אחר אם את לא מרוצה. -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 24.1.2017שלום
הנוביגיל פועל להגברת הסילוק של ההורמון האסטרוגן (אתיניל אסטרדיול) שקיים ברוב הגלולות למניעת הריון ולכן בעצם עלול להפחית את יעילות הגלולות.
מומלץ לכן להמנע משימוש בלעדי בגלולות המכילות אסטרוגן ולהשתמש באמצעי מניעה אחר תוך התייעצות עם גניקולוג.
לחילופין ניתן לבדוק עם רופא הנשים שימוש בגלולות פרוגסטיניות בלבד דוגמת סראזט שלפי מה שבדקתי לא מושפע מנוביג'יל
דר כרמון -
Edit תודה רבה רבה!
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.8.2015מצאתי לך משהו על זה כאן ב כמוניhttp://m.camoni.co.il/index.php?idr=27&v=1606
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.8.2015הנפיחות בעקבות טיפול בסטירואידים היא תופעת לוואי מוכרת ושכיחה. אני מאמין שעם המעבר לכדורים (כלומר הפחתת מינון הסטירואידים בגוף), בהתאמה תרד גם הנפיחות. אבל גם סביר שהנפיחות תרד לגמרי רק בתום הטיפול, מאוד יכול להיות שהנפיחות בתגובה למינון הנמוך (הכדורים) תהיה כמעט ובלתי מורגשת, אני מקווה שכך יהיה.
ומומלץ מאוד להציץ בדיון בלינק/קישור שפרסמה עינת (למעלה).
-
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 29.8.2015שלום לך Emmy ,
מנסיון רב שנים עם סטירואידים אני ממליץ על שתיית הרבה מים כדי לשטוף את הגוף כמה שיותר, להימנע ממלח כי הוא גורם לגוף לספוח מים, וכנ"ל סוכר. להימנע משמש ישירה, מחום ומקור מוגזם, ולנסות לאכול מה שיותר ירקות ירוקים. לנסות ולהימנע ממאכלים מוכנים ומעובדים. להפחית מתוקים ואם כבר אז עדיף לאכול שוקולד שחור עם אחוזי מרכיב הקקאו גבוהים כלומר מ 70% ומעלה. ההמלצות האלה מצטרפות להמלצות של הרופאים והחברים האחרים כי אין יותר טוב מנסיון. בהצלחה בהמשך דרכך .
ז'אק
-
Edit תודה רבה לכולכם! אשמח בעצותיכם! שבוע טובב בריא ושמח!! -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 30.8.2015למדתי המון מההמלצות של החברים, תודה רבה לכל מי ששיתף. ו emmy, בבקשה עדכני אותנו, אם הנפיחות יורדת ומה בעיקר עזר לך? כדי שנוכל ללמוד גם מניסיונך.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.5.2015אם הבנתי נכון - את מבקשת שיתוף בנושא juice plus? אני לא מכיר. מה הוא כולל? -
Edit http://www.juiceplus.com/content/JuicePlus/iw_il.html#.VVrrTpdViko
זה מן ערכה של כמה כדורים טבעיים לחלוטין המיוצרים מפירות וירקות בדרך יצור מיוחדת המשאירה בפרי או הירק את כל הויטמים החשובים שלו ללא הסוכר והנתרן. זה מוצר שרץ כבר קרוב לשלושים שנה, נעשו עליו מחקרים בלתי תלוים רבים שהתוצאות שלהם היו טובות מאוד.
אני מתה מתה מתה להפסיק עם כל הכדורים (חוץ משל הטרשת)...
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.5.2015לא שמעתי על המוצר וגם לא מכיר מישהו עם טרשת נפוצה שהתשתמש בו. אני מבין שאילו מרכיבים/תמציות מפירות וירקות. בטרשת נפוצה חשוב להקפיד על תזונה נכונה ובריאה בעיקר כדי לאפשר את כל המרכיבים להם הגוף זקוק לשיקום עצמי וכדי למנוע קומורבידיות (התפתחות מחלה או גורמי סיכון נוספים לטרשת נפוצה).
הקשר בין תזונה לטרשת נפוצה נמצא במחקרים חלש מאוד. אין השפעה על מהלך המחלה או ההתקפים והממצא העיקרי הוא ששינוי התזונה עוזר להפחית מתחושת העייפות.
הנה הסבר כללי על תזונה בטרשת נפוצה: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=400&p=655&pt=47
והנה הכתבה שס
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.5.2015למה את לוקחת כדורים? (אני מבין שאת מתייחסת לויטמינים) -
Edit תודה ערן! אני אקרא!
ואני לוקחת 2-3 כדורים לעיפות ביום, ציפרלקס, זילרגי ולוסק ( לתופעות לוואי של התרופה היקרה שלי) וגם את הטקפידרוש. ואת כל אלההההה (חוץ מטקפידרה) אני רוצה להפסיק בעזרת השם... ממש מחפשת משהו חלופי מעדיפה טבעי שאמור להקל על הדברים האלה. אם יש לכם איזשהו רעיון?
התחלתי את הגוספלוס אתמול, עוד חצי שנה בערך אני מאמינה שאוכל לשתף בתוצאות..
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.5.2015בהצלחה! -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.5.2015הציעו לי את הטיפול, למעשה ניסו לגייס אותי למכור וסרבתי. המכירה היא בשיטת הפירמידה דבר שמראש אני לא אוהבת וגם הבטיחו שהכדורים עוזרים ויעזרו לי לטרשת לבן שלי לאקנה ול בת שלי לכאבי ראש. לי זה מחשיד, ממתי יש כדורי פלא שטובים להכל. הם יקרים מאוד ולפי מה שנאמר לי ניתן להרגיש השפעה אחרי כמה חודשים, במילים אחרות תוציעו מכיסכם 2000 שח ואז תראו אם זה עובד. תראו לי בן אדם שלא יימצא שעזר לו משהו אחרי שהוציא כל כך הרבה כסף - אפקט פלסבו. -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.5.2015כאילו אם emmy מתחילה להשתמש היא מוכרת? אני לא רוצה לקלקל, אבל פירמידה זאת שיטת שיווק לא חוקית. בהרבה מדינות וגם בישראל. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.5.2015הם כמובן דאגו לומר לי שזו לא פרמידה כי אני לא חייבת למכור, יכולה רק להיות קונה. אבל הציעו לי כי ככה אפשר להרוויח כסף. סוג של "חוקי" -
Edit
ג ר ח עורך סרטים (וידאו) מפיק ובמאי בעברי שעדיין מנסה להיאחז ככל האפשר במה שנותר לי מאנרגיות להמשיך ולעבוד , מתמודד ככל האפשר עם המצב הבריאותי אליו נקלעתי שלא מרצוני . לומד ככל שניתן על המחלה מאתרים רפואיים של מרכזים רפואיים עולמיים החוקרים ועוסקים במחלות נוירואימונולוגיות במיוחד וטרשת נפוצה בפרט , בחלקם אני חבר חולה רשום המקבל אינפורמציות על ניסויים או טיפולים חדשים . בכך אני משתף את הרופאים שמטפלים בי בהחלטות לגבי דרכי הטיפול בי אישית מדברים שאני לומד, כי בכל זאת טרשת נפוצה היא מחלה אישית אצל כל חולה וחולה , כי אין שני חולים דומים .חבר קהילה · 19.5.2015Emmy שלום לך , אם תנסי וזה יעזור לך ולו במעט תודיעי לנו אולי גם אני ארצה לנסות .
-
Edit בוקר טוב Emmy , לתזונה וטרשת ומחלות אוטואימוניות נוספות כמו סרטן ואיידס נמצא קשר , קיבלתי ונפטרתי ממנו...)כי עייפתי נפשית מההתמודדות בסימפטום שלא נמצא לו מזור באותה תק') ספר על שלוש המחלות האלה בגרמנית דווקא שהנחת העבודה של הכותבת שייצוב חילוף החומרים והשומן הרווי , הימנעות מבשר וייצוב B12 מביאים להשקטת מער' העצבים. באופן אישי, הייתי חצי שנה טבעונית אדוקה, שנה +_צמחונית, כיום אני באמצע, ויטמינים כמו אומגה 3, E, C, פרוביוטיקה, סידן+D וחמוציות למניעת דלקות בדרכי השתן ולעיתים מוסיפה אצות למיניהם למיצי ירקות ירוקים.. חשוב לא להכניס את -
Edit
ת. רונן כשהתבשרתי שלקיתי בטרשת, לא נפלו עלי השמים. בהחלטה ברורה בחרתי שלא לעבוד במחלה ולחילופין, לנצל את ההזדמנות הזו שניקרתה בדרכי, לשפר את הבריאות, להיטיב את איכות חיי הפיזיים, הנפשיים, המשפחתיים והרוחניים. מין סוג כזה של "חנטרשת", מתוקה וקוצנית ממש כמו "כף צבר רשע"חבר קהילה · 21.5.2015כדי לא להלחיץ ולצאת לפעולה על בסיס מידע לא מדוייק, חשוב לאמר שסרטן ואיידס אינן מחלות אוטואימוניות. טרשת נפוצה דוקא כן מחלה אוטואימונית, כלומר מחלה בה מערכת החיסון תוקפת את הגוף שלה בטעות.
סרטן הוא שם לקבוצת מחלות בהן מנגנון הבקרה על חלוקת התאים בגוף משתבש והם מתחלקים בקצב מהיר מידי.
איידס נגרם ע"י וירוס הפוגע במערכת החיסון וגורם לה לפעול מעט מידי.בכל מקרה תזונה סבירה ומאוזנת (שאינני יודע מהי, מעבר למקובלות של ימינו) ושאינה גורמת מועקה לגוף, בודאי יכולה להותיר אותו פנוי יותר להתמודד עם המצוקה שנגרמת לו ע"י הטרשת. מכיוון שאין ממצא
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.5.2015ויותר מכך: יש סברה שאומרת שאם מחזקים את המערכת החיסונית (באמצעות שינוי תזונתי) זה בעצם "גול עצמי" כי לגוף יהיה יותר קל לתקוף את המיאלין.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.1.2015היי אמי
מצטרף לבקשתך שכמה שיותר יוכלו לשתף בנוגע לניסיונם עם טקפידרה.
היו לנו דיונים דומים עם תחילת השימוש בתרופה:
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=18339
http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=17770
ומאוד מעניין אם כל המשתתפים בדיונים וגם כאלה שעדיין לא השתתפו יוכלו לספר מה קורה עם תופעות הלוואי גם לאחר חודשים רבים של שימוש. לטובה, לרעה, תחושות בטן - אנחנו רוצים לשמוע הכל.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.היי יש לי כמה שאלות, אני קצת חדשה בכל הנושא אובחנתי לפני חצי שנה ונראלי שרק עכשיו אני מתחילה להבין(: רציתי לדעת האם יש קבוצות תמיכה שנפגשות באזור השרון?
וגם בזמן האחרון התחילו לי כאבי ברכיים ובהוקר אני קמה וקצת כואב לי בעיקר בברך ימין ולוקח לה איזה יצי שעה לגמרי לחזור לעצמה האם זה קשור לטרשת או לעובדה שאני בטטת כורסא מצויה?
והאם מותר לעשות קעקועים עם טרשת? כבר יש לי קעקוע אחד שעשיתי לפני ולא הגבתי אליו בצורה מיוחדת.
תודה רבה((:
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 19.11.2014הי, יש בפייסבוק את עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה. מנהלת את העמותה ענת איילון צרי איתה קשר בפייסבוק והיא תצרף אותך. הם נפגשים מידי פעם בכל מיני אזורים בארץ. זאת יופי של קבוצת תמיכה. מי הנוירולוג שלך? ספרי לו על הכאבי ברכיים. אינני רופא. וחץ מזה בהמלצתו בטח תתחילי פזיותרפיה. לא יודע על קעקועים. לי אין. אני לא בטוח שיש קשר בין "בטטת כורסא" לבין כאבי ברכיים, אבל שוב את צריכה רופא. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 20.11.2014יש גם קבוצות תמיכה של האגודה הישראלית לטרשת נפוצה בהרצליה וחדרה. כדי לברר ממליץ ליצור קשר באתר האגודה ולבקש לשוחח עם מנחה הקבוצה כדי לבדוק התאמה. מקובל מאוד לבוא לפגישת התרשמות ולהקשיב מהצד.
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 20.11.2014הי
אני מאזור בנימינה ובכיף אשמח להיפגש איתך לקפה
לגבי קעקועים, יש קצת בעיה עם MRI כי אם זה קרוב לאזור המצולם ויש מתכת בצבעים (אמרו לי שלא תמיד יש ) אז יכולה להיות כוויה במקום. אני אישית רציתי לעשות והחלטתי שלא לקחת סיכון בנושא.
עינת
-
Edit
פרופ-איתן-אוריאל מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.מנהל קהילה · 20.11.2014לרוב כאבי ברכיים נובים מבעיות אורטופדיות, אולם כדאי להוועץ עם הרופא הטפל.
אכן, קעקועים מסוימים עלולים לגרום לבעיה בבדיקות MRI.
-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 21.11.2014חידשתם לי, לא ידעתי שהקעקועים יכולים לפגוע ב- MRI. בתחילה שחשבתי על סכנת הקעקועים חעלו במוחי ההתמודדות עם הכאב ואולי הטראומה לגוף. כל יום לומדים, תודה.
-
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 21.11.2014הם שואלים לפני... לפחות במשאית. -
Edit תודה רבה על כל התשובות(:
-
Edit היי לא מצאתי את הקב בפייסבוק בטוח שזהו שמה? -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 24.11.2014שלחתי לך הודעה עם הפרטים...

- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו