הי. כאן אורלי צבילה . אובחנתי כחולת טרשת ב 8.20 אחרי חצי שנה מהגיהינום ואחרי שmri היה מאד לא קלאסי אם כי אותות בחומר הלבן . נשלחתי למעירים פוטנציאליים והוכרזתי כחולה ב 8.20. עושה טיפול ביולוגי כל חצי שנה אוקרבוס. למצער ב 10.7 החל קוצר נשימה מהפה / חנק , הרגשה של אבן לפרקים באמצע הגרון. עשיתי מלא בדיקות לא חשבתי שזה קשור לטרשת עד שב 1.8 נרדמו לי ידיים ורגליים. טונוס שרירים הראה בעיה ברגל ויד שמאל נשלחתי ל 5 ימי סטרואידים שהטיבו שבועיים והתופעה חזרה. חזרתי לתל השומר אמרו לי את מתעקשת לקרוא לזה התקף אנחנו לא בטוחים . אני יודעת שזה התקף
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.3.2023הי
לפי גוגל זה לא קשור לטרשת אלה לגיל
למה עשית את הבדיקה, כמעקב ורשת או מסיבה אחרת?
-
Edit
א חבר קהילה · 21.3.2023זה גם מעקב של כל שנה, אבל לאחרונה היה לי ריצוד בעיניים וגם כאבים ביד ימין הולכים וגוברים כבר.
מה זאת אומרת לא קשור לטרשת אלא לגיל? אני חולת טרשת נפוצה אבל... לצערי הרב
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.3.2023ממה שהבנתי, גם בהלתקדמות הגיל בכללי וגם גיל המעבר בנשים בבדיקת mri יש נגעים בחומר הלבן שלא אומרים כלום ולא דורשים התייחסות.
וגם אולי הנגעים האלו קשורים לטרשת אבל לשם כך הנירולוג שאת אצלו במעקב צריך להתייחס לבדיקה הזו ביחס להסטוריה שלך ולהחליט.
בכל מקרה הם לא עברו העדרה ולכן אין שם דלקת פעילה שדורשת טיפול מיידי
מקווה שעזרתי
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 21.3.2023אם זה מתאים לך אתקשר מחר בבוקר.
הערב אני בזום שיסתיים די מאוחר
-
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 22.3.2023שלום וברכה
נגעים היפראינטנסים משמעותם שינויים ברקמת המוח הבאים לידי ביטוי בסיגנל גבוה בפרוטוקול MRI שנקרא T2. במילים פשוטות איזורים לבנים בוהקים שמעידים על הרס אקסונים, או הרס מיאלין. יכולים לבטא דלקת אוטואימונית כמו בטרשת או מחלות דה מיאלנטיביות, אבל גם שינויים איסכמים וביטוי של מחלות אחרות. במקרה שלך זו הטרשת.
הנגעים לכשעצמם לא אומרים הרבה כשיש כבר אבחנה. ההשוואה לבדיקה הקודמת היא המשמעותית. אנו עוקבים אם נוצרו חדשים, אם הקיימים גדלו, קטנו או נעלמו. חסרה לי התיחסות השוואתית לממצא הקודם.
האדרה היא עוד שלב שמבטא דלקת פעילה, אבל גם התו
-
Edit
א חבר קהילה · 22.3.2023הטריד את מנוחתי המונח מודגם אות... אבל הבנתי שאיני יכולה להירגע. תודה רבה רבה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.משבוע שעבר הרגשתי כבר שאני לא יכולה להסתכל במחשב. חדות ראיה חדה בעין ימין. היום קמתי עם בצקת בצד ימין מתחת לעין קרוב ללחיים . יש לי כאבי ראש חזקים. אני חולת טרשת נפוצה וכמובן שבמיון טרשת אמרו לי שזה קשור לעיניים ולא נראה להם ןבלה בלה בלה.... נוירולוגים מתעסקים במחלה שקופה אס כל דבר קשור לדבר אחר כי אני ידעתי שיש לי טרשת לפניהם ולימים הוברר שהנני צודקת. האם הבצקת שיש לי קשורה לזה? לדעתי האישית כן.... אני מנסה לקבוע תור במרפאה ואין . במיון טרשת לא יהיה לי עם צי לדבר אני יודעת
-
Edit
א חבר קהילה · 4.12.2022ובהמשך לשאלתי האם הנוזלים שהצטברו קשורים לטרשת?
-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 4.12.2022שלום
מצטער אבל לא לגמרי ברור מה מצאו אצלך.
אני חושב שהכי כדאי לברר העניין אצל הרוםאים שלך ולא כאן כי דרושים הרבה פרטים רפואיים בכדי לחוות דעה
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 4.12.2022אורלי אולי שווה לך ללכת לרופא עיניים. לרוב התורים מהירים ואולי זו בכלל בעיית שלא קשורה לטרשת, גם זה יכול להיות,
בהצלחה
-
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 5.12.2022שלום
אם יש לך בצקת רק בצד אחד חשוב לברר מה הסיבה. זיהום? דלקת אחרת?
טרשת נפוצה פוגעת ויוצרת דלקת במוח...
את מתארת נפיחות בלחי ובאיזור העין.
מציע לפנות ולהיבדק שוב דחוף אצל רופא עיניים ושישלימו גם מדדי דלקת crp בדחיפות כדי לשלול זיהום , דלקת, תגובה אלרגית ואם צריך שיבצעו הדמיה לאיזור .
פני בדחיפות לרופא משפחה ואם צריך פני למיון
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit שלום, אני מבין לחלוטין את הלחץ בגלל האבחון שלך אבל אם ה mri של בתך תקין זה כנראה לא זה. מה בדיוק יש לה שאת חושבת שזו טרשת?
-
Edit
א חבר קהילה · 19.9.2021כן הבעיה שממצאים ב mri יכולים להופיע גם עוד מס שנים, מחלה רעה שהאבחון שלה הוא סיו מתמשך . טשטוש, בלבול, אוזן ימין נפתחת ונסגרת, חוסר שיווי משקל וכאבי שרירים לא פשוטים , וזה לא קורונה... לצערי ה mri שלי שראו בו הרבה מיאלין כולם הסתכלו עליו ואמרו לא זה לא טרשת, והטרשת נראתה בבדיקה נוספת... אני יודעת שזה מה שיגידו כולם ה mri הכל מוביל לשם...
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.9.2021יש עוד הרבה גורמים שיכולים להסביר את התופעות האלו. יד ברור לי למה את רצה ישר לטרשת וייתכן שבסוף תגלי שאת צודקת אבל הדרך הנכונה, למרות שהיא ארוכה, זה לבדוק ולשלול סיבות אחרות ועדיף כמובן לפני הגיוס כי בצבא הכל יותר מסובך. -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 19.9.2021שלום אורלי,
אני מבין את החשש שבתך תאובחן גם כן בטרשת נפוצה, זהו חשש שכיח מאוד (וכנראה לא מספיק מדובר) בקרב הורים.
אני יודע שקשה מאוד להתנגד לתחושות בטן, אך חשוב לי להבהיר כמה דברים לגבי טרשת נפוצה שייתכן ויעזרו. בטרשת נפוצה רואים סימנים/נגעים עוד לפני שמתחילים הסימפטומים, לכן אם בתך חשה סימפטומים ואין לכך סימנים ב- MRI זה מרחיק מהאבחנה של טרשת נפוצה. בשנים האחרונות גוברים המחקרים על RIS – סימנים ב MRI אצל אנשים בריאים שלאחר מכן חלקם יפתחו טרשת נפוצה. גם שחוקרים את זמן התחלת המחלה, תמיד היא הרבה לפני שמופיעים הסימפטומים.
הנה א
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 19.9.2021חוסרים של ויטמינים שונים (b,d( מתנהגים דומה אם לא בדקו תבקשי שיבדקו, זו בדיקת דם שלא בודקים בשגרה.
שווי ומשקל וסחרחורות יכול להיות קשור לאוזניים
חולשה יכולה לבוא מהלחץ שמייצרים הדברים האחרים שלא ברורים עדיין
-
Edit אוררלי צבילב יקרה, מבינה ומזדהה, אני מאובחנת כמעט עשור עם 3 ילדים. יש לי גם בן 18 ולפעמים אני חוששת שדברים שהוא חווה יכולים להיות זה, כשהבן האמצעי החל לצלוע סתם (לפני כשנתיים) פתאום הגיע החשש, זה עבר והכל בסדר. הפחד/דאגה זה מלווה אותנו עם עצמנו ועם הקרובים אלינו. האי וודאות בעולם גדולה, התסמינים שאת מתארת אצל ביתך היקרה, יכולים להיות המון דברים. כחוקרת וירוסים (אחרים מהקורונה), וירוסים שונים יכולים לגרום לכאלו תופעות וכמו שהם באו הם יחלפו. מכירה אישית כמה מיקרים. ככל שהדאגה שלך תהיה גבוהה (ואפילו שה טבעי ומובן), זה לא יעוז
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 18.4.2021הי אוררלי הבנתי נכון יש לך שני פצעים בכיבה? אם כן אז הם בהחלט הגורם לצרבת והבחילה. אם התופעה התחילה בסמוך להתחלת התרופה אז ייתכן שהיא מעוררת את המקום הפצוע בכיבה. מציעה לך להתייעץ עם רופא גסטרו, ייתכן שטיפול לפצעים לבדו יעשה את העבודה וייתכן שיהיה צורך לשנות את התרופה לטרשת. קודם כל לכי לרופא גסטרו באמת עם צרבת ובחילה אי אפשר להנות מכלום, גם אני הייתי שם. אגב אם את גרה באזור חדרה אז אני ממש ממליצה על המרפאת גסטרו בהילל יפה, בנוסף לטיפול הקונבנציונלי עברתי שם סדרה של טיפולי רפלקסולוגיה והכל יחד ממש סידר לי את הבטן בהצלחה -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 18.4.2021שלום רב צרבות ובחילות הן לא תופעה שכיחה בעיקבות נטילת קופקסון ולכן כדאי לפנות לרופא משפחה מטפל שאולי יפנה לרופא גסטרו לבחון מה הסיבה... במקביל תוכלי להתייעץ עם הנוירולוג המטפל לראות אם ניתן להפסיק התרופה לזמן מה או להחליף בכדי לקבל אינדיקציה
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 5.2.2021הי אורלי את צודקת שהתשובה ניתנת לפרושים כיוון שלא נכתבה ממש ברורה. אני מבינה שאין הבדל בין הצילומים. ממליצה לך לצלצל למכון שעשית את הבדיקות כדי להבין למה הם התכוונו בתשובה -
Edit
א חבר קהילה · 7.2.2021נראה לי שבתרגום לשפת הרופאים ובהקשר לטרשת זה אומר מצב טוב. מאוגוסט 20 לא חלה החמרה -
Edit
ד"ר יובל כרמון רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית בית חולים מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה ונוירואימונולוגיה.מנהל קהילה · 9.2.2021שלום. בד"כ כשאומרים שאין שינוי בין בדיקה א לבדיקה ב, הכוונה שמספר הנגעים וגודלם לא השתנה. כלומר אין נגעים חדשים. אם התשובה שניתנה לך לא ברורה נציגי התשובה והדיסק לנוירולוג המטפל שיחווה דעתו בהביטו על התשובה ועל ה mri. כל טוב -
Edit
א חבר קהילה · 9.2.2021תודה. הייתי אתמול אצל הנוירולוג. זה אומר אין נגעים חדשים. ככ מאצינה ובוטחת ברופא שלי אבל מרגישה שבגופי יש איזה רגרסיה. לא מרגישב במיטבי. תודה והמשך שבוע טוב
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.1.2021הי אורלי אני מבינה לליבך וניכר שחוסר השליטה על מה שקורה מאוד קשה לך. אין לי כל כך תשובות רפואיות לתת לך אבל אני חושבת שלוחי התקופה הזו על ידי איש מקצוע מתחום הטיפול הרגשי יכול לעזור לך להתחזק נפשית ובכך להוריד מצוקות שרק מקשות עוד. ייתכן והתייעצות עם רופא טרשת נוסף לשם קבלת לוות דעת שנייה יהיה מועיל. לא פעם אבחון טרשת לוקח זמן כיוון שיש תסמינים לא מאוד מוכרים ודמיון למחלות נוספות. מקווה שעזרתי בהצלחה -
Edit
א חבר קהילה · 27.1.2021אני מטופלת בטרשת תל השומר. אבל שאני מגיעה לרופא אחר שם מתחילות הספקולציות. אני מטופלת כבר יודעת שזה זה. אז ה mri הראה נגעים בצורה אחרתso what הבדיקה הנוספת איששה את מה שידעתי כבר ב 3.19. כל פעם נותנים לי להרגיש שונה. זה מקשה נפשית אבל יש לי פסיכולוג . היום מסכן נפלתי עליו. תודה עינב. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.1.2021טוב שיש לך פסיכולוג והוא לא מסכן שנפלת אליו בדיוק לשם כך את נפגשת איתו ומשלמת לו. לפעמים אנחנו לא משתפים משפחה וחברים כי ״לא נעים לנו להכביד״. פסיכולוג הוא בדיוק הדמות ששם אין לא נעים. למה את מתכוונת רופא אחר, במרפאה בתל השומר? -
Edit
א חבר קהילה · 28.1.2021היום היה לי פסחכולוג בתל השומר. אמרתי לו שהחלו לי שוב החלשויות ברגליים כאשר לפני כן הרגתי את האוזן שוב נסתמת. הוא התעקש שאפנה לבדיקה. שלחו אותי לנוירולוגית מתמחה במיון הטרשת שאמרה לי אני לא בטוחה שזו טרשת . הרעידות שיש לי בגוף מההתקף הנורא שעברתי רק מלמדות על טרשת. ספסטיות וכאב נוראי בגב עליון. נזק פריפרי אקסונלי באוזן ימין. טשטוש ראיה. אבל כמו שאמרתי ה mri מראה פזור של נגעים אבל לא הציור הקלאסי ורק הבדיקה של המעירים אוששה את טענותיי. ובתוך כך החלו שוב כאבים בגב עליון אבל לא באותה דרגה כמו פעם שעברה.וזהו היה לי יום קשה כי עם כל זה שזו -
Edit
אורנלה טטה בת 46 אמא ל2חבר קהילה · 28.1.2021מישהו יודע מה זה טרשת נפוצה שפירה? האם היא הוכפכת להתקפית? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 28.1.2021היי אורלי, את מתארת טלטלות רבות ולכן הקושי הרגשי מוכן. אני מבין גם את הכעס כלפי המערכת הרפואית שלא מדברת בקול אחד ברור - לגבי זה הייתי ממליץ להקשיב למי שאינו נוירולוג. ובאשר למחלוקות בין הנוירולוגים - האבחנה לטרשת נפוצה היא תחת קריטריונים ברורים, טוב שאת מאובחנת ומקבלת טיפול (גם פסיכולוגי), ככל שיימשך הזמן האבחנה של טרשת נפוצה תהיה חזקה יותר, במידה ויש אפשרויות נוספות המעקב התדיר אחרייך יאושש או יבטל אותן. שוב, בכל מקרה - טוב מאוד שאת תחת המעקב של המרכז לטרשת נפוצה. רק התחלת את הטיפול התרופתי ולכן כנראה עדיין לא מורגשת השפעתו. תמשיכ -
Edit
א חבר קהילה · 28.1.2021הבעיה שעם כל הפרוצדורה עברו ארבע חודשים עד להתחלת הטיפול ואז לפני שבועיים החלה להסתם האוזן שוב וכאמור כאב בגב עליון. בסדר אני רגועה שיש לי את דר פלכטר אחרת עד היום לא היו מפרשים אותי נכונה. אני כבר מאפריל 19 ידעתי שזה זה. ספטמבר רק אובחנתי. ינוא 21 התחלתי טיפול. הרעידות כבר ישנן ויהיו כנראה לעולם. ספסטיות ועוד. לכן המצב הרגשי. וכל פעם שמגיע איזה רופא שזורק איזה משפט שעושה אותי שוב ללא ברורה שוב צף המצב הרגשי. החוויה שלי היתה ככ נוראית שעולם הרפואה לא יזכר לי לטובה. תודה ערן. אני סמוכה ובטוחה שיהיה בסדר. ותודה לפסיכולוג שלי היקר בתל הש -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 28.1.2021אורלי יקירה אין שום ביטחון שהרעידות ו/או הספסטיות ישארו לעולם באותה מידה שאין ביטחון שילכו ולכם ממליצה לך לבחור להסתכל בחצי הכוס האופטימית. לגבי האוזן וגם הגב ובכלל להמשך החיים עם הטרשת. אנחנו לא רק טרשת וזה שיש לנו טרשת לא מבטל את כל אפשרויות החולי הרגילות בעיה באוזן יכולה להיות סתם שעווה שמטופלת על ידי רופא אאג. כאב בגב יכול להיות שריר שנתפס בגלל תנועה לא טובה בשילוב עם קור (אצלי קורה הרבה). ואמנם הכי נוח להפיל ולקשר הכל לטרשת אבל את תגלי בהמשך הדרך שלרוב היא בכלל לא בתמונה, במיוחד אחרי שהטיפול התרופתי יתחיל להשפיע וירגיע אותה.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 24.11.2020אני מניח שאת מתכוונת לטמפרטורת המים. ההמלצה להיכנס לבריכה בה המים קרים באופן יחסי בקרב אנשים עם טרשת נפוצה באה כדי לא לגרום לתופעת אוטהוף (כשחום הגוף עולה יש החמרה בסימפטומים). לא כולם חייבים לסבול מהתופעה ויש כאלו שחום המים בבריכה לא משפיע עליהם. בנוסף, סביר להניח שאין שינוי גדול בתגובות הגוף בין הזמן הנוכחי לשנה שעברה, לכן אם נכנסת לבריכה והיה לך טוב - רוב הסיכויים שגם השנה יהיה לך טוב. לכן כדאי לנסות ולהיכנס לבריכה הקצת מחוממת ולגלות שהיא טובה לך (כן הייתי נמנע מג'קוזי וסאונה שם חום המים גבוה מידי). -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 24.11.2020אורלי רק בחינת התנהגות הגוף שלך בתנאי החימום של החורף תוכל לתת לך תשובה. תנסי ותראי -
Edit
א חבר קהילה · 24.11.2020תודה. קבעתי כבר אחרי שחפשתי עד 30 ולא מצאתי. נראה זה מה שאמרה לי שם המפעילה. פשוט יש לי טראומת כאבים ולכן קצת חוששת. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 24.11.2020אני חושבת שתרגישי די מהר אם יש השפעה שלילית ואם כן אז תצאי מהמים -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 25.11.2020כדאי לנסות. צריך לזכור שתופעת אוהטוהוף (החמרת הסימפטומים שחום הגוף עולה) אינה משאירה נזקים, כחצי שעה לאחר שהגוף מתקרר הסימפטומים חולפים, שוב ללא כל נזק. -
Edit מועדון ספיבק יש בריכה 28 מעלות- נסבלת גם בקיץ מעולה בחורף הצילה גם אותי mpx.at/MlIVY -
Edit
רונן חן חולה בטרשת נפוצה.חבר קהילה · 26.11.2020אני שוחה בספיבק. זאת לא "בריכה חמה". יש שם גם בריכה טיפולית בה המים חמים. מעבר להחמרה כשטמפרטורת הגוף עולה צריך לזכור שאצל רובנו יש לגוף קושי לקרר עצמו.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 29.9.2020הי אורלי אמנם לטרשת יש פנים רבות אבל לא מוכרת לי תופעה כזו בהקשר של טרשת. זה שיש לנו טרשת לא פותר אותנו מכל המחלות האחרות שיש. ממליצה לך ליצור קשר עם רופא המשפחה כצעד ראשון. -
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 29.9.2020אורלי שלום נכון שטרשת נפוצה יכולה לערב כל מערכת כולל מערכת העיכול, אבל אז התלונות הן שונות. קשורות לתפקוד המערכת העצבית האוטונומית ולא מה שאת מתארת. כאבי בטן עליונים בצד שמאל מרמזים לכיוון הקיבה. גזים בהחלט יכולים להיות גורם לכאבי בטן בכל מקום אפשרי. נסי להמנע ממאכלים שמעוררים גזים - ירקות ממשפחת המצליבים (כרוב, כרובית, ברוקולי), קטניות, פחמימות פשוטות וכו'. את יכולה לנסות כדורים למניעת גזים שקונים ללא מרשם ליום יומיים ולראות אם מקל. וכמובן, אם התלונות נמשכות לפנות לבדיקת רופא משפחה שיחליט אם יש מקום ליעוץ גסטרואנטרולוג מאחלת -
Edit אני מרגישה גם כאבים כאלה בזמן אחרון, היתכן שזה ספסטיות?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 20.9.2020הי אורלי הבדיקה בודקת את הנוגדנים בנוזל שמקיף את חוט השדרה כולו. המקום שממנו נלקחת הדגימה לא משנה כי הנוזל הוא אותו דבר לכל האורך. הסיבה ללקיחת הדגימה מהיכן שלוקחים היא נוחות ובטיחות של הביצוע.
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 22.8.2020אוררלי שלום קודם כל אני רוצה להרגיע אותך שטרשת היא לא מחלה ארורה אני ואנשים רבים שמוכרים לי חיים איתה כבר שנים, מקימים משפחה, מבלים, מטיילים בעולם (כשאין קורונה), לומדים, עובדים ונהנים. אבל ללא קשר לארורה היא לא תמיד פשוטה לאבחון ויש רבים שנמצאים חודשים ואף שנים וכל זה כי הרופאים המצויינים לא רוצים להכריז על אדם כחולה במחלה שהיא לכל החיים מבלי שהם ממש בטוחים שזו אכן המחלה. יש לטרשת סימפטומים שקיימים גם במחלות אחרות ולכן עדיף להישאר עם סימן שאלה יותר זמן ולקבל בסוף תשובה ברורה. נכון זה לא קל להמתין והמלצתי תמשיכי בחיים הרגילים ככל ש -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.8.2020גם אני בת 47 וגם לי בהתחלה אמרו שזה נפשי רק שאני הייתי בת 21 ותאמיני לי שזה לא היה פשוט באותה מידה ואולי אפילו יותר. אבל אחרי שהגעתי למרפאת טרשת, כי החשד היה טרשת, אז כבר התחילו הדברים להתבהר אבל עדיין לקח שנה לאבחן. טרשת זו ריצה למרחקים כך שמבחינת טיפול הזמן פחות קריטי לאומת אבחון נכון. אני חושבת שיותר גרוע לקבל תרופות לא מתאימות בגלל אבחון שגוי ואז לחיות בבטחון שהכל בטיפול כאשר למעשה כלום לא בטיפול. האם כבר הגעת למרפאת טרשת? -
Edit
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.חבר קהילה · 23.8.2020היי אוררלי, אפשר לקרוא שהתסכול שלך גדול ובצדק. 8 חודשים זה המון זמן לכל הדעות, גם אם לרופאים יש הצדקות לכך. טוב שכתבת ומקווים שהאבחנה ועמה הטיפול יגיעו כמה שיותר מהר. בשנים האחרונות תהליך האבחון לטרשת נפוצה אכן עבר שינויים והוא אף קוצר יחסית לשנים קודמות, אך עדיין מכיוון שזו מחלה נדירה (יחסית) ויש לה סימפטומים משותפים עם הרבה מצבים אחרים ישנם עיכובים. מאוד מקווה שאת בישורת האחרונה ובמרפאות לטרשת נפוצה כבר תקבלי יחס אחר ומהיר. חלק מהשינויים בתהליך האבחנה בשנים האחרונות מתייחס למצב המכונה CIS (אירוע קליני בודד), כלומר שגם אם יש סימן ל -
Edit
א חבר קהילה · 23.8.2020אעדכן גם אעדכן. אכן הנני בישורת האחרונה. תודה על ההקשבה. -
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 23.8.2020אוררלי יקרה מאוד הבנתי אותך וזה לגמרי נורמלי להרגיש תסכול כשלא מקבלים תשובות ובטח כשאומרים לך שהכל בראש שלך . אם אפשר לשאול לאיזו מרפאת טרשת הגעת? אגב כולן בארץ מצויינות -
Edit גם אני שונאת את המשפט הנפוץ''זה הכל בראש שלך'' ושולחים אותך לפסיכולוג,כאשר את חווה דברים פיזיים קשים,אני איבדתי את השמיעה והתחיל לי טיניטוס נוראי ששיגע אותי לגמרי. רופאי א.א.ג שלחו אותי הביתה ''ללמוד לחיות עם הבעיה'' כי ''לטיניטוס אין תרופה.אני מוסיקאית,אז תתארו לעצמכם את היאוש.אבל למזלי אני גם רופאה,כלומר גמרתי רפואה .והמשכתי לחפס את הסיבה למה שיש לי .יצאתי מתוך הנחה שאין עשן בלי אש,וחייבת להיות סיבה לכל זה,כי אני יודעת הייטב שזה לא ''נפשי'',אני אחסוך לכם את הדרך שעברתי בזיהוי ,כי היא עוברת דרך כל מיני מדדים הורמונליים שמצאתי שיכולים -
Edit
א חבר קהילה · 23.8.2020וואי. רגשת אותי עד דמעות. חוויתי מה שאת חווית הכל עשיתי בעצמי והכל חקרתי לבדי והיום לדעתי אני יכוחה לעשות הסבת מקצוע. עוד יוצר רגשת אותי כי את רופאה ואם לך אמרו את זנ אז לאן הגענו? וגם אצלי זה החל באוזניים ולא בעיניים הדבר היחיד שמבחינה מוחית יצא תקין במעוררים אם כי גם בעיניי אני מרגישה טשטוש. רק בריאוצ יקירה. -
Edit
א חבר קהילה · 23.8.2020לפי הכתיבה הווארית לגמרי. ואכן האמרה אם אין אני לי מי לי תקפה בכל דבר בחיים. -
Edit אורלי קודם כל תיהיה בריאה וממה שקראתי את התגובה שלך את נראת לי קצת בהרגשה של זעם על הרופאים אורלי אני מבקש ממך למען הבריאות שלך תיהי רגועה זה מאוד לא בריא לא לאדם בריא ובטח שבטח לא לאדם חולה עד שמגלים את הטרשת אצל כל בן אדם זה בד"כ לוקח זמן והרבה פעמים הרבה מאוד הרופאים עושים אותנו גם מפגרים זה הכל בראש שלך ואתה בסדר אז אני לעומתך בן 35+ היום עלינו על המחלה רק לפני 4 שנים בערך ואני חולה כבר מגיל 14 ואולי לפני אפילו תראי כמה זמן לקח לרופאים לעלות על הבעיה שנים של התקפים ברגל ביד בכל הגוף בראש היו וכל הסימפטומים שיש בעולם עברתי ברוך השם

הי אורלי
צר לי שאת מרגישה חסרת אונים לגבי כל מה שאת מרגישה בגוף.
אולי כדאי לך לגשת לנירולוג טרשת, שאינו מתל השומר, כדי לקבל חוות דעת נוספת.
הייתי מגיעה אליו בלי לתת לו את התווית ״אני יודעת שזה התקף״ ולו רק בכדי שלא להסליל את המחשבה שלו לכוון ספציפי.
זה בהחלט יכול להיות התקף אבל לא היית רוצה שמשהו יפוספס רק בגלל שאת ממש ממש בטוחה שזה התקף.
מוזמנת לעדכן וכמובן להמשיך לשאול ולשתף ככל שאת מרגישה צורך בכך
בהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי אורלי,
ראשית מאחל לך שתרגישי טוב.
בקשר לתלונות הרפואיות ולתרופות אני לא אתיחס מכיוון שאיני רופא , אבל בתור חולה בטרשת אני כן יכול להגיד לך שאני מבין אותך ויודע מה את מרגישה בהקשר של "לפעמים אני מרגישה שחדים חידות עלי" ו"נותנים תחושה שאני הרופא והם אלה שחדים חידות לגביי" - גם אני הרגשתי את הדברים האלה. הייתי מאוד חרד ולחוץ בהתחלה , וכן ,החלטתי לעבור לרופא אחר ומאז החיים השתנו - אני מאוד רגוע ואני סומך עליו ב10000 אחוז. אני מזמין אותך לראות פרק של הסדרה של יורם יובל "גוף ונפש" ביוטיוב: תמיד אנחנו שומעים את המושג "נפש בריאה בגוף בריא" א
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוקצת מפחיד העתיד שאבן תקועה לך באמצע הגרון.... ובטרשת הרבה פעמים לא מבינים את תלונות המטופל, אני מקווה שיהיה בסדר, אבל החלט לא יודעת אם זה חרדות אבל זה מטריד את מנוחתי כל מה שקורה לי בזמן האחרון, וגם רגל שמאל נחלשה מאד מאד. בסדר, יום ג' מגיע לרופא מכבי שמכיר אותי כבר והפסיק לקבל בתל השומר. מקווה שיעזור לי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
שלום אורלי
אתחיל מהסוף, לא MRI אינו אורים ותומים ולא תמיד יש קורלציה חד משמעית בין הממצאים בהדמיה להרגשה בגוף, זה פועל בשני הכיוונים.
מבלי להכירך ורק מלהקשיב למה שאת כותבת )כן, כן, מקשיבה ממש) מרגיש לי שאת עוד לא הגעת לשיווי משקל עם המחלה. לקבל באהבה ולדעת להתנהל עם. זה תהליך. מבלי חלילה לבקר את הרופא הנוכחי, אני גם תומכת במציאת רופא שירגיש לך בנוח איתו, שתרגישי שהוא מבין, קשוב ומקנה בטחון . או לחלופין לפתוח את זה לשיחה עם הרופא המטפל הנוכחי. כך או כך התחושות הללו שנשארות אצלך, מפריעות לקשר ולתהליך הטיפולי. בינינו כרגע פחות קריטי איך
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה לך ד"ר אסתר גולין על אוזן הקשבת. אין לי חרדות ואין כמוני אמיצה עם כל מה שעברתי עם המחלה הזו. ועברתי האמיני לי. הייתי ממש על דרך המלך עד ה 10/7 אז החל הדבר הזה, הרופאה שלי בתל השמור מתייחסת אליו כהתקף, אבל סגן ראש המחלקה שם לא יודע אם זה התקף אבל נתן את הטיפול ומקווה להטבה. עד כה אין הטבה. ההרגשה היא שהקוצר מהפה חולף מגיעה אבן. זה לא רואים ולא יראו, אבן זה תחושה של שרירים שסוגרים עליך, אני מנסה להדגים לך את התחושה. ולא ברור שאני והמחלה הזו בכאוס מתמשך, בגלל החווייה הלא נעימה שעברתי עם הרופאים, שכמו שאמרתי חדים עלי חידות , שחררתי
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוערן אין לי פחד מ MRI אלא שעכשיו יש לי חנק מהפה, תקופה מאד מאד קשה, ובבית הבליעה אני מרגישה כמו אבן... ולכן כעת MRI חצי שעה זה יהיה לי מאד קשה אני יודעת. וכן אני מרגישה שעתיד כבר לא ידוע. אני מעולם לא פחדתי משום דבר, האמנתי שאנצח את המחלה הזו, אבל קצת נחלשתי לאחרונה. יש לי היום תור אצל ד"ר פלכטר, אני יודעת שמה שאני עוברת עכשיו זו טרשת (זה ממש לא מעניין אותי אם זה התקף או לא התקף אבל לדעתי זה התקף כי לעולם אין לי הרדמויות ברגליים אלא רק בהתקף) אבל מה שמבאס אותי שאני ממש מרגישה את זה יופי טופי בבית הבליעה, ואם תחושותיי אומרות שזה התקף, א
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו