שושי3

בהמשך לשאלתי הקודמת לגבי שילשולים במחלת קרוהן לאחר ניתוח שלישי, המלצת לי על רופאים המתמחים ב"מעי הקצר", שאלתי האם יש לך המלצות לרופאים כאלה? מצאתי אחת ואין אפשרות להזמין אצלה תור. בתודה, שושי.

היי. בת 69 חולת קרוהן 36 שנים. עברתי 3 ניתוחים לקיצור האיליום הסופי. בניתוח האחרון, לפני כ-9 חודשים הסירו כ-70 ס"מ. נשאר לי מעי באורך של 2.9 מטר. אחרי הניתוח היו לי שילשולים תכופים כ-6 עד 8 פעמים ביום. חודש וחצי אחרי הניתוח המנתח רשם לי אבקה בשם כולסטיראמין. אני לוקחת את זה כל יום, והשלשולים פחתו, אבל היא גורמת לי לגזים נוראיים עד כדי כך שלפעמים אני נמנעת מלצאת מהבית. זה בדרך כלל קורה אחרי ארוחת צהריים, שאיננה ארוחת שחיתות, אלא יותר "ארוחה של בית חולים". האם יש לזה פתרון? תודה שושי

האם יש מישהו שיכול להמליץ לי על רופא גסטרו מומחה בקרוהן שעובד בהדסה ירושלים, מסרו לי את שמו מזמן אבל לא רשמתי וכמובן ששכחתי את שמו. אני חושבת שהוא מקבל שם בשר"פ. ובכלל רופא תותח שיכול להוציא אותי מהלופ הנוראי שאני נמצאת בו. תודה מקרה לב. שושי סופרין

עברתי ניתוח בחודש אוקטובר, הורידו לי כ- 70 ס"מ מהמעי הדק. לפי דברי המנתח נשארו לי 2.9 מ' מעי. לאחר הניתוח החלו לי שילשולים עזים עד כדי אי יכולת לזוז מהבית. לאחר חודש וחצי ללא שום טיפול (כי המנתח אמר שזה יסתדר מעצמו) הוא הסכים לתת לי תרופה בשם cholestyramine זה באבקה בשקיות. כל יום שקית כזאת. עזר לי יופי. לפני כשלושה שבועות התחלתי שוב לשלשל. כ- 10 פעמים ביום. מה עושים???!!! אני מיואשת ואובדת עצות, אנא עזרו לי. האם קיימת תרופה אחרת?

אני חולת קרוהן 35 שנים אני בת 68 ועומדת לעבור ניתוח שלישי עקב התלקחות חדשה במעי ומחלה פעילה מאוד. כמובן שאני אחרי טיפול ביולוגי של שנה כמעט ושום דבר לא עזר. הוחלט על ניתוח. האם אתם יכולים להמליץ לי על כירורג המתמצא בקרוהן באזור הצפון או המרכז. בתודה, שושי סופרין

אני חולה הקרוהן כבר 33 שנים. אני בת 67.לאחרונה סובלת משלשולים מסיביים. לא מטופלת בשום תרופה בגלל תגובות אלרגיות. בבדיקות האחרונות יצא שיש לי מקטע דלקתי באיליום הסופי והצרות קלה. כל יתר הבדיקות יצאו תקינות. ברמב"ם הוצע לי לקבל "סטלרה" שעולה הון עתק. האם אין תרופה אחרת? ומה היעילות של התרופה הזאת?

אני חולת קרוהן כ 33 שנים. עברתי 2 ניתוחים והרגשתי טוב, ללא תרופות מאחר וסבלתי מתופעות לואי. לפני כחודשיים בצעתי בדיקות C.T, קולונוסקופיה ואנדוסקופיה. התוצאה היתה דלקת חדשה במעי הדק, לא בסביבת האיליום הסופי כמו שהיה כל הזמן אלא בשני מקומות באמצה המעי. הוצע ע"י הרופא המטפל שלי לעשות בדיקת אנדוסקופיה.DBE על מנת לבדוק את מהות הדלקת. אני מאוד חוששת מהבדיקה הזאת ואני תוהה האם הכרחי לעשות אותה, האם אי אפשר לטפל בתרופות החדשות שיש מבלי לעשות את הבדיקה? בתודה, שושי.

במשך חודשים ארוכים אני משלשלת. לאחר שאני אוכלת משהו וללא משנה מה אני רצה אח"כ לשירותים. אינני מטופלת בכלום! כי הגוף שלי אינו מקבהל את התרופות הללו. כל תרופה שקבלתי גורמת לי לאיזה תופעת לוואי ואני נאלצת להפסיקה.האם ידוע על שיטה אחרת כמו אוכל או דיאטה מיוחגת ללמחלה זאת? אשמח מאוד באם תענו לי ותעזרו לי. תודה שושי.

היי,
אני חולת קרוהן יותר מ-20 שנה, עברתי 2 ניתוחים, אינני מטופלת בכלל כי יש לי כל מיני תגובות שליליות לכל הטיפולים. לאחרונה עשיתי בדיקות דם. מה שלא בסדר אצלי זה: טריגליצרידים- 195, פריטין - 154,  ויטמין 12d , לימפוציטים 19.6 באחוזים, ופעם שניה בספירה 0.97        c.r.p 1.5

האם יש מקום לדאגה?

תודה,
שושי