אני סובל כ12 שנים ממחלת פגיעה עיצבית טורשתית.
אני היחידי מבין 7 ילדים במשפחה שירשתי את המחלה מאמי.
לא לגמרי ברור לי אם המחלה קשורה יותר בנירופטיה או טרשת נפוצה.
אני סובל מנימולים קשים בכפות הרגליים צנחת כפות רגליים וחולשה קשה ומתקדמת .
לא מצליח לעמוד במקום יותר משניות בודדות.
אשמח אם תשתפו אותי בעזרה מינימלית בנושא.
הקהילות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
שלום אלי
אתה מתאר מצב נדיר שאינו ברור, הנמשך זמן רב ופוגע ביכולת התפקוד שלך.
אני יכול לחשוב על תחומים רבים בהם אתה נתקל בקשיים ויכול להיעזר בהם, החל מהתמודדות עם חוסר הודאות, הייחודיות בהשוואה לשאר האחים, התפקוד כיום, הטיפולים הקיימים, אלו שאתה לוקח ואלו שאולי יכולים להתווסף ולעזור (וכמובן נושאים נוספים שנמצאים בין השורות שכתבת).
האם תוכל להרחיב ולכוון אותנו, בן כמה אתה? מה האבחנה? מה אתה עושה כיום? ואילו טיפולים או עזרה אתה מקבל?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואלי שלום
לא ברור לי מהי ההפרעה ממנה הינך סובל. לפי התיאור יתכן ומדובר בתסמונת גנטית המערבת עצבים היקפים כגון התסמונת ע"ש שרקו מארי . אני מציע לברר עם הנוירולוג המטפל מהי האבחנה המדויקת והאם אכן בוצע כל הבירור הנדרש. לאחר האבחון יהיה ניתן לשקול טיפול מתאים.
כל טוב ובהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואני מניח כי כוונתך לבדיקת EMG ולא EEG. התסמונת על שם שרקו מרי מהווה את אחד הסוגים של נוירופתייות תורשתית וכמובן שגם אבחנות נוספות באות בחשבון. אני מציע לפנות ליחידה לטיפול במחלות של עצב היקפי באחד המרכזים הרפואיים עם כל תוצאות הבירור שעברת. יתכן ויהיה צורך בבירור נוסף כגון ביופסיית עצב או בדיקות גנטיות לשם האבחון המדיוק.
כל טוב ובהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוראשית, חשוב להבין מהו המקור לתלונות שציינת. במידה ומדובר אכן בנוירופתיה פריפרית חשוב לאבחן את המקור לה שכן לעיתים ניתן לטפל במקור הראשוני, למשל, כאשר מדובר בתופעת לוואי של תרופות או חוסרים מטבולים.
כיום קיימים תכשירים רבים נוספים כגון סימבלטה,ליריקה ואחרים. אני מציע להתיעץ עם נוירולוג או מומחה כאב בנוגע לכל האפשרויות הטיפוליות
כל טוב ובהצלחה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו