לצערי הרב הכאבים עוד פה
והניורןלוג שולל קשר לטרשת.. עכשיו חושדים במחלת פרקים
זה בדיוק מה שחסר לי עוד מחלה מלבד הטרשת נפוצה.. כאילו שזו לא הרסה לי את החיים
אין לי כבר כוח לחיים האלה
היי כולם
ובעיקר ערן?
למה הכאבי רגליים מוףיעים כל פעם כשאני קמה משינה בעוצמות חזקות... ואז לרוב משתחרר במהלל היום
הרגשה כמו של הידוק/נוקשות... זו ספסטיות אני לא מתבללבת נכון?
האם זה קרה למישהו?
האם זה יכול לחלוף? שבו2ר אחד אני אתעורר וזה כבר לא יכאב?
האם זה שזב כואב לאחר 'שינה מעיד על נזק קבוע???
ערןןןןן אשמח לשמוע מהניסיון שלך...
תודה רבה

הי אביגיל
האם את ישנה עם שמזגן?
יייתכן שלפנות בוקר יהיה קריר והשרירים נתפשים, זה קורה לי לפעמים.
עד כמה שידוע לי ספסטיות לא באה והולכת לפי שעות ביממה
שלום אביגיל,
התיאור שלך יכול להתאים לספסטיות, אך כמובן הכי טוב שנוירולוג או פיזיותרפיסט יבדוק את הרגליים ויאושש שאכן זו ההגדרה המתאימה.
התופעה שקמים עם ספסטיות בבוקר היא שכיחה וכמו שעינת ציינה יש גורמים המגבירים ספסטיות כמו לחץ וקור.
קל לטפל בתופעה וקיימים לספסטיות גם טיפולים תרופתיים (כמו בקלוסל) וגם שיקומיים (כמו ללמוד שחרור ומתיחות מתיאמות) וגם במקרים החמורים יותר התערבויות מתקדמות. עוד על הספסטיות וכל הטיפולים ניתן לקרוא במדריך הספסטיות שלנו.
אני מכיר רבים שבבוקר עורכים מתיחות (לפעמים עוד במיטה, אחרים אחרי שקמים) כדי להפחית ו"להעביר"
אני בחופשת לידה כבר 5 חודשים
וכל מה שאני עושה כלצהיום זה חקרוא על טרשת
לחפש ביוטיוב סרטונים ואתמול נתקלתי בסרטון ממש עצוב.. של מישהי בת 38 משותקת חצי פלג גוף על כסא גלגלים.. עיו ימין שלה סגורה למחצה והיא מדברת ונראית שקוגינטיבית היא ממש נפגעה...
כל זה עושה לי רע
חלמתי בלילה שאני על כסא גלגלים
ועכשיו למציאות.. אני עדיין סובלת מסחרחורות.. כאבים ברגליים ובידיים.. אחרי הליכה של 5 דקות הרגליים כואבות שורפות וכאילו קשה לי לעמוד עליהן...
ויש ימים שהידיים ממש כואבות כאבים עזים
פתאם אני כבר לא אופטימית ורואה כמה הטרשת אכזרית.. אני לא רוצה להיות נכה

אביגיל יקרה מחבקת אותך
ממליצה לך לעבור לראות סרטונים מצחיקים של ילדים, חתולים, כלבים או כל דבר שיעלה חיוך על פנייך- רק לא מחלות!!!
כן סביר להניח שזה יחלוף, אחרי לידה יש לגוף המון התמודדויות חדשות, סערה הורמונלית , חסר שינה, לא ממש אכילה מסודרת ומלא התרגשות. אז סבלנות, אמפתיה עצמית והמון דברים נעימים שמעלים חיוך
שלום אביגיל
לעיתים לקרוא על טרשת נפוצה, מוביל להסברים, מכניס היגיון ומגביר את תחושת השליטה והתקווה שאפשר להתמודד עם המחלה – זו דרך אגב אחת המטרות של אתר "כמוני". מצד שני, אם ההתמקדות היא במקרים הקשים והנדירים ביותר, אז כמובן שההרגשה תהיה בהתאם למה שמתמקדים בו. נראה כי יש לך משיכה למידע שלילי קיצוני ואז באמת כדאי להימנע מהאתרים או החיפושים הללו.
חשוב לי לציין שכאן בקהילה שלנו אנחנו מחוייבים להעניק את הידע העדכני והמדוייק ביותר. אין התפקיד שלנו להיות רק אופטימיים ולעודד. מקרים כמו שתיארת קיימים (אני אפילו מכיר אותם ומטפל במקרים דומים), עם
אין לי מילים להודות לך על שאתה עוצר את שגרת יומך ולא מתייאש מהופסטים שלי ומנסה לעודד.. מחמם את הלב ממש
ערן תודה ענקית לך!!
רציתי לשאול האם יש מחקרים 'תזונה נכונה מיטיביה עם הטרשת לטווח הרחוק?? אולי כדאי לחשב מסלול מחדש..
שולחת חיזוקים מרחוק.
היי
האם מישהו מכיר את העוד הזה ךצורך תביעת נכות בבביטוי לאומי ויש לו המלצות??
ושאלה נוספת.. במידה ואנ תובעת אובדן כושר עבודה דרך הקרן פ0נסיה.. אני לא יכולה להמשיך לעבוד בהיקף מלא?
תודה רבה

שלום אביגיל, אינני מכיר את העורך דין - אולי אם מישהו אחר מהקהילה מכיר הוא יוכל לשתף.
חשוב שתדעי שלאגודות לטרשת נפוצה יש משרדי עורכי דין עימם עובדים, היתרון שהם נבדקו ומומלצים, מבינים במחלת הטרשת הנפוצה והם לרוב יתנו ייעוץ ראשוני בחינם, הנה הפרטים:
1. עורך דין מטעם האגודה הישראלית לטרשת נפוצה
2. עורך דין מטעם עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה
לגבי המשך העבודה לאחר תביעת אובדן כושר עבודה - זה נושא מאוד רגיש ורק עורך דין לאחר היכרות עם המקרה הייחודי שלך יוכל לייעץ (אפשר להשתמש בשעת הייעוץ חינם כדי לשאול שאלה זו)
האם הם יכולים להיות זמניים ולחלוף? כמו נימולים...או שאם עכשיו אני חווה את זה זה יהיה לנצח ורק ילך ויחמיר???
מציינת שאני אחרי לידה...מדובר ב4 גפיים
קצת נשמע לי אכזרי להפןך לפרוגרסיבי מהתקף אחד לאחר לידה. (סהכ 6 שנות מחלה.. יש לציין שהיו התקפים בעבר שעברו)

הי אביגיל
מזל טוב ללידה
ידוע שאחרי לידה יש סיכוי גדול יותר להתקף, ההורמונים בסערה והטרשת לפעמים מצטרפת לחגיגה.
אבל זה ממש לא אומר שעברת לפרוגרסיבי, יש בהחלט סיכוי טוב שהכל או כמעט הכל יחלוף. אולי בגלל ההורמונים, העייפות של טיפול בתינוק והקיץ החם ייקח קצת יותר זמן עד שיחלוף ההתקף אבל אני מאמינה שיחלוף.
בנתיים תנסי להעזר כמה שיותר בסובבים אותך, תהיי סלחנית לעצמך ואל תשכחי גם להנות מהדברים הקטנים
שלום אביגיל,
צפוי שלאחר הלידה תהיה החמרה בסימפטומים. ההחמרה היא זמנית כמו שתיארת את התחושות של נימולים.
התיאור שכתבת "להפוך לפרוגרסיבית בעקבות התקף אחד לאחר לידה" אינו אפשרי. אני חושב שאין הבעיה בהבנת תהליכים בטרשת נפוצה, אלא שאת כרגע במצוקה וחרדה גבוהה ואז המחשבות הופכות לקיצוניות ומפחידות.
חשוב להכיר בכך שאלו רק מחשבות והן רחוקות מלתאר את המציאות או את התפתחות מהלכים פרוגרסיביים בטרשת נפוצה. לאחר שתיקנו את החשיבה הקטסטרופאלית הנוכחית, אני מקווה שלא יגיעו מחשבות קיצוניות נוספות או שתוכלי להיות ביקורתית כלפיהן, לזהותן ולתקן אותן (אם יופי
קשור לטרשת??
אשמח אם רופאים ישתפו אם נתקלו בזה אצל מטופלים
ואם אפשר שמישהו יזמין לי כבאיתת כי אני עולה בלהבותתת, ??
תודה רבה

הי אביגייל
בלי לבדוק ולקבל אנמנזה קשה לקבוע אם קשור או לא קשור.
לצערי, טלמדיסין (רפואה מרחוק) עדיין לא מהווה תחליף הולם.
רשמתי כאן לפני כשבוע בערך... מצטערת ממש שאני כותבת בשנית אבל אני מרגישה אבודה.. אין לי פייסבוק ולכן אני לא יכולה להתייעץ בקבוצות אחרות..
זו שוב אני..4 חודשים אחרי לידה
לא יודעת איפה למקד את המחשבות שלי כבר.. מפחדת שהמצב שלי זה לנצח ושנגזרו עליי החיים האלה...
אני מרגישה כל כך לא טוב.. בבוקר הרגליים ממש כואבןת במיוחד... וטז מצטרפות גם הידיים.. מעיו כאבים של נוקשות שרירים
. ולא רק... כל מיני סוגי כאבים
אני איודעת שאחרי לידה יש התקף או החמרה.. מי מבטיח לי שזה לא יעבור?? איך תוך שבוע בן אדם הופך להיות סוג של מוגבל??
טרשת זו הרי מחלה שמתפתחת ב

הי אביגיל
קודם כל קבלי חיבוק
שנית, כן יחלוף. אולי לא הכל אבל הרוב.
לידה זה שוק הורמונלי לגוף וטיפול בתינוק זו עבודה ממש מעייפת ומשתי הסיבות הללו את חווה הכל כל כך סוער.
כתבת שיש לך אח פרוגרסיבי שאת לא מצליחה להשתחרר מלחשוב שלכם תגיעי.
אנחנו שומעים, לצערי, כל שבוע על הרוגים הכבישים ועדיין זה לא גורם לנו להפסיק לנהוג או אפילו למחשבות של ״אני צריכה להיות יותר זהירה בכביש״ ולמה? כי אחרת נשתגע.
אני מציאה לך לקחת עזרה בתשלום, ביביסיטר שתהיה יחד איתך שבמשך היום לשעה שעתיים כדי שתוכלי קצת לנוח והגוף יצליח להתאושש.
בנוסף יש קבוצת ווצאפ רק של נשים עם
שלום אביגיל,
את מוזמנת ונשמח שתכתבי פה כמה שיותר - אני מאמין שיש עוד נשים שחוות דברים דומים לשלך וטוב שיהיה קול לתחושות הללו.
אני גם מצטרף לכל דבריה של עינת, התחושות שלך נובעות מאינטראקציה בין מחלת הטרשת הנפוצה, שינויים הורמונאליים וקשיי הגוף והנפש בטיפול בתינוק. מחלת הטרשת הנפוצה מגיבה ומחמירה כאשר יש ברקע קשיים נוספים, והם יחלפו.
אני מציע לא להיות לבד ויש היום גם עזרה מהאגודות לטרשת נפוצה, של עמית-מלווה, קבוצות תמיכה וסטודנטים שמבצעים שיחות לתמיכה. כמובן לצד כל זאת יש ליידע את הנוירולוג המטפל ולהיעזר בכל מה שהמרפאה לטרשת נפוצה ובקופת ה
שלום אמא אביגייל
קראתי את הפוסט שלך וחוץ מזה שבא לי לחבק אותך, אני מבקשת אותך לנשום מלוא ריאותייך - את בתקופה מורכבת מכל הבחינות, אבל כל יום שעובר מקרב אותך לזמן שבו תרגישי הרבה יותר נינוחה ותדעי בתוכך שכל מה שאת סובלת עכשיו, שווה את העובדה שזכית להיות אמא ליצור שאוהב אותך ללא תנאי ורואה בך רק נפלאות ושלמות. היי ראויה לו - זקפי ראשך יקירה וחייכי אליו ולעצמך מול המראה - הטרשת המטורשת לא תביס אותך! זכרי, שהמציאות מתקנת את עצמה כל הזמן ופתאות תקומי בוקר אחד פחות כאובה ותתנהלי באופן פשוט ורגוע, התינוקי שלך יחייך אליך ויגרגר בשבילך ג'יבריש
שלום לכולם..
אני מאובחנת כ6 שנים... הייתי מטופלת בטיסברי ולפני שנה וחצי ירדתי מהתרופה על מנת חהכנס חהיריון.. ילדתי לפני 4 חודשים ורק לפני כשבועיים חזרתי לטיסברי
מכיוןן שהנקתי
הייתי בביקורת אצל הניורולוג שלי 3 חודשים לאחר הלידה... הוא טען שהמצב סטטי ושהוא אופטימי שלא היה התקף.. למרות ששפכתי בפניו שיש לי נימולים ב2 כפות רגליים שריפות זרמים וכאבי רגליים פה ושם.. וגם סחרחורות..
יומיים אחרי הביקורתצנסעתי לקבל עירוי של טסיברי כאמור אחרי שנה וחצי של הפסקה..מאז העירוי אנע מרגישהצשיא החרא שיש
כאבים ברגלייםץתלאורך כל הרגליים. כמו מעין כאבים פועמים

הי אביגיל
כודם כל מזל טוב על הלידה
תינוק אמנם מביא איתו המון אושר אבל גם המון קשיים, ללא קשר לטרשת. יש פחות שעות שינה, יש יותר דאגות, לא תמיד אוכלים מסודר ועוד ועוד.
זה שלב חדש בחיים של כל הורה וצריך להתרגל אליו (כמו המעבר לכיתה א).
על כל אלו תוסיפי את הדיכאון המטופל והטרשת וקיבלת סיר לחץ .
מעולה שאת מטפלת בעצמך הן מבחינת הדיכאון והן בטרשת, זה שאת אמא לא מוחק את אביגיל שגם לה צריך לדאוג ואת עושה את נהדר.
לא הופכים לפרוגרסיבים בין לילה וגם גם רוב הסיכויים שזה לא יקרה בכלל (אני כבר 30 שנה במועדון הטרשת, שני ילדים ולא).
אני מאמינה שכל מה שאת מ
שלום אביגייל
מזל טוב, בשעה טובה. אכן להתחיל בהורות מאתגר וממכר באותה המידה.
את מתארת מהלך צפוי שמתרחש כשלושה ארבעה חודשים לאחר לידה , או הפסקת הנקה. צפוי באותה מידה כמו ששני הטרימסטרים האחרונים של ההריון מרגישים נפלא מבחינת הטרשת.
בהקשר הזה את לא ייחודית. זה מוכר וידוע. קחי נשימה ותעברי את זה כמו גל חולף.
הטיסברי שהתחלת לקחת כעת עוד לא ממש משפיע, לוקח קצת זמן . אפשר לבצע MRI ולראות מה מידת פעילות הדלקת. אם יש נגעים חדשים או מואדרים אפשר לקבל קורס קצר של סטרואידים כגשר זמני , על מנת להקל על התסמינים. שוב רק אם באמת זה בקורלציה למחלה פ
תודה ד"ר על ההתייחסות
אבל כאם הכאבים שאני מתארת מתארים התקף? זה ממש הרגשה של קריסה של כל הגוף.. התקף הוא לא ספציפי?
מעורבות פה 4 הגפיים וגם סחרחורות...
זה בהכרח יעבור? יש צפי?: (
אני צריכה לחזור לעבודה עוד חודשיים בעה.. ואני מאוד מוטרדת גם מאיך להיות חזקה בשביל לטפל בו
מחשבות רעות של זה לא ייעלם לעולם. ??
אביגיל, אני מצטער לקרוא שהכאבים נמשכים.
אבחנה של מחלת הטרשת הנפוצה אינה שוללת התפתחות של מחלות אחרות/נוספות (לצערנו כמובן). חוסר הכוחות והייאוש מובן, זו הבשורה שלא רצית לקבל.
אני מקווה שפנית לראמוטולוג להמשך בירור. ברגע שיהיה אבחון מדוייק יוכלו לבוא גם הטיפולים שיתחילו לעזור ולהקל, אז גם תרגישי טוב יותר.
באתר "כמוני" יש לנו גם את "קהילת מפרקים" (במידה ותרצי יותר מידע על תחום זה)
אני מקווה שלקראת השנה החדשה, יפחתו הכאבים, ישתפר מצב הרוח ותחזרי לעדכן אותנו. שנה טובה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחואביגיל היקרה כל מה שיש לי להציע לך כרגע זה חיבוק וירטואלי.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו