מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
שיחה חדשה בקהילת: מפרקים (ראומטולוגיה)
19/02/24 16:14

שלום

מאובחנת בדלקת מפרקים פסוריאטית ופיברומיאלגיה במשך שנים.

טופלתי ע"י תרופות ביולוגיות שרובן לא עזר רק 2 עזרו(קסלז'נס ורינבוק) והופסקו בטענה שהן מסוכנות לאנשים מבוגרים!!!!

היה קצת שקט תקופה עד שלפני כחצי שנה התפרצה אצלי אריתרודרמה (טענו שזה עקב סטרואידים שהופסקו, עקב סימזיה, עקב סקייריזי שקיבלתי לאחר הסטרואידים...)

אושפזתי לכשבועיים נתנו ציקלוספורין, הייתה הטבה, שוחררתי ראומטולוג נתן רמסימה , רופאי עור הוסיפו מטרוקסט...סיימתי העמסה של רמסימה לפני שבועיים וחצי...והמצב רק הולך ומחמיר!!!!

בביקורת בבית חולים רוצים לאשפז ואני לא יודעת מה לעשות!!!!!!!

כל מה שקיבלתי , אם היטיב גרם להתפרצות כשהופסק...

ביאושי..נוטלת רינבוק(שעזר לי בעבר) כבר כמה ימים(נשארו לי בבית כמה כדורים) וביקשתי אישור מחודש.

בבקשה בלי להטי לי ובלי לכעוס!!!

מה עוד ניתן לעשות?  אין לדעתי תרופה שלא נוסתה עלי!!!

ומה בבית חולים?

שוב ימרחו וילעיטו בסטירואידים ..וכשאפסיק?..

למרות שאתם בטח כועסים עלי שפעלתי על דעת עצמי, (רק שתדעו שהסיבה העיקרית היא שלפגוש או לדבר עם ראומטולוג זה עניין של חודשים רבים, ואפילו הביקורת הטלפונית מבית החולים לא מתקיימת עקב ביורוקרטיה...), יש לי שאלה:

במידה ותהיה הטבה, איך אדע מה לייחס אותה?

לרמסימה או לרינבוק???

ואז לקבל העירוי הבא של הרמסימה ב13/3/24?

בבקשה רק רופאים שיענו!!!!

ובלי הטפות.

תודה

תגובות

14/02/24 22:27 | תגובה אחרונה: 15/02/24 13:23

תגובות

מיכל-נודל
15/02/24 13:23

שלום רב, זו מחלה דלקתית שמערבת תחומים רבים, גם ראומטולוגיה בין היתר אם התסמינים הם ראומטולוגים. 

ממליצה להכנס לקהילת הסרקואידוזיס בפייסבוק, אפשר ללמוד שם הרבה מאד ולקבל סיוע מאנשים נהדרים. 

בריאות טובה 

מנהלי קהילה

פרופ' אורי אלקיים
פרופ' אורי אלקיים
מומחית לראומטולוגיה, מנהלת המכון הראומטולוגי במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), יו"ר האיגוד הישראלי לראומטולוגיה.
ד
ד"ר חגית פלג
רופאה ביחידה הראומטולוגית בבית החולים הדסה עין כרם בירושלים . מומחית בפנימית וראומטולוגיה. 
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
רוצים לכתוב בלוג? הצטרפו לקהילת הבלוגרים
המידע והתכנים באתר "כמוני" נועדו להרחיב את הדעת ולשמש כמידע כללי בלבד. תכנים אלו אינם מהווים חוות דעת או עצה מקצועית, או תחליף להיוועצות ישירה עם איש מקצוע מתאים באשר לטיפול הנדרש
דלקת מפרקים שגרונית באתר מכבי