הקהילות שלי
התגיות שלי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אני כבר שנתיים בין בה״ח בשל חשד לטרשת נפוצה. נראה שיש נגעים במוח ובגזע המוח שמתאימים לתהליך דלקתי כרוני כמו טרשת . הניורולוג שעוקב אחרי שלח אותי לחוות דעת שניה עם בה״ח מנוסה יותר (בכיר יותר). שם הניורולוג שבדק אותי והסתכל על הMRI וכל שאר הנתונים קבע שזו טרשת נפוצה. אבל מכיוון שזו הייתה חוות דעת שניה הוא לא נתן דיאגנוזה אלא חוות דעת.
עכשיו כל החבילה חזרה לרופא המקורי שעכשיו אומר שלפי דעתו אני לא עומדת בקריטריונים של טרשת ורוצה עוד בדיקות.
אני די אובדת עיצות ודי מותשת מהטירטורים. מה לעשות?
תודה על התמיכה והעזרה ♥
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 13.6.2025הי עדי
ראשית טוב שלא פוסקים מיד כדי לא לפספס אבחנות אחרות שמתנהגות דומה.
כמה שאלות:
1. האם הרופא הראשון הוא נירולוג טרשת?
2. האם הרופא השני הוא נירולוג טרשת?
3. איזה עוד בדיקות מלבד mri עשית?
4. איזה עוד בדיקות הוא רוצה שתעשי?
5. מה הסימפטומים שהובילו להתחלת ברור ?
6. איך את מרגישה היום?
סליחה על החקירה אבל אולי ככה נדע לעזור
-
Edit
לביא שיפמן - MS ישראל לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.מוביל קהילה · 14.6.2025מעבר לתשובה המצויינת של עינת, האם נעשה לך ניקור מותני (LP) ואם כן, מה היו התוצאות שלו? האם יש לך התקפים מתועדים?
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 15.6.2025הי עדי
תודה על השיתוף
נשמע שעברת שנתיים ממש לא פשוטות שהמצב הכללי במדינה רק הוסיף עוד לחץ נפשי.
עושה רושם שאת נמצאת בידיים מקצועיות אצל רופא שלא מנסות לנפנף אותך אלה מתעקש להגיע לאבחנה הכי מדוייקת וזה ראוי מאוד להערכה.
נשמע שאת משקיעה בעצמך וקשובה לעצמך וגם אלו מאוד ראויים להערכה.
אני ממליצה לך להמשיך בכל מה שאת עושה עבור עצמך ולהמשיך הבדיקות שהנרולוג ממליץ.
גם עם בסוף תקבלי אבחנה של טרשת את לא מפסידה זמן יקר כי המושג הזה לא קיים בטרשת כמו במחלות מסכנות חיים.
טרשת זו כמו ריצה למרחקים ארוכים ולא ספרינט.
את מוזמנת לכתוב כאן ולהתייעץ גם על דברים
-
Edit
שרה שויצקי פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קליניתמנהל קהילה · 18.6.2025עדי,
אכן, תקופת הבירור והעדר הוודאות באשר לאבחנה המדוייקת של המצב היא תקופה מתישה. נשמע שנעשה בירור רפואי מעמיק ויסודי, חשוב להשלים אותו על אף תחושת הטרטור, בכדי לקבל תמונה מיטבית עד כמה שניתן של מצבך ועל סמך כל הנתונים לתת לבסוף אבחנה מבוססת ומדוייקת.
לצד זאת ניכר שאת מקפידה להיות קשובה לעצמך, לצרכיך הגופניים והנפשיים ולשמור על עצמך, גם זה חשוב מאד, לא פחות מהבירור הרפואי, על כן מומלץ בחום להמשיך גם בכך.
מוזמנת להמשיך ולשתף אותנו בתהליך שלך, לכל שאלה, התייעצות או אפילו רק פריקה ...
אנחנו כאן בשבילך
הזדמנות טובה להודות לעינת ולביא היקרי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.לחבר טוב שלי יצאו נגעים בעור שכואבים בטירוף, מגרדים והוא סובל. הנגעים ברגליים וידיים (תמונות מצורפות)
היה אצל שני רופאים שונים, כל אחד אמר משהו אחר... אחד אומר שזה פסוריאזיס אחר אמר שזה דלקת כתוצאה מפטריה.
מה נכון? ? ומה עושים?
-
Edit
פרופ׳ לב פבלובסקי תחום מומחיות: עור ומין תפקידים ומינויים: מנהל מרפאות עור, המחלקה לעור ולמין, בית חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין לימודים: אוניברסיטת בן גוריון בנגב מקום התמחות: המחלקה לעור ולמין, בית חולים בילינסון, מרכז רפואי רבין השתלמויות: פוטותרפיה ופסוריאזיס בית חולים מאונט סיני ניו יורק חברויות באיגודים וארגונים מקצועיים: האיגוד הישראלי לרפואת עור ומין שטחי התעניינות מיוחדים: פסוריאזיס, פוטותרפיה, טיפולים אימונוביולוגים, סטרס נפשי עיסוק במחקר: פסוריאזיס, טיפולים אימונוביולוגים, פוטותרפיה, מחלות דלקתיות של העור.מנהל קהילה · 11.5.2024אי אפשר להגיד על סמך תמונה
-
Edit אוקי ?
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.אני בתהליך אבחון של טרשת נפוצה. בMRI היתה אינדיקציה לטרשת נפוצה אבל הרופא רצה גם דיקור מותני שעשיתי. הדיקור מותני היה תקין בלי ממצא של אימונוגלובין, ללא פרוטאינים וכו׳.
מבחינת סימפטומים אני גמורה פיזית (תשושה), נימולים של יד שמאל ורגל ימין, בעיות עיכול (עצירת/שלשולים), שלפוחית שתן, ורטיגו, כאבים, קוצר נשימה (תחושה של ״חיבוק״ באזור החזה) וכו׳.
זה ההתקף ה-3 בטווח של ה14 שנים האחרונות. כל התקף יותר גרוע מהראשון ונמשך יותר זמן מבחינת זמן החלמה.
השאלה שלי האם הדיקור המותני שולל טרשת או לא?
תודה (!) על המענה ♥️??
-
Edit
ד"ר אסתר גנלין רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- Inte
ational Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)מנהל קהילה · 27.3.2024הי עדי
מצטערת לשמוע על הרגשתך. ממליצה בחום למרות הקושי לנסות לעשות קצת פעילות גופנית אפילו הליכה לא ארוכה. למעט במלח ובדברי מתיקה. לא לשקוע בדכדוך בגלל המצב. זה זמני וישתפר.
לשאלתך, ניקור תקין לא שולל. למרבית חולי הטרשת אכן יש אוליגו קלונל בנד חיוביים. כלומר, המצאות נוגדנים בנוזל השדרה. אבל עדיין, יש כאלה שאין להם. מבחינה מסוימת אולי עדיף. יש דיווחים בספרות שטוענים שאוליגו קלונל הם סמן למחלה יותר פעילה.
בסופו של דבר האבחנה מתבססת על שילוב של קליניקה וממצאים בהדמיה. סמכי על הרופאה שלך שתדע לאבחן ולהתחיל טיפול במידת הצורך
כך או כך, מאחל
-
Edit
עינת מילר נשואה, אמה לשניים, מטפלת רגשית בעזרת בעלי חיים וחיה עם טרשת נפוצה משנת 1994מוביל קהילה · 27.3.2024הי עדי
ואחרי התשובה המקצועית הנהדרת קבלי גם חיזוק מטרשתית עם נסיון של 30 שנה.
אכן ההתקף יחלוף ומרבית התפקודים ישובו במידה זו או אחרת והחיים ומשיכו לך בצבעים שתבחרי לצבוע אותם.
לכולם יש ימים יותר שמחים ויש ימים שממש לא והטרשת היא רק עוד גורם אחד במשוואה הכל כך סבוכה של החיים.
מצטרפת להמלצה של דר גנלין לפעילות גופנית מסויימת, לא משנה מה העיקר שתהני ממנה. ההנעה ממשהו מביאה לנו המון אושר אז בבקשה מצאי ומלאי את יומך במה שאת אוהבת.
-
Edit אני עם ותק של 21 שנה עם הטרשת. ההתקף הראשון היה "מרשים" כמו שהרופאים נוהגים לומר: שיתוק בארבע גפיים וכסא גלגלים. לאחר אשפוז וסטירואידים ( סולומדרול) חזרתי ללכת והתחזקתי. מאז היו עוד מספר התקפים קלים ואני עם טיפול.
בקיצור- היום אי אפשר לדעת בכלל שיש לי ט.נ ולפעמים גם אני בעצמי שוכחת... 'התיידדתי' עם המחלה והיא תפסה מקום זניח בחיי ובשגרה שלי.
מה שאני מנסה להגיד שהרבה מ"הניצחון" תלוי בגישה, במחשבות, ברגשות ובפעילות הגופנית כפי שאמרו לך כאן. זה, יחד עם הטיפול הרפואי הדרוש יאפשר לך חיים נהדרים וטובים!
בהצלחה ובבריאות טובה?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו