אני חולה במחלת קרוהן אלימה מאד,אחרי שני ניתוחים בהם נכרת לי הג"אג"ונום והמעי הושק לקיבה,ולפני שנה וחצי,נכרת לי הטרמינל אילאום,ועוד חלקים נרחבים..נשארתי עם מטר ו30 של מעי שגם הוא חולה,כעת מקבל יומירה פעם בשבוע.אך גופי פיתח נוגדנים,לפי ניסיוני הרב,וגם אחרי שראיתי את התגובות של רופאי הגסטרו.אני כבר מבין לאיזה כיוון זה מוביל...שאלתי קצת חריגה..אני בן 50 נראה צעיר ,פשוט הסבל והאכזריות של של האוצר והרווחה..לא מאפשרים לי אפילו מזון חימום ותרופות,רציתי לדעת אם יש הוספיס,או סוג של בית חולים שאפשר לחיות בו בצורה מעט אנושית..כיוון שאני אדם מא
קצת על עצמי
בחור נאה,גבוה,כריזמטי.נוטה לרוחניות ,נהבה מאופנועים. מעונין בבת זוג עצמאית,אינטיליגנטית,נאה ואופטימית,לקשר רציני
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
שלום רב.אני בחור בן 49,לצערי אני אובחנתי באיחור רב ובעשר שנים האחרונות,עברתי 2 ניתוחים גדולים מאד.נכרתו לי גם הג"אג"ונום,ולאחרונה,נכרת לי הטרמינל אילאום.כרגע נותרתי עם פחות ממטר וחצי מעי,אני מטופל בזריקת יומירה פעם בשבועיים,המחלה שלי לא מייצרת סימפטומים של כאבים.פשוט יש היתדבקויות,נפיחות,אנמיה,חוסר חלבונים,האם יש לכם איזו עצה,רציתי לחיות לפחות עוד 10 שנים.אני לא מצליח לעבוד,ואפילו ביטוח לאומי,אין לי,אנה תנו לי עצה כלשהי,או תפנו אותי למקום מומלץ לטיפול משולב,תודה רבה למי שיוכל לייעץ לי!!
-
Edit
פרופ' דן טרנר מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.חבר קהילה · 26.7.2013שלום.
צר לי לשמוע על מצבך ונשמע שאכן יש לך מחלה מאתגרת שדורשת טיפול רב תחומי במרכז מצוינות מנוסה וגדול במחלות אלו כפי שקיים, בין השאר, בכל בתי החולים הגדולים בישראל. במידה ואתה כבר מטופל במרכז כזה ייתכן ותבחר לשמוע חוות דעת שניה במרכז אחר. זה לגיטימי ובמקרים מאתגרים גם חשוב ועשוי לתרום במתן כוון מחשבה חדש. להדגיש כי דעה שניה מועילה כל עוד זוכרים שבסופו של דבר יש רק גורם רפואי אחד שמוביל את הטיפול (השאר יועצים בלבד) ולא מתחילים לרקוד על כל החתונות. כי אז זה מבלבל גם את הרופא וגם את החולה ובעיקר- הדבר לא תורם לטיפול במחלה.
אנ
-
Edit
אודי דנקר פסיכולוג חינוכי, מטפל בפסיכודרמה, מנחה קבוצות, נולדתי וגר במושב בית זית, חולה בקרוהן מגיל 13, מנחה קבוצות תמיכה עם ילדים ובני נוער חולי קרוהן וקוליטיס, אוהד שרוף של להקת steely dan,חבר קהילה · 6.8.2013יגאל שלום,
המצב שלך בהחלט נשמע מורכב ונוגע ללב. המשיך לעדכן אותנו. נשמע שרצוי במקביל להתיעצות הרפואית לשכור עו"ד על מנת לעבור זכאות בועדה רופאית בביטוח לאומי לקבלת אחוזי נכות שכמובן מביאות פטור ממס הכנסה ואף יתכן קצבת נכות אם אינך עובד. רבים מהחולים הצליחו. אתה מוזמן לקבל ייעוץ מהעמותה הישראלית לקרוהן וקוליטיס כיבית ccfi.co.il בתהליך. כל טוב אודי
-
Edit שלום לך,
אני בת 43 חולה כבר כ-8 שנים,לאחר 7 ניתוחים והיום עם סטומה.
גם לי קשה להחזיק מקום עבודה בגלל אישפוזים מרובים(האחרון נמשך 11 חודשים) אבל אני מקבלת קיצבה מלאה מביטוח לאומי.
לפי המצב אותו אתה מתאר אתה בהחלט זכאי לקצבה ואתה בשום פנים ואופן לא יכול לוותר.
כמו כן,סליחה על החוצפה,אבל תפסיק עם משפטים מטופשים כמו"אני רוצה לחיות עוד 10 שנים"!
מה זה השטויות האלה?
אני חולה כבר 8 שנים ללא רמיסיה,בינתיים שום טיפול לא ממש עזר לי אבל אני מתכוונת לחיות מינימום עד 120.
הגרוע ביותר זה לתת למחלה לשבור אותך!!!!!
-
Edit בוקר טוב,
אתה בשום פנים ואופן לא פגעת בי.אני כל כך מבינה אותך שאין לך מושג.פשוט כואב לי לראות כמה אתה סובל.
הקרוהן שלי גורמת כל הזמן לפיסטולות עד שאני כבר כמו מסננת.10 חודשים הייתי עם T.P.N כך שאני יודעת כמה זה קשה.
אתה יכול לאכול או שאתה כל הזמן עם הזנה?
-
Edit
שלומית79 אני שלומית, נשואה אמא לשלושה ילדים מקסימים עורכת דין במקצועי חולת קרוהן מגיל 16 עברתי שני ניתוחים לכריתת חלק מהמעי הדק, ברוך ה\' מתפקדת יופי... לא מתלוננת...חבר קהילה · 29.9.2013אריקה היקרה, כל הכבוד על העידוד ישר כח, ויגאל היקר תשמע לאריקה היא בטח יודעת דבר או שניים אחרי כל הניתוחים שעברה.
כמו כן כפי שהמולץ לך ע"י הרופא כדאי לא לקפוץ מרופא לרופא כי מרוב דיעות לא יודעים מה לעשות,
שיהיה לך רפואה שלמה,
ואל תהסס לשפוך כל מה שעל ליבך.
שלומית
-
Edit
יגאל4 בחור נאה,גבוה,כריזמטי.נוטה לרוחניות ,נהבה מאופנועים. מעונין בבת זוג עצמאית,אינטיליגנטית,נאה ואופטימית,לקשר רציניחבר קהילה · 22.10.2013לקח לי קצת זמן לחזור.תודה רבה על התגובות,זה מחמם את הלב,שלמישהו אכפת,כתבתי בפעם הראשונה,שאני מטופל ביומירה.לאחרונה התגלו נוגדנים ליומירה,ברמה של 2.7 ו0 אחוז מהתרופה בדם שנלקח יום לפני שאני מזריק!הגסטרו הכפיל את המינון של היומירה לפעם בשבוע.כיוון שהc.r.p הגיע ל-6.5 .וגם זריקה של ממטרוקסט.כל שבוע.אני ניזון ממודולן לבד.בביטוח לאומי אמרו לי ש100 אחוז נכות זה 2500 שקלים!!!!האם זה נכון?זה לא יאומן ,זה מה שמקבל אזרח ששירת 25 שנה בצבא.ושילם מיסים,מה אפשר לעשות עם סכום כזה!!! מצטער שעירבתי את הנושא.זה כל כך לא הוגן ואנושי!לא מספיק הסבל וה
-
Edit יגאל שלום וברכה אני כחולה קוליטיס בשונה ממך לא יכול לתת טיפים להתמודדות במצב הרפואי שלך. אבל כן יכול להמליץ בהמשך לדבריה של אריקה על טיפול משולב במרכז גסטרו של אחד מבתי החולים. במקרה יצא לי לשתתף בסדנא על מחלות מעי דלקתיות שבו הכרתי את הפסיכולוג שאריקה הזכירה. הוא תירגל מספר תרגילים אם המשתתפים והיה פנטסטי וכדאי לשקול את זה בחיוב. בנוגע לביטוח לאומי כדאי שתפנה בצורה מסודרת ישירות או באמצעות חברות שמלוות. תראה מה הם הזכויות שלך. אני יודע שיש הבדל בקצבת נכות בין אחד שעובד למרות הכל. במאה אחוז נכות לאחד שלא מסוגל לעבוד. בברכה אבי
