שלום רב,
אני בן 35 וחולה מזה כ - 8 שנים במחלת קוליטיס שמערבת את כל המעי הגס והוגדרה כ'קשה' בקולונוסקופיה אחת שעברתי, וכ'קלה עד בינונית' בשניה שעברתי. עשו לי במרוצת השנים גם 3 בדיקות סיגמו ובכולם נצפתה מחלה פעילה ברמות שונות.
משקל גופי תקין, ההרגשה הסובייקטיבית שלי היא שלמעט הפוגה אחת ארוכה (של כארבע שנים) בשאר הזמן אני סובל מהמחלה באופן די מטריד, עם עליות ומורדות שכללו גם אשפוזים, 20 יציאות של דם ניגר ביום, כאבי בטן עזים, וכיוצ"ב.
טיפול תרופתי באימורן ופורינטול נכשל אצלי, סטרואים אף פעם לא עזרו לי ורק גרמו לתופעות לוואי קשות, ותרופות
הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.
הפוסט שפרסמת נמחק
נועם שלום,
אתה מתאר סבל מתמשך ומשמעותי. אני מניח שההתלבטות לגבי ניתוח נמצאת בשיח משותף עם הרופא המטפל. אחרי שנים של סבל וניסיונות שלא צלחו, אני מבין שאתה מחפש הקלה בהקדם ולטווח ארוך. כפי שאתה כותב "למה לא פשוט לעבור ניתוח לכריתת כל המעי הגס?"
אכן, לא החלטה פשוטה.
שנית האם שקלת את ההשלכות של כריתה מלאה של המעי הגס? סוג הניתוח המומלץ לך, פאוץ' או סטומה קבועה?
איך הניתוחים השונים משפיעים על איכות החיים?
בהחלט ניתן לנהל איכות חיים מלאה במצבים אלו.
שוב, האם מיצית את כל אפשרויות הטיפול ? מדוע אתה נמנע מרמיקייד ו
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום נועם.
ההחלטות הטיפוליות מורכבות ממספר גורמים, בהם כמובן ההעדפה האישית של המטופל. קולקטומיה (כלומר ניתוח הסרת המעי הגס) הוא בהחלט באפשרויות הטיפוליות הלגיטימיות בקוליטיס כיבית ואין זו טעות לשקול זאת מוקדם במקרה של מחלה קשה שלא מגיבה לטיפול סטנדרטי. עם זאת, בודאי שמעת מהרופאים על סיבוכים אפשריים אחרי הקולקטומיה. לשיטתי- הניתוח לא מרפא את המחלה אלא מחליף בעייה גדולה וסבוכה שלא ניתנת לפתרון עם מספר בעיות קטנות לרוב ניתן לפתור בקלות יתרה. לכן ברוב המצבים אנו בהחלט ממליצים נסיון של טיפול ביולוגי, לפחות אחד, לפני ניתוח מתוך ראיה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי נועם.
אני לא רופאה אבל אני בהחלט מבינה את הסבל שלך , לדעתי ניתוח זו האפשרות האחרונה כשקלו כל הקיצין. אם ניסית הכל אבל ממש הכל אז אולי ניתן לשקול זאת.
אני עברתי ניתוח ביולי האחרון והורדתי "רק" חלק מהמעי. לצערי הדלקת חזרה שוב ועכשו היא בחלק אחר . אז מה עשיתי בזה נכון שעכשו אני מרגישה טוב אבל ברור לי שאני לא יכולה כל X זמן לעבור ניתוח .
אני מקוה שתגיע לפתרון הכי נכון בשבילך.
בהצלחה ורופאה שלמה שלומית.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו