היי לכולם, רציתי להתייעץ לגבי זכויות שמגיעות לחולים.
מאז האבחנה אני שומעת על זכויות דרך קופת החולים, ביטוח לאומי, מקום העבודה וביטוחים פרטיים, אבל לא באמת יודעת מה מגיע לי ואיך מתחילים לבדוק.
למי פניתם כדי להבין את הזכויות שלכם? האם נעזרתם בעובדת סוציאלית או בעמותה?
ואם יש משהו שהייתם רוצים לדעת על זכויות כבר בתחילת הדרך – אשמח שתשתפו.
היי לכולם, אני חדשה בקהילה ואחרי לא מעט זמן של ניסיונות להבין מה קורה איתי, אובחנתי לאחרונה עם הידרדניטיס סופורטיבה (HS).
האמת היא שהאבחנה מצד אחד הייתה הקלה, כי סוף סוף היה שם למה שאני חווה כבר תקופה ארוכה. מצד שני, מאז אני מגלה כמה מעט ידעתי על המחלה וכמה היא יכולה להשפיע על החיים.
אצלי הנגעים מופיעים בעיקר בבית השחי ובמפשעות, ויש תקופות שזה ממש כואב ומקשה עליי ללכת, לשבת או אפילו ללבוש בגדים מסוימים. יש גם את המבוכה והתחושה שצריך כל הזמן להסתיר את זה, במיוחד כשיש התלקחות.
אני כרגע מנסה להבין מה יכול לעזור לי לשלוט במחלה לאורך זמן.
היי לכולן, אני בת 49 ובחודשים האחרונים מרגישה שהגוף שלי פשוט השתנה.
המחזור התחיל להיות מאוד לא סדיר, יש לי גלי חום בעיקר בלילה, אני מתעוררת כמה פעמים ולא מצליחה לחזור לישון, ובתקופה האחרונה אני גם מרגישה הרבה יותר עייפה ועצבנית מהרגיל. לפעמים אני פשוט לא מזהה את עצמי.
מה שהכי מבלבל אותי הוא שאני לא יודעת מה מתוך זה באמת קשור לגיל המעבר ומה אולי צריך לבדוק בנפרד. הרופאה אמרה שזה נשמע מאוד אופייני לתקופה הזאת, אבל עדיין קשה לי להבין אם פשוט צריך "לעבור את זה" או שיש דברים שאפשר לעשות כדי להרגיש יותר טוב.
רציתי לשאול נשים שכבר עברו או עו
שלום לכולם, רציתי להתייעץ עם מי שכבר עבר טיפול.
אני באמצע סדרת טיפולים ובימים שאחרי הטיפול אני מרגישה בעיקר עייפות וחוסר אנרגיה. יש ימים שאני מתפקדת כמעט כרגיל ויש ימים שאני פשוט רוצה להישאר במיטה.
אני מנסה להבין איך אנשים אחרים מנהלים את התקופה הזאת – האם אתם מתכננים את השבוע סביב הטיפולים? משאירים כמה ימים פנויים אחריהם? ממשיכים לעבוד כרגיל או מורידים עומס?
וגם, אם יש לכם טיפים קטנים מהניסיון שלכם – דברים שעזרו לכם עם אוכל, שינה, פעילות, יציאה מהבית או סתם להעביר את הימים הקשים – אשמח מאוד לשמוע.
שלום לכולם,
רציתי להתייעץ עם מי שכבר עבר טיפול.
אני באמצע סדרת טיפולים ובימים שאחרי הטיפול אני מרגישה בעיקר עייפות וחוסר אנרגיה. יש ימים שאני מתפקדת כמעט כרגיל ויש ימים שאני פשוט רוצה להישאר במיטה.
אני מנסה להבין איך אנשים אחרים מנהלים את התקופה הזאת – האם אתם מתכננים את השבוע סביב הטיפולים? משאירים כמה ימים פנויים אחריהם? ממשיכים לעבוד כרגיל או מורידים עומס?
וגם, אם יש לכם טיפים קטנים מהניסיון שלכם – דברים שעזרו לכם עם אוכל, שינה, פעילות, יציאה מהבית או סתם להעביר את הימים הקשים – אשמח מאוד לשמוע.
