עדי 118, מחבר בכמוני

חדשה פה…

אומנם אני חדשה פה באתר,אבל המחלה ממש לא חדשה לי..
אני חולה בטרשת נפוצה כבר 3 שנים.
למרות שאני חיה חיים רגילים,יוצאת מבלה (אפילו התנדבתי לצה"ל)
אני לא מצליחה לשכוח את זה שאני חולה.זה לא יוצא לי מהראש מהלב משום מקום.
.אני מקווה שאולי פה תוכלו לתת לי קצת דרכים להתמודד(כניראה שהדרכים שלי לא ממש יעליות)

17 תגובות
שחרית

חבר קהילה · 3.5.2010

Edit
היי!
יש לי בדיוק את הוותק שלך עם המחלה הזו.אובחנתי אחרי לידת הילד הראשון(יש לי 2),כמובן שירתי בצבא התחתנתי,למדתי והכל "כרגיל".
אי אפשר לשכוח את עובדת היותך חולה במחלה,אבל מה שכן אפשר זה לא לתת לזה מקום מרכזי בחיים שלך.אני לא יודעת מה מצבך הפיזי אבל מקוה שבסדר.אם יש משהו שלמדתי במהלך 3 השנים האלה זה שבאמת אפשר להמשיך כרגיל והכל בראש.נכון שיש לי תזכורת פעם בשבוע לפחות עם הזריקות או שטויות כמו ליפול באימון כי שכחתי מרוב שנהנתי שאני אומנם ממשיכה הלאה בראש אבל אעפס,הרגל שלי מושכת חזק לקרקע וזה נגמר בהתרסקות קלה.השורה התחתונה היא להמשיך ה
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 3.5.2010

Edit
אני עושה הכול באמת..אני נילחמתי קשה מאוד בשביל להתנדב לצהל..
ואני קמה כול בוקר עם כאבים ועדין הולכת לבסיס כמו גדולה ושותקת..
אבל אני לא מצליחה להשלים עם זהה שיש לי טרשת,אני לא יודעת עם אני רוצה להשלים עם זה.
וזה הכי מתסכל אותי בעולם שאין תכלים האלו.
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 3.5.2010

Edit
אני עושה הכול באמת..אני נילחמתי קשה מאוד בשביל להתנדב לצהל..
ואני קמה כול בוקר עם כאבים ועדין הולכת לבסיס כמו גדולה ושותקת..
אבל אני לא מצליחה להשלים עם זהה שיש לי טרשת,אני לא יודעת עם אני רוצה להשלים עם זה.
וזה הכי מתסכל אותי בעולם שאין תכלים האלו.
דווחו
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.

חבר קהילה · 3.5.2010

Edit
שלום עדי
יוצא לי לדבר עם הרבה אנשים המתמודדים עם "העננה של הטרשת הנפוצה", על אף שהחיים מתנהלים כרגיל ובקושי ניתן להבחין שאת עם טרשת נפוצה עדיין יש את הקול הזה שמזכיר שיש טרשת נפוצה, או לפעמים מתארים בפניי זאת כענן שתמיד מטיל את צילו על כל הדברים.
לפעמים כשאנחנו מדברים על כך לעומק אני מגלה תגובות, הדומות לזו שכתבת : "אני לא יודעת אם אני רוצה להשלים עם זה?". לפעמים אני מוצא שלמחשבה הטורדנית על טרשת נפוצה יש תפקיד, והתפקיד של המחשבה הזו הוא להזכיר תמיד שהיא קיימת כדי שנטפל בה, או לפעמים התפקיד עונה על החשש שאם נשכח לרגע שיש טרשת אז הי
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 3.5.2010

Edit
אני חושבת שהבעיה המרכזית שלי היא שאני חושבת שהטרשת שינתה לי את תקופת ההתבגרות.
אני גיליתי את המחלה בגיל 15,ובמקום לדאוג לחברים בגריות דאגתי וחשבתי על זה שיש לי מחלה שבנתיים לא הולכת לשום מקום.
אני לא מצליחה לאהוב ולטפל בה כי אני מרגישה שהיא הרסה לי הרבה דברים בחיים..וזאת תחושה לא כיפית.
ההורים שלי אומרים לי שהם לא דואגים לי כי אני בן אדם חזק.
אבל מה עושים עם אני לא חושבת שאני בן אדם חזק??
אני ממש מפחדת להתפרק ולכעוס ולבכות על זה,כי אני מרגישה שאף אחד לא ממש מבין אותי.
דווחו
שחרית

חבר קהילה · 4.5.2010

Edit
היי עדי!
קודם כל את בכלל לא חייבת לאהוב את המחלה הזאת,הרי ביננו,מה יש לאהוב בה?דבר שני תלמדי לפרגן לעצמך.זה שאת במצב הזה,בהתלבטויות (לגיטימיות לחלוטין)ומצליחה לשמור על שליטה למרות שנראה לך שאת מתפרקת,מראה על חוזק לא קטן,בעיני לפחות.
תנסי שהמחלה תלך לצידך ולא איתך.מניסיון נראה לי שזה לא בריא להתעסק עם זה כל הזמן.ברור שיש ימים פחות טובים אבל גם את רגעי המשבר האלה,אני לפחות חייבת לתחום בזמן כדי להשאר שפויה.זה שאני חולה רק נותן לי עוד ועוד אנרגיות להצליח לא כמו אחרים,אלא הרבה יותר.הרעיון הוא לשים את עצמך בנקודת התחלה גבוהה יותר.לא קשור
דווחו
ערן ברקוביץ פסיכולוג רפואי מומחה.

חבר קהילה · 4.5.2010

Edit
שלום עדי
אני מסכים ומחזק כל מילה שכתבה שחרית
ורוצה רק להוסיף שמדברייך עולה ניגודיות: או שאת אדם חזק ואז לא צריך לדאוג לך ואי אפשר לבכות או שאת אדם חלש ואז ידאגו לך וזה לגיטימי לכעוס ולהתפרק. אני מאמין שהדברים שתיארת כמנוגדים האחד לשני דווקא כן יכולים להשתלב יחד: ניתן להיות אדם חזק שגם צריך לדאוג לו וגם יכול לכעוס ולבכות שקשה. לבכי יתרונות רבים, הוא משחרר ומרגיע באמצעות שחרור של אנדרופינים וחבל שתחסכי זאת מעצמך.
אדם שלם וחזק עדיין צריך שידאגו לו והוא גם בוכה, מתפרק וכועס שקשה.
מערן
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 4.5.2010

Edit
תודה רבה שחרית,אני מקבלת את מה שאמרת וממקווה שיום אחד אני יצליח לישם את זה.
הבעיה היא,שאני לא חושבת שאני אדם חזק,אני חושבת שאני חלשה בקטע הזה שאני בוכה ונישברת בגלל הטרשת
והבעיה היא שהמשפחה שלי חושבת שאני חזקה ולכן לא מציעה לי שום עזרה.
אפילו סתם לשוחח על המחלה,פשוט כלום.

אני ממש שמחה שהצרטפתי,אני מרגישה שאני באמת יכולה לפתוח את הלב פה ואת התחושות והרגשות שיש לי לגבי הטרשת.
דווחו
שחרית

חבר קהילה · 7.5.2010

Edit
היי עדי!

מקווה שהכל בסדר,רק רציתי שתדעי שאני נוסעת לחו"ל מחר ולא אהיה בערך חודש,כך שלא שכחתי אותך.
נשתמע...
שחרית
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 7.5.2010

Edit
תאמת שהמצב לא ממש טוב..
ישבתי עכשוו שבועים בבית עם וירוס בבטן..

תהנה בחול ומקווה שנדבר עוד:)
דווחו
שחרית

חבר קהילה · 7.5.2010

Edit
היי!
שמחה שהספקתי לראות את התגובה שלך.מקווה שתרגישי יותר טוב,באמת מסתובב עכשיו וירוס לא נעים,אני רואה את זה הרבה אצל המטופלים שלי במרפאה.
קצת חומר למחשבה שאני מקווה שתחזק אותך-מישהו פעם אמר לי:אלוהים לא נותן לך להתמודד עם משהו שאין ביכולותיך להתמודד איתו.
כמה שזה נכון...
מאז שאובחנתי אני מגלה בעצמי כוחות שלא ידעתי על קיומם.אני לא רוצה להשמע כמו תקליט שבור,אבל יש 2 ברירות-להכנס לדכאון ולהפסיד הרבה דברים בגלל זה,או,לחשוב על זה כעל קרש קפיצה,להעריך יותר כל דבר,לשים לב שפתאום הצבעים חזקים וברורים יותר,הצלילים נעימים יותר,ולטרוף את החי
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 8.5.2010

Edit
תאמת שהוירוס עבר,ומחר אחרי שבועים בבית אני חוזרת לבסיס:)
המשפט ממש נכון,ואפילו כמה מבני המשפחה שלי אמרו לי אותו,אבל בתור חולה קשה לך לחשוב על זה.
הדבר הראשון שעובר לך זה למה זה מגיע דווקא לי,ומה עם אני לא יצליח להתמודד עם זה?

זה מחשבות לא נעימות בכלל,שרק מכניסות אותך יותר לדיכאון(גם בלי כוונה)

תהנה בחול ושמרי על עצמך
דווחו
יעל רוזנברג אחות מוסמכת,ומטפלת ברפואה המשלימה,מזה כ10 שנים חולה במחלה כרונית אוטואימונית.במסגת ההתמודדות שלי עם המחלה,הבנתי את הצרכים של החולים הכרוניים. והקמתי את \"הזדמנות שנייה\" ,מקום שנותן מענה למכלול הצרכים:הבנת המערכת הבריאותית הבנת המחלה,הכרת הסימפטומים הטיפולים ותופעות הלוואי,ומתן כלים להתמודדות היומיומית.תוך כדי ליווי רגשי והכרת העוצמות הפנימיות .המסע שלי הביא אותי לחיים טובים יותר ובריאים יותר.והיעוד שלי הוא לעזור לאחרים לעבור את המסע הזה בהצלחה

מוביל קהילה · 9.5.2010

Edit
שלום עדי ,אני לא אחזור על מה שאמרו קודמי,למיטב הבנתי כרגע מה שקשה לך הוא שמשפחתך חושבת שאת חזקה ולכן לא מציעה לך עזרה.אני יכולה לומר לך שאף אחד לא יכול לדעת שאת זקוקה לעזרה ולאיזה סוג של עזרה את זקוקה.כדי שהם ידעו צריך לבקש מהם ולהיות ספציפית.
יכול להיות שכאן הבעייה שלך ,בלהראות שאת "נזקקת".זה בסדר להיות זקוקה לעזרה ולתמיכה.את כנראה נותנת הרגשה שהכל בסדר אז לא ממש אפילו שואלים .
תהיה את זו שמחליטה מתי את רוצה את העזרה ובאיזה צורה ואופן,ותדרשי זאת מהסובבים אותך.
הם יודו לך
הרבה פעמים אנחנו רוצים לעזור ולא יודעים איך
מקווה שעזרתי
דווחו
שחרית

חבר קהילה · 6.6.2010

Edit
היי!
חזרתי השבוע,מקווה שהכל טוב אצלך.עדכני אותי אם בא לך,
שחרית
דווחו
ע

עדי 118

חבר קהילה · 7.6.2010

Edit
היי,
איך היה בחול??
תאמת שבחודש הארון המצב החמיר ועכשוו יש סוג של השתפרות..
אבל אני מרגישה שאני נכנסת שוב למצב של הכחשה..
אני לא חושבת על הטרשת ומתנהגת כאילו אין לי כלום
דווחו
שחרית

חבר קהילה · 10.6.2010

Edit
היי!
היה מעולה בחו"ל.זו הייתה חופשה של פעם בחיים גם מבחינת המקומות שהגענו(אלסקה וקריביים),וגם העובדה שנסענו ללא הילדים.
לא נעים אבל עכשיו אני בבית בחופש מאולץ עם טיפול של סטרואידים דרך הוריד בגלל התקף שהתחיל,לא יאומן,בשבוע הלפני אחרון של החופשה המדהימה הזאת.האמת שלא ויתרתי על כלום אבל זה האיט אותי וזה מבאס אנרג'ייזר כמוני.
לגבייך,המצב לא תמיד סטטי וזה גם בסדר.אם את מרגישה בהכחשה כרגע לא חושבת על המחלה ומתנהגת כרגיל וטוב לך,תמשיכי ככה.מניסיון,זה בריא גם פיזית וגם נפשית.ואומרת לך את זה מישהי שהספיקה לחקור גם את תהומות הייאוש.חבל להגי
דווחו
ה

הדרי

חבר קהילה · 26.6.2010

Edit
עדי שלום לך. ברצוני להגיד לך כחולת פיברומיאלגיה שזאת מחלה שדיי דומה למחלתך לקח לי כמה שנים עד שקלטתי שאני חולה וכבר לא אהיה כבעבר לקחתי את עצמי ביידיים כמו שאומרים והחלטתי שהדבר הריאשון שאני חייבת לעצמי זה לקבל את מחלתי ולילמוד לחיות איתה שזה אומר לעבוד רגיל למרות הסבל הנוראי והיומיומי וכל הזמן חושבת איך לעזור לעצמי אים קשה במקום עבודה אפשר להחליף. עסקתי בספורט כל חיי היום זה קשה אז עושים פחות וכ"ו אפשר להיות קשובים לגוף ולטפל אך כשעסוקים לא תמיד הכאב שולט בנו מאחלת לך בריאות טובה והרבה אופטימיות
דווחו

הנושאים החמים

עדי 118

הזן את כתובת האימייל שבאמצעותה נרשמת ונשלח לך לינק לאיפוס סיסמה

עדי 118

הקהילות שלי

עריכת הפוסט

האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?