יעל2

שלום ד"ר לוין, אני סובלת ממינימל צ''ינג', מטופלת בציקלוספורין, טריטייס ולוסרטן. לאחרונה המחלה קצת מתעתעת בי, ונראה שיש שוב עליה בחלבון. אני נוטלת ציקלוספורין כבר שנתיים. במצבים שאני במתח, רמת החלבון עולה והמחלה קצת יוצאת משליטה. היות ואני נורא מפחדת להחליף טיפול למשהו מסוכן יותר, התחלתי לברר לגבי דרכים יותר אלטרנטיביות. בין היתר שמעתי על קיבוץ אלומות, שאת בטח מכירה. רציתי לדעת מה חוות הדעת שלך. ברור לי שלא תמליצי לי על זה, וברור שלא אפסיק את הטיפול התרופתי, אבל רציתי לנסות משהו נוסף במקביל, בתקווה אולי להשיג שליטה כבר על המחלה שלי. האעוד...

שלום, ד"ר לוין

התייעצתי איתך כבר מספר פעמים.
יש לי minimal change עם igm 1
לפני 4 חודשים התחלתי טיפול בציקלוספורין
עקבתי אחר הרמה בדם עד לפני חודשיים בערך הרמה נעה בין 26 - 60 , ולא הייתי אצל הרופאה שלי מאז.
ביום שישי האחרון היה מעין אירוע יומי של בצקת ברגל שחלף לחלוטין אחרי יומיים, וללא נוכחות גבוהה של קצף בשתן ולכן לדעתי מקור הבצקת היה שונה הפעם....
ביום ראשון עשיתי בדיקה לרמת ציקלוספורין והיום קיבלתי תוצאה של - 260. כמובן שהתקשרתי לרופאה שלי והיא ביקשה ממני להוריד במינון.
אני עדיין נוטלת פרדניזון 1 מ"ג כל 3 ימים, אנלדקס ולעוד...

שלום, כתבתי לך בעבר, סובלת מ- mcd יחד עם igm nephropaty , אני לוקחת כבר 4 חודשים סטרואידים, ברגע שניסו להפחית לי במינון , הערך של החלבון עלה שוב, ועכשיו רוצים לתת לי ציקלוספורין, אני כבר חודש ימים לא יודעת מה לעשות והתרופה הזו נורא מפחידה אותי עם תופעות הלוואי שלה ובעיקר, הסבירות לפתח ממאירות. אני ממש לא ישנה בלילות מרוב פחד, ולא יודעת מה לעשות. בעוד יומיים אני אצל הרופאה שלי ואני צריכה לקחת החלטה. את מכירה אולי תרופה עם פחות תופעות לוואי? לא יכול להיות שהתרופה הזו היא הפיתרון היחיד , לא?
גם אם יש תרופה שהיא פחות יעילה אך עם פחות תופעוד...

שלום, כתבתי לך כבר בעבר, יש לי mcd , כרגע נוטלת פרדניזון , הערך של החלבון שנבדק לפני מספר ימים עומד על 1 גרם, הרופאה החליטה להוריד לי מינון מכיוון שאני כבר לוקחת את זה כמעט שלושה חודשים, והחלבון ירד אמנם מ-7 גרם אך לא ירד מתחת ל-1.
כרגע אני על מינון של 30 מ"ג, בימים האחרונים אני מרגישה נפיחות בכפות הרגליים, זו לא נראית נפיחות של המחלה כי אם אחרת, יש תחושה של בצקות, אבל בניגוד לבצקות של המחלה הן עוברות כשאני מורידה נעליים, נחה או אחרי שינה, יכול להיות שזה בצקות עקב הפרזניזון?
כי עשיתי בדיקות ממש לפני כמה ימים והחלבון עומד על 1, לא מצעוד...