הקהילות שלי
בלוגים שמעניינים אותי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום ,
אני זקוק ל ivig באופן דחוף !!
האבחנה : טרשת נפוצה או nmo
חברת הביטוח ממאנת לממן טיפול כזה ., ללא סימוכין מחקריים , המקובלים עליהם .
למי יש נסיון בנושא ?
תודה
-
Edit
סימה לבני אני רוקחת יועצת. וזהו עיסוקי העיקרי היום. משנת 2010 אני מנהלת את "המרכז לייעוץ תרופתי אישי" שנותן מענה לאנשים שמטופלים בתרופות ותוספים רבים ויש להם שאלות או חששות מבעיות שנובעות מתרופות. ב 2016 פרסמתי וב 2021 עדכנתי את הספר "לעשות סדר בתרופות ובתוספים - בעידן שבו המידע אינסופי". שנים רבות עסקתי בהפצה והטמעה של מאגרי מידע תרופתיים לרופאים ולרוקחים בקופות החולים ובבתי החולים כרוקחת בחברת "זיעור". קודם לכן נהלתי את בתי המרקחת של בתי החולים "הלל יפה" ו"רמב"ם". למידע נוסף הכנסו לאתר של המרכז לייעוץ תרופתי אישי, https://mypharmacist.co.il/מומחה כמוני · 31.1.2015שלום רב,
בבדיקה ב UPTODATE מצאתי שהטיפול ב IVIG שזה קיצור של Intravenous immune globulin, בהתקף של NMO (Neuromyelitis optica) לא נבדק באופן מיוחד, ונמצא בשימוש במקרים נדירים.
הטיפול ב IVIG לטרשת נפוצה פרוגרסיבית ב IVIG נבדק במחקרים קלינים מועטים והם הראו שאין לו השפעה או שיש לו השפעה מועטה בלבד.
על הטיפול ב IVIG לטרשת נפוצה מהסוג ההתקפי נאמר שאמנם המידע אינו חד משמעי, אך אין ראיות משכנעות שהשימוש ב IVIG הוא אפקטיבי.
מאחר ש UPTODATE הוא מקור מידע אמין ועדכני ביותר שנמצא בשימוש נרחב בארץ ובעולם, אני מציעה שת
-
Edit
סימה לבני אני רוקחת יועצת. וזהו עיסוקי העיקרי היום. משנת 2010 אני מנהלת את "המרכז לייעוץ תרופתי אישי" שנותן מענה לאנשים שמטופלים בתרופות ותוספים רבים ויש להם שאלות או חששות מבעיות שנובעות מתרופות. ב 2016 פרסמתי וב 2021 עדכנתי את הספר "לעשות סדר בתרופות ובתוספים - בעידן שבו המידע אינסופי". שנים רבות עסקתי בהפצה והטמעה של מאגרי מידע תרופתיים לרופאים ולרוקחים בקופות החולים ובבתי החולים כרוקחת בחברת "זיעור". קודם לכן נהלתי את בתי המרקחת של בתי החולים "הלל יפה" ו"רמב"ם". למידע נוסף הכנסו לאתר של המרכז לייעוץ תרופתי אישי, https://mypharmacist.co.il/מומחה כמוני · 1.2.2015שלום רב,
בפורום טרשת נפוצה ב"כמוני" קבלת תשובה לאותה שאלה מערן ברקוביץ מנהל הפורום, ואני מביאה אותה כאן הן כדי שקוראים אחרים יראו אותה והן כדי להוסיף לך שני טיפים בעקבות התשובה. לתשובה הקלק כאן.
על פי מנהל פורום טרשת נפוצה ב"כמוני", ואני מצטטת "הטיפול ב IVIG שכיח (יחסית) בשיבא". הוא אף הציע שתפנה לפרופ' אחירון לקבלת הסימוכן הנדרשים שכן היא בין החוקרים המובילים בעולם בעניין זה.
ברצוני להוסיף לך שני טיפים:
1. כדאי לבדוק אם מתנהל כרגע בשיבא ניסוי קליני שיוכל לשלב אותך בין משתתפיו ובכך לקבל את הטיפול ב IVIG ללא תשלום ובאי
האם אתה בטוח שברצונך למחוק את הפוסט?
שים לב: הפוסט יימחק, אך התגובות אליו יישארו זמינות.שלום ,
אני בן 24 בריא עד כה ואף לוחם בצהל,
אודה לך באם תוכל לכוון אותי כממוחה לאימנולוגיה .
לפני כחצי שנה הרדמות ברגלים, חלף לאחר כחודשיים ללא טיפול .
בעקבות הרדמות הרגלים עד המותן.
MRI עש - נגעים בחוט השדרה, בחלקם עם האדרה.ספק אבנורמלי בקורד העליון המודגם מ t1 t2 .
T3 - C7 כולל. מתאים למחלה דמיליאטיבית בראש ובראשונה , אך קיימת אבחנה מבדלת.
MRI של המוח - נמצאו מוקדים עגולים או אובלים מתחת לקליפה . חומר עמוק לבן באמסיפה של המח , מתאים למחלה מיילנטיבית (טרשת נפוצה) .
טווח הגודל הוא בקוטר של 2-8 מ"מ .
9 מוקדים זוהו ,
שלום רועי
טיפול ה- IVIG הוא אינו טיפול המאושר ע"י ה- FDA לטיפול בטרשת נפוצה. לכן יש לתת את הטיפול תחת טופס שנקרא 29-ג, כלומר תרופה הניתנת לא תחת התוייתה הרגילה. כל נוירולוג אמור להכיר את הנוהל בו הוא ממלא את הטופס ומסביר את נחיצות הטיפול כדי שיאושר.
הטיפול ב- IVIG שכיח (יחסית) במרכז לטרשת נפוצה בשיבא ופרופ' אחירון היא בין החוקרים המובילים בעולם אשר פירסמה את הסימוכין המחקריים ליעילות הטיפול בטרשת נפוצה.
זהו כמובן תפקידו של הרופא לנמק את הצורך בטיפול ואם נדרש גם להעיד על יעילותו ובטיחותו. אך מכיוון ששאלת - תוכל לראות מבחר סימ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחותודה רבה על תגובתכם !!
עדיין חברת הביטוח הפרטית ממאנת לממן את הטיפול .
אני זקוק להוכחה שקובעת כי IVIG יעילה לטרשת נפוצה או nmo .
בבקשה לינק לחומר מדעי .
תובה רבה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רב,
מי שאמור לצייד אותך בהוכחה שקובעת שהטיפול יעיל זה הרופא שרשם לך את התרופה.
הוא גם זה שאמור לחתום על טופס 29ג' שבו הוא מבקש לתת לך טיפול שאיננו מאושר.
אם עובדים על פי החוק בישראל, אין קיצורי דרך, ובסופו של דבר זה לטובתך.
לצערי הלינקים שמצאתי מצביעים שהטיפול לא יעיל לטיפול ב NMO, ראה:
מאמר מ 2001
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=11402108
ומאמר מ 2005
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=15753413
לטיפול בטרשת, מאמר מ 2004, על פיו הטיפול יעיל לאחר ארוע התקפי ראשון, מתוך הרשימה ש
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי ערן
אני מבינה מהדברים שרק הטיפול הזה הוצע לך, האם קיבלת הסבר מהרופא מדוע הוא ולא אחד מהטיפולים האחרים הקיימים בסל הבריאות ואותן אין בעיה לקבל?
לי הטיפול הזה הוצע בעבר כטיפול מונע להתקפים לאחר לידה, זו בטח לא הסיבה שבגינה הוא הוצע לך:)
לי אין ביטוח פרטי אבל ניסיתי בכל הדרכיםן לקבל אותו דרך קופת החולים וללא הצלחה. בסופו של דבר החלטי לרכוש אותו מכספי הפרטי כיוון שחשבתי שבלעדיו יהיו לי התקפים רבים ולא אוכל לתפקד עם תינוק ולכן תכננתי למכור את הרכב שהיה לי אז ולשלם על המנה שהייתה נחוצה סכום של למעלה מעשרים אלף ש"ח. זה היה לפני 1
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושוב שלום ותודה על רצונכם לעזור .
הרופא מילא טופס 29, אולם הקרטריונים של חברות הביטוח הוא ממקורות מידע ספציפים .
כדוגמת : fda
-. Amrican Hospital Formulary Service Drug Information .
US Pharmacopoeia - Drug Informtion .
Drugdex (micromedex -
באחד מ-National Guidelines הבאים: NCCN, ASCO,NICE
ההורים שלי רכשו ביטוחי בריאות בדיוק למטרה זו , של תרופות שאינן בסל הבריאות , מסתבר שהכל שקר !!(השבוע גם דיברו על זה בטלויזיה ..)
לגבי המאמר מ 2004 , שנותן לי קצת תקווה , כי אני בתחילת המחלה !!
אני חושב שהוא של צוות ר
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוהי. בגלל ששאלת על הטיפול הספיציפי הזה פיספסתי שאתה גבר...
JAMA זה כתב עת יוקרתי מאוד, אבל הוא לא עומד בהנחיות שפירטת. יש המון תרופות יעילות לטרשת נפוצה, אני מנסה להבין למה הרופא רשם לך דווקא את הטיפול היקר הזה שעדיין לא מאושר לא בארץ ולא בארה"ב על ידי הרשויות לטיפול בטרשת נפוצה.
ממה שאני יודעת החשיבות הגדולה של הטיפול הזה הוא לאחר לידה - וגם אז נשים לא מקבלות אותו למרות שהן לא יכולות לקבל טיפול אחר במקום. אני חושבת שנותנים את הטיפול במכבי לנשים לאחר לידה בחלק מהמקרים, אבל ממה שאני הבנתי בקופות האחרות אין סיכוי לקבל אותו.
האם
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורועי כתבתי לך כודם תובה ובטעות כתבתי ערן אבל היא מיועדת לך ומסבירה קצת את החלק של ה"ניסוי" של התרופה.
נכון שבדיוק לשם כך הורך רכשו ביטוח פרטי אבל לא בטוח שזו התרופה הנכונה ואולי לא צריך להתעקש כי "שילמו כבר ביטח ומגיע לי"
מוסיפה שוב את השאלה למה זה מה שביקש הרופא
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רב,
נושא ה- IVIG בטרשת נפוצה ראוי לדיון מעמיק וקשה להעלות את כל הנקודות פה באופן רציני.
התרופה אינה מאושרת לשימוש ע"י ה- FDA בהתווייה של טרשת נפוצה מכיוון שאין מספיק מחקרים מבוקרים כפולי סמיות שמראים את יעילותו. קיימת העבודה של פרופ' אחירון והקבוצה משיבא שהראתה יעילות ה-IVIG במניעת התקפים בעיקר לאחר הלידה אצל חולות עם טרשת נפוצה. התרופה אינה בסל התרופות, אולם ניתנת ע"י חלק מקופות החולים כטיפול בהריון או סביב הריון.
לתרופה מספר שימושים אפשריים נוספים במקרים נוירולוגיים שונים שאין כאן המקום לדון בהם גם בחולי טרשת
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחודר' כרמון שלום רב,
תודה על התגובה, ואכן דיון באתר הוא אינו מספק, אך הוא חשוב במיוחד באותם מקרים שמציעים לחולה טיפול נסיוני, ולצורך העניין, כל זמן שאין מספיק עבודות שמוכיחות את יעילותו, הטיפול הזה נסיוני, ולא מיידעים אותו בכך.
בטופס 29ג (שאפשר לשמור אותו ואח"כ לקרוא אותו מכאן) מצהיר הרופא שהתכשיר רשום להתוויה באחד מהמקומות שברשימה, הוא גם מצהיר שהוא הסביר לחולה שהתועלת בטיפול עולה על הסיכון שבו . הוא חותם שהוא הסביר לחולה את משמעות הטיפול/ההתוויה שאינה רשומה ושהחולה נתן הסכמתו מדעת ומרצונו החופשי.
להלן הטקסט שעליו חותם
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושום שלום ותודה על תשובתכם .
עד כה לא קיבלתי אבחנה ברורה , אם כי רופא ממש בתחילת הדרך , לאחר MRI חוט שדרה בלבד וללא שאר הבדיקות אמר שכנראה מדובר ב MS, (אני לא הולך אליו יותר.. )
אני בחור צעיר, הייתי לוחם בצהל (אגב, נחשפתי להמון קרינה) לפני שנה הרדמות קלה בכפות הרגלים , בחדר מיון שחררו אותי וזה עבר לאחר כחודשיים ללא טיפול .. לפני 5 חודשים אירוע גדול יותר - הרדמות של פלג הגוף התחתון , כולל הישבן ואיבר המין .
MRI וחוט שדרה ומוח הדגי
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רועי
מכפי שתיארת בקצרה ואני בטוח שיש עוד הרבה פרטים אנמנסטים חשובים שלא ציינת, נראה כי האבחנה שלך מורכבת ואין מנוס מבירור מעמיק אצל נוירולוג מומחה. כפי שהמליצו ד"ר כרמון ורונן, למרות שאנו מאוד מגוייסים ועם רצון רב לעזור, בסופו של דבר אין תחליף לבדיקה המקיפה מול נוירולוג מומחה. ישנה דילמה אבחנתית ואין זה בטוח שזהו הטיפול המתאים לך. אתה צעיר עם היסטוריה שיש לבחון אותה ולהבין את משמעותה.
אני ממליץ לנצל בעת הזאת את הביטוח לחוות דעת מקצועית נוספת. אתה זקוק לבירור מקיף שיוביל לאבחנה שתעזור לקבל את הטיפול המתאים. אני מבין את הדחיפ
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום רועי
מקווה שיש בך מקום להכיל התייחסות נוספת, אם לא, זה ממש בסדר! תחילת המסע עם האבחנה/ מחלה/ תחושות/ טיפול וכיו"ב, לא פשוטה כלל, נהפוכו. ולכן, חשוב ביותר שתבחר את הכתובת הרפואית שתלווה אותך, נוירולוג (במקרה שלנו) סבלני שיסביר מה קורה, מדוע מתאימה לך תרופה זו או אחרת, יענה על שאלותיך .
ולעניין עצמו: אובחנתי בשנת 2000, טופלתי כשנתיים באימונוגלובולינים בתל-השומר, ענת אחירון המליצה עליו לאחר שהדגשתי שרוצה להכנס שוב להריון. ( בתי היתה אז, בת שנה). נחשב לטיפול הכי ,טבעי". זה הטיעון שנרשם על 29 ג'. עבורי הטיפול לא היה יעיל, מצבי ה
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום לכולם ,
אני שמח ומודה לכם מאוד , שיש את הקבוצה הזו שנותנת לי תמיכה ומענה , כי לפעמים אני הולך לאיבוד ..
יחד עם אני מבקש להדגיש כי הרופא שמטפל בי הוא אימונולוג מעולה וידוע !
אני מאוד סומך עליו !!
אך לצערי הוא לא זמין בתקופה הקרובה ואני זקוק לעזרה מכם .
דר כרמון , אני מאוד מודה על תשובתך , האם תוכל לשלוח לי לינק לאחד מהמחקרים ??
אני חייב !!!!חייב !!!! לקבל הוכחה של מחקר כלשהו , שמדבר על יעילות IVIG ל MS או NMO שפורסם באחד מהמקומות הבאים :
FDA
-. Amrican Hospital Formulary
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחושלום לכולם ,
אני שמח ומודה לכם מאוד , שיש את הקבוצה הזו שנותנת לי תמיכה ומענה , כי לפעמים אני הולך לאיבוד ..
יחד עם אני מבקש להדגיש כי הרופא שמטפל בי הוא אימונולוג מעולה וידוע !
אני מאוד סומך עליו !!
אך לצערי הוא לא זמין בתקופה הקרובה ואני זקוק לעזרה מכם .
דר כרמון , אני מאוד מודה על תשובתך , האם תוכל לשלוח לי לינק לאחד מהמחקרים ??
אני חייב !!!!חייב !!!! לקבל הוכחה של מחקר כלשהו , שמדבר על יעילות IVIG ל MS או NMO שפורסם באחד מהמקומות הבאים :
FDA
-. Amrican Hospital Formulary S
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחוסליחה תיקון , נוירואימונולג (ולא אימונולוג כפי שכתבתי )
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחומצטער, אני לא מכיר אישור כזה מאחד המקורות שציינת.
בבקשה המשך לעדכן אותנו וכמובן שתמיד נמשיך לעזור ולתמוך ככל שנוכל.
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחורועי יקר, אולי אני טועה אך, מרגישה אותך לחוץ ואובד עצות. מתחברת לאלה בהמלצה לפנות לרופא אחר, בשלב זה, תמיד תוכל לחזור אל הרופא שאתה סומך עליו. עזור לעצמך להירגע! מתח מחמיר כל מצב רפואי- נפשי ואתה לא רוצה שזה יקרה. (גם אנחנו לא!:). היכן אתה גר? זקוק להמלצה? למה אתה זקוק בימים אלו?
- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו- 0
- הגיבו
- שתפו
דווחו